jueves, 13 de junio de 2013

La importancia de llamarse TEA

En el último post hablaba de lo importante que se estaba volviendo empezar a tratar a Javier desde un punto de vista de conducta y comportamiento social. Pues bien, desde entonces hemos tenido novedades importantes en este sentido. Os resumo el proceso:

Poco después de escribir esas líneas nos tocaba revisión semestral con su neuropediatra de la seguridad social. Por casualidad su doctora no estaba y le sustituía el Dr Mulas, con el que ya habíamos coincidido y conocía el caso de Javier. En cuanto vio el comportamiento de Javier nos dijo que tenía trazos de TDAH (hiperactividad y déficit de atención) y de TEA (espectro autista) y que si no habíamos ido a ningún neuropsicólogo a que lo diagnosticaran. 2 años llevo pidiendo a los médicos que me dijeran qué hacer con el comportamiento de Javier. 2 años de retraso, no está mal...

El caso es que nos deriva a un centro especializado (Red Cénit), en el que realizan una evolución muy completa de Javier, apoyándose en tests con él y entrevistas con nosotros. Diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista y retraso generalizado del desarrollo (como algo muy positivo del informe, parece que Javier tiene un nivel cognitivo bajo, pero dentro de la "normalidad")

Lo bueno de todo esto es que tenemos un diagnóstico que nos sirve para solicitar a la Generalitat una terapia específica que, afortunadamente, nos acaban de conceder. Esto significa que Javier tiene 10 horas al mes de terapia dedicada, al menos hasta que cumpla los 7 años. Y por ahora las sesiones le encantan y tienen una pinta genial

Pero de todo esto, que podíamos haber empezado cuando cumplió 3 años, nadie nos había dicho nada... Pero nunca es tarde, o eso dicen.  Ya os iré contando

sábado, 4 de mayo de 2013

5 años

Ayer Javier cumplió 5 años. Es un buen motivo para retomar el blog.
Han pasado unas cuantas cosas desde noviembre, la más importante de ellas el nacimiento de Álvaro, el nuevo miembro de la familiar, el pequeño de la casa y el que mejor se porta con diferencia.


Como os imaginaréis, nuestra vida está bastante "distraída" últimamente. Y menos mal que Álvaro es un santo varón, porque Javier y Ana son unos agujeros negros para tu energía vital. Una tarde con ellos puede ser la más larga de tu vida.

A Ana se le junta un poco de celos de su hermanito y un poco de ganas de ganar el concurso de la niña que más llora del mundo. Pero está cada vez más guapa.

A Javier se le junta su hiperactividad extrema, su poco autocontrol y una cierta escalada en sus rabietas cuando se frustra. Pero está cada vez más guapo

Sigue mejorando su lenguaje, empieza a distinguir entre el "yo" y el "tú" y cada vez tiene más diversidad en sus expresiones. También está mejorando su motricidad fina, le encantan los puzzles, el ipad y el ordenador (tengo que poner un vídeo de cómo maneja el ratón!) También está empezando a avanzar en la lectura de palabras simples, aunque esto no le motiva demasiado. Ahora el foco lo tenemos puesto en el comportamiento y la atención. Tenemos que complementar la logopedia y empezar a trabajar en serio en este punto, aunque hemos estado  un poco desorientados hasta hace poco, ahora tenemos en lista algunas terapias que os iré comentando por aquí. También detallaré en otro post sus comportamientos, por si alguno de vosotros nos puede dar algún consejo.

Gracias por estar ahí.


miércoles, 28 de noviembre de 2012

ma, me, mi, mo mu

Desde julio... qué desastre que estoy hecho. Creo que últimamente escribo menos aquí porque tengo la impresión de que no tengo mucho que contar, que mi vida es como la de cualquier padre lidiando con dos niños en pleno proceso de "lloro-juego-rompo-río-grito-corro-lloro-rompo"

Y se me olvida que no es así, que hay cosas que contaros, pasos que Javier da que, aunque ahora me parecen normales, hace un año ni siquiera me planteaba. Y aquí os dejo un par de vídeos sobre la última "sorpresa": 




Lo increíble es que su logopeda empezó a trabajar la lectura con él la semana pasada! Está claro que tiene una capacidad de aprendizaje más que notable. Lo que le frena es su déficit de atención, pero también en esto va mejorando cada día...

Y de bonus, la actualización de la rueda del desarrollo de Javier a 27/11/12. Tenemos un "quesito" casi lleno! Y en el área social sigue haciendo avances, se interesa por el juego de otros niños y se alegra al ver a sus amigos de clase, aunque todavía no tiene muy claras las reglas, turnos, etc...


A ver si poco a poco completamos lo que queda!

martes, 17 de julio de 2012

De 18 a 30

No creo que esta entrada valga como compensación por haberos dejado sin noticias de Javier desde su cumpleaños, con todo lo que tenía por contar, pero espero que conseguirlo en parte.

Lo primero que quería comentar es la visita al Dr Campos, como prometí hace más de dos meses. No es necesario extenderme demasiado, sólo tenéis que saber que estaba muy contento de la evolución de Javier y de su comportamiento, mucho más normalizado en su opinión ("se comporta como cualquier otro niño" fueron sus palabras cuando comentaba los lloros cuando intentó medirle la cabeza). La evolución del lenguaje también le pareció buenísima. Hay que tener en cuenta que la vez  anterior, seis meses atrás, Javier apenas era capaz de decir dos sílabas seguidas. Recalcó la corrección semántica, no sólo la capacidad de repetir sonidos. No recuerdo sus palabras exactas, pero vino a decir que significaba una inteligencia de buen nivel. Ahí queda eso!


Lo segundo que quería comentar es que hace un par de semanas nos dieron los resultados de la evaluación de Javier en el centro de atención. Le hicieron el mismo test que hace un año y en 12 meses ha pasado de un edad de desarrollo de 18 meses a una edad de desarrollo de 30 meses. Os ahorro la resta: 12 meses de evolución en 12 meses. Por supuesto, no significa que haya evolucionado igual en todas las áreas, temas como la interacción social siguen flojos, pero, sinceramente, es un subidón.


Y ya está, no voy a incluir en esta entrada mis típicos "sí, pero todavía..." o "aunque no llega a..." que suelo incluir para gestionar vuestras expectativas. Así que tened las expectativas que deseéis. 


Y como extra, la primera discusión entre hermanos y canción (disculpad la calidad y el audio no sincronizado...)



lunes, 25 de junio de 2012

Un buen regalo

Hoy ha sido mi cumpleaños. Gracias a mi padres, hemos disfrutado Elena y yo de un fin de semana sin niños, de esos que te hacen preguntarte qué demonios hacía uno con tanto tiempo libre...

Como de costumbre, mientras nosotros nos preocupábamos por los pobres abuelos y esperábamos que aguantaran el ritmo de los niños, a los mocosos les daba por elegir este fin de semana como el fin de semana de "hoy-duermo-hasta-las-9:30"  y "me-echo-siestas-de-3-horas"

Por lo menos se han alegrado de vernos y nos han echo muchas alegrías cuando hemos vuelto. Aunque lo mejor ha sido al acostar a Javier. Le he dicho que era mi cumpleaños y que si me cantaba "cumpleaños feliz" y el tío se ha marcado todas las estrofas casi perfectas. Y se ha puesto tan contento al ver la ilusión que me hacía, que lo ha repetido un par de veces. Ha sido un buen regalo; el mejor regalo.

jueves, 3 de mayo de 2012

4 años


Ayer Javier cumplió 4 años y tuvo su correspondientes fiestas, primero el sábado en casa y luego ayer en el colegio.

El sábado nos juntamos unos cuantos en casa; además de 8 adultos, había 5 niños pululando por la casa. Y quien dice pululando dice corriendo, comiendo gusanitos, dejando patatas a medio comer en los sofás, bebiendo la fanta que no les caía en los pantalones, cambiando de lugar cualquier cosa no fijada al suelo con tornillos y haciendo, en resumen, todo lo que los niños suelen hacer cuando los adultos no les hacen demasiado caso y sus niveles de azúcar en sangre superan con creces los límites recomendados por la OMS.

La diferencia con otros cumpleaños de Javier es que esta vez él se unió a la juerga infantil y colaboró en lo que pudo a que la casa pareciera recién arrasada por un huracán. Se unió a su manera, claro, por momentos cortos y sin alejarse demasiado de nosotros, no vaya a ser que sus padres desaparezcan como los tigres de Copperfield. Aunque tuvo sus momentos "javier-no-se-tira-del-pelo", en general se lo pasó bastante bien.

Cuando le pusimos la velas y sopló y le cantamos "cumpleaños feliz" se quedó muy expectante y sonriendo, sabiendo que iba por él. Estuvo así un momento, sonriéndonos, antes de ponerse a llorar, creo que de una mezcla de sorpresa y de que no le gusta como canta su familia.

Es el primer cumpleaños en el que es más o menos consciente de que hay una fiesta en su honor y me hizo mucha ilusión.

Ayer llevó al cole sus cajitas de chuches para los amigos y un pastel y ellos le correspondieron con una colección de dibujos/garabatos de cada niño para él. Según su profesora se lo pasó también muy bien.

Estos son pequeños pasitos de mejora en su interacción social con otros niños. Aún mantiene sus impulsos agresivos y hay que estar pendiente de él para que no haga daño a otros niños, como hace unas semanas cuando mordió a una niña que quería montarse en su caballito, pero poco a poco creo que se controla un poco mejor y empieza a buscar a su hermana o primos para jugar.

Mañana vamos a Madrid a ver a Campos. Supongo que notará una gran mejoría desde la última visita, sobre todo en el lenguaje. Ya os iré contando si tenemos alguna novedad con el tratamiento... no veo el día de que le quiten el depakine.


viernes, 16 de marzo de 2012

Actualización Rueda 15/03/2012

Una nueva actualización de la rueda del desarrollo de Javier después de 6 meses. Hay una progresión notable en el área del lenguaje, como ya he comentado por aquí. En el resto de áreas sigue algo estancado



Aquí podéis consultar la progresión entera Rueda la rueda