It's a girl!!

Algunos de los que leéis este blog ya sabíais que Javier va a dejar de ser hijo único en abril, si todo va bien. Algunos pocos ya sabíais que va a ser una hermanita.

Bueno, ahora todos lo sabéis, ;-)

Hoy hemos tenido la eco de las 20 semanas y está todo perfecto. Va a ser una niña grande por lo que parece, vamos, como Javier, y con que sea la mitad de guapa que su hermano ya pueden ir reservando la corona de miss mundo que no va a tener rival...

Supongo que partir de ahora en el blog también dejaré un hueco de vez en cuando para contaros como anda la mocosa.

Un paseo por el parque

Esta mañana, aprovechando los 20 grados de Valencia y que ya estamos todos casi recuperados, nos hemos ido al parque a dar un paseo. Javier se lo ha pasado pipa y es que la casa ya se le está quedando pequeña y no hay nada como espacio abierto para dar rienda suelta a sus inquietas piernas. Aquí os dejo un vídeo para que veáis lo poquito que le queda para echarse a andar. Tiene sus momentos "de monito borracho" para alante y para atrás, pero parece que ya le va cogiendo el truco a esto del equilibrio...

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Está hecho un roble

Hace como una semana Javier empezó a babear mucho y a estar bastante lloroncete y molesto. Ya sé que Javier babea de normal, pero esto era excesivo. ¿Conocéis las cataratas del Niágara? Bueno, pues ya os hacéis una idea. Había que cambiarle 2-3 veces al día porque empapaba hasta los calcetines.

Lo llevo al pediatra y nos dice que no tiene nada. Como un roble. Bueno, serán los dientes.

Al cabo de un día o dos de babeo empezó a ponerse afónico, hasta el punto de que no podía ni llorar ni hacer sus grititos ni nada. Además dormía peor, suponemos que por que le molestaría la garganta. Pero como no tenía fiebre pues no nos preocupamos demasiado.

Y la fiebre llegó ayer. Estuvo con 38 por la mañana y 39 por la tarde. Vino un médico a casa y nos dijo que posiblemente tenía laringitis y nos mandó a urgencias. Después de nuestras buenas 3 horas allí, diagnóstico confirmado. Un aerosol, Dalsy y unos corticoides en gotas.

Pero esta noche ha dormido como un tronco (de roble) y esta mañana apenas tenía fiebre. Y es que otra cosa no, pero parece que este niño tiene unos glóbulos blancos como mi puño. Bueno, aún no está del todo recuperado, y la verdad que las fiebres me dan pánico porque pueden significar crisis, pero creo que al final vamos a tardar más nosotros en recuperarnos, que tenemos picor de garganta desde hace unos días...

Por cierto, no sé si será porque la afonía no le dejaba gritar y no ha tenido más remedio, pero el caso es que ha empezado a balbucear algún sonido más como uno o dos "tata" y varios "yayaya"...

Casi mejor no saber ciertas cosas, pero si nadie lo hiciera...

Esta semana se ha producido una desgraciada noticia en Granada. Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. No hay palabras de consuelo para estos padres, ni razones ni justificaciones. Sólo puedo imaginar lo que sienten.

Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.

Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.

Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:

1. Los pediatras de los centros de salud son la primera línea de opinión que van a recibir unos padres. Una visita al neuropediatra, derivada o no desde un pediatra, puede retrasarse un mes sin ningún problema.
   
2. El síndrome de west, aun siendo una enfermedad rara, es la primera forma de epilepsia en bebés.
3. Los síntomas del síndrome de west son suficientemente claros y evidentes como para no confundirlos con un cólico y, aunque así fuera, sus consecuencias son tan devastadoras y el diagnóstico precoz tan crítico, que no se debe dejar lugar a la duda.

No me puedo explicar que se produzca este desconocimiento generalizado, pero puedo intentar remediarlo en la medida de lo posible, desde el blog o desde donde sea, intentando que se sepa lo que le ocurre a Javier para que otros lo reconozcan si tuvieran la desgracia de toparse con ello.

Y cuento con vosotros también.

Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos

18 meses y contando

Hoy cumple Javier 18 meses y ha decidido celebrarlo dando un recital desde las 6:30 de la mañana. Y es que desde que volvimos ayer de Madrid está que sólo quiere estar de pie y andando. O puede que eche de menos a su primo Pablo; o a Lola, la perra de su tía Ara a la que casi pega un par de bocados.

Un fin de semana bastante completo el que hemos tenido. El viernes recogimos al peque de su fiesta de Halloween y salimos pitando para llegar a las 8:00, justitos, justitos a la consulta de Campos. Estuvo mirando los últimos EEG y la resonancia y vio todo normal. A Javier también lo vio muy bien, aunque el enano se había desatado después de 3 horas en coche y estaba tan nervioso y hacía tanto ruido que apenas podíamos oír al doctor. Lógicamente Campos nos dijo que se le veía hiperexcitado y que hay que intentar controlarlo para que consiga centrarse más ya que de lo contrario tiene más complicado el aprendizaje. Vamos, básicamente lo mismo que nos dijo su fisioterapeuta.

Lo bueno es que nos dijo que la Vigabatrina puede potenciar esta hiperexcitación y nos ha dado una pauta de bajada. Es una pauta muy lenta. Desde ayer y durante dos meses reducimos 1/4 la dosis diaria. Durante otros dos meses bajamos 1/8 más y tras otros 2 meses bajaremos la dosis a la mitad de la actual... vamos, que hasta dentro de un año no lo eliminaremos por completo parece. Sólo espero que con la bajada Javier empiece a sentirse mejor.

En cualquier caso, el fin de semana ha estado bastante más conectado e interactivo. Cada vez se ríe más con nosotros y cada vez está más llorón y protestón. Es cómo si acabara de entrar en la fase del bebé de 6 o 7 meses que se da cuenta de lo que quiere y de lo que le molesta. Hubo un detalle el sábado bastante curioso; estábamos jugando en el salón de mis cuñados después del baño cuando se abrió la puerta de entrada y entró Pablo con sus padres. Javier se quedó quieto mirando de dónde venía el ruido de las llaves al abrir la puerta y, cuando vio a su primo, en lugar de reirse y gatear hacia él como esperábamos, se puso a llorar y empezó a gatear hacia nosotros entre llantos. Es algo muy raro para un niño de 18 meses, pero creo que es una reacción más o menos normal en un bebé de 7-8 meses.

Y ahí estamos, disfrutando como tontos con las tonterías que le hacen gracia y aguantando sus rabietas cuando se cansa de estar sentado o cuando lo metemos en la cama. Y esperando que consolide estos pasitos que va dando para que le sirvan de apoyo a nuevos logros.

Sutilezas

Va, voy a intentar un post corto, aunque seguro que me enrollo como siempre.

Mañana tenemos consulta con Campos después de casi 4 meses. Normalmente estas visitas me ilusionaban bastante, bien porque íbamos a probar una nueva opción para controlar las crisis o bien porque íbamos a contar lo bien que le iba a Javier y los avances que iba haciendo. Y casi siempre salimos muy contentos. Esta vez sin embargo no sé. Como ya he dicho la percepción del tiempo es rara y ahora tengo la impresión de que ha pasado una vida desde al última visita y Javier sigue igual. Pero esto no es verdad.

Es cierto que hay cosas en las que apenas ha evolucionado, cosas bastante llamativas como el habla. En otros aspectos muy llamativos como el gateo o la bipedestación lleva un progreso enorme. Pero hay otras cosas más sutiles pero muy importantes que están ahí.

Ayer fuimos a hablar con las terapeutas de L'Alquería y nos dieron el informe de evaluación inicial de Javier de hace mes y medio. Lo importante es que desde ese informe hasta hoy Javier ha reducido su fase de exploración oral y ha empezado la exploración visual, ha aumentado el tiempo de atención en los objetos y las personas, ha adquirido la noción de permanencia de los objetos y ha empezado a reírse con las muecas de su madre...  Son habilidades de un niño de 6-8 meses pero necesarias para dar el siguiente paso adelante. Ahora nos queda trabajo y paciencia... bueno, más trabajo y más paciencia.

Pero cuando una sonrisa da mucha fuerza y últimamente Javier nos regala bastantes... y alguna que otra rabieta también, pero esto viene en el pack, ¿no?

"sobre ruedas"

al menos este sábado y es que hemos comprado una silla para la bici y un casco y el sábado por la tarde nos fuimos los dos a probarlo. La verdad es que el casco no le convence nada y cada dos por tres se lo iba quitando, pero al final creo que se resignó a llevarlo y lo aguantó hasta casa. Como no podía verle la cara tampoco se si disfrutó mucho o poco, pero al menos estaba tranquilo y creo que bastante entretenido. Espero que vaya disfrutándolo cada vez más y así, además de pasar un rato juntos hago algo de ejercicio, que falta me hace.

Cuando mejor lo pasó es cuando lo bajé de la bici al lado del Palau. Encontró un apoyo justo a su medida para dar unos pasitos y además, con la fuente de fondo y con lo que le gusta el agua estuvo encantado.

El viernes teníamos revisión con su traumatóloga del La Fé y, bueno, cada vez me gustan menos estas visitas. Después de hora y media de retraso, lo único que saco en claro es que le vendrían bien unas botas con cordones para que le sujete el tobillo. Lo peor es cuando nos preguntan por lo que hace o deja de hacer: No, no dice mamá, no balbucea, no manipula correctamente... En fin, perfecto para levantarte el ánimo. Además ni siquiera me dio muchas esperanzas con que ande pronto, "estos niños andan cuando andan"... menuda genialidad! Por cierto, estoy empezando a aborrecer eso de "estos niños...".

Pero la realidad es que Javier parece que está a punto de lanzarse a echar unos pasos, de hecho se "lanza" pero de cabeza y, afortunadamente, cuando estamos cerca y con los brazos a punto para recogerlo, si no, sus 2 chichones diarios serían 10 o 15... Aquí tenéis un vídeo en el parque.

Lo mejor es que parece que sigue teniendo momentos de conexión con nosotros, aunque no de continuo y a ratos vuelve a "su mundo", pero poco a poco creo que va dando pasos importantes en ese sentido.

Sigue la "normalidad"

Ayer Javier tuvo su revisión de los 18 meses y tenemos 12,7 kilos de preciosidad bastante sanota. También le pusieron medio kilo de vacunas. Todavía me entra un cierto tembleque con el tema de las vacunas, pero por ahora lo único que tenemos que temer es una ligera fiebre y un poco de reacción en el brazo.

Después de la revisión electro de control para la visita de la semana que viene al Dr. Campos y sigue "dentro de los límites de la normalidad para su edad". ¡Yipiyei!

Javier también sigue con su "normalidad". Empeñado en conseguir andar sin ayuda y cada vez controlando un poco más. También parece que está un poco más pendiente de nosotros por momentos. El otro día cuando llegué del trabajo estaba jugando en su cuarto y al verme paró de jugar, me miró un par de segundos como diciendo "este me suena" y se lanzó a gatear hacia mí para que lo cogiera. No es que lo repita mucho, sólo una vez con mi madre y alguna otra vez con Elena, pero por algo se empieza!

Pasito a pasito, vamos andando...

Buena noticia

Hoy nos han dado el resultado de la resonancia que le hicimos a Javier la semana pasada y parece que está todo normal, o al menos eso parece que dice en el informe. Esta resonancia se hace para ver si se han producido efectos "físicos" en el cerebro, como un desarrollo deficiente de la mielinización y todavía tenemos que enseñar los resultados a sus neurólogos, pero parece que no hay nada raro.

Pues eso, buenas noticias.

17 meses!

Esos son los que cumplió Javier hace un par de días. Iba a decir que el tiempo pasa volando, pero en realidad, cuando echo la vista atrás lo percibo de una manera realmente extraña, como si alguna cosas pasaran hace siglos y otras hace horas...

Bueno, este post va a ser menos poético y más prosáico, que hace 15 días que no comento cómo va Javier y el último post no era lo que se dice una fiesta, pero, como ya he dicho, esto es una montaña rusa y tocaba bajada. Hoy sin embargo parece que subimos y espero dejar un mejor sabor de boca.

Yendo al grano, en el plano motor Javier sigue fenomenal. Ya anda bastantes pasos seguidos agarrado sólo de un pulgar, se pone de pie usando una pared y se mantiene de pie sin apoyos unos 10 segundos. Además el gateo también lo domina mejor y ayer, por ejemplo, aprendió a subir un escalón en casa de sus tíos abuelos, y es que cuando se empecina con algo no hay obstáculo que valga.

Pero lo mejor es que parece que va teniendo más propósito en sus desplazamientos. Ayer estuvo persiguiendo una pelota por el pasillo arriba y abajo durante 10 minutos, lo que es un logro para su frágil atención. Y su radio de acción se ha ampliado de esos 10 metros de los que hablaba hace dos semanas.

En el aspecto social y cognitivo sigue a su ritmo. Sigue habiendo detalles que nos preocupan, como el pulgar que parece que no termina de sacar, la inevitable inercia de chupar todo (incluido el suelo), la falta de balbuceo... Pero en los últimos 2-3 días hemos empezado a notar cambios sutiles, pero muy positivos.

Poco a poco, muy poco a poco, parece que es más consciente de nosotros y de que puede interaccionar. En los últimos días tiene algunos momentos en los que "conecta" con nosotros (bueno, más con su madre, que para eso lo aguanta toda la tarde...). El sábado se estuvo partiendo de risa cuando Elena le daba sustos detrás de un cojín. Por las noches llora cuando le toca dormir. Ayer, mientras su tío Cristóbal le incordiaba, buscó a su madre pidiendo ayuda. Esta tarde se ha andado el pasillo para encontrar a su madre.. son logros realmente importantes! Llevamos 2 ó 3 días con al menos un momento de estos cada día. Si hay suerte la frecuencia irá aumentando.

En un libro libro sobre cuidados a niños con necesidades especiales que estoy leyendo se define una "escalera del desarrollo" con 6 escalones o hitos de base que el niño debe dominar. El primero es autocontrol e interés en lo que le rodea. El segundo es intimidad, o la capacidad del niño de relacionarse con sus padres de esa manera especial. Me gustaría creer que Javier tiene más o menos dominado el primer escalón (a pesar de problemas de atención) y que está empezando a dar sus primeros pasos en el segundo.

Sigue habiendo un mundo por delante y muchas bajadas y algunas subidas. El final de este viaje sólo lo sabremos al llegar, aunque poco a poco el paisaje nos va dando pistas. Algunas vistas no son muy atractivas, pero otras compensan con creces, así que mientras sigan apareciendo por la ventanilla seguiremos disfrutándolas.

Hace un año, más o menos

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.

Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.

Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.

Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.

Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.

Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.

Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.

El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.

Gracias por todo.

Heridas de guerra

así es como las llamo yo, pero tranquilos, que sólo son dos chichones y un arañazo en la mejilla, recordatorio de lo bien que se lo pasa en la guardería. Y es que por lo visto no para quieto. Hoy me he fijado y la profe tiene unas ojeras peores que las nuestras y me temo que el terremoto de Javier tiene algo que ver.

Bueno, igual exagero, porque el peque todavía no tiene demasiada autonomía, vamos que tiene un radio de alcance de unos 10 metros, pero más allá sabes que no se va a ir (a no ser que vea una televisión encendida, eso le puede hacer gatear kilómetros!!). Lo que sí es cierto es que tienes que estar con 100 ojos y vigilarlo más que a sus compañeros. Primero porque no tiene noción del peligro, y segundo porque no tiene noción del peligro. Bueno, y porque todavía es un poco inestable en sus movimientos. Aunque hay que reconocer que ya domina eso de andar agarrado a las manos y andar de lado por el sillón.

Hoy también hemos estado con la directora de la escuela de atención temprana y una terapeuta para la entrevista de entrada. Hemos tenido que contar otra vez toda la historia y me han sorprendido algunos detalles que he vuelto a recordar. En realidad me han sorprendido mis sentimientos al recordarlos. Una mezcla de indignación, resignación, tristeza y algo de rabia. Aunque también de esperanza al recordar cómo se controlaron las crisis, el tiempo que lleva sin ellas y lo que ha cambiado desde entonces.

Ha habido una pregunta que me ha gustado. Nos han preguntado qué esperamos de ellos. Es complicado. Supongo que lo que he contestado es lo que en realidad espero; que nos ayuden a conocer a Javier y a vislumbrar algo de su futuro (en realidad las palabras fueron otras, pero aquí tengo tiempo para pensar y me sale más bonito).

Esta semana le ha dado por coger las cosas y dejarlas caer, lo que creo que es una primera aproximación al juego importantísima. Por otro lado parece que balbucea menos que la semana pasada y quizá fije menos la mirada... zigzag, zigzag

Bueno, que al final no he dicho nada de la boda de su tía Ara. Perfecto todo y ella guapísima como no podía ser de otro modo. Ahora están disfrutando de Vietnam, cuando vuelvan le pido las fotos del guaperas de Javier todo vestidito de blanco.

Vuelta al cole

Hoy a sido el primer día de Javier en su nueva guardería. En realidad sólo ha estado 3 horitas para ver cómo se aclimatan los peques, pero Javier no parece que haya tenido ningún problema.

La guardería es genial. Tienen un gimnasio (bueno, así lo llaman) que es una sala acolchada con un montón de bloques de colores, juguetes, rampas, pelotas... Vamos, el paraíso de cualquer mocosete. Javier ha disfrutado mucho inspecciónandolo y gateando.

Luego han estado en un arenero y, para nuestra sorpresa, a Javier por lo visto le ha encantado! Y sin llevarse a la boca medio arenero! Después de que en la playa no disfrutara nada de nada, pensábamos no pensábamos que le gustara, pero ya veis. Supongo que eso quiere decir que va superando sus problemas sensoriales.

Javier va a tener sólo 3 compis en clase, así que van a estar tranquilitos. Son dos nenas y un nene, todos de 14 meses. Javier les saca una cabeza! Todos dicen que es muy grande, pero hasta que no lo he visto con su "quinta" no me he dado cuenta de lo cierto que es. La profe me ha dicho que le llamaban bastante la atención e intentaba ir detrás de ellos, pero claro, un gateo al 50% no puede competir con estos bípedos incipientes! Le tocará espabilar rápido!

Así que muy contentos de saber que se lo va a pasar genial y seguros de que se va a notar en su evolución.

Mañana no irá porque ahora estamos de camino a Ciudad Real
, que mañana se casa si tía Ara!! Le vamos a poner super guapo, así que subiré unas fotos para que lo veáis

De vuelta a casa

Se acabó el "descanso" veraniego. El entrecomillado se debe a que, a diferencia del año pasado, este año Javier no se ha estado quieto ni un momento y os podéis imaginar la energía necesaria para mover 12 kilos de arriba a abajo...

Lo último que había contado por aquí eran lo bien que nos habían ido las evaluaciones de fin de curso de Javier. También comentábamos que el EEG dormido salió bastante bien.

Desde entonces ya han pasado dos meses y hay muchas cosas que contar. Empezando por lo último, Javier gatea!! Sí señor! Y se pone de pié sólo en la cuna o agarrándose a un sofá... Antes de vacaciones nos habían dicho que antes de los 18 meses seguramente podría andar, pero cuando llegamos a Punta Umbría Javier apenas se mantenía unos segundos en posición de gateo y pensábamos que así iba a estar bastante tiempo. Pero en 10 días fue poquito a poquito aguantando cada día un poco más y cuando llegamos a Granada ya llegaba a gatear 6 ó 7 pasos seguidos. Aquí os dejo un vídeo, tranquilos, que al final no me come ;-)

Además está como loco por ponerse de pie y cada vez controla un poco mejor el tema de agarrarse y mantener un poco el equilibrio. Tenéis que ver la sonrisa que se le pone en la cara cuando consigue ponerse de pie!

Y esta es la parte buena... bueno, la parte muy buena! Lo que empaña un poco estos avances es que dejan un poco en evidencia el resto de habilidades que Javier va adquiriendo, pero a un ritmo más lento. No ha habido cambios demasiado notables, aunque sí que se puede decir que tiene más interés por tocar y coger las cosas, se ríe con los juegos del cucú y en la piscina, se lleva algo menos las cosas a la boca y manipula algo más...

Pero la impresión general es que no llega a conectar todavía del todo bien. No demuestra la curiosidad de los niños, no mantienen el interés demasiado tiempo en algo, no imita a los adultos... es como sí le faltaran justo las condiciones que le pueden hacer aprender (por imitación, por curiosidad o por interés) con lo que cualquier aprendizaje le cuesta bastante. De casi todos lo niños se dice que son cómo esponjas...

Así que ha sido un verano agridulce. Dulce por todos los avances que vemos y por lo bien que lo hemos pasado en algunos momentos en su alfombra de números o en la piscina. Amargo por que hace justo un año hacíamos planes muy distintos para este verano y ver que no puede participar junto a sus primos de estos planes es bastante doloroso por momentos. Así que, aunque la tentación de pensar que en Navidad hará tal o cual, o que el año que viene en verano estará así o asá, creo que lo mejor es dejar de hacer planes y disfrutar de lo que venga.

Y la semana que viene empieza la guardería!! Creemos que le va a venir fenomenal, porque con sus primos tenía momentos muy graciosos y creo que le motivaban bastante. Ya os iré contando por aquí.

Bueno, creo que hay más cosas que contar, pero lo dejo para un post posterior (valga la redundancia). Esta vez prometo no esperar tanto!!!

Las notas de junio

Ayer estuvimos en Attem para que nos dieran las "notas" de Javier de este curso y tiene un "progresa adecuadamente" en casi todo. Cuando entró en Attem, hace poco más de 2 meses, le pusieron como objetivos conseguir hitos de desarrollo de un niño de entre 7 y 9 meses. Eran unos objetivos relativamente ambiciosos, porque el pequeñín, cuando llegó a Attem, estaría alrededor de un bebé de 3-4 meses en cuanto a su desarrollo; no fijaba la atención en nada más de 5-10 segundos, no cogía nada con las manos, a penas se mantenía sentado... Pero superjavier ha conseguido dar un buen empujón y avanzar en su desarrollo más o menos lo que le tocaba, que no es poco!

Su profe Lorena está muy contenta con cómo ha ido absorbiendo y aprendiendo y espera que este verano siga para adelante. Además del informe de Attem, la traumatóloga de Jordá también le hizo la evaluación del cambio desde que entró y también nos hizo notar el gran avance que se había producido.

Nosotros estamos con el día a día de Javier, fijándonos en lo que hace y deja de hacer y en todos los pequeños detalles de su comportamiento y a veces nos cuenta tener una visión con perspectiva, por lo que estos dos informes nos han dado bastante ánimo y esperanza. Por otro lado, somos conscientes de que queda mucho camino y que en algunos aspectos le va a costar bastante ir avanzando.

Otra cosa más. Hoy le hemos hecho otro EEG, pero esta vez dormido. Cuando se está dormido la onda cerebral cambia bastante y se hacen más evidentes los posibles focos epilépticos o alteraciones en el trazado, pero, aunque no nos han dado el informe definitivo, el doctor nos ha dicho que en principio no hay nada alarmante, lo que es una magnífica noticia también.

Este fin de semana a ver si conseguimos bajar a la playa para que disfrute de la arena!

Buenas perspectivas

Este fin de semana ha sido movido, pero salimos de él mucho más contentos de lo que lo empezamos.

El sábado Javier fue la "estrella invitada" de una clase del máster de fisioterapia al que asiste su fisio Bea, de la Clínica Jordá. La profesora del máster es Lourdes Macías, toda una eminencia en fisioterapia infantil, así que no dudamos en aprovechar la ocasión de que le echara un ojo a Javier. En 3 minutos le bastó para decirnos que no tenía ningún problema articular ni en caderas ni en tobillos y que terminaría caminando por sí mismo. De todos modos y, como parte de la clase, le hicieron un bipedestador de yeso que, según Lourdes, acelerará el proceso de bipedestación, de modo que en unos meses (como mucho 6, dijo) Javier estará de pié.

Esta tarde teníamos visita con el Dr Campos y lo ha visto muy bien. Nos ha dicho que físicamente está fenomenal, que cree que antes de que cumpla 18 meses caminará (en sintonía con la Dra. Macías) y que su desarrollo está alrededor de un niño de 9 meses (seguramente algo menos, porque como padres tendemos a exagerar los logros de nuestro hijo y lo mismo hemos exagerado algo...). Lo más importante es que nos ha dicho que, después de 3 meses de haber dejado los corticoides sin crisis y a la vista de los electros, sería muy extraño que volvieran los espasmos, con lo que, según sus palabras exactas "podemos decir que se ha curado el Síndrome de West"

Toma!

No se si es lo mejor que podíamos haber oído nunca, pero se le aproxima!. Sabemos que aún hay alguna posibilidad de que reaparezca, pero nos agarraremos que sería algo muy raro y que lo normal es que sólo nos tengamos que preocupar del desarrollo de Javier, de su estimulación y de que poco a poco vaya recuperando terreno perdido

Una buena semana

Como comentaba hace unos días, aa semana pasada notamos a Javier menos conectado y contento, pero afortunadamente parece que se le ha pasado (serían las muelas) y estos últimos días ha estado realmente bien. Se ríe mucho con las tonterías que le hacemos y se interesa mucho más por lo que le rodea, se tira a por los juguetes e incluso se queda de rodillas (apoyando las manos, claro) para jugar.

Además, le hicimos un electro ayer que vuelve a salir normalizado, con lo que se espantan por ahora algunos fantasmas que siempre quedan.

Pues eso, que sepáis que estamos pasando unos buenos días y que hay que disfrutarlos, hasta que le empiece a salir otra muela ;-)

Con la cuchara vacía está echo un hacha!

Pero con la cuchara llena no hay manera...

Reunión de padres de la Fundación y Nutrición

Como comenté en el último post, el sábado pasado fue la reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West y allí fuimos los tres. La semana anterior a la reunión fue regular, uno de esos periodos "valle" en los que el ánimo no está muy arriba y se ve todo negativo. Javier estaba bien, pero se me hacía muy evidente lo que le cuesta adquirir y mantener cualquier habilidad. Además, al bajar al jardín y ver otros niños, no puedes, aunque lo intentes, evitar hacer comparaciones y darte cuenta de que "Holanda" no es "Italia".

La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.

Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.

En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.

El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.

Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.

En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)

Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.

La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.

En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.

Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!

Alguna novedad

Hace ya 15 días que no escribía y como me espera una semana complicada, como no lo haga ahora igual hay que esperar otras dos semanas...

Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición). 

Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.

Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.

Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.

Disfrutando del césped

Este fin de semana hemos aprovechado el calorcito y Javier ha probado el césped. Yo pensaba que lo iba a extrañar, pero todo lo contrario! Le ha encantado! (seguramente debido a que puede agarrarlo más fácilmente que a su alfombra de goma)




El caso es que el tío ha disfrutado agarrando verde aquí y allá y llevándoselo a la boca mientras nosotros lo intentábamos evitar... También aprovechamos para ponerlo a gatas y parece que ya va teniendo algo de fuerza en los brazos y llega a aguantar unos segundos...

Aquí os dejamos algunas fotitos para que veáis que sigue siendo el más guapo del lugar...

Tres opciones

Bueno, llevo un tiempo sin actualizar, pero es que no ha habido nada reseñable que contar hasta ayer que por fin nos dijo el Dr Campos que podíamos quitarle el topamax. Así que ayer por la noche ya no se tomó las pastilla de 15 mg que venía tomando desde hace más de 6 meses. Ahora digamos que hay tres opciones.

La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.

La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.

La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y  progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".

Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.

En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.

Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos

Algunas fotos del cumple

Como ya sabéis, la semana pasada celebramos el cumpleaños del pequeño Javier y cómo hace mucho que no ponía fotos, pues os dejo algunas recientes para que veáis cómo está de guapo (hay más fotos en el album online de picasa):



Aquí la familia y soplando las velas:





Además esta semana ha ido bastante bien, a pesar de que le está saliendo una muela y ha estado algo molesto, incluso con décimas de fiebre.

Sigue poco a poco mejorando la prensión y cada vez llega mejor a los juguetes que le muestras, también aguanta más boca a bajo y apoyado en los brazitos (aunque sigue sin gustarle) y está a punto de sentarse sólo. Sigue yendo muy lento y sigue teniendo mucho terreno que recuperar, pero al menos en las últimas semanas se ven avances más evidentes y eso siempre anima. A ver si en el siguiente post tenemos ya ha conseguido sentarse él solito!

Twitter y otras novedades!

Ya que Javier es casi mayor de edad (al fin y al cabo sólo le quedan 17 años ya...) he decidido que ya era hora de que tuviera su propio twitter. http://www.twitter.com/javierantequera

Para quién no conozca twitter la manera más sencilla de explicarlo es que es como un microblog, es decir, como un blog pero con entradas muy cortas, hasta 140 caracteres. Mi idea es seguir utilizando el blog para poder explicar con más detalle lo que va pasando, con fotos y videos si es posible, mientras que en el twitter de Javier él irá contando diariamente sus pequeños logros.

Otra cosa, yo pensaba que al hacerte seguidor del blog se te enviaba un correo cada vez que publicaba algo, pero parece que no. Así que he puesto a la izquierda una caja para que os podáis suscribir por email. También he puesto la opción de suscribirse con un lector de noticias como google reader, si tenéis alguna duda me decís.

En cuanto a cómo conocer las actualizaciones del twitter, hay varias opciones, aunque lo más sencillo es que os suscribáis a su rss con el propio firefox o explorer (sólo tenéis que pulsar en el enlace y seguir las instrucciones)

Un año de vida!!

¡¡Javier cumple su primer año!! y no se puede decir que no haya sido un año "completito", pero aquí está el pequeño gran milagro de 11 kilos (y pico) construyendo poco a poco su parcela en el mundo.

Hoy se ha levantado contento, como suele hacerlo últimamente.  Ahora dormirá una siesta, como suele hacer normalmente, y luego disfrutaremos de la fiesta que le han preparado sus "fans incondicionales". Sin saber los detalles, sé que va a tener un gran cumpleaños.

Y no es para menos, ¡hay mucho que celebrar! Lo principal es que ya lleva más de 3 meses sin espasmos y ya hace más de mes y medio que dejamos los corticoides atrás. Desde entonces Javier ha tenido una evolución lenta, pero bastante sensible si se mira hacia atrás. Lo más notable es que está mucho más conectado con su entorno, más receptivo a la gente y a los estímulos, lo que se traduce en que tiene más interacción con la gente y, poco a poco, también con lo que le rodea.

En las últimas 2-3 semanas quizá sea en las que Javier ha tenido avances más evidentes. Ha vuelto a controlar el volteo, aguanta más tiempo y mejor boca a bajo y ha mejorado en los apoyos. Le encanta salir a la calle en el carro, se echa hacia alante, se agarra a la barra, se mira los pies... está mucho más activo. También ha empezado a dirigir las manos a las cosas. Agarra el bibe con las dos manos y se lleva cosas a la boca de manera consciente.

Hay varios posible motivos para esta mejoría, uno es que llevamos ya dos semanas de estimulación en Attem, aunque en realidad los ejercicios que le hacen son básicamente los que llevamos 3 meses haciéndole en casa (aunque un profesional siempre te aporta). El otro es que hemos bajado el topamax a sólo 15 mg y es posible que haya mejorado con eso su tono muscular.

En cualquier caso, que estamos encantados de poder celebrar un cumpleaños tan feliz. Que vamos a darle una fiesta enorme. Lo único que me preocupa ahora mismo es que con todos los achuchones y besos que le van a dar en estos dos días no dejen nada para sus padres...

desnudito es blanco el sol

No sé si es la canción más bonita del mundo, pero a nosotros nos lo parece. Una obra maestra de su tío Joni. Gracias hermanito!!!




Editado: Por petición popular, aquí dejo la letra:

Vino mayo y despertó

Desnudito es blanco el sol

Hay dos en el hospital

Con su mundo a regalar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

No dejó de sonreír

Nunca al menos para mí

Cómo iba él a pensar

Que hay dos más para luchar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

Que cabecita la tuya

A base de besos se cura

Aunque en zig-zag, pero un buen fin de semana

Hemos tenido un buen fin de semana con Javier, aunque, cómo ya nos avisaron, la impresión de ir hacia adelante y hacia atrás es poderosa.

El sábado por la mañana estuvo bastante cansado en general y con pocas ganas de hacer ejercicios o estar sentado. Los apoyos laterales peor que de costumbre y sin ganas de agarrar sus juguetes o mantenerse sentado. Yo estoy por achacarlo al Topamax, sobre todo después de haber leido que efectos secundarios comunes son fatiga y efectos negativos sobre el habla y el aspecto cognitivo. Tenemos unas ganas de quitárselo ya... el jueves vemos a Barbero y el viernes tenemos EEG y llamaremos a Campos, si todo va normalmente el msmo viernes seguirem¡oso la bajada y de aquí a 2-3 semanas estará fuera...

De todos modos, por la tarde fuimos a comer a casa de sus tíos-abuelos y estuvo más contento y, sobre todo, más atento. La idea era aprovechar que teníamos canguros para ir a cenar fuera, pero a Elena le sentó algo mal la comida, así que tuvimos que conformarnos con aprovechar para dormir una noche de tirón (que no es poco!)

Hoy domingo sí que ha tenido un buen día. Ha estado todo el día muy atento y contento, riéndose cada poco con cosquillas o cada vez que alguien le decía alguna tontería. Sentado también ha aguantado mejor y hemos notado también mejor control con las manos. Se ha quitado y vuelto a poner el chupete él sólo dos o tres veces y ha agarrado varias veces los juguetes que le mostrábamos, todo un logro!. Otra cosa que hemos notado es que estaba más protestón cuando algo le molestaba, como por ejemplo cuando se quedaba sólo en su manta o cuando quería el chupete. Creo que es bastante bueno, porque indica interacción.

Así que así vamos, unos días un poquito para atrás y otros días un poquito para adelante. A ver si tiene una racha buena y el martes en estimulación se porta como el campeón que es.

Mañana intentaremos aprovechar el día de fiesta de Valencia si hace bueno y dar una vuelta por la sierra, a ver si conocemos alguno de los pueblos de la zona. A ver como le sienta a Javier, seguro que fenomenal.

Una agenda completa

Han pasado ya dos semanas desde el último post en el que comentaba la visita al Dr Campos y es que hemos estado ocupadillos.

Lo primero ha sido organizar las sesiones de Terapia Ocupacional y hemos tenido bastante suerte. Finalmente tuvimos una entrevista con la psicóloga del centro ATTEM y nos concertó dos sesiones semanales de terapia con Javier (martes y jueves) a partir de la semana que viene. Además, ayer estuvimos en la traumatóloga de La Fe y nos concertó también una cita más o menos semanal con la terapeuta del hospital, con lo que tendremos las 3 sesiones a la semana que nos recomendó Campos.

Julia, su fisio, estuvo por allí y lo vió mucho mejor, es un encanto de mujer y se preocupa por Javier como pocos. La pena es que tiene una pequeña operación y estará de baja un tiempo, así que hasta el 11 de mayo no tenemos más sesiones de fisioterapia (y será con su sustituto)

Además, hemos tenido un par de fines de semana inusuales. Nos fuimos de boda a Madrid y Javier se quedó con sus abuelos y tios abuelos en Massarojos. Estuvo bien eso de desconectar un fin de semana entero, lo pasamos fenomenal, aunque también tuvimos nuestra morriña, sobre todo Elena, que nos se había despegado de Javier más de un par de horas seguidas ;-)

Luego estuvimos de Semana Santa en Ciudad Real con sus otros abuelos. Nosotros aprovechamos también para salir un poco y los abuelos para disfrutar de nieto.

Javier ha estado muy bien estas dos semanas, la verdad es que, sobre todo desde Semana Santa, hemos notado una mejoría sensible en cómo fija la atención, sobre todo en las personas que le hablan. Ha aumentado también su curiosidad, aunque no lo suficiente para agarrar cosas conscientemente, pero poco a poco trabajaremos ese punto, aunque parece lo más lento. El otro día le pusieron una galleta en la mano y sí que se quedó el tío chupando y mordiendo...

En el plan físico está mucho mejor, aguanta mejor boca a bajo, y hace mejor los apoyos con las manos. También tiene mucha más movilidad y estabilidad cuando está sentado y, como controla más, creo que disfruta más y está bastante más contento. A ver si grabo un vídeo y lo subo para que lo disfrutéis.

Cuanto tengamos las primeras impresiones de la terapeuta ya las iré colocando por aquí.

Vuelta de Madrid

El lunes fuimos a ver al Dr Campos con Javier. Quería ver cómo estaba el gordito después del tratamiento y planificar las próximas semanas.

En general lo vio mucho mejor. Lo más positivo es que nos confirmó que el EEG está bien y nos dijo que en el plano físico estaba muy bien y que con toda seguridad Javier va a poder andar. También empezaremos la semana que viene a quitar el Topamax poco a poco, a ver si Javier lo va notando.

En cuanto a su estado madurativo, parece que está aún delicado, aunque ha mejorado mucho en la atención, se ríe mucho y parlotea bastante (el lunes aprendió a hacer pedorretas y está todo el día con la lengua fuera, jeje). Una vez nos los explicó, todo tiene más sentido. Parece que Javier tiene tendencia a aislarse y desconectar del entorno cuando algo no le gusta y eso afecta a su capacidad de captar estímulos y avanzar. Un ejemplo es su querencia por meterse las manos en la boca todo el rato. Por lo visto, este gesto que yo creía que significaba que mejora en el control de sus manos, Javier lo utiliza como una especie de "escudo". Comiéndose las manos satisface sus instintos primarios y desconecta del resto, así que es algo a evitar completamente.

También nos dijo que no nos debe preocupar si llora mientras le hacemos algunos ejercicios, ya que eso indica interacción con él. Lo curioso es que hace unos días nuestra pediatra de cabecera nos dijo todo lo contrario, que en cuanto llorara había que parar... si es que, si no sabes de que hablas mejor callarte, ¿no? Pues no, parece que algunos médicos tienen que estar demostrando continuamente que saben de todo. En fin...

El caso es que ahora nos toca mucha estimulación. Campos nos dijo que 3 veces por semana de terapia ocupacional además de la fisioterapia, pero por ahora todos los centros están con lista de espera y sólo podemos ir una vez cada 10 días a la Fe. Así que toca trabajar en casa hasta encontrar sitio.

Sesión con Julia

Esta mañana hemos estado en el fisio con Javier después de más de 2 meses. Ya sabéis que con los corticoides no convenía mucho sacarlo de casa y menos meterlo en un hospital...

Cuando nos llama Julia para entrar, va el enano y se queda profundamente dormido, vamos, que ha sido imposible despertarlo y hemos tenido que esperarnos 20 minutillos a que se le pasara el sueño profundo y que abriera el ojo. Lo importante es que al final Julia ha podido estar un rato con él.

Lo ha encontrado más atento y desde luego más contento, pero sigue teniendo problemas con los apoyos, ponerse boca a bajo y con los brazitos principalmente, así que nos toca trabajar duro con él. Algunas de las cosas que hacía antes de los corticoides (como voltearse o apoyarse) parece haberlas perdido, aunque puede que sea debido a que ha perdido bastante tono muscular. Julia nos ha dicho que es muy probable, ya que con el peso que ha cogido y la hinchazón no estará muy cómodo el pobre. Por cierto, 11,6 Kg y 78 cm de chaval!! Está hecho un ceporrete!!

Ha habido un ejercicio que parece haberle gustado. Le ha puesto encima de una pelota gigante, primero boca a bajo y luego sentado y parece que ha reaccionado bastante bien, así que le ha comprado Elena una pelota de fitness y a darle duro.

Más cosas que han pasado desde el último post, pues visitamos al Dr Barbero, que lo vió bastante mejor y nos dio una pauta de bajada del topamax, aunque nos dijo que hasta dentro de un mes o así no lo tocáramos. El lunes tenemos cita con el Dr Campos y puede que nos adelante la bajada. Espero que sea así, porque sigo pensando que está tomando demasiados medicamentos y puede que la hipotonía también venga por ahí.

Ah, y llevamos ya más de 8 semanas sin espasmos! Además ya llevamos dos semanas sin corticoides y está muy contento y activo, además de que duerme mejor y la podemos hacer vida normal con él... estos dos meses y pico con los corticoides se nos han hecho eternos, espero que no volvamos a tener que pasar por ellos, crucemos los dedos!! ;-)

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

Estas 11 palabras son las que nos hemos encontrado hoy en en informe del EEG!!


Una imagen:



La verdad es que los ojos de un profano sólo aprecian cierta mejoría, pero parece que no es sólo "cierta" mejoría, sino que Javier ha recuperado un EEG normalizado!!!

Por otro lado, en dos días le damos su última dosis de hidrocortisona. Hasta ayer no habíamos notado demasiado cambio, pero parece que anoche durmió algo más y hoy ha dormido 3 siestas y esto le ha sentado fenomenal. Ha estado bastante contento y risueño... A ver si esta semana seguimos mejorando!

"Bienvenidos a Holanda"

Una madre en un foro preguntaba al resto cómo soportaban ellos la difícil situación sin desmoronarse. Uno de los padres le remitió a este precioso texto

He obtenido esta traducción del blog "A través de la infancia":

(Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Las vacunas y sus efectos no deseables

En el primer post de este blog ya adelanté que tenía algunas cosas que decir sobre las vacunas y su supuesta "inocuidad". Esta semana he oído una noticia que me ha recordado este tema.

Como sabéis no concemos la causa primera del SW de Javier, pero desde la primera vez que leí en un foro a alguien que preguntaba por la relación entre el West y las vacunas no he podido quitarme la idea de la cabeza.

En los foros de afectados por el tema hay muchos, pero muchos casos de padres que relacionan con mejores o peores argumentos el inicio de los espasmos con algún tipo de vacuna.

Lo cierto es que no hay nada demostrado y me extrañaría que se lanzara a la opinión pública la cuestión de si son realmente seguras la vacunas o no. A nivel general, el efecto positivo de las vacunas en la sociedad seguramente compense los efectos negativos que individualmente puedan producirse. Pero cuando te das cuenta de la gravedad de estos efectos te preguntas si realmente no merecería la pena un estudio más profundo, por ejemplo para identificar antecedentes que puedan hacer a un niño más propenso a sufrir estos efectos.

Hay un par de enlaces que he encontrado interesantes sobre este tema (en inglés)

El primero es una historia de las vacunas. Decididamente es un poco sesgada y sólo presenta hitos históricos que soportan la teoría de que las vacunas pueden ser terriblemente peligrosas, pero no deja de ser un registro de eventos reales.

El segundo enlace es una asociación americana que informa de los efectos de las vacunas. Impresiona darse cuenta de la cantidad de afectados.

No creo que vaya a prescindir de darle las vacunas a Javier, no creo que le vayan a hacer más daño, pero sí que estoy convencido de la necesidad de seguir investigando la manera de reducir al mínimo los efectos secundarios, potencialmente tan devastadores.

cinco semanas, ya queda menos!

Este sábado Javier hizo cinco semanas sin espasmos. Es curioso como reemplazamos casi sin querer una preocupación por otra. Ahora mismo mi mayor preocupación es que Javier haga progresos en su desarrollo psicomotor, que la verdad está bastante atascado desde hace unas semanas. Confíamos en que sea la hidrocortisona que aún tiene en su organismo y lo poco que duerme (sí, sigue sin dormir apenas), pero no puedo dejar de pensar en que sigue teniendo problemas para fijar la atención y que debería estar mucho más avanzado de lo que está.

Por otro lado, siendo realista, Javier ha seguido poco a poco avanzando y tiene momentos muy buenos, como esta tarde, que ha estado muy activo y risueño. También nos da esperanza pensar en casos como el de Charlie, un niño con síndrome de west del foro de www.infantilespasms.com que a los 9 meses estaba más o menos como Javier, pero tras finalizar con el tratamiento de ACTH tuvo una recuperación espectacular y a los 18 meses tiene un desarrollo acorde a su edad. Es ilusionante, aunque hay que tener los pies en el suelo e intentar ir paso a paso, sin obsesionarse con lo que es y con lo que debería ser, pero a veces es muy complicado.

Esta semana estamos dándole los corticoides en días alternos y ya sólo le quedan tres dosis, el jueves, domingo y miércoles. Estamos deseando que termine con este tratamiento, pero me sorprendo a veces pensando que al menos durante estos días, y a pesar de todo, no me preocupaba de la vuelta de los espasmos. Sin embargo me temo que a partir de ahora voy a tener que aprender a vivir con esta preocupación.

Este lunes le hacemos un EEG y lo cierto es que tengo algo de miedo de que no haya mejorado respecto al último... en unos días lo sabremos.

vuelve a reirse

aunque está hinchadito, parece que no se le ha olvidado reir!

Hoy va algo mejor

Parece que hoy Javier ha dormido un poco mejor (y nosotros también, claro). El caso es que le sienta fenomenal dormir. Por la mañana está más activo y sonriente. A ver si poco a poco se va notando la reducción de corticoides y vuelve a ser persona, aunque con la poca dosis que le hemos bajado me temo que nos va a llevar tiempo. Por otro lado mejor ir poco a poco.

Ya van 3 semanas

Pues sí, ya hace 3 semanas sin espasmos. Ahora nos lo empezamos a creer un poco, aunque al haber iniciado ayer la bajada de la hidrocortisona volvemos a estar más pendientes y alertas ante cualquier cosa rara. Aunque en realidad sería raro que volvieran antes de 3-4 meses.

Hoy hemos vuelto a pasar una noche movidita, aunque al menos nos ha servido a Javier y a mí para ver como Rudy hacía un mate espectacular (aunque los jueces no lo vieran así). El caso es que desde las 4 hasta las 6 con los ojos como platos y haciendo esos ruidos de Chewaka. Luego a las 9 desayuno y hasta ahora.

Javier sigue en su línea. Va mejorando un poco el control con las manos, pero sin embargo ha perdido la habilidad de girar en el suelo y en general se le ve más cansado y menos contento. Es como si hubiera perdido tono muscular, puede que por que no duerme, aunque creo que los corticoides también tienen este efecto. Lo peor es la sensación de que aprende una cosa y olvida otra, aunque supongo que el tono muscular será más sencillo de recuperar que la prensión de objetos. Vamos, que estamos deseando que se le vaya del organismo para saber en realidad cómo está el chiquitín, que con tanto medicamento y tanto efecto secundario no sabes qué es normal y qué no.

Comenzamos a bajar la hc

Ayer estuvimos hablando con el Dr Barbero y el Dr Campos y ya tenemos plan de bajada de la hidrocortisona. Empezaremos este sábado pasando de los 90mg/día actuales a 60. Estos los mantendremos durante una semana, luego una semana más con 40mg/día, la misma dosis pero en días alternos durante la tercera semana para terminar durante la cuarta.

Pensábamos (o esperábamos) que iba a ser más un proceso más rápido, pero lo mejor es no tener prisas ahora e ir con tranquilidad. Lo que más me procupa es mantener a Javier demasiado tiempo con los corticoides por cómo pueden afectar sus defensas y su tensión, pero entiendo que al ir bajando la dosis estos problemas irán reduciéndose.

Por lo demás seguimos igual, él sigue durmiendo poco y nosotros con ojeras, pero por lo menos vemos cómo sigue haciendo pequeños avances cada día

Pasito a pasito...

Este fin de semana Javier ha hecho dos semanas sin espasmos!! Es increíble cómo te cambia el ánimo de un día para otro. Algún padre comentaba que el West es cómo una montaña rusa con subidas y bajadas, momentos buenos y malos... y qué razón tiene.

Hace un mes éramos bastante pesimistas. Habíamos gastado un "cartucho" más probando de nuevo Sabrilex y Topamax conjuntamente y no había habido suerte, así que nos enfrentamos a los corticoides como una última y algo arriesgada opción en la que no quería o no podía confiar demasiado. Pero afortunadamente a los dos días vimos una clara mejoría y cuando Javier comenzó a sonreir y a mantenerse sentado nuestra moral estaba muy alta.

Hace una semana, a pesar de llevar una semana sin espasmos, Javier comenzó a notar los efectos secundarios de la hidrocortisona. Dormía menos, gritaba más y se mostraba menos activo y contento.

Sin embargo este fin de semana ha vuelto a darnos una sorpresa cuando comenzó a lanzar sus manos hacia un juguete. Primero tímidamente, cómo sin querer, pero cuando lo hizo 3 ó 4 veces ya empezó a dejar de ser una casualidad. Hoy ha seguido mejorando un poco y parece que controla algo más a dónde dirige la mano. Es cómo si empezara a recordar lo que hacía 5 meses atrás cuando todo esto comenzó.

Por otro lado ha dejado de girar en el suelo, pero tengo la impresión que no es que se le haya olvidado, sino que ahora no es lo que le interesa. En estimulación nos dijeron que el aprendizaje de los niños es en zigzag: aprenden algo y olvidan un poco para luego volver a recuperarlo. Supongo que en Javier estos zigzags serán más pronunciados, pero lo importante es que vaya para delante.

En fín, que seguimos enfrentándonos a una larga montaña rusa, pero pasitos como este, tan triviales en un niño común, son increíblemente importantes y estamos muy agradecidos por ellos.

Sobre la medicación

La medicación en síndromes y enfermedades raras es complicada porque hay poca "población estadística" para los estudios. La medicación en niños y bebés es complicada porque cualquiera deja a su hijo para que participe en un estudio experimental. Así que imaginaos lo que pasa con la medicación del síndrome de West.

Para resumir: prueba y error.

De todos modos, entrando en detalle, sí que hay algunas líneas generales de actuación y, aunque no soy para nada un experto, voy a resumir lo que sé.

Los medicamentos más utilizados en el síndrome son el ácido valproico (o Depakine), la vigabatrina (o Sabrilex) y los corticoides, principalmente el ACTH.

• El ácido valproico es un antiepiléptico de uso generalizado que da muy buen resultado en epilepsias típicas y que es razonablemente seguro para el niño, por lo que se suele probar en primera instancia). Tiene cierto éxito con el West, pero a dosis muy elevadas, sobre 5-10 veces la dosis normal) por lo que muchos neuropediatras no están muy por la labor y son demasiado prudentes. Es curioso cómo se descubrió que a dosis altas era efectivo: una enfermera se equivocó al transcribir la dosis y le añadió un cero!

En Javier lo hemos probado (de hecho lo sigue tomando), pero no llegamos a dosis demasiado altas. Ahora mismo está en unos 50 mg/kg/dia, que no está mal, pero no es excesivo.

• La vigabatrina sí que es un antiepiléptico pero específico para el West. Tiene una buena tasa de éxito, sobre todo en niños con esclerosis tuberosa (ahí llega casi al 100%!) pero también tienen que ser dosis relativamente altas, hasta 150 mg/kg/día. Normalemente se avisa de que puede provocar problemas en la visión si se toma durante mucho tiempo, pero parece que este problema no es tan común.

A Javier tampoco le ha funcionado muy bien, de hecho no notamos prácticamente efectos salvo quizá los 2-3 primeros días que pareció más despierto. Llegamos al máximo (150 mg/kg/dia) y ahora está tomando unos 100 mg/kg/dia.

• Los corticoides o derivados es el medicamento que mejor funciona y sería de primera elección sin dudar si no fuera por los efectos secundarios (hipertensión, retención de líquidos, alteración del sueño, irritabilidad y debilitación del sistema inmunológico, ahí es nada!). El más utilizado es el ACTH. Lo que ocurre con el ACTH es que el natural es extremadamente cado (un tratamiento puede costar 150.000$!!!) y sólo es posible en USA. En Europa la versión natural no se puede conseguir y hay una artificial mucho más barata (sobre 10 €) pero que parece que produce más efectos secundarios. Afortunadamente hay otras alternativas que parece que funcionan de modo similar; la prednisona y la hidrocortisona. Ambas funcionan bien y tienen efectos secundarios parecidos al ACTH, pero la hidrocortisona es natural, por lo que algunos neuropediatras (como el Dr. Campos) la prefieren.

La hidrocortisona ha funcionado genial con Javier (por ahora). Le cortó los espasmos a los dos días y con una dosis "media" (10 mg/kg/dia), se puede llegar hasta el doble, pero afortunadamente no ha hecho falta. Los efectos secundarios ya los podéis leer en el blog: irritable, gritón, duerme poco y se ha hinchado algo, pero nada preocupante por ahora.

Además de éstas, existen otras opciones y combinaciones (Topamax, Keppra, y más). Nosotros sólo hemos probado el Topamax, pero a dosis no muy altas. En combinación con el Depakine no funcionó muy bien, pero combinado con el Sabrilex sí que pareció funcionar mejor, aunque no lo suficiente.

Por cierto, hay otras líneas de acción como la vitamina B6, la dieta ketógena o incluso la acupuntura... ya hablaré de ellas.

Evoluciona el EEG!!

El diagnóstico y seguimiento del Síndrome de West se basa principalmente en la observación clínica y en el electroencefalograma (EEG). La observación clínica es la que hace un seguimiento de los espasmos, duración de las crisis, número de salvas al día, etc. El EEG típico en el West muestra una alteración de la actividad cerebral denominada "hipsarritmia" que básicamente significa que las ondas cerebrales alternan distintas frecuencias y voltajes muy diferentes sin ningún tipo de patrón o ritmo (técnicamente significa arritmia muy elevada).

El viernes pasado (30 de enero) le hicimos a Javier el primer EEG desde que comenzó con la hidrocortisona y el resultado es una mejoría espectacular y, lo que es mejor, el Dr. Campos nos ha confirmado que la hipsarritmia ha desaparecido!! Aún no es un EEG normal, pero espero que pronto se llegue a ello.

Para hacer una idea, esta es la imagen del EEG de finales de diciembre, como veréis el caos es total:



Y esta es una imagen del EEG de finales de enero:




Espero que pronto pueda actualizar este post con un EEG totalmente normalizado!!

Irritabilidad

Así nos describieron el posible efecto secundario de la hidrocortisona, pero ¿qué significa irritabilidad en un bebé de 9 meses? pues eso no te lo dejan tan claro, pero poco a poco nos vamos dando cuenta...

Durante los primeros días del tratamiento no notamos nada extraño, salvo que Javier sonreía más y se mostraba más inquieto, poco a poco notamos como dormía menos horas (aunque nada preocupante) y como tenía el sueño más ligero y hacía "ruiditos" mientras dormía, como quejidos o gruñiditos.

Pero a la semana se despierta una noche a las 5 de la mañana y no se vuelve a dormir y, lo que es peor, a las 7 se pone a llorar desconsoladamente y se pasa así toda la mañana... empezamos a entender qué es la "irritabilidad".

Desde ese día ha tenido algún día mejor y otro peor, pero en general duerme muy, muy poco (unas 5 horas por la noche y 1-2 horas durante el día) y llora o se queja prácticamente todo el tiempo que está despierto... tampoco ayuda el hambre voraz que le da el medicamento o que le estén saliendo los dientes de arriba, pero bueno, llevamos una semana y media con los esteriodes y espero que sea el ecuador del tratamiento y pronto esté mejor el pobrecito...

Un comienzo a mitad

Hace meses que quería comenzar este blog, quizá desde que supe que iba a ser padre, quizá desde que nació Javier, seguro que desde que supe que tenía síndrome de West. Los motivos son variados y van desde la pura válvula de escape personal a dejar un diario que Javier pueda leer en unos años, pasando por mantener un registro de las ideas y ocurrencias sobre él que se nos puedan pasar por la cabeza.

Javier nació el 2 de mayo de 2008 y fue el niño más guapo del hospital (y probablemente de toda Valencia!). Nació sin problemas y creció fuerte y sin un resfriado hasta mediados de septiembre. Justo después de las vacunas (algún día comentaré sobre esto) comenzó a hacer un movimiento raro con los ojos hacia arriba que en pocos días se convirtieron en uns espasmos en los que llevaba la cabeza y extremidades hacia el tronco... no era nada normal.

Tras una visita fallida al pediatra con vídeo incluido ("son gases" nos dijo!) y una búsqueda en internet que no recomiendo a nadie, decidimos ir a urgencias, donde nos confirmaron el diagnóstico de Síndrome de West. Desde entonces hemos estado probando distintos tratamientos y dosis hasta que hace unos 10 días comenzamos con hidrocortisona y gracias a Dios parece estar funcionando.

Javier lleva 8 días sin espasmos y ha recuperado la sonrisa. Es capaz de mantenerse sentado y mantiene un buen tono motor, pero tiene un retraso cognitivo considerable. Llevamos casi 5 meses con el reloj parado que se nos han hecho eternos. Acabamos de dar un gran paso adelante, pero nos queda todo un viaje que espero ir relatando aquí.