Este fin de semana Javier ha hecho dos semanas sin espasmos!! Es increíble cómo te cambia el ánimo de un día para otro. Algún padre comentaba que el West es cómo una montaña rusa con subidas y bajadas, momentos buenos y malos... y qué razón tiene.
Hace un mes éramos bastante pesimistas. Habíamos gastado un "cartucho" más probando de nuevo Sabrilex y Topamax conjuntamente y no había habido suerte, así que nos enfrentamos a los corticoides como una última y algo arriesgada opción en la que no quería o no podía confiar demasiado. Pero afortunadamente a los dos días vimos una clara mejoría y cuando Javier comenzó a sonreir y a mantenerse sentado nuestra moral estaba muy alta.
Hace una semana, a pesar de llevar una semana sin espasmos, Javier comenzó a notar los efectos secundarios de la hidrocortisona. Dormía menos, gritaba más y se mostraba menos activo y contento.
Sin embargo este fin de semana ha vuelto a darnos una sorpresa cuando comenzó a lanzar sus manos hacia un juguete. Primero tímidamente, cómo sin querer, pero cuando lo hizo 3 ó 4 veces ya empezó a dejar de ser una casualidad. Hoy ha seguido mejorando un poco y parece que controla algo más a dónde dirige la mano. Es cómo si empezara a recordar lo que hacía 5 meses atrás cuando todo esto comenzó.
Por otro lado ha dejado de girar en el suelo, pero tengo la impresión que no es que se le haya olvidado, sino que ahora no es lo que le interesa. En estimulación nos dijeron que el aprendizaje de los niños es en zigzag: aprenden algo y olvidan un poco para luego volver a recuperarlo. Supongo que en Javier estos zigzags serán más pronunciados, pero lo importante es que vaya para delante.
En fín, que seguimos enfrentándonos a una larga montaña rusa, pero pasitos como este, tan triviales en un niño común, son increíblemente importantes y estamos muy agradecidos por ellos.
Hace un mes éramos bastante pesimistas. Habíamos gastado un "cartucho" más probando de nuevo Sabrilex y Topamax conjuntamente y no había habido suerte, así que nos enfrentamos a los corticoides como una última y algo arriesgada opción en la que no quería o no podía confiar demasiado. Pero afortunadamente a los dos días vimos una clara mejoría y cuando Javier comenzó a sonreir y a mantenerse sentado nuestra moral estaba muy alta.
Hace una semana, a pesar de llevar una semana sin espasmos, Javier comenzó a notar los efectos secundarios de la hidrocortisona. Dormía menos, gritaba más y se mostraba menos activo y contento.
Sin embargo este fin de semana ha vuelto a darnos una sorpresa cuando comenzó a lanzar sus manos hacia un juguete. Primero tímidamente, cómo sin querer, pero cuando lo hizo 3 ó 4 veces ya empezó a dejar de ser una casualidad. Hoy ha seguido mejorando un poco y parece que controla algo más a dónde dirige la mano. Es cómo si empezara a recordar lo que hacía 5 meses atrás cuando todo esto comenzó.
Por otro lado ha dejado de girar en el suelo, pero tengo la impresión que no es que se le haya olvidado, sino que ahora no es lo que le interesa. En estimulación nos dijeron que el aprendizaje de los niños es en zigzag: aprenden algo y olvidan un poco para luego volver a recuperarlo. Supongo que en Javier estos zigzags serán más pronunciados, pero lo importante es que vaya para delante.
En fín, que seguimos enfrentándonos a una larga montaña rusa, pero pasitos como este, tan triviales en un niño común, son increíblemente importantes y estamos muy agradecidos por ellos.
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