Hace meses que quería comenzar este blog, quizá desde que supe que iba a ser padre, quizá desde que nació Javier, seguro que desde que supe que tenía síndrome de West. Los motivos son variados y van desde la pura válvula de escape personal a dejar un diario que Javier pueda leer en unos años, pasando por mantener un registro de las ideas y ocurrencias sobre él que se nos puedan pasar por la cabeza.
Javier nació el 2 de mayo de 2008 y fue el niño más guapo del hospital (y probablemente de toda Valencia!). Nació sin problemas y creció fuerte y sin un resfriado hasta mediados de septiembre. Justo después de las vacunas (algún día comentaré sobre esto) comenzó a hacer un movimiento raro con los ojos hacia arriba que en pocos días se convirtieron en uns espasmos en los que llevaba la cabeza y extremidades hacia el tronco... no era nada normal.
Tras una visita fallida al pediatra con vídeo incluido ("son gases" nos dijo!) y una búsqueda en internet que no recomiendo a nadie, decidimos ir a urgencias, donde nos confirmaron el diagnóstico de Síndrome de West. Desde entonces hemos estado probando distintos tratamientos y dosis hasta que hace unos 10 días comenzamos con hidrocortisona y gracias a Dios parece estar funcionando.
Javier lleva 8 días sin espasmos y ha recuperado la sonrisa. Es capaz de mantenerse sentado y mantiene un buen tono motor, pero tiene un retraso cognitivo considerable. Llevamos casi 5 meses con el reloj parado que se nos han hecho eternos. Acabamos de dar un gran paso adelante, pero nos queda todo un viaje que espero ir relatando aquí.
Javier nació el 2 de mayo de 2008 y fue el niño más guapo del hospital (y probablemente de toda Valencia!). Nació sin problemas y creció fuerte y sin un resfriado hasta mediados de septiembre. Justo después de las vacunas (algún día comentaré sobre esto) comenzó a hacer un movimiento raro con los ojos hacia arriba que en pocos días se convirtieron en uns espasmos en los que llevaba la cabeza y extremidades hacia el tronco... no era nada normal.
Tras una visita fallida al pediatra con vídeo incluido ("son gases" nos dijo!) y una búsqueda en internet que no recomiendo a nadie, decidimos ir a urgencias, donde nos confirmaron el diagnóstico de Síndrome de West. Desde entonces hemos estado probando distintos tratamientos y dosis hasta que hace unos 10 días comenzamos con hidrocortisona y gracias a Dios parece estar funcionando.
Javier lleva 8 días sin espasmos y ha recuperado la sonrisa. Es capaz de mantenerse sentado y mantiene un buen tono motor, pero tiene un retraso cognitivo considerable. Llevamos casi 5 meses con el reloj parado que se nos han hecho eternos. Acabamos de dar un gran paso adelante, pero nos queda todo un viaje que espero ir relatando aquí.
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