Este sábado Javier hizo cinco semanas sin espasmos. Es curioso como reemplazamos casi sin querer una preocupación por otra. Ahora mismo mi mayor preocupación es que Javier haga progresos en su desarrollo psicomotor, que la verdad está bastante atascado desde hace unas semanas. Confíamos en que sea la hidrocortisona que aún tiene en su organismo y lo poco que duerme (sí, sigue sin dormir apenas), pero no puedo dejar de pensar en que sigue teniendo problemas para fijar la atención y que debería estar mucho más avanzado de lo que está.
Por otro lado, siendo realista, Javier ha seguido poco a poco avanzando y tiene momentos muy buenos, como esta tarde, que ha estado muy activo y risueño. También nos da esperanza pensar en casos como el de Charlie, un niño con síndrome de west del foro de www.infantilespasms.com que a los 9 meses estaba más o menos como Javier, pero tras finalizar con el tratamiento de ACTH tuvo una recuperación espectacular y a los 18 meses tiene un desarrollo acorde a su edad. Es ilusionante, aunque hay que tener los pies en el suelo e intentar ir paso a paso, sin obsesionarse con lo que es y con lo que debería ser, pero a veces es muy complicado.
Esta semana estamos dándole los corticoides en días alternos y ya sólo le quedan tres dosis, el jueves, domingo y miércoles. Estamos deseando que termine con este tratamiento, pero me sorprendo a veces pensando que al menos durante estos días, y a pesar de todo, no me preocupaba de la vuelta de los espasmos. Sin embargo me temo que a partir de ahora voy a tener que aprender a vivir con esta preocupación.
Este lunes le hacemos un EEG y lo cierto es que tengo algo de miedo de que no haya mejorado respecto al último... en unos días lo sabremos.
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