lunes, 20 de abril de 2009

desnudito es blanco el sol

No sé si es la canción más bonita del mundo, pero a nosotros nos lo parece. Una obra maestra de su tío Joni. Gracias hermanito!!!




Editado: Por petición popular, aquí dejo la letra:

Vino mayo y despertó

Desnudito es blanco el sol

Hay dos en el hospital

Con su mundo a regalar


No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas


No dejó de sonreír

Nunca al menos para mí

Cómo iba él a pensar

Que hay dos más para luchar


No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

Que cabecita la tuya

A base de besos se cura


domingo, 19 de abril de 2009

Aunque en zig-zag, pero un buen fin de semana

Hemos tenido un buen fin de semana con Javier, aunque, cómo ya nos avisaron, la impresión de ir hacia adelante y hacia atrás es poderosa.

El sábado por la mañana estuvo bastante cansado en general y con pocas ganas de hacer ejercicios o estar sentado. Los apoyos laterales peor que de costumbre y sin ganas de agarrar sus juguetes o mantenerse sentado. Yo estoy por achacarlo al Topamax, sobre todo después de haber leido que efectos secundarios comunes son fatiga y efectos negativos sobre el habla y el aspecto cognitivo. Tenemos unas ganas de quitárselo ya... el jueves vemos a Barbero y el viernes tenemos EEG y llamaremos a Campos, si todo va normalmente el msmo viernes seguirem¡oso la bajada y de aquí a 2-3 semanas estará fuera...

De todos modos, por la tarde fuimos a comer a casa de sus tíos-abuelos y estuvo más contento y, sobre todo, más atento. La idea era aprovechar que teníamos canguros para ir a cenar fuera, pero a Elena le sentó algo mal la comida, así que tuvimos que conformarnos con aprovechar para dormir una noche de tirón (que no es poco!)

Hoy domingo sí que ha tenido un buen día. Ha estado todo el día muy atento y contento, riéndose cada poco con cosquillas o cada vez que alguien le decía alguna tontería. Sentado también ha aguantado mejor y hemos notado también mejor control con las manos. Se ha quitado y vuelto a poner el chupete él sólo dos o tres veces y ha agarrado varias veces los juguetes que le mostrábamos, todo un logro!. Otra cosa que hemos notado es que estaba más protestón cuando algo le molestaba, como por ejemplo cuando se quedaba sólo en su manta o cuando quería el chupete. Creo que es bastante bueno, porque indica interacción.

Así que así vamos, unos días un poquito para atrás y otros días un poquito para adelante. A ver si tiene una racha buena y el martes en estimulación se porta como el campeón que es.

Mañana intentaremos aprovechar el día de fiesta de Valencia si hace bueno y dar una vuelta por la sierra, a ver si conocemos alguno de los pueblos de la zona. A ver como le sienta a Javier, seguro que fenomenal.

miércoles, 15 de abril de 2009

Una agenda completa

Han pasado ya dos semanas desde el último post en el que comentaba la visita al Dr Campos y es que hemos estado ocupadillos.

Lo primero ha sido organizar las sesiones de Terapia Ocupacional y hemos tenido bastante suerte. Finalmente tuvimos una entrevista con la psicóloga del centro ATTEM y nos concertó dos sesiones semanales de terapia con Javier (martes y jueves) a partir de la semana que viene. Además, ayer estuvimos en la traumatóloga de La Fe y nos concertó también una cita más o menos semanal con la terapeuta del hospital, con lo que tendremos las 3 sesiones a la semana que nos recomendó Campos.

Julia, su fisio, estuvo por allí y lo vió mucho mejor, es un encanto de mujer y se preocupa por Javier como pocos. La pena es que tiene una pequeña operación y estará de baja un tiempo, así que hasta el 11 de mayo no tenemos más sesiones de fisioterapia (y será con su sustituto)

Además, hemos tenido un par de fines de semana inusuales. Nos fuimos de boda a Madrid y Javier se quedó con sus abuelos y tios abuelos en Massarojos. Estuvo bien eso de desconectar un fin de semana entero, lo pasamos fenomenal, aunque también tuvimos nuestra morriña, sobre todo Elena, que nos se había despegado de Javier más de un par de horas seguidas ;-)

Luego estuvimos de Semana Santa en Ciudad Real con sus otros abuelos. Nosotros aprovechamos también para salir un poco y los abuelos para disfrutar de nieto.

Javier ha estado muy bien estas dos semanas, la verdad es que, sobre todo desde Semana Santa, hemos notado una mejoría sensible en cómo fija la atención, sobre todo en las personas que le hablan. Ha aumentado también su curiosidad, aunque no lo suficiente para agarrar cosas conscientemente, pero poco a poco trabajaremos ese punto, aunque parece lo más lento. El otro día le pusieron una galleta en la mano y sí que se quedó el tío chupando y mordiendo...

En el plan físico está mucho mejor, aguanta mejor boca a bajo, y hace mejor los apoyos con las manos. También tiene mucha más movilidad y estabilidad cuando está sentado y, como controla más, creo que disfruta más y está bastante más contento. A ver si grabo un vídeo y lo subo para que lo disfrutéis.

Cuanto tengamos las primeras impresiones de la terapeuta ya las iré colocando por aquí.

miércoles, 1 de abril de 2009

Vuelta de Madrid

El lunes fuimos a ver al Dr Campos con Javier. Quería ver cómo estaba el gordito después del tratamiento y planificar las próximas semanas.

En general lo vio mucho mejor. Lo más positivo es que nos confirmó que el EEG está bien y nos dijo que en el plano físico estaba muy bien y que con toda seguridad Javier va a poder andar. También empezaremos la semana que viene a quitar el Topamax poco a poco, a ver si Javier lo va notando.

En cuanto a su estado madurativo, parece que está aún delicado, aunque ha mejorado mucho en la atención, se ríe mucho y parlotea bastante (el lunes aprendió a hacer pedorretas y está todo el día con la lengua fuera, jeje). Una vez nos los explicó, todo tiene más sentido. Parece que Javier tiene tendencia a aislarse y desconectar del entorno cuando algo no le gusta y eso afecta a su capacidad de captar estímulos y avanzar. Un ejemplo es su querencia por meterse las manos en la boca todo el rato. Por lo visto, este gesto que yo creía que significaba que mejora en el control de sus manos, Javier lo utiliza como una especie de "escudo". Comiéndose las manos satisface sus instintos primarios y desconecta del resto, así que es algo a evitar completamente.

También nos dijo que no nos debe preocupar si llora mientras le hacemos algunos ejercicios, ya que eso indica interacción con él. Lo curioso es que hace unos días nuestra pediatra de cabecera nos dijo todo lo contrario, que en cuanto llorara había que parar... si es que, si no sabes de que hablas mejor callarte, ¿no? Pues no, parece que algunos médicos tienen que estar demostrando continuamente que saben de todo. En fin...

El caso es que ahora nos toca mucha estimulación. Campos nos dijo que 3 veces por semana de terapia ocupacional además de la fisioterapia, pero por ahora todos los centros están con lista de espera y sólo podemos ir una vez cada 10 días a la Fe. Así que toca trabajar en casa hasta encontrar sitio.