Bueno, llevo un tiempo sin actualizar, pero es que no ha habido nada reseñable que contar hasta ayer que por fin nos dijo el Dr Campos que podíamos quitarle el topamax. Así que ayer por la noche ya no se tomó las pastilla de 15 mg que venía tomando desde hace más de 6 meses. Ahora digamos que hay tres opciones.
La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.
La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.
La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".
Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.
En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.
Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos
La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.
La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.
La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".
Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.
En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.
Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos
Hola! Llegué a este blog por un comentario que dejaron en el de Mireia.
ResponderEliminarTenemos una hija que en junio cumplirá 4 años y fue diagnosticada con West a los 5 meses.
Llevamos más de 2 años sin crisis y disfrutando a diario de sus progresos.
Aún continuamos con cambios en la medicación (ya hemos pasado por más de 15...) y es verdad que algunos medicamentos la mantienen más despierta o activa que otros; pero bueno, hay que ir modificando de a poco hasta encontrar el equilibrio!
Lo que sí he comprendido en este tiempo, es que ya no puedo medir el tiempo de la misma manera... Valen ha logrado muchas cosas, pero todas a otro ritmo... Recién ahora comienza a caminar (aún con dificultades), sin embargo hace 2 años que se sostiene parada... el tiempo transcurre de otra forma, pero las cosas van llegando igual.
Lo más importante es lo que nosmbras al final de tu post: Javier es feliz!!!!!! Valen también!!!!! y éso, llena todo!!!!!!!!!
Volveré pronto a leer más sobre Javi.
Cariños desde Argentina
Fabi, mamá de Valen
Gracias Fabi por tu comentario y compartir tu experiencia. Tienes toda la razón en que hay que aprender a medir el tiempo de otra forma, poco a poco lo vamos entendiendo.
ResponderEliminarHola, soy Montse la mamá de Mireia, deciros que javier es un niño precioso y daros las gracias por el apoyo que siento cuando nos escribís en el blog. Mireia tiene una evolución muy similar a Javier y espero que sea tan positivo como el suyo después de esta ultima terapia parece que esta mas conectada aunque aun no hemos terminado y es demasiado pronto para hacer aseveraciones.
ResponderEliminarEnhorabuena por todo el trabajo que estais realizando.Recibid un abrazo y un beso fuerte.