Ayer estuvimos en Attem para que nos dieran las "notas" de Javier de este curso y tiene un "progresa adecuadamente" en casi todo. Cuando entró en Attem, hace poco más de 2 meses, le pusieron como objetivos conseguir hitos de desarrollo de un niño de entre 7 y 9 meses. Eran unos objetivos relativamente ambiciosos, porque el pequeñín, cuando llegó a Attem, estaría alrededor de un bebé de 3-4 meses en cuanto a su desarrollo; no fijaba la atención en nada más de 5-10 segundos, no cogía nada con las manos, a penas se mantenía sentado... Pero superjavier ha conseguido dar un buen empujón y avanzar en su desarrollo más o menos lo que le tocaba, que no es poco!
Su profe Lorena está muy contenta con cómo ha ido absorbiendo y aprendiendo y espera que este verano siga para adelante. Además del informe de Attem, la traumatóloga de Jordá también le hizo la evaluación del cambio desde que entró y también nos hizo notar el gran avance que se había producido.
Nosotros estamos con el día a día de Javier, fijándonos en lo que hace y deja de hacer y en todos los pequeños detalles de su comportamiento y a veces nos cuenta tener una visión con perspectiva, por lo que estos dos informes nos han dado bastante ánimo y esperanza. Por otro lado, somos conscientes de que queda mucho camino y que en algunos aspectos le va a costar bastante ir avanzando.
Otra cosa más. Hoy le hemos hecho otro EEG, pero esta vez dormido. Cuando se está dormido la onda cerebral cambia bastante y se hacen más evidentes los posibles focos epilépticos o alteraciones en el trazado, pero, aunque no nos han dado el informe definitivo, el doctor nos ha dicho que en principio no hay nada alarmante, lo que es una magnífica noticia también.
Este fin de semana a ver si conseguimos bajar a la playa para que disfrute de la arena!
Su profe Lorena está muy contenta con cómo ha ido absorbiendo y aprendiendo y espera que este verano siga para adelante. Además del informe de Attem, la traumatóloga de Jordá también le hizo la evaluación del cambio desde que entró y también nos hizo notar el gran avance que se había producido.
Nosotros estamos con el día a día de Javier, fijándonos en lo que hace y deja de hacer y en todos los pequeños detalles de su comportamiento y a veces nos cuenta tener una visión con perspectiva, por lo que estos dos informes nos han dado bastante ánimo y esperanza. Por otro lado, somos conscientes de que queda mucho camino y que en algunos aspectos le va a costar bastante ir avanzando.
Otra cosa más. Hoy le hemos hecho otro EEG, pero esta vez dormido. Cuando se está dormido la onda cerebral cambia bastante y se hacen más evidentes los posibles focos epilépticos o alteraciones en el trazado, pero, aunque no nos han dado el informe definitivo, el doctor nos ha dicho que en principio no hay nada alarmante, lo que es una magnífica noticia también.
Este fin de semana a ver si conseguimos bajar a la playa para que disfrute de la arena!
Soy un nuevo visitante de tu blog.
ResponderEliminarCreo que internet es bueno entre otras cosas porque gente como tu puede ayudar a mucha otra gente.
Mi más sincera enhorabuena por esta idea fresca de presentar las diferencias y las evoluciones.
Hola!
ResponderEliminarAcabo de leer parte tu blog. Me alegro de que la evolucion de Javier vaya tan bien. Sé de primera mano como te puedes sentir.
Tengo una niña, Sofia, que nació el 29 de abril del 2008 y tambien ha sido diagnosticada con SW.La verdad es que nosostros vamos bastante bien.
Ya te contaré con mas detalle. Ahora la verdad que sigo preocupada por lo de las vacunas. He echado un vistazo a los links que mandaste y me parecen muy interesantes. He encontrado otra pagina por si no la conoces: http://www.vacunacionlibre.org/
la verdad es que esta muy bien y te hace recapaciatar.
Nosostros ahora estamos pendientes de si ponerle la vacuna de los 6 meses o no. Se supone que es requisito para la Guarde y tenemos que ponersela, pero no me hace mucha gracia...estoy buscando alternativas, asi que si sabes de lago me gustaria informarme.
Bueno, de todas formas seguiremos en contacto.
ENHORABUENA por tu blog!!
Gracias
Gema
PD. Por cierto tambien somo miembros de la Fundacion SW, pero no pudimos ir la ultima reunión. Espero que nos veamos en la siguiente con mejores noticas.
Gema, lo de las vacunas es un tema muy difícil de gestionar... por un lado están todas las evidencias de sus posibles efectos negativos, pero por otro lado protegen a nuestros niños de enfermedades tan graves.
ResponderEliminarNosotros, después de consultar con nuestros neurólogos y pediatras, decidimos seguir adelante con el plan de vacunaciones, aunque la de los 6 meses la recibió bastante después, como con 8. La semana pasada le pusimos la de los 15 meses y la verdad es que estábamos algo asustados, pero por ahora parece que ni siquiera ha tenido fiebre.
Es muy interesante la web que apuntas. Creo que una de las cosas que no debemos dejar es exigir que se tomen más en serio los posibles efectos secundarios relacionados con autismo y epilepsia. Cada vez son más frecuentes, pero a veces da la impresión de que te tratan como un padre desesperado por encontrar una causa a su problema que se agarra a la primera teoría loca que se encuentra en internet.