Hace un año, más o 
menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.
Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.
Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.
Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.
Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.
Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.
Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.
Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.
Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.
El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.
Gracias por todo.
menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.
Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.
Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.
Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.
Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.
Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.
Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.
Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.
El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.
Gracias por todo.
Querido Pablo,
ResponderEliminarJosepe me habia comentado lo de tu blog, pero lo cierto es que nunca lo habia leido. Ahora, me ha dejado el ordenador y estaba en tu página....Así que me he puesto a leer..qué duro ha tenido que ser, una cosa es que te cuenten y otra vivirlo...De todas formas, cuando estuvimos cenando en julio, yo me encontré con un niño grandote, guapísimo y que casi se carga mi collar!!. Yo sabia que todo iba a ir bien... y con esos padres que viven por y para él, todavia más..... Un abrazo. Elodia.
Gracias Elodia, Javier sigue igual de guapo, igual de grande y con la misma fijación por los collares ;-). A ver si volvemos a quedar a cenar otro día de estos
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