lunes, 29 de junio de 2009
domingo, 28 de junio de 2009
Reunión de padres de la Fundación y Nutrición
Como comenté en el último post, el sábado pasado fue la reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West y allí fuimos los tres. La semana anterior a la reunión fue regular, uno de esos periodos "valle" en los que el ánimo no está muy arriba y se ve todo negativo. Javier estaba bien, pero se me hacía muy evidente lo que le cuesta adquirir y mantener cualquier habilidad. Además, al bajar al jardín y ver otros niños, no puedes, aunque lo intentes, evitar hacer comparaciones y darte cuenta de que "Holanda" no es "Italia".
La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.
Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.
En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.
El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.
Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.
En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)
Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.
La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.
En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.
Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!
La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.
Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.
En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.
El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.
Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.
En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)
Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.
La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.
En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.
Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!
lunes, 15 de junio de 2009
Alguna novedad
Hace ya 15 días que no escribía y como me espera una semana complicada, como no lo haga ahora igual hay que esperar otras dos semanas...
Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición).
Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.
Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.
Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.
Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición).
Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.
Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.
Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.
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