Hace un año, más o menos

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.

Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.

Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.

Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.

Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.

Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.

Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.

El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.

Gracias por todo.

Heridas de guerra

así es como las llamo yo, pero tranquilos, que sólo son dos chichones y un arañazo en la mejilla, recordatorio de lo bien que se lo pasa en la guardería. Y es que por lo visto no para quieto. Hoy me he fijado y la profe tiene unas ojeras peores que las nuestras y me temo que el terremoto de Javier tiene algo que ver.

Bueno, igual exagero, porque el peque todavía no tiene demasiada autonomía, vamos que tiene un radio de alcance de unos 10 metros, pero más allá sabes que no se va a ir (a no ser que vea una televisión encendida, eso le puede hacer gatear kilómetros!!). Lo que sí es cierto es que tienes que estar con 100 ojos y vigilarlo más que a sus compañeros. Primero porque no tiene noción del peligro, y segundo porque no tiene noción del peligro. Bueno, y porque todavía es un poco inestable en sus movimientos. Aunque hay que reconocer que ya domina eso de andar agarrado a las manos y andar de lado por el sillón.

Hoy también hemos estado con la directora de la escuela de atención temprana y una terapeuta para la entrevista de entrada. Hemos tenido que contar otra vez toda la historia y me han sorprendido algunos detalles que he vuelto a recordar. En realidad me han sorprendido mis sentimientos al recordarlos. Una mezcla de indignación, resignación, tristeza y algo de rabia. Aunque también de esperanza al recordar cómo se controlaron las crisis, el tiempo que lleva sin ellas y lo que ha cambiado desde entonces.

Ha habido una pregunta que me ha gustado. Nos han preguntado qué esperamos de ellos. Es complicado. Supongo que lo que he contestado es lo que en realidad espero; que nos ayuden a conocer a Javier y a vislumbrar algo de su futuro (en realidad las palabras fueron otras, pero aquí tengo tiempo para pensar y me sale más bonito).

Esta semana le ha dado por coger las cosas y dejarlas caer, lo que creo que es una primera aproximación al juego importantísima. Por otro lado parece que balbucea menos que la semana pasada y quizá fije menos la mirada... zigzag, zigzag

Bueno, que al final no he dicho nada de la boda de su tía Ara. Perfecto todo y ella guapísima como no podía ser de otro modo. Ahora están disfrutando de Vietnam, cuando vuelvan le pido las fotos del guaperas de Javier todo vestidito de blanco.

Vuelta al cole

Hoy a sido el primer día de Javier en su nueva guardería. En realidad sólo ha estado 3 horitas para ver cómo se aclimatan los peques, pero Javier no parece que haya tenido ningún problema.

La guardería es genial. Tienen un gimnasio (bueno, así lo llaman) que es una sala acolchada con un montón de bloques de colores, juguetes, rampas, pelotas... Vamos, el paraíso de cualquer mocosete. Javier ha disfrutado mucho inspecciónandolo y gateando.

Luego han estado en un arenero y, para nuestra sorpresa, a Javier por lo visto le ha encantado! Y sin llevarse a la boca medio arenero! Después de que en la playa no disfrutara nada de nada, pensábamos no pensábamos que le gustara, pero ya veis. Supongo que eso quiere decir que va superando sus problemas sensoriales.

Javier va a tener sólo 3 compis en clase, así que van a estar tranquilitos. Son dos nenas y un nene, todos de 14 meses. Javier les saca una cabeza! Todos dicen que es muy grande, pero hasta que no lo he visto con su "quinta" no me he dado cuenta de lo cierto que es. La profe me ha dicho que le llamaban bastante la atención e intentaba ir detrás de ellos, pero claro, un gateo al 50% no puede competir con estos bípedos incipientes! Le tocará espabilar rápido!

Así que muy contentos de saber que se lo va a pasar genial y seguros de que se va a notar en su evolución.

Mañana no irá porque ahora estamos de camino a Ciudad Real
, que mañana se casa si tía Ara!! Le vamos a poner super guapo, así que subiré unas fotos para que lo veáis