sábado, 27 de noviembre de 2010

Sumando al cocktail

Bueno, pues ya hace una semana desde la visita a Campos y aún no había contado aquí cómo había ido... y es que últimamente parece que los días vuelan y no da tiempo a nada. Pero más vale tarde que nunca, ¿no?

Decía hace una semana que básicamente mis expectativas se reducían a que le quitara el Sabrilex a Javier. No pedía mucho, ¿verdad?, pero esta debe ser la retirada de un medicamento más larga de la historia, aunque por lo menos ya tenemos una fecha definitiva si todo va bien. Nos quedan dos meses con 100mg-100mg al día y otros dos meses con 100mg. Así que para el cumpleaños de Ana tendremos una medicina menos en el botiquín.

Pero aún así vamos a tener que ir pensando en comprarnos un botiquín más grande porque cada vez que vamos a ver a Campos tenemos un nuevo elemento en el cocktail diario de jarabes y sobres que toma Javier. La última vez nos recetó Nootropil para mejorar la atención, esta vez nos llevamos Tiaprizal. Es un antisicótico suave y, aunque suene muy mal, el objetivo es que le ayude con la hiperactividad y con los comportamientos agresivos (como los arañazos y pellizcos) y obsesivos (como la fijación por los detalles geométricos).

Bienvenida sea esta nueva medicina siempre que le vaya bien, porque últimamente Javier ha vuelto a pellizcar y morder a quién tenga cerca, a veces por rabia o frustración y otras veces sin motivo aparente. Según Campos no tiene efectos secundarios y en un par de meses deberíamos notar un cambio significativo, si no fuera así lo quitaríamos. Desde luego en esta primera semana no hemos notado que deje de arañar...

Otra cosa importante de la visita es que valoró positivamente los intentos de comunicación de Javier. Nos dijo que el lenguaje será lo último en llegar, pero que cree que en unos 6 meses tendrá lenguaje efectivo... teniendo en cuenta que por ahora Campos nunca se ha equivocado en sus predicciones sobre el control de las crisis o sobre cuándo empezaría a andar, os podéis imaginar lo que significa. Aunque en realidad debería haberle preguntado lo que significa "lenguaje efectivo" ¿lenguaje oral, lenguaje por señas, lenguaje por gritos?... en unos meses veremos.

Decía que no hemos notado por ahora cambio en el comportamiento agresivo de Javier, y es verdad, pero sí que he notado un cambio en su comportamiento social, básicamente hacia nosotros. Puede que se deba a que ha estado un poco resfriado, pero el caso es que está notablemente más pendiente de nosotros, para bien y para mal. Para bien es cuando nos busca para que lo cojamos o juguemos con él, o para enseñarnos cualquier algo que le ha gustado, o para acurrucarse viendo la tele. Para mal es cuando se pilla una rabieta porque no le hacemos caso o le dejamos solo. Probablemente no se deba al Tiaprizal, ya que venía notándolo de antes, pero en cualquier caso es algo muy positivo, aunque ahora tengamos que lidiar de vez en cuando con llantos desconsolados en estéreo (y os aseguro que con 7 meses Ana no tiene nada que envidiar en pulmones a su hermano...)

domingo, 7 de noviembre de 2010

Semana de médicos.

Ayer por la tarde Javier tuvo un Electro. Parece que se portó fenomenal y sólo intentó quitarse el gorro un par de veces. Mañana tendremos los resultados.

Hoy ha tocado pinchazo para ver niveles de depakine y oftalmólogo. Esto último me preocupaba un poco, la verdad, pero también parece que ha salido todo muy bien.

El viernes visita con Campos. No sé definir muy bien qué expectativas tengo para esta visita. La última fue un poco decepcionante ya que después de que en febrero nos hablara de "un cambio significativo", en julio nos preparó para un posible diagnóstico de autismo. Está claro que desde julio hay un cambio evidente, pero ¿será suficiente para hacerse notar y generar algún comentario esperanzador?. El viernes veremos

Lo que sí espero con ganas es que definitivamente acabemos con el Sabrilex. Si todas las pruebas están bien no debería retrasarse más. No es que crea que le pueda afectar demasiado al desarrollo, hace unos meses sí que quería creer que la medicación le podía estar afectando; ahora no. Pero una droga menos es una droga menos y bastante ha tenido ya Javierillo.

La que parece que hace dopping es Anita. Con 7 meses está gateando más rápido de lo que físicamente puede y desde hace un par de semanas que se pone de pie sola en la cuna, el parque o cualquier otro apoyo. En navidades la veo andando.

Y aquí os dejo una foto de los dos. Mientras que Ana idolatra a Javier, éste suele pasar de su hermana, aunque de vez en cuando le echa unas sonrisas e incluso se acerca a darle un "besolengüetazo" de los suyos:


domingo, 24 de octubre de 2010

Sobre el proyecto Foltra

Hace tiempo que quería hablar aquí de la fundación Foltra. De hecho esta entrada la empecé hace unos días, cuando acabé de ver el vídeo de una conferencia de Jesús Devesa en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Supongo que muchos habéis oído hablar de Foltra, pero pocos conoceréis el detalle. A mi me pasaba esto y la conferencia del Dr Devesa me ha servido para tener una idea mucho más clara de qué hacen y por qué lo hacen.

Es una charla larga, como una hora de exposición y otra más de turno de preguntas. Entiendo que eche para atrás, pero es en mi opinión merece la pena por varios motivos. El principal es que creo que puede que estemos delante de uno de los avances médicos más importantes de la historia, así como suena. No es menos cierto que hay mucho que demostrar y mucho por hacer, pero con que la mitad de lo que sugieren los resultados de Foltra se consoliden, estaríamos hablando de actuar en enfermedades hasta ahora incurables y tan devastadoras como la parálisis cerebral infantil, las lesiones medulares o las enfermedades neurodegenerativas...

De verdad os animo a que lo veáis, aunque sea poco a poco y por trocitos. También os animo a que os paséis por la página de foltra (http://www.proyectofoltra.org/) y leáis algunos de las noticias que publican.

Respecto a Javier, no estoy muy seguro de que este tratamiento pueda funcionar con él porque no sabemos si los problemas que arrastra se deben a un daño cerebral por culpa de las crisis epilépticas o bien se debe a un trastorno de base genética o metabólica. De todos modos, como no hay riesgo asociado, espero poder probarlo más pronto que tarde...

Bueno, aquí os dejo el enlace a la charla:

http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv

sábado, 16 de octubre de 2010

Sobre intención y capacidad

Hace un par de semanas Javier tuvo revisión con la logopeda. Yo no pude ir por diversos motivos entre los que está mi innata habilidad de poner dos citas solapadas en mi agenda, pero Elena me hizo un detallado informe.

Como no podía ser de otro modo, valoró muy positivamente la evolución de Javier desde la última vez. Es muy importante que empiece a señalar y a llamar nuestra atención con balbuceos. Esto entra dentro de la "intención"

La logopeda resumió muy bien lo que hace falta para que un niño empiece a hablar: intención de comunicarse y capacidad física de hablar. Javier ha estado desarrollando últimamente la intención y cada vez está más "chaspante" a su manera, con un continuo "bababa" y señalando cada vez más.

Lo que no tengo tan claro y cada vez me preocupa más es su capacidad. Tengo mucha confianza en que, una vez ha empezado a usar algún balbuceo irá poco a poco adquiriendo nuevos sonidos. Pero la realidad es que nunca ha utilizado más de 4 ó 5 sonidos diferentes y sólo es capaz de usar la vocal "a".

Así que últimamente estoy subido otra vez en mi particular montaña rusa, con momentos regulares cuando me fijo en estos detalles que siguen a momentos muy buenos cada vez que le veo reírse (por ejemplo con su hermana, a la que parece que empieza a hacer caso).

domingo, 19 de septiembre de 2010

Javier llora

Pero eso es bueno.

Hace una semana empezó la guarde y, como ya conté por aquí, no hubo trauma ni lloros. Lo normal en Javier es la falta de la ansiedad por la separación. Yo soy perfectamente consciente de que esto es un síntoma más, pero me esforzaba en ver la parte positiva, incluso como si fuera una especie de mérito nuestro el que no montara un espectáculo cada vez que se quedaba en clase. Pero en realidad me daba envidia cada niño que entre amargos sollozos y lagrimones se agarraba a su padre como una lapa.

Pero este lunes, cuando estaba a punto de entrar en clase, Javier empieza a emitir una especie de quejido que poco a poco se convierte en lloro y, a lagrimones, se pone a pedirme con los ojitos que lo coja en brazos y lo saque de allí. Está mal decirlo, pero no pude evitar una sonrisa de oreja a oreja. Y así ha estado toda la semana cuando lo dejaba en el cole, aunque cada vez parece más acostumbrado y se le pasa antes.

Y esa es la buena noticia de la semana, bueno, eso y que hemos bajado de nuevo el sabrilex de 125-250 a 125-125. Esta debería ser la dosis hasta navidad y antes de quitárselo del todo.

lunes, 6 de septiembre de 2010

Primer día de cole

Javier ha empezado hoy en la guarde después de todo el verano. Tenía bastante curiosidad por saber cómo iba a reaccionar al ver la escuela, sus profesoras y a los otros niños después de todo el verano.

En la entrada no ha reconocido de primeras a sus profes y las ha extrañado un poco, pero le ha podido la curiosidad y en cuanto ha visto la zona de juegos con los toboganes, coches y demás se ha lanzado a probarlo todo más contento que unas castañuelas.



Le ha gustado menos cuando nos hemos sentado todos a elegir "emblema", una imagen que representa a cada alumno. A los 30 segundos Javier ya estaba protestando por tenerlo sentado y "trabajando"... al final ha aguantado más o menos bien y ya tiene su "emblema", un sol, que era de lo más sencillo de recordar. Luego a decorarlo con colores (ahí la abuela le ha ayudado para que quedara de lo más resultón).

Lo más positivo es que no ha habido ningún percance con sus compañeros, porque la verdad es que tenía bastante miedo de que empezara ya desde hoy a "hacer amigos" con sus tirones de pelo, mordiscos y arañazos. A lo mejor es que ya se le está pasando!

Por cierto, he actualizado la rueda con los avances desde mayo.

martes, 24 de agosto de 2010

Balance de las vacaciones

Ya ha pasado un mes... parece mentira. Y el caso es que por momentos se me han llegado a hacer muy largo, pero a unas pocas horas de empezar a trabajar recuerdo las vacaciones como un suspiro. Pero han pasado muchas cosas en este "suspiro".

Empezando por Ana, hay que decir que cada día está más guapa, más simpática, más buena y más espabilada. Y no es porque sea mi hija. De verdad ;-)

Siguiendo por los papis, las vacaciones se resumen básicamente en la muñeca y las rodillas de Elena a punto de ponerse de huelga y mi espalda dando avisos día sí y día también. Es lo que tiene tirar de un chaval de 16 kg que no para quieto.

Y Javier pues bastante bien en general. Creo que el estar con nosotros tanto tiempo ha venido muy bien a su interacción y ha avanzado bastante en algunos hitos importantes. En el lado menos bueno, se ha desatado su mal genio y cada dos por tres su frustración se torna en llantos, gritos, arañazos y algún mordisco.

Haré un informe como enseñan los manuales.

Datos objetivos:

Javier anda mejor de la mano, ya no va tan desbocado y atiende cuando le llamas un porcentaje más alto de las veces. Sube y baja escaleras con apoyo en la barandilla o la pared e incluso sin apoyo los escalones bajitos. Sigue balanceándose y moviendo los brazos cuando anda como si fuera borracho. Ha aprendido a nadar con manguitos y le encanta la libertad en la piscina o el mar. También le gusta montarse a "caballito" y busca mi espalda riendo para subirse cuando se la pongo a tiro. Entiende claramente unas 15 ó 20 palabras o expresiones y, a su manera, hace el sonido del perro, la abeja y el coche cuando se lo pides. Ha aprendido a aplaudir y lo hace de vez en cuando. Se queda embobado con los cantajuegos, pero los ve sin expresión, sin bailar o sin imitar sus movimientos. Da vueltas sobre si mismo si se lo pides. Sigue sin imitar claramente y sin señalar claramente lo que quiere, aunque está empezando a hacerlo tímidamente, sobre todo cuando se trata de comida. Comenzó de nuevo a decir "bababa" y lo perdió, pero ha vuelto y ahora lo hace de manera más intencionada. No dice ninguna otra sílaba ni asiente o niega con la cabeza. Cuando se enfada o se contraria muerde y pellizca. También lo hace cuando está emocionado. No hace mucho caso al "no" cuando está así. Está aprendiendo a acariciar suave a su hermana. Bebe bastante bien de un vaso y casi llega a pinchar con el tenedor la comida. Busca más a menudo el contacto visual, aunque muchas veces lo evita de manera evidente. Tiene más interés por los juguetes y muñecos pequeños, pero no mantiene la atención en ellos más de un par de minutos. Puede meter anillas en un eje y piezas en un cubo o botellas. Sigue sin manipular demasiado bien y mete el pulgar hacia adentro. No tiene juego figurativo. Se ríe casi siempre que ve a su padre o a su madre y nos busca y le gusta estar cerca de nosotros, casi siempre.

Opinión subjetiva:


Leyendo los avances que acabo de escribir hay que reconocer que hay una evolución muy buena en estos meses. Pero también soy más consciente de las limitaciones que tiene y de lo difícil que las vaya superando. Nos ha costado casi un año que logre dar palmas, sigue sin hablar y su atención sigue siendo muy deficiente. Uniendo esto a sus problemas de coordinación y planificación y a su incapacidad de imitar hace que su aprendizaje sea muy, muy lento. Sé que debería estar más que contento con que Javier siga dando pasitos hacia adelante, de hecho lo estoy y sé muy bien la suerte que tenemos dentro de la situación que nos ha tocado. Pero cada vez es más evidente que hay trozos de la infancia de Javier que nos hemos perdido y no se van a recuperar. Me he convertido en un mirón y no puedo evitar observar a cada niño que veo y comparar con Javier, analizando si la brecha que lo separa de un niño de su edad es de un año o año y medio; si se agranda o se reduce. Incluso Ana, con sus sonrisas, sus gorgojeos y su cabeza tiesa me recuerda lo que Javier no pudo vivir.

¡¡Toma opinión subjetiva!! Bueno, tengo que desahogarme en algún sitio y que mejor que internet, que no me "ve" nadie... De todos modos, ya he comentado que esto no es fácil, que tiene sus momentos buenos y sus momentos malos y lo cierto es que un mes con Javier "full time" es agotador psicológicamente. Por otro lado, también sabemos todos que esto no es fácil de aceptar y el proceso no es inmediato si no que tiene sus tiempos. En ello estamos.

Por cierto, una vela y muchas gracias a Fray Leopoldo, que sé que le han pedido mucho para que no se le olvidara a Javier el "bababa"... ;-)

jueves, 22 de julio de 2010

Dos días para las vacaciones

Más de un mes sin contaros nada no tiene mucho perdón. Sobre todo cuando llevo casi 3 semanas sólo en casa ya que Elena está con los niños en Granada "descansando" en casa.

Por otro lado, con 3 semanas sin ver a Javier tampoco es que tenga muchas noticias que dar. La principal es que estuvimos con el Dr Campos de revisión. La consulta no fue tan positiva como la de febrero. En la revisión Javier no estuvo muy colaborativo y sí bastante inquieto, lo que preocupó a Campos. Básicamente nos vino a decir que muy probablemente tengamos que medicarlo cuando sea un poco mayor para mejorar su atención e interacción. Muy en línea de lo que nos había comentado el Dr Barbero unos días antes. Por ahora nos ha recetado una especie de vitamina muy inocua para mejorar sus funciones cerebrales altas. Se llama nootropil y por lo que me dice Elena por teléfono tampoco ha supuesto un cambio demasiado notable.

Pero bueno, por lo menos ya tenemos el plan de bajada de la vigabatrina. Serán otros 6 meses, así que si todo va bien en Navidad sólo le quedará el depakine (y el nootropil y lo que le vayan sumando...)

Pues 3 semanas han pasado rápido. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin ver a Javier desde que lo diagnosticaron y es una experiencia extraña. Estoy deseando verlo desde el primer día, pero el no verlo a diario es como si me hiciera percibir de manera distinta su "problema". Es como si fuera más pesimista respecto a su evolución. Supongo que se debe a que pesa mucho más en mi cabeza lo "malo" y que no tengo mi ración diaria de lo "bueno" (sus risas y juegos y sus pequeños avances) para compensar
Pero ya sólo me queda un par de días para volver a ver a los dos peques y para poder "disfrutar" de un verano tooooooooodo para ellos ;-)



viernes, 18 de junio de 2010

T.E.A.

Trastorno del el Espectro Autista.

Ya estaba tardando, pero hoy por primera vez lo ha mencionado el neuropediatra. Más que un diagnóstico es una idea, más que nada por que el TEA es una especie de gran bolsa en la que se meten un buen número de trastornos con una serie de síntomas comunes pero que incluye extremos tan distantes como el TDAH, el Asperger o el autismo profundo. En el caso de Javier los síntomas que presenta aun pueden ser considerados retraso madurativo, aunque algunos ya empiezan a despuntar, como el retraso en el lenguaje, la ausencia de juego simbólico o la dificultad para mantener el contacto visual.

El caso es que, para variar, hoy la consulta de Barbero ha sido "interesante" en el sentido de que he escuchado "interesado" al doctor. No era nada que no sospechara, al fin y al cabo los síntomas son bastante evidentes. Ha sido más bien una especie de "ventana al futuro"; pequeña y translúcida, pero que nos deja entrever algo de lo que nos espera. Ahora más que nunca tenemos que estar pendientes de Javier, de estimular su interacción y de evitar que permanezca en su mundo interior.

Va a ser complicado. Nada más salir de la consulta al llegar a casa hemos tenido que dejarlo ver la tele un rato, cantajuegos, que le deja hipnotizado, para poder atender a Ana, cambiarnos... vamos, tener un rato. En un niño normal esto es un rato de diversión para él y de deshago para ti, pero con Javier no puedes tener a pepito grillo recordándote que le va fatal, que no le estás estimulando, que no interactúa... bastante agotador.

Pero bueno, es lo que toca y tampoco me voy a quejar demasiado porque un médico me recomiende jugar con mi hijo, ¿no?

domingo, 6 de junio de 2010

Poniendo al día

Hoy me siento casi obligado a escribir, hace más de un mes que no cuento nada por aquí y mis millones de lectores seguro que se sienten solos y olvidados... Como de costumbre tengo una retahila de excusas para ofrecer a los que las quieran escuchar, además esta vez tengo un par buenas de veras. La primera es Ana, pero esta creo que ya la he usado, así que tendré que tirar de la segunda, que sí que es buena: estamos de mudanza! Se puede decir que hoy más o menos hemos terminado de trasladar todo de la antigua casa a la nueva. He sacado una conclusión de esto:

mudanza + hijo de 2 años (con o sin problemas de conducta) + bebé de mes y medio = UNA MUY MALA IDEA.

Pero es como se han dado las cosas y tampoco me puedo quejar demasiado que estamos muy contentos con nuestra nueva casa; que es exactamente igual que la anterior, pero es nuestra.

Además tengo que decir que los niños han puesto algo de su parte para hacer estas semanas más llevaderas.

Ana sigue siendo una petardilla y sigue llevando bastante mal eso de que se le caiga el chupete de la boca, pero en general nos deja un poquito más de tiempo. Además está cada vez más espabilada y más risueña, y esas medias sonrisas que echa son de 10.

Javier tampoco se ha portado mal del todo. ha tenido algunos días más pesadete porque le está saliendo una muela, pero por lo demás está hecho un campeón. Después de su cumpleaños dejó de balbucear, pero sí que me da la impresión que ha pegado un empujoncito adelante. Está más tranquilo, aguanta más tiempo con un sólo juguete, entiende más palabras y demuestra más atención... incluso duerme más por las noches y en las siestas. Lo mejor es que está bastante más interactivo con nosotros. Hoy, por ejemplo, en el parque se estaba intentando subir a un balancín mientras yo miraba a unos metros. Al segundo intento ha desistido y, mientras yo pensaba lo fácil que se da por vencido y lo complicado que es que aprenda a hacer algo sin insistir, va el tío, se me acerca, me coge la mano y me lleva al balancín para que le suba... y así nos tiene últimamente, de herramientas para lograr sus fines ;-)

Por cierto, el otro día estuvimos de reunión de seguimiento con su psicóloga y su terapeuta y parece que Javier tiene problemas en su sistema propioceptivo. Esto significa que tiene dificultades para situar correctamente su cuerpo en relación a su entorno a partir de los estímulos de tacto, equilibrio, etc. Esto explicaría en parte porque aún no domina lo de andar y porque le cuesta tanto avanzar con la motricidad fina. La terapia consiste en estimular más fuerte sus sensaciones con contacto físico más profundo, juegos de fuerza, movimientos... vamos, lo que viene siendo "hacer el bruto", así que encantados los dos!

Otra cosa curiosa; el año pasado Javier disfrutaba encantado en la piscina con su flotador, pues este año le ha cogido pánico al agua. Después de dos días hemos conseguido que ande unos segundos cogido de nuestra mano por la piscina pequeña, pero a la mínima le entra la llorera y se activa el modo monito trepador y se agarra a lo que puede... espero que sea algo pasajero, porque si no menudo verano nos espera.

Ale, pues ya está. Intentaré escribir antes, pero al menos nos veremos dentro de un mes, que tenemos consulta con Campos, a ver si podemos de una vez terminar con la Vigabatrina.

miércoles, 5 de mayo de 2010

Rueda la rueda

Javier ya tiene 2 años y lo cierto es que cada vez es más evidente el desfase en su desarrollo respecto a los niños de su edad. Conforme ellos se hacen "niños", Javier sigue siendo muy "bebé". De todos modos es complicado evaluar su evolución completa y correctamente. En general estoy convencido de que es muy positiva, pero también siento que hay cosas que no funcionan ni funcionarán del todo bien en su cabecita.

Alguna vez he intentado explicar que es eso que no funciona, pero es complicado. Algunas cosas son evidentes y fáciles de entender como la inexistencia del lenguaje, la incapacidad de imitar, la escasa atención... otras son más sutiles, como el desinterés por las personas, el que no termine de coordinar sus movimientos...

Ahora he decidido compartir con vosotros esta rueda del desarrollo. Se trata de un sistema para ir evaluando el desarrollo del niño. Está dividida en 5 apartados y cada círculo se corresponde a una edad (3 meses, 6 meses...). Los cuadrantes de color completo significa que el niño ha adquirido la habilidad. Si el cuadrante está rayado significa que aún no la domina, pero la consigue realizar. Si pulsáis en la imagen veréis la rueda ampliada y al pasar el ratón por cada cuadrante veréis la habilidad asociada. Entre paréntesis también he puesto la fecha en la que Javier adquirió o empezó a adquirir la habilidad.

Cada cierto tiempo iré actualizando el hilo con el estado de la rueda con las nuevas habilidades de Javier. ahora empiezo con la rueda tal y como estaba en julio de 2009 y tal y como está ahora. 10 meses debería ser tiempo suficiente para ver una evolución y claro que la hay, aunque como veréis un poco desnivelado...


12-07-2009

02-05-2010


(Actualización 06/09/2010)

La primera actualización de la rueda llega después de unos 4 meses y, sobre todo, después del verano, en el que Javier se ha aprovechado bien de sus padres...



06-09-2010

(Actualización 09/03/2011)

Han pasado 6 meses y la evolución no es demasiado espectacular. Lo único que parece asentar las habilidades de comprensión, pero está bastante estancado en las otras áreas.




08-03-2011
(Actualización 07/09/2011)

Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.



lunes, 3 de mayo de 2010

Cumpleaños feliz II

Ayer Javier comenzó su tercer año de vida y celebramos el cumpleaños de Javier en casa y en familia, con sus abuelos y primos. Tengo un montón de cosas apuntadas en mi libreta mental de borradores para el blog, pero entre unas cosas (Ana) y otras (Javier) no he tenido mucho tiempo de sentarme a escribir. Bueno, en realidad ya sabéis que es una excusa, porque tiempo para escribir 3 líneas sí que he tenido, pero las fuerzas son las que me han faltado. Como esta semana que empieza se presenta más o menos tranquila ya iré avanzando en mi lista de "pendientes". Por ahora sólo quería compartir con vosotros alguna foto del niño más guapo del mundo cumpliendo años.



(La cosa minúscula rosa del fondo es Ana)

Tenía mis dudas de si se iba a poner nervioso y lloroncete como últimamente está, pero se lo pasó fenomenal. Además nos hizo un par de regalos estupendos. Por un lado se puso a jugar con el mantel de la mesa al cucú-tras. Por otro lado ha vuelto a balbucear de nuevo e incluso dijo "papá" (bueno, en realidad dijo "baaapabadadadpadpapapa", pero creo que cuenta).

sábado, 17 de abril de 2010

Ana


Ana ya está aquí! El 14 de abril nació la benjamina de la familia (ahora tenemos primogénito y benjamina, increíble!). Todo fue fenomenal, de hecho a las 11:30 estaba yo en la oficina aún, a las 12 entramos en el hospital pensando que habría que provocarlo, pero al final no hizo falta y a las 14:15 ya estaba la pequeña Ana sufriendo las inclemencias de la vida fuera de mamá...

Aquí os dejo una foto de esta preciosidad:

sábado, 27 de marzo de 2010

Expectativas

Hace un par de semanas Javier nos hizo un buen regalo del día del padre. De un día para otro se puso a balbucear y vocalizar. "Yayá", "tatá" incluso algún "pa". En el puente de diciembre fue la primera vez que lo hizo de manera constante, pero dejó de hacerlo durante más de 3 meses hasta el otro día.




Es una sensación extraña. Por un lado estás super feliz y te imaginas sin querer que en unos meses dirá sus primeras palabras. Pero por otro lado ya has visto como poco a poco perdía esa habilidad, te pasas las horas intentando que lo repita y te ves rezando para que cuando se despierte de la siesta no se le haya olvidado. Y el caso es que, poco a poco, te das cuenta de que lo balbucea menos y menos, hasta que un par de días después vuelve a su "ajá" y a sus grititos. Esto te deja hecho polvo y ves todo más gris, a Javier más desconectado, llorón, menos colaborador y menos atento...


Más de una vez hablo de la montaña rusa en la que estamos montados, pero no sé si llego a transmitir lo que puede significar, para bien o para mal, cualquier pequeño detalle. Y es que estoy bastante cansado de estas marejadas emocionales. En realidad, si se analiza fríamente, el comportamiento de Javier tampoco es tan diferente. Sigue habiendo avances de los que alegrarse y siguen faltando cosas que deberían estar ahí. Entonces, ¿por qué afecta tanto? ¿por qué esta diferencia de ánimo de un día para otro?

Hace unos meses, cuando mi hermano Joni estaba empezando a ilusionar con su música, me llamó un viernes super emocionado porque le habían ofrecido telonear a The Sunday Drivers. Era un pelotazo y Joni estaba todo nervioso. Dos días después le llamaron para cancelarlo porque al final se traían a sus teloneros. Entonces me dijo Joni "¿sabes lo que más me fastidia? que hoy estoy mucho más jodido que el viernes y sin embargo estoy exactamente en la misma situación".

Pues eso, el problema no está en cómo me afectan los problemas de Javier o los avances que no llegan, en realidad pude que esté en que maximizo los avances que llegan.

La mente humana, o al menos la mía, es de naturaleza optimista y cada vez que se produce uno de estos avances sensibles en Javier (abrir una puerta, levantarse del suelo, reírse con un juguete, hacer el amago de decir adiós con la mano... ) tiendo a pensar que es el comienzo de La Recuperación, la definitiva, la que va a hacer que Javier sea un niño como los demás. Pero la realidad es tozuda. Tengo que empezar a aprender a gestionar correctamente mis expectativas y esto pasa por hacer una foto realista del escenario más probable y aceptarlo. Aceptar que Javier tendrá problemas para comunicarse y tratar con otros niños, que probablemente no sea un gran atleta y, sobre todo, aceptar que no habrá un cambio mágico de un día para otro, que el proceso es largo y cansado.

Pero, ¿sabéis qué? esos pequeños lenguetazos que a modo de besos da Javier recargan las pilas a tope y hacen todo muuuucho más fácil ;-)



sábado, 6 de marzo de 2010

De fallas

Hoy, aprovechando la tregua de la lluvia y que teníamos visita, hemos ido al centro a empaparnos de ambiente prefallero y a comer un bien arroz. Javier ha estado en su primera mascletá, bueno, la primera en realidad fue dentro de la tripa de elena hace 2 años y parece que le ha marcado carácter. Le hemos comprado unas bombetas pensando que no les iba a hacer ni caso y mirad:


La mitad no le han explotado, pero luego le ha ido cogiendo el tranquillo...

domingo, 28 de febrero de 2010

Un cambio significativo

Este viernes teníamos consulta con el Dr. Campos. Elena esta vez no ha podido venir, porque lo que nos faltaba es que Ana naciera en Cuenca de camino a Madrid... no es que tenga nada en contra de los de Cuenca, pero iba a ser una molestia innecesaria para las familias el desplazarse y eso. En Valencia ya lo tenemos más controlado. Y para no ir sólo con Javier se vino mi madre ha hacernos compañía (y de paso se acercaba luego por el concierto del pequeño Amatria en Cats...)

Mis expectativas en esta visita eran básicamente dos; que nos diera el plan de bajada para quitar el Sabrilex y que evaluara la evolución de Javier y nos dijera si hay algo preocupante, como la ausencia de lenguaje o el lento proceso para aprender cosas nuevas...

Ya hacía más de 4 meses desde la última consulta en la que decidió comenzar a bajar el Sabrilex y estos 4 meses de bajada me han parecido larguísimos, así que yo esperaba algo más rápido, pero no. Vamos a estar 5 meses con 250 mg - 250 mg y en Julio, si todo va bien, otros 5 meses con 125 mg - 125 mg. Y de ahí creo que ya se eliminará. Vamos, que casi un año más con Sabrilex. Es un poco frustrante porque el mismo Campos me dijo que quiere quitar el Sabrilex porque puede ralentizar el desarrollo, pero como confío en él tampoco voy a cuestionar sus decisiones.

En cuanto a la evaluación de Javier, la visita nos dejó mucho mejor sabor de boca. Javier estuvo como suele estar últimamente, muy curioso, intentando subirse a todo y bastante inquieto. Pero lo que Campos notó es que estaba más receptivo, evitaba menos el contacto físico y estaba más pendiente... en sus palabras: "tiene un comportamiento mucho más normalizado". Es cierto que en estos 4 meses Javier ha comenzado a hacer cosas muy significativas, como llorar cuando le regañas, entender un par de órdenes y palabras ("al baño!", "a la calle!", "y la pelota?"...), te busca cuando está cansado y te levanta los brazos... Esto según Campos es un salto significativo, otra vez en sus palabras "uno de esos cambios en los que piensas ahora sí". No dijo lo que sí que pasaba ahora, pero entiendo que quiere decir que tenemos todavía muchas puertas abiertas por delante.

Bueno, sé que prometí no tardar demasiado en escribir, pero de verdad que he tenido unas semanas sin un respiro... ahora parece que se calman un poco las cosas (hasta que nazca Ana, que ahí nos vamos a enterar...) pero intentaré mantener actualizado este diario.


viernes, 5 de febrero de 2010

Una manita arriba y abajo

Hace unos días que se ve a Javier cada vez más contento y risueño. Cada vez controla más sus andares y se le ve disfrutar más con sus juguetes. Ya se pone de pie desde el suelo sin apoyos y con lo juguetes hace algo más que metérselos en la boca. También parece más atento y con más interés... como si absorbiera más lo que le rodea.

Siguen siendo avances sutiles, pero parece que algo más constantes y hoy ha empezado a decir adiós con la manita!! En realidad es más bien un movimiento arriba y abajo de todo el brazo, pero responde claramente a la intención de responder cuando le decimos "adiós"... Ahora sólo hay que esperar que vaya consolidando y ampliando esta habilidad, pero el avance es importantísimo, porque significa por un lado que entiende lo que le decimos y, para mí lo más importante, es la primera vez que imita de alguna manera un gesto de un adulto y esto sí que es crucial para que pueda seguir avanzando.

Por otro lado, llevamos una semana de médicos. El lunes fuimos a ver al Dr. Mulas y se volvió a portar estupendamente con nosotros. Le hizo un EEG a Javier que salió muy bien según sus palabras (aunque en el informe aparecen palabros que no logro interpretar) y a Javier le vio bastante bien respecto a hace 6 meses, aunque nos volvió a recordar que es un proceso lento, que no esperemos un gran cambio al quitarle la medicación ni tengamos prisa en quitársela y que, en definitiva, no se puede hacer aún un diagnóstico sobre el futuro. En un primer momento esto me cayó un poco mal, pero luego he pensado que, en realidad, nos ha dejado las puertas abiertas a cualquier posibilidad.

Hoy Elena ha llevado a Javier al oculista para controlar que la vigabatrina no le estaba afectando y también ha salido todo bien.

Y el martes estuvimos en "diagnóstico por imagen". Os presento a Ana:




domingo, 31 de enero de 2010

columpios y toboganes

Este fin de semana hemos ido al parque con Javier aprovechando el sol que brillaba en Valencia (aunque en esta época y en esta ciudad, das la vuelta a una esquina y pasas de 15º a 4º, con el consiguiente resfriado). Éste encantado, claro, hay pocas cosas que le gusten más que salir a la calle y si encima es al parque con columpios, pues mucho mejor.

Y es que acaba de descubrir los columpios y es una gozada ver cómo disfruta, sobre todo en el tobogán, aunque en el columpio también le encanta montarse y, sobre todo, mirar como se balancea el niño de su lado. Lo que me sorprende es lo bien que se agarra a las cadenas, lo que me sorprende un poco menos es su tendencia a bajarse en marcha o a cruzarse en el camino del columpio de al lado sin el menor sentido del peligro ;-)

Aquí tenéis un vídeo de escasa calidad, pero que os dará una idea de lo que supone para nosotros verlo disfrutar así:



Por cierto, Javier ha conseguido lo que probablemente el 90% de los estudiantes masculinos de universidad nunca han conseguido a pesar de haber soñado con ello, y es que un grupo de estudiantes femeninas de psicología se paren en mitad del hall y digan "¿¿Javier??, ¿¿es Javier??, ¡¡sí!!, ¡¡es Javier!!, ¡¡es que es el más guapo!! ¿a qué es el más guapo?!!" Y es que estuvimos el viernes en una reunión de padres del centro de estimulación en la Universidad Católica de Valencia y pasaron unas estudiantes que han estado haciendo prácticas con Javier y, claro, eso deja huella.

domingo, 24 de enero de 2010

un año sin crisis

Parece casi mentira que haya pasado un año desde la última crisis de Javier. Hace un año y un día Javier se encogió y se extendió rítmicamente, igual que le veíamos hacer varias veces al día durante 4 meses, pero esa vez fue la última. Durante las horas, días, semanas e incluso meses siguientes seguíamos esperando que en cualquier momento empezara el siguiente espasmo; afortunadamente nunca ha llegado.

Vuelvo a tener esa extraña impresión contradictoria de que ha pasado muchísimo tiempo pero en realidad fue ayer, pero en este año han pasado muchas cosas, algunas de las cuales he ido contando en este blog. El cambio más importante respecto a entonces quizá sea que hemos pasado de una preocupación sobre lo más inmediato, que era controlar las crisis, a una preocupación más a medio plazo, que es conseguir que Javier desarrolle todo el potencial que almacena en su pequeña cabecita.

Si intento recordar cómo creía yo que iba a transcurrir este último año me encuentro con un vacío que puede significar dos cosas, o bien tengo muy mala memoria (que la tengo) o bien hace un año ni siquiera quería plantearme nada a un año vista.

Ahora sí que me resulta inevitable pensar en cómo transcurrirán los próximos meses y qué esperar para Javier, aunque no creo que sea un ejercicio conveniente. Sólo diré que me conformo con que el año que viene pueda celebrar este segundo aniversario, que Javier esté sin medicación o en vías de estarlo y, por qué no, que haya aprendido a decir "papá" y "mamá".

lunes, 18 de enero de 2010

vuelta al trabajo

Cómo veis, parece que cada vez tardo más en actualizar el blog. Hay diferentes motivos (excusas) para esta tardanza, algunos de los que más me repito es que no tengo tiempo, que llego muy cansado a casa o que no tengo mucho que contar. Otros más elaborados tienen que ver con la idea de que la mayoría de los que me leéis sois familia y os íbamos a ver en vacaciones, ya os lo cuento en persona. También uso mucho uno que dice "no tengo la moral por las nubes, mejor esperar a estar algo más animado". El caso es que se me acaban los "motivos" y creo que debo ponerme al día, que sí que hay cosas que contar.
Lo peor de retrasarse tanto es que se acumulan las cosas que contar, pero no quiero ser pesado así que voy a intentar hacer un resumen de esos que me enseñaron en el colegio:

* La última vez que escribí sobre Javier estaba dando sus primeros pasos. Ahora ya lo tiene casi dominado, aunque sigue pareciendo algo borracho al andar y todavía quiere ir más rápido de lo que sus reflejos y su equilibrio le permite.
* Consecuencia del punto anterior: llevamos más de un mes detrás de Javier para evitar que ponga la casa patas arriba o termine con más moratones de los que ya lleva...
* Hace un mes parecía que también se iba a lanzar a balbucear alguna sílaba más allá del "yayaya", pero parece que aprender a andar lo tiene muy ocupado y ha vuelto a los grititos agudos y a los sonidos guturales. Espero que cuando vaya dominando lo de andar vuelva a donde lo dejó.
* Por otro lado ha ampliado el vocabulario que logra entender. Ha pasado de sólo conocer a "mamá" a conocer el "agua", los "peces" de la ducha, las "abejitas" de su trona y creo que la "pelota". Es posible que alguna más, aunque disimula bien cuando quiere, sobre todo con el "no". Si a un niño hay que decirle 20 veces "no" para que empiece a dejar de intentar tirar la tele al suelo yo tengo la sensación de que va a ser una tarea infinita
* Definitivamente parece que su sistema inmunológico se ha normalizado. Antes era un superniño que no cogía un resfriado ni unas décimas de fiebre, pero en este último mes y medio ha cogido laringitis, otitis, un resfriado y ahora atasco intestinal... y los mocos que no paran; vamos, lo que viene siendo un niño de 20 meses en enero.
* También ha ampliado su espectro de juegos. Ya no sólo es tirar algo al suelo y perseguirlo, también ha aprendido a utilizar los botones de un par de juguetes que lanzan pelotitas y ha golpear su xilófono. Lo mejor es que de vez en cuando decide seguirnos el juego del escondite; él se ríe un montón y nosotros disfrutamos como pocas veces.

Bueno, pues no ha sido tan duro como creía. Para despedirme os dejo una foto de estas navidades cuando le pusimos su atuendo de gala y os dejo también la promesa de intentar ser más constante en mis comunicados, palabra.



Por cierto, feliz 2010 a todos.