domingo, 28 de febrero de 2010

Un cambio significativo

Este viernes teníamos consulta con el Dr. Campos. Elena esta vez no ha podido venir, porque lo que nos faltaba es que Ana naciera en Cuenca de camino a Madrid... no es que tenga nada en contra de los de Cuenca, pero iba a ser una molestia innecesaria para las familias el desplazarse y eso. En Valencia ya lo tenemos más controlado. Y para no ir sólo con Javier se vino mi madre ha hacernos compañía (y de paso se acercaba luego por el concierto del pequeño Amatria en Cats...)

Mis expectativas en esta visita eran básicamente dos; que nos diera el plan de bajada para quitar el Sabrilex y que evaluara la evolución de Javier y nos dijera si hay algo preocupante, como la ausencia de lenguaje o el lento proceso para aprender cosas nuevas...

Ya hacía más de 4 meses desde la última consulta en la que decidió comenzar a bajar el Sabrilex y estos 4 meses de bajada me han parecido larguísimos, así que yo esperaba algo más rápido, pero no. Vamos a estar 5 meses con 250 mg - 250 mg y en Julio, si todo va bien, otros 5 meses con 125 mg - 125 mg. Y de ahí creo que ya se eliminará. Vamos, que casi un año más con Sabrilex. Es un poco frustrante porque el mismo Campos me dijo que quiere quitar el Sabrilex porque puede ralentizar el desarrollo, pero como confío en él tampoco voy a cuestionar sus decisiones.

En cuanto a la evaluación de Javier, la visita nos dejó mucho mejor sabor de boca. Javier estuvo como suele estar últimamente, muy curioso, intentando subirse a todo y bastante inquieto. Pero lo que Campos notó es que estaba más receptivo, evitaba menos el contacto físico y estaba más pendiente... en sus palabras: "tiene un comportamiento mucho más normalizado". Es cierto que en estos 4 meses Javier ha comenzado a hacer cosas muy significativas, como llorar cuando le regañas, entender un par de órdenes y palabras ("al baño!", "a la calle!", "y la pelota?"...), te busca cuando está cansado y te levanta los brazos... Esto según Campos es un salto significativo, otra vez en sus palabras "uno de esos cambios en los que piensas ahora sí". No dijo lo que sí que pasaba ahora, pero entiendo que quiere decir que tenemos todavía muchas puertas abiertas por delante.

Bueno, sé que prometí no tardar demasiado en escribir, pero de verdad que he tenido unas semanas sin un respiro... ahora parece que se calman un poco las cosas (hasta que nazca Ana, que ahí nos vamos a enterar...) pero intentaré mantener actualizado este diario.


viernes, 5 de febrero de 2010

Una manita arriba y abajo

Hace unos días que se ve a Javier cada vez más contento y risueño. Cada vez controla más sus andares y se le ve disfrutar más con sus juguetes. Ya se pone de pie desde el suelo sin apoyos y con lo juguetes hace algo más que metérselos en la boca. También parece más atento y con más interés... como si absorbiera más lo que le rodea.

Siguen siendo avances sutiles, pero parece que algo más constantes y hoy ha empezado a decir adiós con la manita!! En realidad es más bien un movimiento arriba y abajo de todo el brazo, pero responde claramente a la intención de responder cuando le decimos "adiós"... Ahora sólo hay que esperar que vaya consolidando y ampliando esta habilidad, pero el avance es importantísimo, porque significa por un lado que entiende lo que le decimos y, para mí lo más importante, es la primera vez que imita de alguna manera un gesto de un adulto y esto sí que es crucial para que pueda seguir avanzando.

Por otro lado, llevamos una semana de médicos. El lunes fuimos a ver al Dr. Mulas y se volvió a portar estupendamente con nosotros. Le hizo un EEG a Javier que salió muy bien según sus palabras (aunque en el informe aparecen palabros que no logro interpretar) y a Javier le vio bastante bien respecto a hace 6 meses, aunque nos volvió a recordar que es un proceso lento, que no esperemos un gran cambio al quitarle la medicación ni tengamos prisa en quitársela y que, en definitiva, no se puede hacer aún un diagnóstico sobre el futuro. En un primer momento esto me cayó un poco mal, pero luego he pensado que, en realidad, nos ha dejado las puertas abiertas a cualquier posibilidad.

Hoy Elena ha llevado a Javier al oculista para controlar que la vigabatrina no le estaba afectando y también ha salido todo bien.

Y el martes estuvimos en "diagnóstico por imagen". Os presento a Ana: