domingo, 24 de octubre de 2010

Sobre el proyecto Foltra

Hace tiempo que quería hablar aquí de la fundación Foltra. De hecho esta entrada la empecé hace unos días, cuando acabé de ver el vídeo de una conferencia de Jesús Devesa en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Supongo que muchos habéis oído hablar de Foltra, pero pocos conoceréis el detalle. A mi me pasaba esto y la conferencia del Dr Devesa me ha servido para tener una idea mucho más clara de qué hacen y por qué lo hacen.

Es una charla larga, como una hora de exposición y otra más de turno de preguntas. Entiendo que eche para atrás, pero es en mi opinión merece la pena por varios motivos. El principal es que creo que puede que estemos delante de uno de los avances médicos más importantes de la historia, así como suena. No es menos cierto que hay mucho que demostrar y mucho por hacer, pero con que la mitad de lo que sugieren los resultados de Foltra se consoliden, estaríamos hablando de actuar en enfermedades hasta ahora incurables y tan devastadoras como la parálisis cerebral infantil, las lesiones medulares o las enfermedades neurodegenerativas...

De verdad os animo a que lo veáis, aunque sea poco a poco y por trocitos. También os animo a que os paséis por la página de foltra (http://www.proyectofoltra.org/) y leáis algunos de las noticias que publican.

Respecto a Javier, no estoy muy seguro de que este tratamiento pueda funcionar con él porque no sabemos si los problemas que arrastra se deben a un daño cerebral por culpa de las crisis epilépticas o bien se debe a un trastorno de base genética o metabólica. De todos modos, como no hay riesgo asociado, espero poder probarlo más pronto que tarde...

Bueno, aquí os dejo el enlace a la charla:

http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv

sábado, 16 de octubre de 2010

Sobre intención y capacidad

Hace un par de semanas Javier tuvo revisión con la logopeda. Yo no pude ir por diversos motivos entre los que está mi innata habilidad de poner dos citas solapadas en mi agenda, pero Elena me hizo un detallado informe.

Como no podía ser de otro modo, valoró muy positivamente la evolución de Javier desde la última vez. Es muy importante que empiece a señalar y a llamar nuestra atención con balbuceos. Esto entra dentro de la "intención"

La logopeda resumió muy bien lo que hace falta para que un niño empiece a hablar: intención de comunicarse y capacidad física de hablar. Javier ha estado desarrollando últimamente la intención y cada vez está más "chaspante" a su manera, con un continuo "bababa" y señalando cada vez más.

Lo que no tengo tan claro y cada vez me preocupa más es su capacidad. Tengo mucha confianza en que, una vez ha empezado a usar algún balbuceo irá poco a poco adquiriendo nuevos sonidos. Pero la realidad es que nunca ha utilizado más de 4 ó 5 sonidos diferentes y sólo es capaz de usar la vocal "a".

Así que últimamente estoy subido otra vez en mi particular montaña rusa, con momentos regulares cuando me fijo en estos detalles que siguen a momentos muy buenos cada vez que le veo reírse (por ejemplo con su hermana, a la que parece que empieza a hacer caso).