sábado, 27 de noviembre de 2010

Sumando al cocktail

Bueno, pues ya hace una semana desde la visita a Campos y aún no había contado aquí cómo había ido... y es que últimamente parece que los días vuelan y no da tiempo a nada. Pero más vale tarde que nunca, ¿no?

Decía hace una semana que básicamente mis expectativas se reducían a que le quitara el Sabrilex a Javier. No pedía mucho, ¿verdad?, pero esta debe ser la retirada de un medicamento más larga de la historia, aunque por lo menos ya tenemos una fecha definitiva si todo va bien. Nos quedan dos meses con 100mg-100mg al día y otros dos meses con 100mg. Así que para el cumpleaños de Ana tendremos una medicina menos en el botiquín.

Pero aún así vamos a tener que ir pensando en comprarnos un botiquín más grande porque cada vez que vamos a ver a Campos tenemos un nuevo elemento en el cocktail diario de jarabes y sobres que toma Javier. La última vez nos recetó Nootropil para mejorar la atención, esta vez nos llevamos Tiaprizal. Es un antisicótico suave y, aunque suene muy mal, el objetivo es que le ayude con la hiperactividad y con los comportamientos agresivos (como los arañazos y pellizcos) y obsesivos (como la fijación por los detalles geométricos).

Bienvenida sea esta nueva medicina siempre que le vaya bien, porque últimamente Javier ha vuelto a pellizcar y morder a quién tenga cerca, a veces por rabia o frustración y otras veces sin motivo aparente. Según Campos no tiene efectos secundarios y en un par de meses deberíamos notar un cambio significativo, si no fuera así lo quitaríamos. Desde luego en esta primera semana no hemos notado que deje de arañar...

Otra cosa importante de la visita es que valoró positivamente los intentos de comunicación de Javier. Nos dijo que el lenguaje será lo último en llegar, pero que cree que en unos 6 meses tendrá lenguaje efectivo... teniendo en cuenta que por ahora Campos nunca se ha equivocado en sus predicciones sobre el control de las crisis o sobre cuándo empezaría a andar, os podéis imaginar lo que significa. Aunque en realidad debería haberle preguntado lo que significa "lenguaje efectivo" ¿lenguaje oral, lenguaje por señas, lenguaje por gritos?... en unos meses veremos.

Decía que no hemos notado por ahora cambio en el comportamiento agresivo de Javier, y es verdad, pero sí que he notado un cambio en su comportamiento social, básicamente hacia nosotros. Puede que se deba a que ha estado un poco resfriado, pero el caso es que está notablemente más pendiente de nosotros, para bien y para mal. Para bien es cuando nos busca para que lo cojamos o juguemos con él, o para enseñarnos cualquier algo que le ha gustado, o para acurrucarse viendo la tele. Para mal es cuando se pilla una rabieta porque no le hacemos caso o le dejamos solo. Probablemente no se deba al Tiaprizal, ya que venía notándolo de antes, pero en cualquier caso es algo muy positivo, aunque ahora tengamos que lidiar de vez en cuando con llantos desconsolados en estéreo (y os aseguro que con 7 meses Ana no tiene nada que envidiar en pulmones a su hermano...)

domingo, 7 de noviembre de 2010

Semana de médicos.

Ayer por la tarde Javier tuvo un Electro. Parece que se portó fenomenal y sólo intentó quitarse el gorro un par de veces. Mañana tendremos los resultados.

Hoy ha tocado pinchazo para ver niveles de depakine y oftalmólogo. Esto último me preocupaba un poco, la verdad, pero también parece que ha salido todo muy bien.

El viernes visita con Campos. No sé definir muy bien qué expectativas tengo para esta visita. La última fue un poco decepcionante ya que después de que en febrero nos hablara de "un cambio significativo", en julio nos preparó para un posible diagnóstico de autismo. Está claro que desde julio hay un cambio evidente, pero ¿será suficiente para hacerse notar y generar algún comentario esperanzador?. El viernes veremos

Lo que sí espero con ganas es que definitivamente acabemos con el Sabrilex. Si todas las pruebas están bien no debería retrasarse más. No es que crea que le pueda afectar demasiado al desarrollo, hace unos meses sí que quería creer que la medicación le podía estar afectando; ahora no. Pero una droga menos es una droga menos y bastante ha tenido ya Javierillo.

La que parece que hace dopping es Anita. Con 7 meses está gateando más rápido de lo que físicamente puede y desde hace un par de semanas que se pone de pie sola en la cuna, el parque o cualquier otro apoyo. En navidades la veo andando.

Y aquí os dejo una foto de los dos. Mientras que Ana idolatra a Javier, éste suele pasar de su hermana, aunque de vez en cuando le echa unas sonrisas e incluso se acerca a darle un "besolengüetazo" de los suyos: