Revisiones semestrales

La semana pasada fue bastante movida en temas de médicos. Para aprovechar las pruebas genéticas y el EEG que había pedido la Dra Smeyer, aprovechamos para poner la visita a Campos y también coincidió con la visita a la traumatóloga después de más de un año... así que aquí va el relato de los hechos:

• Viernes 2 de diciembre. 11:00. Visita a neuropediatría de La Fe. La Dra Smeyer no podía estar, pero queríamos tener los resultados de las pruebas. Afortunadamente todo bien, el EEG normal, la resonancia normal y la prueba de X frágil normal. Esto último era lo que más me preocupaba, aunque tampoco me quitaba el sueño porque sabía que la posibilidad era remota. Así que seguimos sin saber qué pasó por la cabecita de Javier hace más de 3 años para que todo su cerebro se pusiera en modo "fuegos artificiales"

• Viernes 2 de diciembre. 8:00. Visita a Campos en Madrid. Después de un viaje en coche extrañamente tranquilo, tuvimos la consulta con Campos. Como de costumbre la visita fue muy agradable y siempre salimos con la sensación de que ha merecido la pena. En esta ocasión casi todo se centró en la hiperactividad, la impulsividad/agresividad y la falta de atención. El problema es que hasta los 5-6 años no se permite utilizar la medicación específica, por lo que las opciones que quedan son pocas: el Risperdal (que no parece estar funcionando y hemos bajado un poco), la cafeína (hemos aumentado la dosis, ahora se toma un café por la mañana y otro por la tarde que a mi me dejarían con los ojos como platos todo el día) y el Variargil (que tenemos en cola como última alternativa porque no parece ser muy efectivo). 

• Miércoles 7 de diciembre. 10:00. Visita a traumatología de La Fe. Hacía más de un año que no veía a Javier. Nos preocupaba el estancamiento en la motricidad gruesa, ya que todavía no salta ni corre y sigue estando torpe. También da la impresión de que no tiene fuerza suficiente en las extremidades. La doctora me dijo que Javier no tiene problemas físicos ni hipotonía, pero que la falta de atención y de intención hace que su desarrollo en este punto sea también más lento. Parece que el TDAH es el malo, malo, maloso de la película.

• Viernes 9 de diciembre. 12:00. Visita a neuropediatría en La Fe con la Dra Smeyer. Vio a Javier bastante mejor, con más intención comunicativa (coincide con Campos) y con capacidad de concentrarse en lo que le gusta (dejarle el móvil para que vea fotos es la única manera de tenerlo tranquilo en las consultas). El problema es el de siempre: no mantiene la atención y se distrae con demasiada facilidad. ¿Alternativas? no más de las que nos propone Campos. A nivel de terapia tampoco me sabe recomendar nada concreto... 

Así que ahí seguimos. La verdad es que a nivel de comunicación sí que parece tener más intención y conforme aumenta su capacidad de hacerse entender se le ve más motivado, aunque por ahora habla un lenguaje que sólo su madre y su padre entienden... a veces. Pero la falta de atención y la hiperactividad cada vez es más evidente. Seguramente, el saber que cuando quiere y presta atención es capaz de aprender a buen ritmo,  hace que la imposibilidad de que se concentre más de 5 segundos en nada sea extremadamente frustrante. Porque no es un niño desobediente que no quiera hacer los deberes y al que puedas regañar. Pero bueno, seguimos buscando alternativas y terapias; seguimos intentando motivarle y hacer ejercicios con él; seguimos disfrutando sus pequeños pasitos adelante.

Amigos

Prometí que en el siguiente post contaría algo sobre como va Javier, pero creo sólo voy a cumplir mi promesa a medias. Podría comentar cómo parece que se ve algún avance en los fonemas que Javier es capaz de pronunciar y cómo algunas palabras casi se parecen a la real, pero creo que entraré más en detalle otro día. Podría también hablar de la impresión que tengo de que cada vez está más hiperactivo (no menos) y cada vez aguanta menos centrado en hacer algo (no más). Pero hoy voy a hablaros de que sigue sin tener amigos.

Cómo se hace un amigo no es algo que te plantees normalmente, se supone algo natural y sencillo: conoces a alguien, congenias, compartís tiempo juntos y poco más... Pero, como las mayoría de las cosas que parecen evidentes, cuando las ves desde otro punto de vista, se revelan mucho más complicadas. En el caso de los niños todo empieza con la curiosidad de lo que hacen los otros, las ganas de imitarlos o coger sus juguetes. Luego, cuando el niño domina el juego simbólico, empiezan a hacer partícipes a otros niños del juego. Compiten, se pegan, siguen jugando, se invitan al cumpleaños... Es decir, hacer un amigo implica juego simbólico, comunicación, imitación, empatía... como mínimo.

Javier no tiene amigos. Bueno, tampoco es tan grave; su hermana Ana tampoco tiene amigos, por ahora. Pero veo bastante lejos que Javier consiga hacer algún amigo porque apenas ha empezado a desarrollar las habilidades que son necesarias. Además tiene un handicap añadido que es su impulsividad y poco control, que lo vuelve agresivo y hace complicado que un niño aguante el "tirón", nunca mejor dicho.

Yo achaco a la falta de control  que cuando pase un niño a su lado le tire de el pelo, le muerda o le pegue un pellizco. Entiendo que no lo hace conscientemente, bueno, que no es consciente de que hace daño y no se cómo evitarlo. Hasta ahora el risperdal había funcionado muy bien, pero desde final del verano su agresividad ha ido en una escalada ascendente y cada vez es más complicado compartir espacio con otros niños. De manera natural evitamos estar en un parque concurrido por el temor de no poder llegar a tiempo y que el mordisco o el tirón de pelo haga daño de verdad... y eso no hace precisamente fácil que se relacione.

Y luego viene la segunda derivada. La mayoría de nuestros vecinos o compañeros de trabajo acaban teniendo algún tipo de relación con los padres de los amigos de sus hijos. Es una manera de socializar y despejar la mente; ya que tienes que salir a que se desfoguen las pequeños bichos, por lo menos charlas e incluso te tomas una caña. Nosotros lo tenemos complicado. Primero porque estamos empezando a evitar los parques con niños y lugares comunes y, aunque no fuera así, porque no podemos alejarnos más de medio metro de Javier si hay niños de por medio. Así que también estamos de alguna manera empujados a un cierto ostracismo.

En realidad tampoco es tan raro, creo que la mayoría de padres saben que hasta los 2 años más o menos el niño es una prolongación de tu cuerpo que va adquiriendo consciencia y autonomía poco a poco pero que limita mucho tu capacidad de socializar. Pero en el momento más inesperado te ves tranquilamente sentado en un banco, leyendo el periódico mientras echas un vistazo de vez en cuando a la criatura mientras juega con sus amigos... Nosotros nos veremos en ese banco, no lo dudo, pero no estaría mal tener una idea de cuándo.

Caminos

No estoy seguro de si ya he hablado aquí de Blogzilly. Hace ya casi una eternidad, cuando aún buceaba entre foros y blogs acerca del síndrome de west buscando respuestas, esperanza y soluciones, me topé con la historia de Bennett. Bueno, en realidad me topé con la historia del padre de Bennett.

Bennett es unos 6 meses mayor que Javier y tenía unos 15 meses cuando le diagnosticaron el síndrome de West. Poco después su padre empezó a escribir en el foro  de infantilespasms.com y en seguida me enganchó lo directo y acertado que era al expresar cómo se sentía y lo cerca que me sentía de su historia. No son historias totalmente pararelas, sinceramente creo que en la balanza que te regalan con el diagnóstico, Bennett tiene más peso en el lado malo que Javier. Pero hay un mínimo común denominador en todos los miembros del "club" y casi siempre me he sentido identificado con lo que el padre de Bennett expresa en su blog.

Muchas veces he sentido envidia de no poder expresarme igual de bien que él.

Hace poco publicó este post http://blogzilly.blogspot.com/2011/09/paths.html que al que entienda inglés le recomiendo leer. Bueno, recomiendo leer la mayor parte del blog, porque escribe francamente bien.

La verdad es que últimamente estoy muy tentado de cambiar el nombre al blog. O de crear un nuevo. Porque ya hace tiempo que creo que ha dejado de ser un blog sobre Javier y se parece más a mi válvula de escape personal, con lo que entiendo que empiece a perder el interés para los que os gustaría saber de los avances de Javier, ver sus fotos o sus vídeos, comentar sus terapias y sus efectos... en fin, algo de más utilidad que la que tiene ahora.

Bueno, en cualquier caso pronto os contaré cómo va el peque. (Me da la impresión de que casi todos mis últimos posts los acabo prometiendo escribir más...)

Actualización de la rueda

He actualizado la rueda del desarrollo de Javier después de los últimos 6 meses. Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Aquí podéis consultar la progresión entera Rueda la rueda

También he hecho la rueda de Ana. Hay "sutiles" diferencias como veréis ;-)

Futuros

Una de las primeras cosas que oyes cuando entras en el "club" es que no existe la bola de cristal. Y ya te digo yo si la echas de menos, sobre todo al principio, cuando la incertidumbre te rodea como una niebla espesa y las preguntas no dejan de surgir.

Poco a poco te vas acostumbrando a ese futuro borroso y poco definido y aprendes a convivir con miles de preguntas a medida que algunas pocas obtienen respuesta; "es sólo cuestión de paciencia", te dices.

Entonces tienes otro niño (o niña) de esos que llaman "normales" y mientras crece, de manera inconsciente se va formando una imagen de su futuro. Ves a otros niños mayores e imaginas al tuyo en esa situación... ¿tendrá el pelo largo? ¿le gustará el fútbol? ¿saltará a la comba o preferirá la goma? ¿cómo será su mejor amiga? ¿le gustarán más la letras que las ciencias? Y las respuestas a esas preguntas, o más bien, las respuestas que te gustaría que esas preguntas tuvieran conforman esa foto.

El problema con Javier es que no te cruzas todos los días por la calle con esos atisbos de lo que puede ser su mañana. Bueno, para ser sincero de vez en cuando sí que ves algo en la tele o ves pasar a alguien por la calle y no puedes evitar poner a Javier en esa situación. Pero casi automáticamente lo descartas porque "no existe la bola de cristal" y "cada niño especial es un mundo".  El futuro no está escrito. Para algunos.

Un verano "seco"

Se acabaron las vacaciones, bueno, para mí que mañana vuelvo a trabajar. Los dos enanos todavía tienen una semana y pico antes de empezar el cole. Aunque con lo enmadrados/empadrados que están no sé yo si estos días sin vernos a todas horas lo van a llevar bien.

Antes de que me arrastre la rutina y vuelva a poder utilizarla de nuevo de excusa para no actualizar el blog me siento obligado a contar algo del verano y algunas novedades con Javier, que las hay.

La principal novedad en el desarrollo de Javier es que estamos quitando el pañal a Javier. Hace poco más de un mes, aprovechando que su hermana estaba con los abuelos y podíamos estar más pendientes, empezamos a hacer la prueba de quitarle el pañal. Con muy buen criterio, Elena retiró todas las alfombras de la casa y comenzamos el experimento llevándolo al baño cada 15 minutos y dándole todas las alegrías y algún lacasito cuando hacía pipi en su sitio. El ya sabía hacer pis y caca en el váter, pero lo que veíamos muy complicado es que se diera cuenta de que tenía que aguantar hasta que le tocara sentarse...

Pues sorprendentemente, en más o menos 15 días lo ha conseguido y aguanta bastante bien. No hemos tenido en todo el mes más que 4 ó 5 accidentes sin contar los de la primera semana. Aun no lo pide y creo que eso va a costar bastante más, pero con estar más o menos pendiente de preguntarle de vez en cuando está controlado. Ahora a ver si cuando empiece el cole lo logra mantener!

Por lo demás no hay grandes cambios. Quizá puede que en la intención comunicativa, ya que intenta imitar algunos de los sonidos y palabras. Pero no tiene mucho éxito porque le cuesta un mundo salir de los 4 o 5 fonemas que puede pronunciar.

La parte menos buena de las vacaciones es que parece que algunas fobias que tenía Javier se han acentuado. De manera brutal la fobia que tiene a que le mojen la cabeza en la ducha. Antes lloraba un poco, como una molestia que tenía que soportar, pero en vacaciones ha sido puro terror, hasta el punto de que no quería bajar a la playa porque sabía que después venía la ducha. Espero que poco a poco y en su bañera con sus juguetes podamos poco a poco controlarlo y que no vaya a más...

En cuanto al resumen de las vacaciones, han sido todo lo tranquilas que pueden ser con un niño de 3 años hiperactivo y una niña de 1 año en pleno descubrimiento del mundo. Al menos hemos contado con la inestimable ayuda de abuelos y familiares. Al final hemos conseguido un complicado equilibrio entre mantener una cierta rutina con los niños y romper esta rutina para poder desconectar algo. Creo que Ana y Javier se lo han pasado muy bien y han disfrutado de nosotros casi lo mismo que nosotros de ellos.

Lo que pasa en primavera

La primavera ha acabado, han pasado muchas cosas desde el último post y por fin he vencido la pereza de ponerme a escribir en el blog. Pero no os quiero aburrir, así que vamos rapidito:

• Del 9 al 20 de mayo Javier estuvo recibiendo la terapia Sena o Audiotraining. 45 minutos al día escuchando sonido filtrado para mejorar su recepción auditiva. Lo más complicado era mantenerlo sentado todo ese tiempo, pero entre el teléfono de papá, los cantajuegos y algún que otro truco lo conseguimos. Nos avisaron que podía tener algún cambio de humor. Lo único que notamos es que se levantaba algo más temprano que de costumbre. Al final de la terapia se venía a nuestro cuarto a eso de las 6:15, cuando normalmente aguantaba hasta las 7 o 7:30..

• El 20 de mayo fuimos a ver a Campos. Como siempre vio a Javier un poco mejor y todas las pruebas están ok, así que confirmamos la retirada del Sabrilex. El depakine va a estar uno años más, pero nos ha quitado el nootropil. Lo más curioso es que nos dijo que probáramos a darle nescafe (sí, con cafeína) a Javier por las mañanas para que se tranquilice. Por lo visto en niños con TDAH los estimulantes tienen un efecto paradójico y consiguen centrarlos. Lo peor que podía pasar por probar era "que os acordéis de mí durante una semana" (Campos dixit). El caso es que parece irle bastante bien y en la guarde no han visto más excitado o nervioso, más bien lo contrario. Otro punto para Campos.

• El 21 de mayo nuestra vida cambió a mejor considerablemente. Aun no sabemos si fue el café (lo dudo), quitarle el nootropil (puede ser), el fin de la terapia Sena (muy probable) o que empezó el calor de pronto (cogido por los pelos), pero el caso es que ese día se despertó a las 7:30 y a partir del 22 de mayo ha estado despertándose casi siempre más tarde de las 8 de la mañana. Más de un día hemos tenido que despertarlo para ir al cole!!! El cambio en nuestra calidad de vida ha sido brutal y creo que a él también le ha venido genial descansar mejor.

• El 1 de junio volvimos a ver a la doctora Smeyer (ya me aprendí el nombre). Revisó la resonancia y todo normal y también nos dijo que había visto mucho mejor a Javier. Mucho más centrado... no sé, yo lo veía igual que la última vez, quizá un poco menos llorón. Pero está bien que te digan cosas así, no?

Y más o menos esto es todo. Bueno, Ana está hecha una pequeña delincuente y un día sí y otro también la envían a "detención" a la cuna por portarse mal en la guardería. También es una teatrera y aprovecha la mínima para pedir brazos con uno de esos llantos que parece que se muere. Pero está muy graciosa.

Javier también está bastante enmadrado/empadrado y cada día me muero de pena al verle la cara y el llanto cuando descubre que, hoy también, hay que ir al cole y no se puede quedar con papá... Ha pasado unos días regular en los que su profe estaba preocupada porque había ido un poco para atrás, pero parece que vuelve a ser el mismo niño obediente y adorable de siempre.

Un regalo para los que hayan llegado al final; video con final emotivo:

Nada que no supiéramos

El martes tuvimos nuestra primera visita al neuropediatra de la Seguridad Social. Creo que Elena pidió la cita hace como 7 u 8 meses (como para unas prisas), pero no es que hubiera urgencia, simplemente pensamos que es bueno tener un seguimiento en nuestro sistema público de salud. Por lo que pueda pasar.

La cita era a las 11 de la mañana y ambos intuíamos que:

• No iba a tocar esperar. Mucho.
• El neuropediatra no estaría más de 5 minutos con nosotros. Total, si ya lo lleva Campos para que más tiempo.
• Además es un servicio, con lo que en la próxima visita sería otro médico.
• Un par de horas (con suerte) tiradas a la basura.

Pues bien, sólo acertamos en que nos iba a tocar esperar. Tampoco mucho, sólo 1 hora. Pero la visita sí mereció la pena.

Nos atendió una doctora (de la que no recuerdo el nombre y me da ahora pereza buscarlo entre los papeles) joven y muy amable que se tomó su tiempo para escuchar la historia y revisar las pruebas de Javier. Después fue directa y nos dijo que se apreciaba un retraso moderado en Javier debido al daño cerebral que causó la epilepsia durante los cuatro meses que se tardó en controlar. Esto no le pareció demasiado tiempo y de hecho le pareció extraño que haya causado tanto daño, así que nos ha solicitado una nueva resonancia y el test genético del X frágil para descartar problemas futuros. Porque también nos dijo que el retraso que acumula Javier es difícilmente recuperable y que no va a ser un niño "normal".

Nada que no supiéramos.

Pero por extraño que parezca, después de arrastrar mi alma por el suelo durante unas horas tras la visita, me sentí mejor. Me sentí liberado porque alguien me confirmara lo que no quería aceptar. Javier no va a ser "normal" por mucho que yo lo desee y lo intente. Y ya está. Es así. Basta de frustración porque no repite un sonido, o porque no imita o porque no atiende o porque grita o porque no habla. Javier va a su ritmo y ya lo hará. Estoy seguro que lo hará cuando esté preparado. Y seguiremos buscando las mejores terapias y dedicándole todo el tiempo que necesite, pero sin la sensación de urgencia extrema que últimamente me invadía y que hacía de cada momento con Javier un momento doloroso. Urgencia por conseguir algo que sabía imposible pero no quería ver.

Ahora voy a ser capaz de disfrutar de todo algo más. De Javier y de Ana, de los ratos con ellos, de terapia o de juego o de llantos y lloros. No de un día para otro; no todos los días ni todos los momentos, pero poco a poco.

Tiene 3

Desde hoy cuando alguien nos pregunte "¿cuántos años tiene el peque?" responderé "tiene 3". Normalmente, desde hace un par de meses, habría estado contestando "casi 3", pero siempre he contestado "tiene 2". Hasta hoy.

Y es que me hubiera gustado poder parar el contador ahí, en "tiene 2" hasta que Javier entendiera qué es un "cumpleaños", y pudiera cantar "cumpleaños feliz" y soplar las velas, y elegir la tarta, y emocionarse con los regalos y dar las gracias por ellos, y salir corriendo a estrenarlos con sus primos y amigos...

Pero el reloj no para y su velocidad no es la de Javier. Cada día acumula un poquito más de retraso en sus manecillas, de manera muy sutil, de modo que al principio casi ni lo notas, pero de repente un día te das cuenta que ha retrasado horas, días, semanas y meses. Y ese día es muy jodido.

Pero una vez lo asumes es más fácil vivir con ello; debe ser más fácil. Porque también hay momentos buenos en los que disfrutas de Javier tal y como es.

Feliz cumpleaños, Javier.

Coles (II)

Esta semana nos han leído el informe que el SPE remitirá a Educación. Luz y Charo, psicóloga y logopeda del SPE, estuvieron con nosotros hace un par de semanas, escuchando la historia de Javier, revisando los informes que les facilitamos y evaluando a Javier en persona. Tengo que decir que nos sorprendieron ambas muy gratamente, en todos los sentidos. Son unas mujeres muy profesionales pero al mismo tiempo muy cercanas y muy involucradas en lo que hacen.

El resumen del informe es que Javier necesita ir a un centro que disponga de los recursos de logopeda, terapeuta y educador. Como dije hace unas semanas, lo del educador es importantísimo para Javier, pero la escasez de recursos de este tipo hace que sea complicado que te lo asignen. Afortunadamente el SPE lo han visto muy necesario para ayudarle a estar en clase, con los cambios de pañal y en las comidas... A parte del control de esfínteres que dudamos que llegue a adquirirlo este año, Javier se enfrentará en septiembre a un entorno totalmente nuevo en el que se le presupone una serie de habilidades y aptitudes que está lejos de conseguir, como por ejemplo aguantar sentado en la silla más de 20 minutos, escuchar un cuento con el resto de la clase o realizar tareas colaborativas con otros compañeros. Por eso el educador es tan importante, para apoyarle en clase y ayudarle a conseguir determinados hábitos.

Otra derivada de que le asignen un educador es que sólo hay un centro en nuestra zona que lo tenga por lo que es casi seguro que le toque allí. Es un centro que nos han recomendado, cerca de mi oficina y que creemos que le vendrá muy bien. Así que en mayo haremos la preinscripción y con esto termina nuestra búsqueda de colegio. No hay que pensar más.

Ahora sólo queda que Educación esté de acuerdo con el informe del SPE, considere adecuados los recursos y nos asigne plaza en el colegio que queremos. Si no se cumple alguno de estos supuestos tendremos que pensar un poco más.

Palabros

Como decía ayer, todos los nuevos palabros que he aprendido en los últimos 2 años y medio merecían un post propio:

síndrome de West, hipsarritmia, espasmos infantiles (suena hasta inofensivo), sintomático, criptogénico, idiopático, neurofibromatosis, síndrome de cromosoma X frágil, síndrome de Angelman, síndrome de Lennox-gastaut, foco epiléptico, hipoxia, MRI, EEG, PET, atención temprana, neuropediatra, antiepilético, antiepiléptico de 2º generación, depakine, ácido valproico, vigabatrina, sabrilex, toparimato, topamax, acth, prednisona, cortisona, hidrocortisona, kepra, homeopatía, flores de bach, osteopatía, método doman, método padovan, audioterapia, bipedestador, psicomotricidad, área motora gruesa y fina, terapia de movimientos rítmicos, terapia sena, método peto, equinoterapia, delfinoterapia, hidroterapia, reflujo, estimulador de nervio vago, SPE, dictamen de escolarización, "recursos de apoyo escolar", pedagogo terapéutico, sistema propioceptivo, hiposensibilidad, hipersensibilidad, TDAH, nootrópico, hipercinesia, trastorno del espectro autista, tiaprizal, risperdal, neurogénesis...

y seguro que se me olvidan muchas.

(3 posts en 3 días, estoy irreconocible!)

Coles

Hoy hemos estado en el SPE (Servicio Pedagógico Escolar) para entregar a la asistente social los informes de Javier necesarios para que elaboren un dictamen de escolarización. "SPE", "asistente social", "dictamen de escolarización"... da gusto el vocabulario que estoy aprendiendo últimamente. De hecho esto se merecería un post aparte.

El caso es que, después de andar más perdidos que los de la serie, más o menos ya tenemos claro el proceso para que Javier vaya al colegio en septiembre. Lo que no tenemos claro es si tendremos algún poder de decisión en el colegio al que irá. Resumiendo mucho el proceso es el siguiente:

• Los padres o la escuela infantil solicita un informe para solicitar el dictamen.
• El SPE que toque recibe la solicitud, piden informes a los padres, ven al niño y le hacen un dictamen en el que indican los "recursos" que necesita el niño. En Valencia los recursos son cuatro: pedagogo terapéutico o PT, logopeda, fisioterapeuta y educador (éste es para ayudar al niño a comer, cambiarle, ayudarle a moverse, etc)
• En paralelo los padres solicitan plaza en los centros que consideren
• El informe llega a inspección y se decide el centro que tiene los recursos y que cuadra con las circunstancias familiares. (Se supone que tienen en cuenta la solicitud de centro de los padres)
• El niño entra en el centro por resolución administrativa (después de todo, el porrón de puntos que tiene Javier por su condición no vale de mucho).

Al final, dependerá mucho de los recursos que le asignen a Javier. Lo más probable es que le asignen logopeda y PT. Nosotros estamos seguros que necesitaría un educador porque es muy complicado que llegue a comer sólo o controle esfínteres, pero hay muy, muy pocos educadores y no es probable que se lo asignen. Si al final lo hacen lo enviarán a uno de los pocos centros que lo tengan y no tendremos que pensar mucho. Si no se lo asignan, en principio cualquier colegio público los tiene. Así que ahora nos toca visitar los 3 ó 4 colegios que creemos que pueden cuadrar, hacer la lista y esperar.

Y ahora empiezas a visualizar lo que puede ser el colegio para Javier y asusta un poco. En la guardería hasta ahora estaba cuidado, protegido y controlado. El cambio debe ser brutal para cualquier niño. Para Javier no me imagino lo que será. Pero por otro lado es lo que le toca y es dónde mejor puede estar. Sólo esperamos tener suerte y tino y que al colegio al que al final vaya sea lo que él necesita.

Y cambiando de tercio un poco, hace tiempo que no pongo ninguna foto y hay algunas muy buenas. Esta del pasado carnaval me gusta especialmente:

Una menos

Este fin de semana Javier ha tomado la que esperamos que sea su última dosis de Sabrilex. Sólo queda ya el Depakine. Y el nootropil. Y el Risperdal... Pero una menos es una menos.

Para las ganas con las que esperaba este momento, lo cierto es que no estoy demasiado emocionado ahora mismo. Supongo que hace unos meses aún creía que la medicación tenía parte de culpa en que Javier no despegara, pero la bajada ha sido tan lenta y la última dosis que tomaba era tan baja que si ha habido algún efecto de la supresión del Sabrilex en el desarrollo de Javier, ha sido tan sutil que no me he dado cuenta.

Por otro lado hemos pasado unas semanas regulares. Primero Javier se ponía insoportable para irse a dormir a no ser que te quedaras con él hasta que se dormía. Como empezaba a ser algo exagerado decidimos hacer el "duérmete niño", y funcionó. La primera noche estuvo más de una hora con unos llantos y gritos que hasta la vecina de 3 pisos más abajo nos preguntó si el pobre estaba malito. La segunda noche el berrinche duró media hora y la tercera noche unos 10 minutos. A partir de entonces se duerme mejor (aunque sigue teniendo sus noches), pero cuando pensábamos que estaba medio resuelto, estuvo más de una semana despertándose entre las 5 y media y las 6 y media de la mañana. Una fiesta total. Además durante el día estaba echo polvo, agresivo, inquieto y, en general, insoportable.

Ahora duerme algo más, pero desde luego no vemos que mantenga la progresión que se suponía que tenía que producirle el Risperdal. De hecho pienso que ha ido algo para atrás y vuelve a estar algo agresivo, muy inquieto e hiperactivo y resulta complicadísimo que centre la atención.

En el lado positivo de estas semanas está que ha empezado a decir "mamá" con significado. Bueno, también dice "fafafa" para referirse a la jirafa. A ver si conseguimos que utilice otra vocal.

Y este es el "informe de progreso".

Mañana os cuento otras cosas.

Actualización

Sólo quería decir que he actualizado la rueda del desarrollo de Javier. Sé que estoy poco activo en el blog, intentaré remediarlo...

Estable

Creo que no he llegado a comentarlo en el blog, pero hace más o menos un mes paramos de dar a Javier Tiaprizal porque no notamos el "cambio significativo" que el Dr Campos nos dijo que deberíamos haber percibido. En su lugar nos recetó una dosis muy baja de Risperdal, un antipsicótico más "fuerte", por decirlo de una manera suave. No fue un buen momento, primero porque se caen las esperanzas de que algo ayudara a Javier y segundo por las expectativas de estar probando medicación tras medicación buscando algo tan abstracto como un "cambio significativo" en la conducta.

Pero hace tiempo decidimos que confiaríamos en el neurólogo de nuestro hijo así que comenzamos con Risperdal y han pasado algunas cosas interesantes:

• Durante las dos primeras semanas de guardería, mientras estábamos con tiaprizal, pedimos a la profesora de Javier que nos comentara si apreciaba mejoras en la conducta. Cada día nos comentaba más o menos lo de siempre: "el día ha ido bien", "a veces es un poco pegón", "ha estado contento"...
• Entre medicaciones Javier estuvo más o menos una semana sin tomar nada. El cambio fue radical. Lo notamos en casa más nervioso y agresivo y en la guardería también nos lo hicieron notar. Esto nos hizo pensar que igual el Tiaprizal sí estaba funcionando. De todos modos seguimos el "plan" previsto.
• A las dos semanas de empezar con Risperdal ya notamos un bajón en la agresividad, sobre todo los tirones de pelo, arañazos y mordiscos indiscriminados. Y en la guardería no sólo han notado este cambio, si no que también han conseguido cosas como que coja un lápiz y pinte, que llevaban intentado meses... Su profesora está verdaderamente contenta porque puede trabajar con él mucho mejor.

Y esta es la parte buena. La parte menos buena es que aún sigue sin socializar con otros niños, sigue sin conectar del todo con los que le rodean, su atención es bastante dispersa y tiene accesos de rabia y de agresividad, sobre todo cuando está cansado o frustrado. Tampoco me ilusiona la idea de que dependamos de una medicación para que Javier pueda avanzar... ¿cuánto tiempo estará medicado? ¿qué efectos a largo plazo podemos esperar? Esta semana tenemos que hablar con Campos y espero que nos ayude a aclarar algunas dudas.

Bueno, por lo pronto vamos a empezar a mirar terapias adicionales como Padovan (gracias Maite) o equinoterapia, ya que le encantan los caballos (al menos en foto...). Queríamos esperar a ver cómo funcionaba la medicación por si sola para no mezclar cosas y no tener claro qué funciona y qué no. Ahora veo que le puede venir fenomenal cualquier apoyo de este tipo.

Ya os cuento.

Dos años sin crisis

Hace dos años que Javier no tiene crisis y cuando echo la vista atrás e intento recordar los meses de octubre 08 a enero 09 me parece todo difuso e irreal. Casi tengo que suponer que fueron los peores días de mi vida, porque lo cierto es que no los recuerdo como tal. Me queda más bien un recuerdo de búsqueda y de esperanza. De búsqueda de una solución, de una medicina que controlara las crisis y de una esperanza casi absoluta de que se acabarían pronto y que todo volvería a ser como tocaba, tarde o temprano.

He estado revisando lo que escribí en el blog hace casi un año, de hecho he revisado un poco la tendencia de este blog y me he dado cuenta de que he ido pasando de hablar de lo que le pasa a Javier a hablar de lo que me pasa a mi. Supongo que tiene que ver con el cambio de perspectiva con el que afronto la situación. Hace un año confiaba en que hoy Javier no tomaría medicación y habría comenzado a hablar. La realidad es bastante distinta; no sólo no ha dejado la medicación antiepiléptica, si no que ha empezado a tomar medicación para la conducta y no veo muy probable que se elimine a corto plazo. Y tampoco dice "papá" ni "mamá".

Es cierto que hay cosas positivas como el que apenas le queda un mes de seguir tomando vigabatrina y su intención comunicativa es evidente y es probable que empiece a hablar en 5 ó 6 meses. Pero desde luego no es el escenario que tenía en la cabeza hace un año. Supongo que estoy empezando a aceptar lo que nos ha tocado. No es que pierda la esperanza, pero sí que voy reduciendo mis expectativas.

En cualquier caso sigo dando gracias porque hace dos años tuvimos una suerte con la que sueñan todos los días muchos padres. Con lo que sé hoy todavía valoro más lo que tenemos y lo que Javier nos ofrece todos los días. Y seguiré esforzándome para que dentro de un año tenga muchas más cosas que contar en el blog. Cosas sobre Javier, que ya os debe estar aburriendo tanto rollo ;-)

Buenas intenciones

Empecé este post el día 31 de diciembre. El segundo intento fue el 3 de enero y ahora espero poder acabarlo y publicarlo 15 días después. Trata de las buenas intenciones que me planteo para este 2011 que acaba de empezad (aunque como tarde un poco más en acabarlo igual las dejo para 2012...)

Quitando las típicas de hacer más deporte, comer sano y plantar un árbol, aquí van mis buenas intenciones:

• Disfrutar más de Javier. Aunque Javier no llegue a disfrutar de la vida como otros niños y yo no logre conectar con él como me gustaría. Aunque haya días (pocos) en los que apenas se le vea sonreír. Aunque sea muy complicado comunicarse con él y eso le cause frustración y se vuelva agresivo... Porque cada sonrisa suya vale un mundo y porque cada momento de conexión es precioso tengo que aprovechar cada uno de ellos.
• Disfrutar más de Ana. Los primeros 8 meses de vida de Ana me han parecido un suspiro. Apenas hemos tenido tiempo para ella y parece que su instinto de supervivencia la ha vuelto más avispada de lo normal. Ahora está realmente graciosa y cada día nos sorprende con algo nuevo, aunque cada nueva habilidad que adquiere en unos pocos días me deja el resabor amargo de saber que a Javier le costó meses. Pero ese piojillo necesita que estemos ahí para ella lo mismo que Javier y tampoco puedo dejar que ninguna amargura me impida disfrutar de esta maravillosa etapa.
• Poner en orden mis prioridades. Los meses anteriores a navidades fueron demasiado intensos en lo laboral y me vi sumido en una espiral de tareas pendientes que me arruinaba los pocos periodos de tranquilidad que tenía. Pero lo peor es que lo utilizaba como excusa para no planificarme y para no acometer las tareas que sabía que tenía que hacer. (esto explica en parte que no escribiera en el blog en más de un mes). Desde luego mis prioridades las tengo claras, pero a veces no es fácil dedicar tiempo a algunas actividades. Por muy buenos avances que haga, es muy doloroso ponerte a "trabajar" con Javier y ver que hay cosas en las que parece imposible que avance... machaca moral y psicológicamente y muchas veces cedes a la impaciencia, la frustración o simplemente desistes. Pero tengo que organizarme y sacar fuerzas de donde pueda.
• No comparar. Es inevitable que intente ver reflejado a Javier en otros niños. Es inevitable que compare la velocidad de desarrollo de Ana con la de su hermano. Es inevitable que intente imaginar cómo sería la vida con Javier si fuera un niño "normal" de dos años y medio. Inevitable y doloroso. Evitar esto que he dicho inevitable es las más difícil de las intenciones, pero tengo que intentarlo para poder tener una oportunidad en las tres anteriores.

Ahí es nada...

Como Ana ya está haciendo ruido y se acaban de terminar mis 15 minutos de respiro, lo dejo aquí, aunque quería contaros cómo ha ido el tema de la medicación de Javier, cómo han ido las navidades, cómo ha ido la vuelta al cole... muchas, muchas cosas. Debería ponerme como buena intención para este año escribir más en el blog, pero tampoco hay que pasarse, ¿no?