martes, 25 de enero de 2011

Dos años sin crisis

Hace dos años que Javier no tiene crisis y cuando echo la vista atrás e intento recordar los meses de octubre 08 a enero 09 me parece todo difuso e irreal. Casi tengo que suponer que fueron los peores días de mi vida, porque lo cierto es que no los recuerdo como tal. Me queda más bien un recuerdo de búsqueda y de esperanza. De búsqueda de una solución, de una medicina que controlara las crisis y de una esperanza casi absoluta de que se acabarían pronto y que todo volvería a ser como tocaba, tarde o temprano.

He estado revisando lo que escribí en el blog hace casi un año, de hecho he revisado un poco la tendencia de este blog y me he dado cuenta de que he ido pasando de hablar de lo que le pasa a Javier a hablar de lo que me pasa a mi. Supongo que tiene que ver con el cambio de perspectiva con el que afronto la situación. Hace un año confiaba en que hoy Javier no tomaría medicación y habría comenzado a hablar. La realidad es bastante distinta; no sólo no ha dejado la medicación antiepiléptica, si no que ha empezado a tomar medicación para la conducta y no veo muy probable que se elimine a corto plazo. Y tampoco dice "papá" ni "mamá".

Es cierto que hay cosas positivas como el que apenas le queda un mes de seguir tomando vigabatrina y su intención comunicativa es evidente y es probable que empiece a hablar en 5 ó 6 meses. Pero desde luego no es el escenario que tenía en la cabeza hace un año. Supongo que estoy empezando a aceptar lo que nos ha tocado. No es que pierda la esperanza, pero sí que voy reduciendo mis expectativas.

En cualquier caso sigo dando gracias porque hace dos años tuvimos una suerte con la que sueñan todos los días muchos padres. Con lo que sé hoy todavía valoro más lo que tenemos y lo que Javier nos ofrece todos los días. Y seguiré esforzándome para que dentro de un año tenga muchas más cosas que contar en el blog. Cosas sobre Javier, que ya os debe estar aburriendo tanto rollo ;-)

sábado, 1 de enero de 2011

Buenas intenciones

Empecé este post el día 31 de diciembre. El segundo intento fue el 3 de enero y ahora espero poder acabarlo y publicarlo 15 días después. Trata de las buenas intenciones que me planteo para este 2011 que acaba de empezad (aunque como tarde un poco más en acabarlo igual las dejo para 2012...)

Quitando las típicas de hacer más deporte, comer sano y plantar un árbol, aquí van mis buenas intenciones:

  • Disfrutar más de Javier. Aunque Javier no llegue a disfrutar de la vida como otros niños y yo no logre conectar con él como me gustaría. Aunque haya días (pocos) en los que apenas se le vea sonreír. Aunque sea muy complicado comunicarse con él y eso le cause frustración y se vuelva agresivo... Porque cada sonrisa suya vale un mundo y porque cada momento de conexión es precioso tengo que aprovechar cada uno de ellos.
  • Disfrutar más de Ana. Los primeros 8 meses de vida de Ana me han parecido un suspiro. Apenas hemos tenido tiempo para ella y parece que su instinto de supervivencia la ha vuelto más avispada de lo normal. Ahora está realmente graciosa y cada día nos sorprende con algo nuevo, aunque cada nueva habilidad que adquiere en unos pocos días me deja el resabor amargo de saber que a Javier le costó meses. Pero ese piojillo necesita que estemos ahí para ella lo mismo que Javier y tampoco puedo dejar que ninguna amargura me impida disfrutar de esta maravillosa etapa.
  • Poner en orden mis prioridades. Los meses anteriores a navidades fueron demasiado intensos en lo laboral y me vi sumido en una espiral de tareas pendientes que me arruinaba los pocos periodos de tranquilidad que tenía. Pero lo peor es que lo utilizaba como excusa para no planificarme y para no acometer las tareas que sabía que tenía que hacer. (esto explica en parte que no escribiera en el blog en más de un mes). Desde luego mis prioridades las tengo claras, pero a veces no es fácil dedicar tiempo a algunas actividades. Por muy buenos avances que haga, es muy doloroso ponerte a "trabajar" con Javier y ver que hay cosas en las que parece imposible que avance... machaca moral y psicológicamente y muchas veces cedes a la impaciencia, la frustración o simplemente desistes. Pero tengo que organizarme y sacar fuerzas de donde pueda.
  • No comparar. Es inevitable que intente ver reflejado a Javier en otros niños. Es inevitable que compare la velocidad de desarrollo de Ana con la de su hermano. Es inevitable que intente imaginar cómo sería la vida con Javier si fuera un niño "normal" de dos años y medio. Inevitable y doloroso. Evitar esto que he dicho inevitable es las más difícil de las intenciones, pero tengo que intentarlo para poder tener una oportunidad en las tres anteriores.
Ahí es nada...

Como Ana ya está haciendo ruido y se acaban de terminar mis 15 minutos de respiro, lo dejo aquí, aunque quería contaros cómo ha ido el tema de la medicación de Javier, cómo han ido las navidades, cómo ha ido la vuelta al cole... muchas, muchas cosas. Debería ponerme como buena intención para este año escribir más en el blog, pero tampoco hay que pasarse, ¿no?