jueves, 15 de diciembre de 2011

Revisiones semestrales

La semana pasada fue bastante movida en temas de médicos. Para aprovechar las pruebas genéticas y el EEG que había pedido la Dra Smeyer, aprovechamos para poner la visita a Campos y también coincidió con la visita a la traumatóloga después de más de un año... así que aquí va el relato de los hechos:

  • Viernes 2 de diciembre. 11:00. Visita a neuropediatría de La Fe. La Dra Smeyer no podía estar, pero queríamos tener los resultados de las pruebas. Afortunadamente todo bien, el EEG normal, la resonancia normal y la prueba de X frágil normal. Esto último era lo que más me preocupaba, aunque tampoco me quitaba el sueño porque sabía que la posibilidad era remota. Así que seguimos sin saber qué pasó por la cabecita de Javier hace más de 3 años para que todo su cerebro se pusiera en modo "fuegos artificiales"


  • Viernes 2 de diciembre. 8:00. Visita a Campos en Madrid. Después de un viaje en coche extrañamente tranquilo, tuvimos la consulta con Campos. Como de costumbre la visita fue muy agradable y siempre salimos con la sensación de que ha merecido la pena. En esta ocasión casi todo se centró en la hiperactividad, la impulsividad/agresividad y la falta de atención. El problema es que hasta los 5-6 años no se permite utilizar la medicación específica, por lo que las opciones que quedan son pocas: el Risperdal (que no parece estar funcionando y hemos bajado un poco), la cafeína (hemos aumentado la dosis, ahora se toma un café por la mañana y otro por la tarde que a mi me dejarían con los ojos como platos todo el día) y el Variargil (que tenemos en cola como última alternativa porque no parece ser muy efectivo). 


  • Miércoles 7 de diciembre. 10:00. Visita a traumatología de La Fe. Hacía más de un año que no veía a Javier. Nos preocupaba el estancamiento en la motricidad gruesa, ya que todavía no salta ni corre y sigue estando torpe. También da la impresión de que no tiene fuerza suficiente en las extremidades. La doctora me dijo que Javier no tiene problemas físicos ni hipotonía, pero que la falta de atención y de intención hace que su desarrollo en este punto sea también más lento. Parece que el TDAH es el malo, malo, maloso de la película.


  • Viernes 9 de diciembre. 12:00. Visita a neuropediatría en La Fe con la Dra Smeyer. Vio a Javier bastante mejor, con más intención comunicativa (coincide con Campos) y con capacidad de concentrarse en lo que le gusta (dejarle el móvil para que vea fotos es la única manera de tenerlo tranquilo en las consultas). El problema es el de siempre: no mantiene la atención y se distrae con demasiada facilidad. ¿Alternativas? no más de las que nos propone Campos. A nivel de terapia tampoco me sabe recomendar nada concreto... 

Así que ahí seguimos. La verdad es que a nivel de comunicación sí que parece tener más intención y conforme aumenta su capacidad de hacerse entender se le ve más motivado, aunque por ahora habla un lenguaje que sólo su madre y su padre entienden... a veces. Pero la falta de atención y la hiperactividad cada vez es más evidente. Seguramente, el saber que cuando quiere y presta atención es capaz de aprender a buen ritmo,  hace que la imposibilidad de que se concentre más de 5 segundos en nada sea extremadamente frustrante. Porque no es un niño desobediente que no quiera hacer los deberes y al que puedas regañar. Pero bueno, seguimos buscando alternativas y terapias; seguimos intentando motivarle y hacer ejercicios con él; seguimos disfrutando sus pequeños pasitos adelante.


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