Nada que no supiéramos

El martes tuvimos nuestra primera visita al neuropediatra de la Seguridad Social. Creo que Elena pidió la cita hace como 7 u 8 meses (como para unas prisas), pero no es que hubiera urgencia, simplemente pensamos que es bueno tener un seguimiento en nuestro sistema público de salud. Por lo que pueda pasar.

La cita era a las 11 de la mañana y ambos intuíamos que:

• No iba a tocar esperar. Mucho.
• El neuropediatra no estaría más de 5 minutos con nosotros. Total, si ya lo lleva Campos para que más tiempo.
• Además es un servicio, con lo que en la próxima visita sería otro médico.
• Un par de horas (con suerte) tiradas a la basura.

Pues bien, sólo acertamos en que nos iba a tocar esperar. Tampoco mucho, sólo 1 hora. Pero la visita sí mereció la pena.

Nos atendió una doctora (de la que no recuerdo el nombre y me da ahora pereza buscarlo entre los papeles) joven y muy amable que se tomó su tiempo para escuchar la historia y revisar las pruebas de Javier. Después fue directa y nos dijo que se apreciaba un retraso moderado en Javier debido al daño cerebral que causó la epilepsia durante los cuatro meses que se tardó en controlar. Esto no le pareció demasiado tiempo y de hecho le pareció extraño que haya causado tanto daño, así que nos ha solicitado una nueva resonancia y el test genético del X frágil para descartar problemas futuros. Porque también nos dijo que el retraso que acumula Javier es difícilmente recuperable y que no va a ser un niño "normal".

Nada que no supiéramos.

Pero por extraño que parezca, después de arrastrar mi alma por el suelo durante unas horas tras la visita, me sentí mejor. Me sentí liberado porque alguien me confirmara lo que no quería aceptar. Javier no va a ser "normal" por mucho que yo lo desee y lo intente. Y ya está. Es así. Basta de frustración porque no repite un sonido, o porque no imita o porque no atiende o porque grita o porque no habla. Javier va a su ritmo y ya lo hará. Estoy seguro que lo hará cuando esté preparado. Y seguiremos buscando las mejores terapias y dedicándole todo el tiempo que necesite, pero sin la sensación de urgencia extrema que últimamente me invadía y que hacía de cada momento con Javier un momento doloroso. Urgencia por conseguir algo que sabía imposible pero no quería ver.

Ahora voy a ser capaz de disfrutar de todo algo más. De Javier y de Ana, de los ratos con ellos, de terapia o de juego o de llantos y lloros. No de un día para otro; no todos los días ni todos los momentos, pero poco a poco.

Tiene 3

Desde hoy cuando alguien nos pregunte "¿cuántos años tiene el peque?" responderé "tiene 3". Normalmente, desde hace un par de meses, habría estado contestando "casi 3", pero siempre he contestado "tiene 2". Hasta hoy.

Y es que me hubiera gustado poder parar el contador ahí, en "tiene 2" hasta que Javier entendiera qué es un "cumpleaños", y pudiera cantar "cumpleaños feliz" y soplar las velas, y elegir la tarta, y emocionarse con los regalos y dar las gracias por ellos, y salir corriendo a estrenarlos con sus primos y amigos...

Pero el reloj no para y su velocidad no es la de Javier. Cada día acumula un poquito más de retraso en sus manecillas, de manera muy sutil, de modo que al principio casi ni lo notas, pero de repente un día te das cuenta que ha retrasado horas, días, semanas y meses. Y ese día es muy jodido.

Pero una vez lo asumes es más fácil vivir con ello; debe ser más fácil. Porque también hay momentos buenos en los que disfrutas de Javier tal y como es.

Feliz cumpleaños, Javier.