Javier Antequera

Revisiones semestrales

2011-12-15T00:05:00.000+01:00

La semana pasada fue bastante movida en temas de médicos. Para aprovechar las pruebas genéticas y el EEG que había pedido la Dra Smeyer, aprovechamos para poner la visita a Campos y también coincidió con la visita a la traumatóloga después de más de un año... así que aquí va el relato de los hechos:

Viernes 2 de diciembre. 11:00. Visita a neuropediatría de La Fe. La Dra Smeyer no podía estar, pero queríamos tener los resultados de las pruebas. Afortunadamente todo bien, el EEG normal, la resonancia normal y la prueba de X frágil normal. Esto último era lo que más me preocupaba, aunque tampoco me quitaba el sueño porque sabía que la posibilidad era remota. Así que seguimos sin saber qué pasó por la cabecita de Javier hace más de 3 años para que todo su cerebro se pusiera en modo "fuegos artificiales"

Viernes 2 de diciembre. 8:00. Visita a Campos en Madrid. Después de un viaje en coche extrañamente tranquilo, tuvimos la consulta con Campos. Como de costumbre la visita fue muy agradable y siempre salimos con la sensación de que ha merecido la pena. En esta ocasión casi todo se centró en la hiperactividad, la impulsividad/agresividad y la falta de atención. El problema es que hasta los 5-6 años no se permite utilizar la medicación específica, por lo que las opciones que quedan son pocas: el Risperdal (que no parece estar funcionando y hemos bajado un poco), la cafeína (hemos aumentado la dosis, ahora se toma un café por la mañana y otro por la tarde que a mi me dejarían con los ojos como platos todo el día) y el Variargil (que tenemos en cola como última alternativa porque no parece ser muy efectivo).

Miércoles 7 de diciembre. 10:00. Visita a traumatología de La Fe. Hacía más de un año que no veía a Javier. Nos preocupaba el estancamiento en la motricidad gruesa, ya que todavía no salta ni corre y sigue estando torpe. También da la impresión de que no tiene fuerza suficiente en las extremidades. La doctora me dijo que Javier no tiene problemas físicos ni hipotonía, pero que la falta de atención y de intención hace que su desarrollo en este punto sea también más lento. Parece que el TDAH es el malo, malo, maloso de la película.

Viernes 9 de diciembre. 12:00. Visita a neuropediatría en La Fe con la Dra Smeyer. Vio a Javier bastante mejor, con más intención comunicativa (coincide con Campos) y con capacidad de concentrarse en lo que le gusta (dejarle el móvil para que vea fotos es la única manera de tenerlo tranquilo en las consultas). El problema es el de siempre: no mantiene la atención y se distrae con demasiada facilidad. ¿Alternativas? no más de las que nos propone Campos. A nivel de terapia tampoco me sabe recomendar nada concreto...

Así que ahí seguimos. La verdad es que a nivel de comunicación sí que parece tener más intención y conforme aumenta su capacidad de hacerse entender se le ve más motivado, aunque por ahora habla un lenguaje que sólo su madre y su padre entienden... a veces. Pero la falta de atención y la hiperactividad cada vez es más evidente. Seguramente, el saber que cuando quiere y presta atención es capaz de aprender a buen ritmo, hace que la imposibilidad de que se concentre más de 5 segundos en nada sea extremadamente frustrante. Porque no es un niño desobediente que no quiera hacer los deberes y al que puedas regañar. Pero bueno, seguimos buscando alternativas y terapias; seguimos intentando motivarle y hacer ejercicios con él; seguimos disfrutando sus pequeños pasitos adelante.

Amigos

2011-11-02T00:17:00.001+01:00

Prometí que en el siguiente post contaría algo sobre como va Javier, pero creo sólo voy a cumplir mi promesa a medias. Podría comentar cómo parece que se ve algún avance en los fonemas que Javier es capaz de pronunciar y cómo algunas palabras casi se parecen a la real, pero creo que entraré más en detalle otro día. Podría también hablar de la impresión que tengo de que cada vez está más hiperactivo (no menos) y cada vez aguanta menos centrado en hacer algo (no más). Pero hoy voy a hablaros de que sigue sin tener amigos.

Cómo se hace un amigo no es algo que te plantees normalmente, se supone algo natural y sencillo: conoces a alguien, congenias, compartís tiempo juntos y poco más... Pero, como las mayoría de las cosas que parecen evidentes, cuando las ves desde otro punto de vista, se revelan mucho más complicadas. En el caso de los niños todo empieza con la curiosidad de lo que hacen los otros, las ganas de imitarlos o coger sus juguetes. Luego, cuando el niño domina el juego simbólico, empiezan a hacer partícipes a otros niños del juego. Compiten, se pegan, siguen jugando, se invitan al cumpleaños... Es decir, hacer un amigo implica juego simbólico, comunicación, imitación, empatía... como mínimo.

Javier no tiene amigos. Bueno, tampoco es tan grave; su hermana Ana tampoco tiene amigos, por ahora. Pero veo bastante lejos que Javier consiga hacer algún amigo porque apenas ha empezado a desarrollar las habilidades que son necesarias. Además tiene un handicap añadido que es su impulsividad y poco control, que lo vuelve agresivo y hace complicado que un niño aguante el "tirón", nunca mejor dicho.

Yo achaco a la falta de control que cuando pase un niño a su lado le tire de el pelo, le muerda o le pegue un pellizco. Entiendo que no lo hace conscientemente, bueno, que no es consciente de que hace daño y no se cómo evitarlo. Hasta ahora el risperdal había funcionado muy bien, pero desde final del verano su agresividad ha ido en una escalada ascendente y cada vez es más complicado compartir espacio con otros niños. De manera natural evitamos estar en un parque concurrido por el temor de no poder llegar a tiempo y que el mordisco o el tirón de pelo haga daño de verdad... y eso no hace precisamente fácil que se relacione.

Y luego viene la segunda derivada. La mayoría de nuestros vecinos o compañeros de trabajo acaban teniendo algún tipo de relación con los padres de los amigos de sus hijos. Es una manera de socializar y despejar la mente; ya que tienes que salir a que se desfoguen las pequeños bichos, por lo menos charlas e incluso te tomas una caña. Nosotros lo tenemos complicado. Primero porque estamos empezando a evitar los parques con niños y lugares comunes y, aunque no fuera así, porque no podemos alejarnos más de medio metro de Javier si hay niños de por medio. Así que también estamos de alguna manera empujados a un cierto ostracismo.

En realidad tampoco es tan raro, creo que la mayoría de padres saben que hasta los 2 años más o menos el niño es una prolongación de tu cuerpo que va adquiriendo consciencia y autonomía poco a poco pero que limita mucho tu capacidad de socializar. Pero en el momento más inesperado te ves tranquilamente sentado en un banco, leyendo el periódico mientras echas un vistazo de vez en cuando a la criatura mientras juega con sus amigos... Nosotros nos veremos en ese banco, no lo dudo, pero no estaría mal tener una idea de cuándo.

Caminos

2011-10-09T20:16:00.000+02:00

No estoy seguro de si ya he hablado aquí de Blogzilly. Hace ya casi una eternidad, cuando aún buceaba entre foros y blogs acerca del síndrome de west buscando respuestas, esperanza y soluciones, me topé con la historia de Bennett. Bueno, en realidad me topé con la historia del padre de Bennett.

Bennett es unos 6 meses mayor que Javier y tenía unos 15 meses cuando le diagnosticaron el síndrome de West. Poco después su padre empezó a escribir en el foro de infantilespasms.com y en seguida me enganchó lo directo y acertado que era al expresar cómo se sentía y lo cerca que me sentía de su historia. No son historias totalmente pararelas, sinceramente creo que en la balanza que te regalan con el diagnóstico, Bennett tiene más peso en el lado malo que Javier. Pero hay un mínimo común denominador en todos los miembros del "club" y casi siempre me he sentido identificado con lo que el padre de Bennett expresa en su blog.

Muchas veces he sentido envidia de no poder expresarme igual de bien que él.

Hace poco publicó este post http://blogzilly.blogspot.com/2011/09/paths.html que al que entienda inglés le recomiendo leer. Bueno, recomiendo leer la mayor parte del blog, porque escribe francamente bien.

La verdad es que últimamente estoy muy tentado de cambiar el nombre al blog. O de crear un nuevo. Porque ya hace tiempo que creo que ha dejado de ser un blog sobre Javier y se parece más a mi válvula de escape personal, con lo que entiendo que empiece a perder el interés para los que os gustaría saber de los avances de Javier, ver sus fotos o sus vídeos, comentar sus terapias y sus efectos... en fin, algo de más utilidad que la que tiene ahora.

Bueno, en cualquier caso pronto os contaré cómo va el peque. (Me da la impresión de que casi todos mis últimos posts los acabo prometiendo escribir más...)

Actualización de la rueda

2011-09-08T00:20:00.000+02:00

He actualizado la rueda del desarrollo de Javier después de los últimos 6 meses. Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Aquí podéis consultar la progresión entera Rueda la rueda

También he hecho la rueda de Ana. Hay "sutiles" diferencias como veréis ;-)

Futuros

2011-09-07T00:46:00.003+02:00

Una de las primeras cosas que oyes cuando entras en el "club" es que no existe la bola de cristal. Y ya te digo yo si la echas de menos, sobre todo al principio, cuando la incertidumbre te rodea como una niebla espesa y las preguntas no dejan de surgir.

Poco a poco te vas acostumbrando a ese futuro borroso y poco definido y aprendes a convivir con miles de preguntas a medida que algunas pocas obtienen respuesta; "es sólo cuestión de paciencia", te dices.

Entonces tienes otro niño (o niña) de esos que llaman "normales" y mientras crece, de manera inconsciente se va formando una imagen de su futuro. Ves a otros niños mayores e imaginas al tuyo en esa situación... ¿tendrá el pelo largo? ¿le gustará el fútbol? ¿saltará a la comba o preferirá la goma? ¿cómo será su mejor amiga? ¿le gustarán más la letras que las ciencias? Y las respuestas a esas preguntas, o más bien, las respuestas que te gustaría que esas preguntas tuvieran conforman esa foto.

El problema con Javier es que no te cruzas todos los días por la calle con esos atisbos de lo que puede ser su mañana. Bueno, para ser sincero de vez en cuando sí que ves algo en la tele o ves pasar a alguien por la calle y no puedes evitar poner a Javier en esa situación. Pero casi automáticamente lo descartas porque "no existe la bola de cristal" y "cada niño especial es un mundo". El futuro no está escrito. Para algunos.

Un verano "seco"

2011-08-29T23:49:00.003+02:00

Se acabaron las vacaciones, bueno, para mí que mañana vuelvo a trabajar. Los dos enanos todavía tienen una semana y pico antes de empezar el cole. Aunque con lo enmadrados/empadrados que están no sé yo si estos días sin vernos a todas horas lo van a llevar bien.

Antes de que me arrastre la rutina y vuelva a poder utilizarla de nuevo de excusa para no actualizar el blog me siento obligado a contar algo del verano y algunas novedades con Javier, que las hay.

La principal novedad en el desarrollo de Javier es que estamos quitando el pañal a Javier. Hace poco más de un mes, aprovechando que su hermana estaba con los abuelos y podíamos estar más pendientes, empezamos a hacer la prueba de quitarle el pañal. Con muy buen criterio, Elena retiró todas las alfombras de la casa y comenzamos el experimento llevándolo al baño cada 15 minutos y dándole todas las alegrías y algún lacasito cuando hacía pipi en su sitio. El ya sabía hacer pis y caca en el váter, pero lo que veíamos muy complicado es que se diera cuenta de que tenía que aguantar hasta que le tocara sentarse...

Pues sorprendentemente, en más o menos 15 días lo ha conseguido y aguanta bastante bien. No hemos tenido en todo el mes más que 4 ó 5 accidentes sin contar los de la primera semana. Aun no lo pide y creo que eso va a costar bastante más, pero con estar más o menos pendiente de preguntarle de vez en cuando está controlado. Ahora a ver si cuando empiece el cole lo logra mantener!

Por lo demás no hay grandes cambios. Quizá puede que en la intención comunicativa, ya que intenta imitar algunos de los sonidos y palabras. Pero no tiene mucho éxito porque le cuesta un mundo salir de los 4 o 5 fonemas que puede pronunciar.

La parte menos buena de las vacaciones es que parece que algunas fobias que tenía Javier se han acentuado. De manera brutal la fobia que tiene a que le mojen la cabeza en la ducha. Antes lloraba un poco, como una molestia que tenía que soportar, pero en vacaciones ha sido puro terror, hasta el punto de que no quería bajar a la playa porque sabía que después venía la ducha. Espero que poco a poco y en su bañera con sus juguetes podamos poco a poco controlarlo y que no vaya a más...

En cuanto al resumen de las vacaciones, han sido todo lo tranquilas que pueden ser con un niño de 3 años hiperactivo y una niña de 1 año en pleno descubrimiento del mundo. Al menos hemos contado con la inestimable ayuda de abuelos y familiares. Al final hemos conseguido un complicado equilibrio entre mantener una cierta rutina con los niños y romper esta rutina para poder desconectar algo. Creo que Ana y Javier se lo han pasado muy bien y han disfrutado de nosotros casi lo mismo que nosotros de ellos.

Lo que pasa en primavera

2011-06-22T00:06:00.005+02:00

La primavera ha acabado, han pasado muchas cosas desde el último post y por fin he vencido la pereza de ponerme a escribir en el blog. Pero no os quiero aburrir, así que vamos rapidito:

Del 9 al 20 de mayo Javier estuvo recibiendo la terapia Sena o Audiotraining. 45 minutos al día escuchando sonido filtrado para mejorar su recepción auditiva. Lo más complicado era mantenerlo sentado todo ese tiempo, pero entre el teléfono de papá, los cantajuegos y algún que otro truco lo conseguimos. Nos avisaron que podía tener algún cambio de humor. Lo único que notamos es que se levantaba algo más temprano que de costumbre. Al final de la terapia se venía a nuestro cuarto a eso de las 6:15, cuando normalmente aguantaba hasta las 7 o 7:30..

El 20 de mayo fuimos a ver a Campos. Como siempre vio a Javier un poco mejor y todas las pruebas están ok, así que confirmamos la retirada del Sabrilex. El depakine va a estar uno años más, pero nos ha quitado el nootropil. Lo más curioso es que nos dijo que probáramos a darle nescafe (sí, con cafeína) a Javier por las mañanas para que se tranquilice. Por lo visto en niños con TDAH los estimulantes tienen un efecto paradójico y consiguen centrarlos. Lo peor que podía pasar por probar era "que os acordéis de mí durante una semana" (Campos dixit). El caso es que parece irle bastante bien y en la guarde no han visto más excitado o nervioso, más bien lo contrario. Otro punto para Campos.

El 21 de mayo nuestra vida cambió a mejor considerablemente. Aun no sabemos si fue el café (lo dudo), quitarle el nootropil (puede ser), el fin de la terapia Sena (muy probable) o que empezó el calor de pronto (cogido por los pelos), pero el caso es que ese día se despertó a las 7:30 y a partir del 22 de mayo ha estado despertándose casi siempre más tarde de las 8 de la mañana. Más de un día hemos tenido que despertarlo para ir al cole!!! El cambio en nuestra calidad de vida ha sido brutal y creo que a él también le ha venido genial descansar mejor.

El 1 de junio volvimos a ver a la doctora Smeyer (ya me aprendí el nombre). Revisó la resonancia y todo normal y también nos dijo que había visto mucho mejor a Javier. Mucho más centrado... no sé, yo lo veía igual que la última vez, quizá un poco menos llorón. Pero está bien que te digan cosas así, no?

Y más o menos esto es todo. Bueno, Ana está hecha una pequeña delincuente y un día sí y otro también la envían a "detención" a la cuna por portarse mal en la guardería. También es una teatrera y aprovecha la mínima para pedir brazos con uno de esos llantos que parece que se muere. Pero está muy graciosa.

Javier también está bastante enmadrado/empadrado y cada día me muero de pena al verle la cara y el llanto cuando descubre que, hoy también, hay que ir al cole y no se puede quedar con papá... Ha pasado unos días regular en los que su profe estaba preocupada porque había ido un poco para atrás, pero parece que vuelve a ser el mismo niño obediente y adorable de siempre.

Un regalo para los que hayan llegado al final; video con final emotivo:

Nada que no supiéramos

2011-05-06T00:01:00.003+02:00

El martes tuvimos nuestra primera visita al neuropediatra de la Seguridad Social. Creo que Elena pidió la cita hace como 7 u 8 meses (como para unas prisas), pero no es que hubiera urgencia, simplemente pensamos que es bueno tener un seguimiento en nuestro sistema público de salud. Por lo que pueda pasar.

La cita era a las 11 de la mañana y ambos intuíamos que:

No iba a tocar esperar. Mucho.
El neuropediatra no estaría más de 5 minutos con nosotros. Total, si ya lo lleva Campos para que más tiempo.
Además es un servicio, con lo que en la próxima visita sería otro médico.
Un par de horas (con suerte) tiradas a la basura.

Pues bien, sólo acertamos en que nos iba a tocar esperar. Tampoco mucho, sólo 1 hora. Pero la visita sí mereció la pena.

Nos atendió una doctora (de la que no recuerdo el nombre y me da ahora pereza buscarlo entre los papeles) joven y muy amable que se tomó su tiempo para escuchar la historia y revisar las pruebas de Javier. Después fue directa y nos dijo que se apreciaba un retraso moderado en Javier debido al daño cerebral que causó la epilepsia durante los cuatro meses que se tardó en controlar. Esto no le pareció demasiado tiempo y de hecho le pareció extraño que haya causado tanto daño, así que nos ha solicitado una nueva resonancia y el test genético del X frágil para descartar problemas futuros. Porque también nos dijo que el retraso que acumula Javier es difícilmente recuperable y que no va a ser un niño "normal".

Nada que no supiéramos.

Pero por extraño que parezca, después de arrastrar mi alma por el suelo durante unas horas tras la visita, me sentí mejor. Me sentí liberado porque alguien me confirmara lo que no quería aceptar. Javier no va a ser "normal" por mucho que yo lo desee y lo intente. Y ya está. Es así. Basta de frustración porque no repite un sonido, o porque no imita o porque no atiende o porque grita o porque no habla. Javier va a su ritmo y ya lo hará. Estoy seguro que lo hará cuando esté preparado. Y seguiremos buscando las mejores terapias y dedicándole todo el tiempo que necesite, pero sin la sensación de urgencia extrema que últimamente me invadía y que hacía de cada momento con Javier un momento doloroso. Urgencia por conseguir algo que sabía imposible pero no quería ver.

Ahora voy a ser capaz de disfrutar de todo algo más. De Javier y de Ana, de los ratos con ellos, de terapia o de juego o de llantos y lloros. No de un día para otro; no todos los días ni todos los momentos, pero poco a poco.

Tiene 3

2011-05-02T23:39:00.003+02:00

Desde hoy cuando alguien nos pregunte "¿cuántos años tiene el peque?" responderé "tiene 3". Normalmente, desde hace un par de meses, habría estado contestando "casi 3", pero siempre he contestado "tiene 2". Hasta hoy.

Y es que me hubiera gustado poder parar el contador ahí, en "tiene 2" hasta que Javier entendiera qué es un "cumpleaños", y pudiera cantar "cumpleaños feliz" y soplar las velas, y elegir la tarta, y emocionarse con los regalos y dar las gracias por ellos, y salir corriendo a estrenarlos con sus primos y amigos...

Pero el reloj no para y su velocidad no es la de Javier. Cada día acumula un poquito más de retraso en sus manecillas, de manera muy sutil, de modo que al principio casi ni lo notas, pero de repente un día te das cuenta que ha retrasado horas, días, semanas y meses. Y ese día es muy jodido.

Pero una vez lo asumes es más fácil vivir con ello; debe ser más fácil. Porque también hay momentos buenos en los que disfrutas de Javier tal y como es.

Feliz cumpleaños, Javier.

Coles (II)

2011-04-07T23:31:00.002+02:00

Esta semana nos han leído el informe que el SPE remitirá a Educación. Luz y Charo, psicóloga y logopeda del SPE, estuvieron con nosotros hace un par de semanas, escuchando la historia de Javier, revisando los informes que les facilitamos y evaluando a Javier en persona. Tengo que decir que nos sorprendieron ambas muy gratamente, en todos los sentidos. Son unas mujeres muy profesionales pero al mismo tiempo muy cercanas y muy involucradas en lo que hacen.

El resumen del informe es que Javier necesita ir a un centro que disponga de los recursos de logopeda, terapeuta y educador. Como dije hace unas semanas, lo del educador es importantísimo para Javier, pero la escasez de recursos de este tipo hace que sea complicado que te lo asignen. Afortunadamente el SPE lo han visto muy necesario para ayudarle a estar en clase, con los cambios de pañal y en las comidas... A parte del control de esfínteres que dudamos que llegue a adquirirlo este año, Javier se enfrentará en septiembre a un entorno totalmente nuevo en el que se le presupone una serie de habilidades y aptitudes que está lejos de conseguir, como por ejemplo aguantar sentado en la silla más de 20 minutos, escuchar un cuento con el resto de la clase o realizar tareas colaborativas con otros compañeros. Por eso el educador es tan importante, para apoyarle en clase y ayudarle a conseguir determinados hábitos.

Otra derivada de que le asignen un educador es que sólo hay un centro en nuestra zona que lo tenga por lo que es casi seguro que le toque allí. Es un centro que nos han recomendado, cerca de mi oficina y que creemos que le vendrá muy bien. Así que en mayo haremos la preinscripción y con esto termina nuestra búsqueda de colegio. No hay que pensar más.

Ahora sólo queda que Educación esté de acuerdo con el informe del SPE, considere adecuados los recursos y nos asigne plaza en el colegio que queremos. Si no se cumple alguno de estos supuestos tendremos que pensar un poco más.

Palabros

2011-03-25T22:57:00.000+01:00

Como decía ayer, todos los nuevos palabros que he aprendido en los últimos 2 años y medio merecían un post propio:

síndrome de West, hipsarritmia, espasmos infantiles (suena hasta inofensivo), sintomático, criptogénico, idiopático, neurofibromatosis, síndrome de cromosoma X frágil, síndrome de Angelman, síndrome de Lennox-gastaut, foco epiléptico, hipoxia, MRI, EEG, PET, atención temprana, neuropediatra, antiepilético, antiepiléptico de 2º generación, depakine, ácido valproico, vigabatrina, sabrilex, toparimato, topamax, acth, prednisona, cortisona, hidrocortisona, kepra, homeopatía, flores de bach, osteopatía, método doman, método padovan, audioterapia, bipedestador, psicomotricidad, área motora gruesa y fina, terapia de movimientos rítmicos, terapia sena, método peto, equinoterapia, delfinoterapia, hidroterapia, reflujo, estimulador de nervio vago, SPE, dictamen de escolarización, "recursos de apoyo escolar", pedagogo terapéutico, sistema propioceptivo, hiposensibilidad, hipersensibilidad, TDAH, nootrópico, hipercinesia, trastorno del espectro autista, tiaprizal, risperdal, neurogénesis...

y seguro que se me olvidan muchas.

(3 posts en 3 días, estoy irreconocible!)

Coles

2011-03-24T23:23:00.000+01:00

Hoy hemos estado en el SPE (Servicio Pedagógico Escolar) para entregar a la asistente social los informes de Javier necesarios para que elaboren un dictamen de escolarización. "SPE", "asistente social", "dictamen de escolarización"... da gusto el vocabulario que estoy aprendiendo últimamente. De hecho esto se merecería un post aparte.

El caso es que, después de andar más perdidos que los de la serie, más o menos ya tenemos claro el proceso para que Javier vaya al colegio en septiembre. Lo que no tenemos claro es si tendremos algún poder de decisión en el colegio al que irá. Resumiendo mucho el proceso es el siguiente:

Los padres o la escuela infantil solicita un informe para solicitar el dictamen.
El SPE que toque recibe la solicitud, piden informes a los padres, ven al niño y le hacen un dictamen en el que indican los "recursos" que necesita el niño. En Valencia los recursos son cuatro: pedagogo terapéutico o PT, logopeda, fisioterapeuta y educador (éste es para ayudar al niño a comer, cambiarle, ayudarle a moverse, etc)
En paralelo los padres solicitan plaza en los centros que consideren
El informe llega a inspección y se decide el centro que tiene los recursos y que cuadra con las circunstancias familiares. (Se supone que tienen en cuenta la solicitud de centro de los padres)
El niño entra en el centro por resolución administrativa (después de todo, el porrón de puntos que tiene Javier por su condición no vale de mucho).

Al final, dependerá mucho de los recursos que le asignen a Javier. Lo más probable es que le asignen logopeda y PT. Nosotros estamos seguros que necesitaría un educador porque es muy complicado que llegue a comer sólo o controle esfínteres, pero hay muy, muy pocos educadores y no es probable que se lo asignen. Si al final lo hacen lo enviarán a uno de los pocos centros que lo tengan y no tendremos que pensar mucho. Si no se lo asignan, en principio cualquier colegio público los tiene. Así que ahora nos toca visitar los 3 ó 4 colegios que creemos que pueden cuadrar, hacer la lista y esperar.

Y ahora empiezas a visualizar lo que puede ser el colegio para Javier y asusta un poco. En la guardería hasta ahora estaba cuidado, protegido y controlado. El cambio debe ser brutal para cualquier niño. Para Javier no me imagino lo que será. Pero por otro lado es lo que le toca y es dónde mejor puede estar. Sólo esperamos tener suerte y tino y que al colegio al que al final vaya sea lo que él necesita.

Y cambiando de tercio un poco, hace tiempo que no pongo ninguna foto y hay algunas muy buenas. Esta del pasado carnaval me gusta especialmente:

Una menos

2011-03-23T21:29:00.000+01:00

Este fin de semana Javier ha tomado la que esperamos que sea su última dosis de Sabrilex. Sólo queda ya el Depakine. Y el nootropil. Y el Risperdal... Pero una menos es una menos.

Para las ganas con las que esperaba este momento, lo cierto es que no estoy demasiado emocionado ahora mismo. Supongo que hace unos meses aún creía que la medicación tenía parte de culpa en que Javier no despegara, pero la bajada ha sido tan lenta y la última dosis que tomaba era tan baja que si ha habido algún efecto de la supresión del Sabrilex en el desarrollo de Javier, ha sido tan sutil que no me he dado cuenta.

Por otro lado hemos pasado unas semanas regulares. Primero Javier se ponía insoportable para irse a dormir a no ser que te quedaras con él hasta que se dormía. Como empezaba a ser algo exagerado decidimos hacer el "duérmete niño", y funcionó. La primera noche estuvo más de una hora con unos llantos y gritos que hasta la vecina de 3 pisos más abajo nos preguntó si el pobre estaba malito. La segunda noche el berrinche duró media hora y la tercera noche unos 10 minutos. A partir de entonces se duerme mejor (aunque sigue teniendo sus noches), pero cuando pensábamos que estaba medio resuelto, estuvo más de una semana despertándose entre las 5 y media y las 6 y media de la mañana. Una fiesta total. Además durante el día estaba echo polvo, agresivo, inquieto y, en general, insoportable.

Ahora duerme algo más, pero desde luego no vemos que mantenga la progresión que se suponía que tenía que producirle el Risperdal. De hecho pienso que ha ido algo para atrás y vuelve a estar algo agresivo, muy inquieto e hiperactivo y resulta complicadísimo que centre la atención.

En el lado positivo de estas semanas está que ha empezado a decir "mamá" con significado. Bueno, también dice "fafafa" para referirse a la jirafa. A ver si conseguimos que utilice otra vocal.

Y este es el "informe de progreso".

Mañana os cuento otras cosas.

Actualización

2011-03-10T00:27:00.000+01:00

Sólo quería decir que he actualizado la rueda del desarrollo de Javier. Sé que estoy poco activo en el blog, intentaré remediarlo...

Estable

2011-02-14T23:56:00.000+01:00

Creo que no he llegado a comentarlo en el blog, pero hace más o menos un mes paramos de dar a Javier Tiaprizal porque no notamos el "cambio significativo" que el Dr Campos nos dijo que deberíamos haber percibido. En su lugar nos recetó una dosis muy baja de Risperdal, un antipsicótico más "fuerte", por decirlo de una manera suave. No fue un buen momento, primero porque se caen las esperanzas de que algo ayudara a Javier y segundo por las expectativas de estar probando medicación tras medicación buscando algo tan abstracto como un "cambio significativo" en la conducta.

Pero hace tiempo decidimos que confiaríamos en el neurólogo de nuestro hijo así que comenzamos con Risperdal y han pasado algunas cosas interesantes:

Durante las dos primeras semanas de guardería, mientras estábamos con tiaprizal, pedimos a la profesora de Javier que nos comentara si apreciaba mejoras en la conducta. Cada día nos comentaba más o menos lo de siempre: "el día ha ido bien", "a veces es un poco pegón", "ha estado contento"...
Entre medicaciones Javier estuvo más o menos una semana sin tomar nada. El cambio fue radical. Lo notamos en casa más nervioso y agresivo y en la guardería también nos lo hicieron notar. Esto nos hizo pensar que igual el Tiaprizal sí estaba funcionando. De todos modos seguimos el "plan" previsto.
A las dos semanas de empezar con Risperdal ya notamos un bajón en la agresividad, sobre todo los tirones de pelo, arañazos y mordiscos indiscriminados. Y en la guardería no sólo han notado este cambio, si no que también han conseguido cosas como que coja un lápiz y pinte, que llevaban intentado meses... Su profesora está verdaderamente contenta porque puede trabajar con él mucho mejor.

Y esta es la parte buena. La parte menos buena es que aún sigue sin socializar con otros niños, sigue sin conectar del todo con los que le rodean, su atención es bastante dispersa y tiene accesos de rabia y de agresividad, sobre todo cuando está cansado o frustrado. Tampoco me ilusiona la idea de que dependamos de una medicación para que Javier pueda avanzar... ¿cuánto tiempo estará medicado? ¿qué efectos a largo plazo podemos esperar? Esta semana tenemos que hablar con Campos y espero que nos ayude a aclarar algunas dudas.

Bueno, por lo pronto vamos a empezar a mirar terapias adicionales como Padovan (gracias Maite) o equinoterapia, ya que le encantan los caballos (al menos en foto...). Queríamos esperar a ver cómo funcionaba la medicación por si sola para no mezclar cosas y no tener claro qué funciona y qué no. Ahora veo que le puede venir fenomenal cualquier apoyo de este tipo.

Ya os cuento.

Dos años sin crisis

2011-01-25T23:22:00.000+01:00

Hace dos años que Javier no tiene crisis y cuando echo la vista atrás e intento recordar los meses de octubre 08 a enero 09 me parece todo difuso e irreal. Casi tengo que suponer que fueron los peores días de mi vida, porque lo cierto es que no los recuerdo como tal. Me queda más bien un recuerdo de búsqueda y de esperanza. De búsqueda de una solución, de una medicina que controlara las crisis y de una esperanza casi absoluta de que se acabarían pronto y que todo volvería a ser como tocaba, tarde o temprano.

He estado revisando lo que escribí en el blog hace casi un año, de hecho he revisado un poco la tendencia de este blog y me he dado cuenta de que he ido pasando de hablar de lo que le pasa a Javier a hablar de lo que me pasa a mi. Supongo que tiene que ver con el cambio de perspectiva con el que afronto la situación. Hace un año confiaba en que hoy Javier no tomaría medicación y habría comenzado a hablar. La realidad es bastante distinta; no sólo no ha dejado la medicación antiepiléptica, si no que ha empezado a tomar medicación para la conducta y no veo muy probable que se elimine a corto plazo. Y tampoco dice "papá" ni "mamá".

Es cierto que hay cosas positivas como el que apenas le queda un mes de seguir tomando vigabatrina y su intención comunicativa es evidente y es probable que empiece a hablar en 5 ó 6 meses. Pero desde luego no es el escenario que tenía en la cabeza hace un año. Supongo que estoy empezando a aceptar lo que nos ha tocado. No es que pierda la esperanza, pero sí que voy reduciendo mis expectativas.

En cualquier caso sigo dando gracias porque hace dos años tuvimos una suerte con la que sueñan todos los días muchos padres. Con lo que sé hoy todavía valoro más lo que tenemos y lo que Javier nos ofrece todos los días. Y seguiré esforzándome para que dentro de un año tenga muchas más cosas que contar en el blog. Cosas sobre Javier, que ya os debe estar aburriendo tanto rollo ;-)

Buenas intenciones

2011-01-01T14:14:00.001+01:00

Empecé este post el día 31 de diciembre. El segundo intento fue el 3 de enero y ahora espero poder acabarlo y publicarlo 15 días después. Trata de las buenas intenciones que me planteo para este 2011 que acaba de empezad (aunque como tarde un poco más en acabarlo igual las dejo para 2012...)

Quitando las típicas de hacer más deporte, comer sano y plantar un árbol, aquí van mis buenas intenciones:

Disfrutar más de Javier. Aunque Javier no llegue a disfrutar de la vida como otros niños y yo no logre conectar con él como me gustaría. Aunque haya días (pocos) en los que apenas se le vea sonreír. Aunque sea muy complicado comunicarse con él y eso le cause frustración y se vuelva agresivo... Porque cada sonrisa suya vale un mundo y porque cada momento de conexión es precioso tengo que aprovechar cada uno de ellos.
Disfrutar más de Ana. Los primeros 8 meses de vida de Ana me han parecido un suspiro. Apenas hemos tenido tiempo para ella y parece que su instinto de supervivencia la ha vuelto más avispada de lo normal. Ahora está realmente graciosa y cada día nos sorprende con algo nuevo, aunque cada nueva habilidad que adquiere en unos pocos días me deja el resabor amargo de saber que a Javier le costó meses. Pero ese piojillo necesita que estemos ahí para ella lo mismo que Javier y tampoco puedo dejar que ninguna amargura me impida disfrutar de esta maravillosa etapa.
Poner en orden mis prioridades. Los meses anteriores a navidades fueron demasiado intensos en lo laboral y me vi sumido en una espiral de tareas pendientes que me arruinaba los pocos periodos de tranquilidad que tenía. Pero lo peor es que lo utilizaba como excusa para no planificarme y para no acometer las tareas que sabía que tenía que hacer. (esto explica en parte que no escribiera en el blog en más de un mes). Desde luego mis prioridades las tengo claras, pero a veces no es fácil dedicar tiempo a algunas actividades. Por muy buenos avances que haga, es muy doloroso ponerte a "trabajar" con Javier y ver que hay cosas en las que parece imposible que avance... machaca moral y psicológicamente y muchas veces cedes a la impaciencia, la frustración o simplemente desistes. Pero tengo que organizarme y sacar fuerzas de donde pueda.
No comparar. Es inevitable que intente ver reflejado a Javier en otros niños. Es inevitable que compare la velocidad de desarrollo de Ana con la de su hermano. Es inevitable que intente imaginar cómo sería la vida con Javier si fuera un niño "normal" de dos años y medio. Inevitable y doloroso. Evitar esto que he dicho inevitable es las más difícil de las intenciones, pero tengo que intentarlo para poder tener una oportunidad en las tres anteriores.

Ahí es nada...

Como Ana ya está haciendo ruido y se acaban de terminar mis 15 minutos de respiro, lo dejo aquí, aunque quería contaros cómo ha ido el tema de la medicación de Javier, cómo han ido las navidades, cómo ha ido la vuelta al cole... muchas, muchas cosas. Debería ponerme como buena intención para este año escribir más en el blog, pero tampoco hay que pasarse, ¿no?

Sumando al cocktail

2010-11-27T21:36:00.000+01:00

Bueno, pues ya hace una semana desde la visita a Campos y aún no había contado aquí cómo había ido... y es que últimamente parece que los días vuelan y no da tiempo a nada. Pero más vale tarde que nunca, ¿no?

Decía hace una semana que básicamente mis expectativas se reducían a que le quitara el Sabrilex a Javier. No pedía mucho, ¿verdad?, pero esta debe ser la retirada de un medicamento más larga de la historia, aunque por lo menos ya tenemos una fecha definitiva si todo va bien. Nos quedan dos meses con 100mg-100mg al día y otros dos meses con 100mg. Así que para el cumpleaños de Ana tendremos una medicina menos en el botiquín.

Pero aún así vamos a tener que ir pensando en comprarnos un botiquín más grande porque cada vez que vamos a ver a Campos tenemos un nuevo elemento en el cocktail diario de jarabes y sobres que toma Javier. La última vez nos recetó Nootropil para mejorar la atención, esta vez nos llevamos Tiaprizal. Es un antisicótico suave y, aunque suene muy mal, el objetivo es que le ayude con la hiperactividad y con los comportamientos agresivos (como los arañazos y pellizcos) y obsesivos (como la fijación por los detalles geométricos).

Bienvenida sea esta nueva medicina siempre que le vaya bien, porque últimamente Javier ha vuelto a pellizcar y morder a quién tenga cerca, a veces por rabia o frustración y otras veces sin motivo aparente. Según Campos no tiene efectos secundarios y en un par de meses deberíamos notar un cambio significativo, si no fuera así lo quitaríamos. Desde luego en esta primera semana no hemos notado que deje de arañar...

Otra cosa importante de la visita es que valoró positivamente los intentos de comunicación de Javier. Nos dijo que el lenguaje será lo último en llegar, pero que cree que en unos 6 meses tendrá lenguaje efectivo... teniendo en cuenta que por ahora Campos nunca se ha equivocado en sus predicciones sobre el control de las crisis o sobre cuándo empezaría a andar, os podéis imaginar lo que significa. Aunque en realidad debería haberle preguntado lo que significa "lenguaje efectivo" ¿lenguaje oral, lenguaje por señas, lenguaje por gritos?... en unos meses veremos.

Decía que no hemos notado por ahora cambio en el comportamiento agresivo de Javier, y es verdad, pero sí que he notado un cambio en su comportamiento social, básicamente hacia nosotros. Puede que se deba a que ha estado un poco resfriado, pero el caso es que está notablemente más pendiente de nosotros, para bien y para mal. Para bien es cuando nos busca para que lo cojamos o juguemos con él, o para enseñarnos cualquier algo que le ha gustado, o para acurrucarse viendo la tele. Para mal es cuando se pilla una rabieta porque no le hacemos caso o le dejamos solo. Probablemente no se deba al Tiaprizal, ya que venía notándolo de antes, pero en cualquier caso es algo muy positivo, aunque ahora tengamos que lidiar de vez en cuando con llantos desconsolados en estéreo (y os aseguro que con 7 meses Ana no tiene nada que envidiar en pulmones a su hermano...)

Semana de médicos.

2010-11-07T23:03:00.000+01:00

Ayer por la tarde Javier tuvo un Electro. Parece que se portó fenomenal y sólo intentó quitarse el gorro un par de veces. Mañana tendremos los resultados.

Hoy ha tocado pinchazo para ver niveles de depakine y oftalmólogo. Esto último me preocupaba un poco, la verdad, pero también parece que ha salido todo muy bien.

El viernes visita con Campos. No sé definir muy bien qué expectativas tengo para esta visita. La última fue un poco decepcionante ya que después de que en febrero nos hablara de "un cambio significativo", en julio nos preparó para un posible diagnóstico de autismo. Está claro que desde julio hay un cambio evidente, pero ¿será suficiente para hacerse notar y generar algún comentario esperanzador?. El viernes veremos

Lo que sí espero con ganas es que definitivamente acabemos con el Sabrilex. Si todas las pruebas están bien no debería retrasarse más. No es que crea que le pueda afectar demasiado al desarrollo, hace unos meses sí que quería creer que la medicación le podía estar afectando; ahora no. Pero una droga menos es una droga menos y bastante ha tenido ya Javierillo.

La que parece que hace dopping es Anita. Con 7 meses está gateando más rápido de lo que físicamente puede y desde hace un par de semanas que se pone de pie sola en la cuna, el parque o cualquier otro apoyo. En navidades la veo andando.

Y aquí os dejo una foto de los dos. Mientras que Ana idolatra a Javier, éste suele pasar de su hermana, aunque de vez en cuando le echa unas sonrisas e incluso se acerca a darle un "besolengüetazo" de los suyos:

Sobre el proyecto Foltra

2010-10-24T00:38:00.000+02:00

Hace tiempo que quería hablar aquí de la fundación Foltra. De hecho esta entrada la empecé hace unos días, cuando acabé de ver el vídeo de una conferencia de Jesús Devesa en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Supongo que muchos habéis oído hablar de Foltra, pero pocos conoceréis el detalle. A mi me pasaba esto y la conferencia del Dr Devesa me ha servido para tener una idea mucho más clara de qué hacen y por qué lo hacen.

Es una charla larga, como una hora de exposición y otra más de turno de preguntas. Entiendo que eche para atrás, pero es en mi opinión merece la pena por varios motivos. El principal es que creo que puede que estemos delante de uno de los avances médicos más importantes de la historia, así como suena. No es menos cierto que hay mucho que demostrar y mucho por hacer, pero con que la mitad de lo que sugieren los resultados de Foltra se consoliden, estaríamos hablando de actuar en enfermedades hasta ahora incurables y tan devastadoras como la parálisis cerebral infantil, las lesiones medulares o las enfermedades neurodegenerativas...

De verdad os animo a que lo veáis, aunque sea poco a poco y por trocitos. También os animo a que os paséis por la página de foltra (http://www.proyectofoltra.org/) y leáis algunos de las noticias que publican.

Respecto a Javier, no estoy muy seguro de que este tratamiento pueda funcionar con él porque no sabemos si los problemas que arrastra se deben a un daño cerebral por culpa de las crisis epilépticas o bien se debe a un trastorno de base genética o metabólica. De todos modos, como no hay riesgo asociado, espero poder probarlo más pronto que tarde...

Bueno, aquí os dejo el enlace a la charla:

http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv

Sobre intención y capacidad

2010-10-16T23:06:00.000+02:00

Hace un par de semanas Javier tuvo revisión con la logopeda. Yo no pude ir por diversos motivos entre los que está mi innata habilidad de poner dos citas solapadas en mi agenda, pero Elena me hizo un detallado informe.

Como no podía ser de otro modo, valoró muy positivamente la evolución de Javier desde la última vez. Es muy importante que empiece a señalar y a llamar nuestra atención con balbuceos. Esto entra dentro de la "intención"

La logopeda resumió muy bien lo que hace falta para que un niño empiece a hablar: intención de comunicarse y capacidad física de hablar. Javier ha estado desarrollando últimamente la intención y cada vez está más "chaspante" a su manera, con un continuo "bababa" y señalando cada vez más.

Lo que no tengo tan claro y cada vez me preocupa más es su capacidad. Tengo mucha confianza en que, una vez ha empezado a usar algún balbuceo irá poco a poco adquiriendo nuevos sonidos. Pero la realidad es que nunca ha utilizado más de 4 ó 5 sonidos diferentes y sólo es capaz de usar la vocal "a".

Así que últimamente estoy subido otra vez en mi particular montaña rusa, con momentos regulares cuando me fijo en estos detalles que siguen a momentos muy buenos cada vez que le veo reírse (por ejemplo con su hermana, a la que parece que empieza a hacer caso).

Javier llora

2010-09-19T23:34:00.000+02:00

Pero eso es bueno.

Hace una semana empezó la guarde y, como ya conté por aquí, no hubo trauma ni lloros. Lo normal en Javier es la falta de la ansiedad por la separación. Yo soy perfectamente consciente de que esto es un síntoma más, pero me esforzaba en ver la parte positiva, incluso como si fuera una especie de mérito nuestro el que no montara un espectáculo cada vez que se quedaba en clase. Pero en realidad me daba envidia cada niño que entre amargos sollozos y lagrimones se agarraba a su padre como una lapa.

Pero este lunes, cuando estaba a punto de entrar en clase, Javier empieza a emitir una especie de quejido que poco a poco se convierte en lloro y, a lagrimones, se pone a pedirme con los ojitos que lo coja en brazos y lo saque de allí. Está mal decirlo, pero no pude evitar una sonrisa de oreja a oreja. Y así ha estado toda la semana cuando lo dejaba en el cole, aunque cada vez parece más acostumbrado y se le pasa antes.

Y esa es la buena noticia de la semana, bueno, eso y que hemos bajado de nuevo el sabrilex de 125-250 a 125-125. Esta debería ser la dosis hasta navidad y antes de quitárselo del todo.

Primer día de cole

2010-09-06T23:48:00.001+02:00

Javier ha empezado hoy en la guarde después de todo el verano. Tenía bastante curiosidad por saber cómo iba a reaccionar al ver la escuela, sus profesoras y a los otros niños después de todo el verano.

En la entrada no ha reconocido de primeras a sus profes y las ha extrañado un poco, pero le ha podido la curiosidad y en cuanto ha visto la zona de juegos con los toboganes, coches y demás se ha lanzado a probarlo todo más contento que unas castañuelas.

Le ha gustado menos cuando nos hemos sentado todos a elegir "emblema", una imagen que representa a cada alumno. A los 30 segundos Javier ya estaba protestando por tenerlo sentado y "trabajando"... al final ha aguantado más o menos bien y ya tiene su "emblema", un sol, que era de lo más sencillo de recordar. Luego a decorarlo con colores (ahí la abuela le ha ayudado para que quedara de lo más resultón).

Lo más positivo es que no ha habido ningún percance con sus compañeros, porque la verdad es que tenía bastante miedo de que empezara ya desde hoy a "hacer amigos" con sus tirones de pelo, mordiscos y arañazos. A lo mejor es que ya se le está pasando!

Por cierto, he actualizado la rueda con los avances desde mayo.

Balance de las vacaciones

2010-08-24T00:01:00.002+02:00

Ya ha pasado un mes... parece mentira. Y el caso es que por momentos se me han llegado a hacer muy largo, pero a unas pocas horas de empezar a trabajar recuerdo las vacaciones como un suspiro. Pero han pasado muchas cosas en este "suspiro".

Empezando por Ana, hay que decir que cada día está más guapa, más simpática, más buena y más espabilada. Y no es porque sea mi hija. De verdad ;-)

Siguiendo por los papis, las vacaciones se resumen básicamente en la muñeca y las rodillas de Elena a punto de ponerse de huelga y mi espalda dando avisos día sí y día también. Es lo que tiene tirar de un chaval de 16 kg que no para quieto.

Y Javier pues bastante bien en general. Creo que el estar con nosotros tanto tiempo ha venido muy bien a su interacción y ha avanzado bastante en algunos hitos importantes. En el lado menos bueno, se ha desatado su mal genio y cada dos por tres su frustración se torna en llantos, gritos, arañazos y algún mordisco.

Haré un informe como enseñan los manuales.

Datos objetivos:

Javier anda mejor de la mano, ya no va tan desbocado y atiende cuando le llamas un porcentaje más alto de las veces. Sube y baja escaleras con apoyo en la barandilla o la pared e incluso sin apoyo los escalones bajitos. Sigue balanceándose y moviendo los brazos cuando anda como si fuera borracho. Ha aprendido a nadar con manguitos y le encanta la libertad en la piscina o el mar. También le gusta montarse a "caballito" y busca mi espalda riendo para subirse cuando se la pongo a tiro. Entiende claramente unas 15 ó 20 palabras o expresiones y, a su manera, hace el sonido del perro, la abeja y el coche cuando se lo pides. Ha aprendido a aplaudir y lo hace de vez en cuando. Se queda embobado con los cantajuegos, pero los ve sin expresión, sin bailar o sin imitar sus movimientos. Da vueltas sobre si mismo si se lo pides. Sigue sin imitar claramente y sin señalar claramente lo que quiere, aunque está empezando a hacerlo tímidamente, sobre todo cuando se trata de comida. Comenzó de nuevo a decir "bababa" y lo perdió, pero ha vuelto y ahora lo hace de manera más intencionada. No dice ninguna otra sílaba ni asiente o niega con la cabeza. Cuando se enfada o se contraria muerde y pellizca. También lo hace cuando está emocionado. No hace mucho caso al "no" cuando está así. Está aprendiendo a acariciar suave a su hermana. Bebe bastante bien de un vaso y casi llega a pinchar con el tenedor la comida. Busca más a menudo el contacto visual, aunque muchas veces lo evita de manera evidente. Tiene más interés por los juguetes y muñecos pequeños, pero no mantiene la atención en ellos más de un par de minutos. Puede meter anillas en un eje y piezas en un cubo o botellas. Sigue sin manipular demasiado bien y mete el pulgar hacia adentro. No tiene juego figurativo. Se ríe casi siempre que ve a su padre o a su madre y nos busca y le gusta estar cerca de nosotros, casi siempre.

Opinión subjetiva:

Leyendo los avances que acabo de escribir hay que reconocer que hay una evolución muy buena en estos meses. Pero también soy más consciente de las limitaciones que tiene y de lo difícil que las vaya superando. Nos ha costado casi un año que logre dar palmas, sigue sin hablar y su atención sigue siendo muy deficiente. Uniendo esto a sus problemas de coordinación y planificación y a su incapacidad de imitar hace que su aprendizaje sea muy, muy lento. Sé que debería estar más que contento con que Javier siga dando pasitos hacia adelante, de hecho lo estoy y sé muy bien la suerte que tenemos dentro de la situación que nos ha tocado. Pero cada vez es más evidente que hay trozos de la infancia de Javier que nos hemos perdido y no se van a recuperar. Me he convertido en un mirón y no puedo evitar observar a cada niño que veo y comparar con Javier, analizando si la brecha que lo separa de un niño de su edad es de un año o año y medio; si se agranda o se reduce. Incluso Ana, con sus sonrisas, sus gorgojeos y su cabeza tiesa me recuerda lo que Javier no pudo vivir.

¡¡Toma opinión subjetiva!! Bueno, tengo que desahogarme en algún sitio y que mejor que internet, que no me "ve" nadie... De todos modos, ya he comentado que esto no es fácil, que tiene sus momentos buenos y sus momentos malos y lo cierto es que un mes con Javier "full time" es agotador psicológicamente. Por otro lado, también sabemos todos que esto no es fácil de aceptar y el proceso no es inmediato si no que tiene sus tiempos. En ello estamos.

Por cierto, una vela y muchas gracias a Fray Leopoldo, que sé que le han pedido mucho para que no se le olvidara a Javier el "bababa"... ;-)

Dos días para las vacaciones

2010-07-22T00:11:00.000+02:00

Más de un mes sin contaros nada no tiene mucho perdón. Sobre todo cuando llevo casi 3 semanas sólo en casa ya que Elena está con los niños en Granada "descansando" en casa.

Por otro lado, con 3 semanas sin ver a Javier tampoco es que tenga muchas noticias que dar. La principal es que estuvimos con el Dr Campos de revisión. La consulta no fue tan positiva como la de febrero. En la revisión Javier no estuvo muy colaborativo y sí bastante inquieto, lo que preocupó a Campos. Básicamente nos vino a decir que muy probablemente tengamos que medicarlo cuando sea un poco mayor para mejorar su atención e interacción. Muy en línea de lo que nos había comentado el Dr Barbero unos días antes. Por ahora nos ha recetado una especie de vitamina muy inocua para mejorar sus funciones cerebrales altas. Se llama nootropil y por lo que me dice Elena por teléfono tampoco ha supuesto un cambio demasiado notable.

Pero bueno, por lo menos ya tenemos el plan de bajada de la vigabatrina. Serán otros 6 meses, así que si todo va bien en Navidad sólo le quedará el depakine (y el nootropil y lo que le vayan sumando...)

Pues 3 semanas han pasado rápido. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin ver a Javier desde que lo diagnosticaron y es una experiencia extraña. Estoy deseando verlo desde el primer día, pero el no verlo a diario es como si me hiciera percibir de manera distinta su "problema". Es como si fuera más pesimista respecto a su evolución. Supongo que se debe a que pesa mucho más en mi cabeza lo "malo" y que no tengo mi ración diaria de lo "bueno" (sus risas y juegos y sus pequeños avances) para compensar

Pero ya sólo me queda un par de días para volver a ver a los dos peques y para poder "disfrutar" de un verano tooooooooodo para ellos ;-)

T.E.A.

2010-06-18T00:12:00.000+02:00

Trastorno del el Espectro Autista.

Ya estaba tardando, pero hoy por primera vez lo ha mencionado el neuropediatra. Más que un diagnóstico es una idea, más que nada por que el TEA es una especie de gran bolsa en la que se meten un buen número de trastornos con una serie de síntomas comunes pero que incluye extremos tan distantes como el TDAH, el Asperger o el autismo profundo. En el caso de Javier los síntomas que presenta aun pueden ser considerados retraso madurativo, aunque algunos ya empiezan a despuntar, como el retraso en el lenguaje, la ausencia de juego simbólico o la dificultad para mantener el contacto visual.

El caso es que, para variar, hoy la consulta de Barbero ha sido "interesante" en el sentido de que he escuchado "interesado" al doctor. No era nada que no sospechara, al fin y al cabo los síntomas son bastante evidentes. Ha sido más bien una especie de "ventana al futuro"; pequeña y translúcida, pero que nos deja entrever algo de lo que nos espera. Ahora más que nunca tenemos que estar pendientes de Javier, de estimular su interacción y de evitar que permanezca en su mundo interior.

Va a ser complicado. Nada más salir de la consulta al llegar a casa hemos tenido que dejarlo ver la tele un rato, cantajuegos, que le deja hipnotizado, para poder atender a Ana, cambiarnos... vamos, tener un rato. En un niño normal esto es un rato de diversión para él y de deshago para ti, pero con Javier no puedes tener a pepito grillo recordándote que le va fatal, que no le estás estimulando, que no interactúa... bastante agotador.

Pero bueno, es lo que toca y tampoco me voy a quejar demasiado porque un médico me recomiende jugar con mi hijo, ¿no?

Poniendo al día

2010-06-06T23:49:00.000+02:00

Hoy me siento casi obligado a escribir, hace más de un mes que no cuento nada por aquí y mis millones de lectores seguro que se sienten solos y olvidados... Como de costumbre tengo una retahila de excusas para ofrecer a los que las quieran escuchar, además esta vez tengo un par buenas de veras. La primera es Ana, pero esta creo que ya la he usado, así que tendré que tirar de la segunda, que sí que es buena: estamos de mudanza! Se puede decir que hoy más o menos hemos terminado de trasladar todo de la antigua casa a la nueva. He sacado una conclusión de esto:

mudanza + hijo de 2 años (con o sin problemas de conducta) + bebé de mes y medio = UNA MUY MALA IDEA.

Pero es como se han dado las cosas y tampoco me puedo quejar demasiado que estamos muy contentos con nuestra nueva casa; que es exactamente igual que la anterior, pero es nuestra.

Además tengo que decir que los niños han puesto algo de su parte para hacer estas semanas más llevaderas.

Ana sigue siendo una petardilla y sigue llevando bastante mal eso de que se le caiga el chupete de la boca, pero en general nos deja un poquito más de tiempo. Además está cada vez más espabilada y más risueña, y esas medias sonrisas que echa son de 10.

Javier tampoco se ha portado mal del todo. ha tenido algunos días más pesadete porque le está saliendo una muela, pero por lo demás está hecho un campeón. Después de su cumpleaños dejó de balbucear, pero sí que me da la impresión que ha pegado un empujoncito adelante. Está más tranquilo, aguanta más tiempo con un sólo juguete, entiende más palabras y demuestra más atención... incluso duerme más por las noches y en las siestas. Lo mejor es que está bastante más interactivo con nosotros. Hoy, por ejemplo, en el parque se estaba intentando subir a un balancín mientras yo miraba a unos metros. Al segundo intento ha desistido y, mientras yo pensaba lo fácil que se da por vencido y lo complicado que es que aprenda a hacer algo sin insistir, va el tío, se me acerca, me coge la mano y me lleva al balancín para que le suba... y así nos tiene últimamente, de herramientas para lograr sus fines ;-)

Por cierto, el otro día estuvimos de reunión de seguimiento con su psicóloga y su terapeuta y parece que Javier tiene problemas en su sistema propioceptivo. Esto significa que tiene dificultades para situar correctamente su cuerpo en relación a su entorno a partir de los estímulos de tacto, equilibrio, etc. Esto explicaría en parte porque aún no domina lo de andar y porque le cuesta tanto avanzar con la motricidad fina. La terapia consiste en estimular más fuerte sus sensaciones con contacto físico más profundo, juegos de fuerza, movimientos... vamos, lo que viene siendo "hacer el bruto", así que encantados los dos!

Otra cosa curiosa; el año pasado Javier disfrutaba encantado en la piscina con su flotador, pues este año le ha cogido pánico al agua. Después de dos días hemos conseguido que ande unos segundos cogido de nuestra mano por la piscina pequeña, pero a la mínima le entra la llorera y se activa el modo monito trepador y se agarra a lo que puede... espero que sea algo pasajero, porque si no menudo verano nos espera.

Ale, pues ya está. Intentaré escribir antes, pero al menos nos veremos dentro de un mes, que tenemos consulta con Campos, a ver si podemos de una vez terminar con la Vigabatrina.

Rueda la rueda

2010-05-05T11:44:00.001+02:00

Javier ya tiene 2 años y lo cierto es que cada vez es más evidente el desfase en su desarrollo respecto a los niños de su edad. Conforme ellos se hacen "niños", Javier sigue siendo muy "bebé". De todos modos es complicado evaluar su evolución completa y correctamente. En general estoy convencido de que es muy positiva, pero también siento que hay cosas que no funcionan ni funcionarán del todo bien en su cabecita.

Alguna vez he intentado explicar que es eso que no funciona, pero es complicado. Algunas cosas son evidentes y fáciles de entender como la inexistencia del lenguaje, la incapacidad de imitar, la escasa atención... otras son más sutiles, como el desinterés por las personas, el que no termine de coordinar sus movimientos...

Ahora he decidido compartir con vosotros esta rueda del desarrollo. Se trata de un sistema para ir evaluando el desarrollo del niño. Está dividida en 5 apartados y cada círculo se corresponde a una edad (3 meses, 6 meses...). Los cuadrantes de color completo significa que el niño ha adquirido la habilidad. Si el cuadrante está rayado significa que aún no la domina, pero la consigue realizar. Si pulsáis en la imagen veréis la rueda ampliada y al pasar el ratón por cada cuadrante veréis la habilidad asociada. Entre paréntesis también he puesto la fecha en la que Javier adquirió o empezó a adquirir la habilidad.

Cada cierto tiempo iré actualizando el hilo con el estado de la rueda con las nuevas habilidades de Javier. ahora empiezo con la rueda tal y como estaba en julio de 2009 y tal y como está ahora. 10 meses debería ser tiempo suficiente para ver una evolución y claro que la hay, aunque como veréis un poco desnivelado...

(Actualización 06/09/2010)

La primera actualización de la rueda llega después de unos 4 meses y, sobre todo, después del verano, en el que Javier se ha aprovechado bien de sus padres...

(Actualización 09/03/2011)

Han pasado 6 meses y la evolución no es demasiado espectacular. Lo único que parece asentar las habilidades de comprensión, pero está bastante estancado en las otras áreas.

(Actualización 07/09/2011)

Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Cumpleaños feliz II

2010-05-03T08:25:00.000+02:00

Ayer Javier comenzó su tercer año de vida y celebramos el cumpleaños de Javier en casa y en familia, con sus abuelos y primos. Tengo un montón de cosas apuntadas en mi libreta mental de borradores para el blog, pero entre unas cosas (Ana) y otras (Javier) no he tenido mucho tiempo de sentarme a escribir. Bueno, en realidad ya sabéis que es una excusa, porque tiempo para escribir 3 líneas sí que he tenido, pero las fuerzas son las que me han faltado. Como esta semana que empieza se presenta más o menos tranquila ya iré avanzando en mi lista de "pendientes". Por ahora sólo quería compartir con vosotros alguna foto del niño más guapo del mundo cumpliendo años.

(La cosa minúscula rosa del fondo es Ana)

Tenía mis dudas de si se iba a poner nervioso y lloroncete como últimamente está, pero se lo pasó fenomenal. Además nos hizo un par de regalos estupendos. Por un lado se puso a jugar con el mantel de la mesa al cucú-tras. Por otro lado ha vuelto a balbucear de nuevo e incluso dijo "papá" (bueno, en realidad dijo "baaapabadadadpadpapapa", pero creo que cuenta).

Ana

2010-04-17T23:25:00.000+02:00

Ana ya está aquí! El 14 de abril nació la benjamina de la familia (ahora tenemos primogénito y benjamina, increíble!). Todo fue fenomenal, de hecho a las 11:30 estaba yo en la oficina aún, a las 12 entramos en el hospital pensando que habría que provocarlo, pero al final no hizo falta y a las 14:15 ya estaba la pequeña Ana sufriendo las inclemencias de la vida fuera de mamá...

Aquí os dejo una foto de esta preciosidad:

Expectativas

2010-03-27T21:36:00.001+01:00

Hace un par de semanas Javier nos hizo un buen regalo del día del padre. De un día para otro se puso a balbucear y vocalizar. "Yayá", "tatá" incluso algún "pa". En el puente de diciembre fue la primera vez que lo hizo de manera constante, pero dejó de hacerlo durante más de 3 meses hasta el otro día.

Es una sensación extraña. Por un lado estás super feliz y te imaginas sin querer que en unos meses dirá sus primeras palabras. Pero por otro lado ya has visto como poco a poco perdía esa habilidad, te pasas las horas intentando que lo repita y te ves rezando para que cuando se despierte de la siesta no se le haya olvidado. Y el caso es que, poco a poco, te das cuenta de que lo balbucea menos y menos, hasta que un par de días después vuelve a su "ajá" y a sus grititos. Esto te deja hecho polvo y ves todo más gris, a Javier más desconectado, llorón, menos colaborador y menos atento...

Más de una vez hablo de la montaña rusa en la que estamos montados, pero no sé si llego a transmitir lo que puede significar, para bien o para mal, cualquier pequeño detalle. Y es que estoy bastante cansado de estas marejadas emocionales. En realidad, si se analiza fríamente, el comportamiento de Javier tampoco es tan diferente. Sigue habiendo avances de los que alegrarse y siguen faltando cosas que deberían estar ahí. Entonces, ¿por qué afecta tanto? ¿por qué esta diferencia de ánimo de un día para otro?

Hace unos meses, cuando mi hermano Joni estaba empezando a ilusionar con su música, me llamó un viernes super emocionado porque le habían ofrecido telonear a The Sunday Drivers. Era un pelotazo y Joni estaba todo nervioso. Dos días después le llamaron para cancelarlo porque al final se traían a sus teloneros. Entonces me dijo Joni "¿sabes lo que más me fastidia? que hoy estoy mucho más jodido que el viernes y sin embargo estoy exactamente en la misma situación".

Pues eso, el problema no está en cómo me afectan los problemas de Javier o los avances que no llegan, en realidad pude que esté en que maximizo los avances que llegan.

La mente humana, o al menos la mía, es de naturaleza optimista y cada vez que se produce uno de estos avances sensibles en Javier (abrir una puerta, levantarse del suelo, reírse con un juguete, hacer el amago de decir adiós con la mano... ) tiendo a pensar que es el comienzo de La Recuperación, la definitiva, la que va a hacer que Javier sea un niño como los demás. Pero la realidad es tozuda. Tengo que empezar a aprender a gestionar correctamente mis expectativas y esto pasa por hacer una foto realista del escenario más probable y aceptarlo. Aceptar que Javier tendrá problemas para comunicarse y tratar con otros niños, que probablemente no sea un gran atleta y, sobre todo, aceptar que no habrá un cambio mágico de un día para otro, que el proceso es largo y cansado.

Pero, ¿sabéis qué? esos pequeños lenguetazos que a modo de besos da Javier recargan las pilas a tope y hacen todo muuuucho más fácil ;-)

De fallas

2010-03-06T19:11:00.001+01:00

Hoy, aprovechando la tregua de la lluvia y que teníamos visita, hemos ido al centro a empaparnos de ambiente prefallero y a comer un bien arroz. Javier ha estado en su primera mascletá, bueno, la primera en realidad fue dentro de la tripa de elena hace 2 años y parece que le ha marcado carácter. Le hemos comprado unas bombetas pensando que no les iba a hacer ni caso y mirad:

La mitad no le han explotado, pero luego le ha ido cogiendo el tranquillo...

Un cambio significativo

2010-02-28T23:51:00.001+01:00

Este viernes teníamos consulta con el Dr. Campos. Elena esta vez no ha podido venir, porque lo que nos faltaba es que Ana naciera en Cuenca de camino a Madrid... no es que tenga nada en contra de los de Cuenca, pero iba a ser una molestia innecesaria para las familias el desplazarse y eso. En Valencia ya lo tenemos más controlado. Y para no ir sólo con Javier se vino mi madre ha hacernos compañía (y de paso se acercaba luego por el concierto del pequeño Amatria en Cats...)

Mis expectativas en esta visita eran básicamente dos; que nos diera el plan de bajada para quitar el Sabrilex y que evaluara la evolución de Javier y nos dijera si hay algo preocupante, como la ausencia de lenguaje o el lento proceso para aprender cosas nuevas...

Ya hacía más de 4 meses desde la última consulta en la que decidió comenzar a bajar el Sabrilex y estos 4 meses de bajada me han parecido larguísimos, así que yo esperaba algo más rápido, pero no. Vamos a estar 5 meses con 250 mg - 250 mg y en Julio, si todo va bien, otros 5 meses con 125 mg - 125 mg. Y de ahí creo que ya se eliminará. Vamos, que casi un año más con Sabrilex. Es un poco frustrante porque el mismo Campos me dijo que quiere quitar el Sabrilex porque puede ralentizar el desarrollo, pero como confío en él tampoco voy a cuestionar sus decisiones.

En cuanto a la evaluación de Javier, la visita nos dejó mucho mejor sabor de boca. Javier estuvo como suele estar últimamente, muy curioso, intentando subirse a todo y bastante inquieto. Pero lo que Campos notó es que estaba más receptivo, evitaba menos el contacto físico y estaba más pendiente... en sus palabras: "tiene un comportamiento mucho más normalizado". Es cierto que en estos 4 meses Javier ha comenzado a hacer cosas muy significativas, como llorar cuando le regañas, entender un par de órdenes y palabras ("al baño!", "a la calle!", "y la pelota?"...), te busca cuando está cansado y te levanta los brazos... Esto según Campos es un salto significativo, otra vez en sus palabras "uno de esos cambios en los que piensas ahora sí". No dijo lo que sí que pasaba ahora, pero entiendo que quiere decir que tenemos todavía muchas puertas abiertas por delante.

Bueno, sé que prometí no tardar demasiado en escribir, pero de verdad que he tenido unas semanas sin un respiro... ahora parece que se calman un poco las cosas (hasta que nazca Ana, que ahí nos vamos a enterar...) pero intentaré mantener actualizado este diario.

Una manita arriba y abajo

2010-02-05T00:01:00.001+01:00

Hace unos días que se ve a Javier cada vez más contento y risueño. Cada vez controla más sus andares y se le ve disfrutar más con sus juguetes. Ya se pone de pie desde el suelo sin apoyos y con lo juguetes hace algo más que metérselos en la boca. También parece más atento y con más interés... como si absorbiera más lo que le rodea.

Siguen siendo avances sutiles, pero parece que algo más constantes y hoy ha empezado a decir adiós con la manita!! En realidad es más bien un movimiento arriba y abajo de todo el brazo, pero responde claramente a la intención de responder cuando le decimos "adiós"... Ahora sólo hay que esperar que vaya consolidando y ampliando esta habilidad, pero el avance es importantísimo, porque significa por un lado que entiende lo que le decimos y, para mí lo más importante, es la primera vez que imita de alguna manera un gesto de un adulto y esto sí que es crucial para que pueda seguir avanzando.

Por otro lado, llevamos una semana de médicos. El lunes fuimos a ver al Dr. Mulas y se volvió a portar estupendamente con nosotros. Le hizo un EEG a Javier que salió muy bien según sus palabras (aunque en el informe aparecen palabros que no logro interpretar) y a Javier le vio bastante bien respecto a hace 6 meses, aunque nos volvió a recordar que es un proceso lento, que no esperemos un gran cambio al quitarle la medicación ni tengamos prisa en quitársela y que, en definitiva, no se puede hacer aún un diagnóstico sobre el futuro. En un primer momento esto me cayó un poco mal, pero luego he pensado que, en realidad, nos ha dejado las puertas abiertas a cualquier posibilidad.

Hoy Elena ha llevado a Javier al oculista para controlar que la vigabatrina no le estaba afectando y también ha salido todo bien.

Y el martes estuvimos en "diagnóstico por imagen". Os presento a Ana:

columpios y toboganes

2010-01-31T23:20:00.001+01:00

Este fin de semana hemos ido al parque con Javier aprovechando el sol que brillaba en Valencia (aunque en esta época y en esta ciudad, das la vuelta a una esquina y pasas de 15º a 4º, con el consiguiente resfriado). Éste encantado, claro, hay pocas cosas que le gusten más que salir a la calle y si encima es al parque con columpios, pues mucho mejor.

Y es que acaba de descubrir los columpios y es una gozada ver cómo disfruta, sobre todo en el tobogán, aunque en el columpio también le encanta montarse y, sobre todo, mirar como se balancea el niño de su lado. Lo que me sorprende es lo bien que se agarra a las cadenas, lo que me sorprende un poco menos es su tendencia a bajarse en marcha o a cruzarse en el camino del columpio de al lado sin el menor sentido del peligro ;-)

Aquí tenéis un vídeo de escasa calidad, pero que os dará una idea de lo que supone para nosotros verlo disfrutar así:

Por cierto, Javier ha conseguido lo que probablemente el 90% de los estudiantes masculinos de universidad nunca han conseguido a pesar de haber soñado con ello, y es que un grupo de estudiantes femeninas de psicología se paren en mitad del hall y digan "¿¿Javier??, ¿¿es Javier??, ¡¡sí!!, ¡¡es Javier!!, ¡¡es que es el más guapo!! ¿a qué es el más guapo?!!" Y es que estuvimos el viernes en una reunión de padres del centro de estimulación en la Universidad Católica de Valencia y pasaron unas estudiantes que han estado haciendo prácticas con Javier y, claro, eso deja huella.

un año sin crisis

2010-01-24T23:55:00.001+01:00

Parece casi mentira que haya pasado un año desde la última crisis de Javier. Hace un año y un día Javier se encogió y se extendió rítmicamente, igual que le veíamos hacer varias veces al día durante 4 meses, pero esa vez fue la última. Durante las horas, días, semanas e incluso meses siguientes seguíamos esperando que en cualquier momento empezara el siguiente espasmo; afortunadamente nunca ha llegado.

Vuelvo a tener esa extraña impresión contradictoria de que ha pasado muchísimo tiempo pero en realidad fue ayer, pero en este año han pasado muchas cosas, algunas de las cuales he ido contando en este blog. El cambio más importante respecto a entonces quizá sea que hemos pasado de una preocupación sobre lo más inmediato, que era controlar las crisis, a una preocupación más a medio plazo, que es conseguir que Javier desarrolle todo el potencial que almacena en su pequeña cabecita.

Si intento recordar cómo creía yo que iba a transcurrir este último año me encuentro con un vacío que puede significar dos cosas, o bien tengo muy mala memoria (que la tengo) o bien hace un año ni siquiera quería plantearme nada a un año vista.

Ahora sí que me resulta inevitable pensar en cómo transcurrirán los próximos meses y qué esperar para Javier, aunque no creo que sea un ejercicio conveniente. Sólo diré que me conformo con que el año que viene pueda celebrar este segundo aniversario, que Javier esté sin medicación o en vías de estarlo y, por qué no, que haya aprendido a decir "papá" y "mamá".

vuelta al trabajo

2010-01-18T00:56:00.000+01:00

Cómo veis, parece que cada vez tardo más en actualizar el blog. Hay diferentes motivos (excusas) para esta tardanza, algunos de los que más me repito es que no tengo tiempo, que llego muy cansado a casa o que no tengo mucho que contar. Otros más elaborados tienen que ver con la idea de que la mayoría de los que me leéis sois familia y os íbamos a ver en vacaciones, ya os lo cuento en persona. También uso mucho uno que dice "no tengo la moral por las nubes, mejor esperar a estar algo más animado". El caso es que se me acaban los "motivos" y creo que debo ponerme al día, que sí que hay cosas que contar.
Lo peor de retrasarse tanto es que se acumulan las cosas que contar, pero no quiero ser pesado así que voy a intentar hacer un resumen de esos que me enseñaron en el colegio:

* La última vez que escribí sobre Javier estaba dando sus primeros pasos. Ahora ya lo tiene casi dominado, aunque sigue pareciendo algo borracho al andar y todavía quiere ir más rápido de lo que sus reflejos y su equilibrio le permite.
* Consecuencia del punto anterior: llevamos más de un mes detrás de Javier para evitar que ponga la casa patas arriba o termine con más moratones de los que ya lleva...
* Hace un mes parecía que también se iba a lanzar a balbucear alguna sílaba más allá del "yayaya", pero parece que aprender a andar lo tiene muy ocupado y ha vuelto a los grititos agudos y a los sonidos guturales. Espero que cuando vaya dominando lo de andar vuelva a donde lo dejó.
* Por otro lado ha ampliado el vocabulario que logra entender. Ha pasado de sólo conocer a "mamá" a conocer el "agua", los "peces" de la ducha, las "abejitas" de su trona y creo que la "pelota". Es posible que alguna más, aunque disimula bien cuando quiere, sobre todo con el "no". Si a un niño hay que decirle 20 veces "no" para que empiece a dejar de intentar tirar la tele al suelo yo tengo la sensación de que va a ser una tarea infinita
* Definitivamente parece que su sistema inmunológico se ha normalizado. Antes era un superniño que no cogía un resfriado ni unas décimas de fiebre, pero en este último mes y medio ha cogido laringitis, otitis, un resfriado y ahora atasco intestinal... y los mocos que no paran; vamos, lo que viene siendo un niño de 20 meses en enero.
* También ha ampliado su espectro de juegos. Ya no sólo es tirar algo al suelo y perseguirlo, también ha aprendido a utilizar los botones de un par de juguetes que lanzan pelotitas y ha golpear su xilófono. Lo mejor es que de vez en cuando decide seguirnos el juego del escondite; él se ríe un montón y nosotros disfrutamos como pocas veces.

Bueno, pues no ha sido tan duro como creía. Para despedirme os dejo una foto de estas navidades cuando le pusimos su atuendo de gala y os dejo también la promesa de intentar ser más constante en mis comunicados, palabra.

Por cierto, feliz 2010 a todos.

It's a girl!!

2009-11-24T00:05:00.001+01:00

Algunos de los que leéis este blog ya sabíais que Javier va a dejar de ser hijo único en abril, si todo va bien. Algunos pocos ya sabíais que va a ser una hermanita.

Bueno, ahora todos lo sabéis, ;-)

Hoy hemos tenido la eco de las 20 semanas y está todo perfecto. Va a ser una niña grande por lo que parece, vamos, como Javier, y con que sea la mitad de guapa que su hermano ya pueden ir reservando la corona de miss mundo que no va a tener rival...

Supongo que partir de ahora en el blog también dejaré un hueco de vez en cuando para contaros como anda la mocosa.

Un paseo por el parque

2009-11-22T22:03:00.001+01:00

Esta mañana, aprovechando los 20 grados de Valencia y que ya estamos todos casi recuperados, nos hemos ido al parque a dar un paseo. Javier se lo ha pasado pipa y es que la casa ya se le está quedando pequeña y no hay nada como espacio abierto para dar rienda suelta a sus inquietas piernas. Aquí os dejo un vídeo para que veáis lo poquito que le queda para echarse a andar. Tiene sus momentos "de monito borracho" para alante y para atrás, pero parece que ya le va cogiendo el truco a esto del equilibrio...

Pasos_0001.wmv

Está hecho un roble

2009-11-19T13:37:00.001+01:00

Hace como una semana Javier empezó a babear mucho y a estar bastante lloroncete y molesto. Ya sé que Javier babea de normal, pero esto era excesivo. ¿Conocéis las cataratas del Niágara? Bueno, pues ya os hacéis una idea. Había que cambiarle 2-3 veces al día porque empapaba hasta los calcetines.

Lo llevo al pediatra y nos dice que no tiene nada. Como un roble. Bueno, serán los dientes.

Al cabo de un día o dos de babeo empezó a ponerse afónico, hasta el punto de que no podía ni llorar ni hacer sus grititos ni nada. Además dormía peor, suponemos que por que le molestaría la garganta. Pero como no tenía fiebre pues no nos preocupamos demasiado.

Y la fiebre llegó ayer. Estuvo con 38 por la mañana y 39 por la tarde. Vino un médico a casa y nos dijo que posiblemente tenía laringitis y nos mandó a urgencias. Después de nuestras buenas 3 horas allí, diagnóstico confirmado. Un aerosol, Dalsy y unos corticoides en gotas.

Pero esta noche ha dormido como un tronco (de roble) y esta mañana apenas tenía fiebre. Y es que otra cosa no, pero parece que este niño tiene unos glóbulos blancos como mi puño. Bueno, aún no está del todo recuperado, y la verdad que las fiebres me dan pánico porque pueden significar crisis, pero creo que al final vamos a tardar más nosotros en recuperarnos, que tenemos picor de garganta desde hace unos días...

Por cierto, no sé si será porque la afonía no le dejaba gritar y no ha tenido más remedio, pero el caso es que ha empezado a balbucear algún sonido más como uno o dos "tata" y varios "yayaya"...

Casi mejor no saber ciertas cosas, pero si nadie lo hiciera...

2009-11-09T00:05:00.001+01:00

Esta semana se ha producido una desgraciada noticia en Granada. Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. No hay palabras de consuelo para estos padres, ni razones ni justificaciones. Sólo puedo imaginar lo que sienten.

Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.

Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.

Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:

Los pediatras de los centros de salud son la primera línea de opinión que van a recibir unos padres. Una visita al neuropediatra, derivada o no desde un pediatra, puede retrasarse un mes sin ningún problema.
El síndrome de west, aun siendo una enfermedad rara, es la primera forma de epilepsia en bebés.
Los síntomas del síndrome de west son suficientemente claros y evidentes como para no confundirlos con un cólico y, aunque así fuera, sus consecuencias son tan devastadoras y el diagnóstico precoz tan crítico, que no se debe dejar lugar a la duda.

No me puedo explicar que se produzca este desconocimiento generalizado, pero puedo intentar remediarlo en la medida de lo posible, desde el blog o desde donde sea, intentando que se sepa lo que le ocurre a Javier para que otros lo reconozcan si tuvieran la desgracia de toparse con ello.

Y cuento con vosotros también.

Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos

18 meses y contando

2009-11-02T23:13:00.001+01:00

Hoy cumple Javier 18 meses y ha decidido celebrarlo dando un recital desde las 6:30 de la mañana. Y es que desde que volvimos ayer de Madrid está que sólo quiere estar de pie y andando. O puede que eche de menos a su primo Pablo; o a Lola, la perra de su tía Ara a la que casi pega un par de bocados.

Un fin de semana bastante completo el que hemos tenido. El viernes recogimos al peque de su fiesta de Halloween y salimos pitando para llegar a las 8:00, justitos, justitos a la consulta de Campos. Estuvo mirando los últimos EEG y la resonancia y vio todo normal. A Javier también lo vio muy bien, aunque el enano se había desatado después de 3 horas en coche y estaba tan nervioso y hacía tanto ruido que apenas podíamos oír al doctor. Lógicamente Campos nos dijo que se le veía hiperexcitado y que hay que intentar controlarlo para que consiga centrarse más ya que de lo contrario tiene más complicado el aprendizaje. Vamos, básicamente lo mismo que nos dijo su fisioterapeuta.

Lo bueno es que nos dijo que la Vigabatrina puede potenciar esta hiperexcitación y nos ha dado una pauta de bajada. Es una pauta muy lenta. Desde ayer y durante dos meses reducimos 1/4 la dosis diaria. Durante otros dos meses bajamos 1/8 más y tras otros 2 meses bajaremos la dosis a la mitad de la actual... vamos, que hasta dentro de un año no lo eliminaremos por completo parece. Sólo espero que con la bajada Javier empiece a sentirse mejor.

En cualquier caso, el fin de semana ha estado bastante más conectado e interactivo. Cada vez se ríe más con nosotros y cada vez está más llorón y protestón. Es cómo si acabara de entrar en la fase del bebé de 6 o 7 meses que se da cuenta de lo que quiere y de lo que le molesta. Hubo un detalle el sábado bastante curioso; estábamos jugando en el salón de mis cuñados después del baño cuando se abrió la puerta de entrada y entró Pablo con sus padres. Javier se quedó quieto mirando de dónde venía el ruido de las llaves al abrir la puerta y, cuando vio a su primo, en lugar de reirse y gatear hacia él como esperábamos, se puso a llorar y empezó a gatear hacia nosotros entre llantos. Es algo muy raro para un niño de 18 meses, pero creo que es una reacción más o menos normal en un bebé de 7-8 meses.

Y ahí estamos, disfrutando como tontos con las tonterías que le hacen gracia y aguantando sus rabietas cuando se cansa de estar sentado o cuando lo metemos en la cama. Y esperando que consolide estos pasitos que va dando para que le sirvan de apoyo a nuevos logros.

Sutilezas

2009-10-29T23:08:00.001+01:00

Va, voy a intentar un post corto, aunque seguro que me enrollo como siempre.

Mañana tenemos consulta con Campos después de casi 4 meses. Normalmente estas visitas me ilusionaban bastante, bien porque íbamos a probar una nueva opción para controlar las crisis o bien porque íbamos a contar lo bien que le iba a Javier y los avances que iba haciendo. Y casi siempre salimos muy contentos. Esta vez sin embargo no sé. Como ya he dicho la percepción del tiempo es rara y ahora tengo la impresión de que ha pasado una vida desde al última visita y Javier sigue igual. Pero esto no es verdad.

Es cierto que hay cosas en las que apenas ha evolucionado, cosas bastante llamativas como el habla. En otros aspectos muy llamativos como el gateo o la bipedestación lleva un progreso enorme. Pero hay otras cosas más sutiles pero muy importantes que están ahí.

Ayer fuimos a hablar con las terapeutas de L'Alquería y nos dieron el informe de evaluación inicial de Javier de hace mes y medio. Lo importante es que desde ese informe hasta hoy Javier ha reducido su fase de exploración oral y ha empezado la exploración visual, ha aumentado el tiempo de atención en los objetos y las personas, ha adquirido la noción de permanencia de los objetos y ha empezado a reírse con las muecas de su madre... Son habilidades de un niño de 6-8 meses pero necesarias para dar el siguiente paso adelante. Ahora nos queda trabajo y paciencia... bueno, más trabajo y más paciencia.

Pero cuando una sonrisa da mucha fuerza y últimamente Javier nos regala bastantes... y alguna que otra rabieta también, pero esto viene en el pack, ¿no?

"sobre ruedas"

2009-10-26T22:20:00.000+01:00

al menos este sábado y es que hemos comprado una silla para la bici y un casco y el sábado por la tarde nos fuimos los dos a probarlo. La verdad es que el casco no le convence nada y cada dos por tres se lo iba quitando, pero al final creo que se resignó a llevarlo y lo aguantó hasta casa. Como no podía verle la cara tampoco se si disfrutó mucho o poco, pero al menos estaba tranquilo y creo que bastante entretenido. Espero que vaya disfrutándolo cada vez más y así, además de pasar un rato juntos hago algo de ejercicio, que falta me hace.

Cuando mejor lo pasó es cuando lo bajé de la bici al lado del Palau. Encontró un apoyo justo a su medida para dar unos pasitos y además, con la fuente de fondo y con lo que le gusta el agua estuvo encantado.

El viernes teníamos revisión con su traumatóloga del La Fé y, bueno, cada vez me gustan menos estas visitas. Después de hora y media de retraso, lo único que saco en claro es que le vendrían bien unas botas con cordones para que le sujete el tobillo. Lo peor es cuando nos preguntan por lo que hace o deja de hacer: No, no dice mamá, no balbucea, no manipula correctamente... En fin, perfecto para levantarte el ánimo. Además ni siquiera me dio muchas esperanzas con que ande pronto, "estos niños andan cuando andan"... menuda genialidad! Por cierto, estoy empezando a aborrecer eso de "estos niños...".

Pero la realidad es que Javier parece que está a punto de lanzarse a echar unos pasos, de hecho se "lanza" pero de cabeza y, afortunadamente, cuando estamos cerca y con los brazos a punto para recogerlo, si no, sus 2 chichones diarios serían 10 o 15... Aquí tenéis un vídeo en el parque.

Lo mejor es que parece que sigue teniendo momentos de conexión con nosotros, aunque no de continuo y a ratos vuelve a "su mundo", pero poco a poco creo que va dando pasos importantes en ese sentido.

Sigue la "normalidad"

2009-10-22T23:28:00.000+02:00

Ayer Javier tuvo su revisión de los 18 meses y tenemos 12,7 kilos de preciosidad bastante sanota. También le pusieron medio kilo de vacunas. Todavía me entra un cierto tembleque con el tema de las vacunas, pero por ahora lo único que tenemos que temer es una ligera fiebre y un poco de reacción en el brazo.

Después de la revisión electro de control para la visita de la semana que viene al Dr. Campos y sigue "dentro de los límites de la normalidad para su edad". ¡Yipiyei!

Javier también sigue con su "normalidad". Empeñado en conseguir andar sin ayuda y cada vez controlando un poco más. También parece que está un poco más pendiente de nosotros por momentos. El otro día cuando llegué del trabajo estaba jugando en su cuarto y al verme paró de jugar, me miró un par de segundos como diciendo "este me suena" y se lanzó a gatear hacia mí para que lo cogiera. No es que lo repita mucho, sólo una vez con mi madre y alguna otra vez con Elena, pero por algo se empieza!

Pasito a pasito, vamos andando...

Buena noticia

2009-10-14T23:36:00.000+02:00

Hoy nos han dado el resultado de la resonancia que le hicimos a Javier la semana pasada y parece que está todo normal, o al menos eso parece que dice en el informe. Esta resonancia se hace para ver si se han producido efectos "físicos" en el cerebro, como un desarrollo deficiente de la mielinización y todavía tenemos que enseñar los resultados a sus neurólogos, pero parece que no hay nada raro.

Pues eso, buenas noticias.

17 meses!

2009-10-05T23:19:00.001+02:00

Esos son los que cumplió Javier hace un par de días. Iba a decir que el tiempo pasa volando, pero en realidad, cuando echo la vista atrás lo percibo de una manera realmente extraña, como si alguna cosas pasaran hace siglos y otras hace horas...

Bueno, este post va a ser menos poético y más prosáico, que hace 15 días que no comento cómo va Javier y el último post no era lo que se dice una fiesta, pero, como ya he dicho, esto es una montaña rusa y tocaba bajada. Hoy sin embargo parece que subimos y espero dejar un mejor sabor de boca.

Yendo al grano, en el plano motor Javier sigue fenomenal. Ya anda bastantes pasos seguidos agarrado sólo de un pulgar, se pone de pie usando una pared y se mantiene de pie sin apoyos unos 10 segundos. Además el gateo también lo domina mejor y ayer, por ejemplo, aprendió a subir un escalón en casa de sus tíos abuelos, y es que cuando se empecina con algo no hay obstáculo que valga.

Pero lo mejor es que parece que va teniendo más propósito en sus desplazamientos. Ayer estuvo persiguiendo una pelota por el pasillo arriba y abajo durante 10 minutos, lo que es un logro para su frágil atención. Y su radio de acción se ha ampliado de esos 10 metros de los que hablaba hace dos semanas.

En el aspecto social y cognitivo sigue a su ritmo. Sigue habiendo detalles que nos preocupan, como el pulgar que parece que no termina de sacar, la inevitable inercia de chupar todo (incluido el suelo), la falta de balbuceo... Pero en los últimos 2-3 días hemos empezado a notar cambios sutiles, pero muy positivos.

Poco a poco, muy poco a poco, parece que es más consciente de nosotros y de que puede interaccionar. En los últimos días tiene algunos momentos en los que "conecta" con nosotros (bueno, más con su madre, que para eso lo aguanta toda la tarde...). El sábado se estuvo partiendo de risa cuando Elena le daba sustos detrás de un cojín. Por las noches llora cuando le toca dormir. Ayer, mientras su tío Cristóbal le incordiaba, buscó a su madre pidiendo ayuda. Esta tarde se ha andado el pasillo para encontrar a su madre.. son logros realmente importantes! Llevamos 2 ó 3 días con al menos un momento de estos cada día. Si hay suerte la frecuencia irá aumentando.

En un libro libro sobre cuidados a niños con necesidades especiales que estoy leyendo se define una "escalera del desarrollo" con 6 escalones o hitos de base que el niño debe dominar. El primero es autocontrol e interés en lo que le rodea. El segundo es intimidad, o la capacidad del niño de relacionarse con sus padres de esa manera especial. Me gustaría creer que Javier tiene más o menos dominado el primer escalón (a pesar de problemas de atención) y que está empezando a dar sus primeros pasos en el segundo.

Sigue habiendo un mundo por delante y muchas bajadas y algunas subidas. El final de este viaje sólo lo sabremos al llegar, aunque poco a poco el paisaje nos va dando pistas. Algunas vistas no son muy atractivas, pero otras compensan con creces, así que mientras sigan apareciendo por la ventanilla seguiremos disfrutándolas.

Hace un año, más o menos

2009-09-26T02:40:00.001+02:00

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.

Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.

Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.

Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.

Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.

Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.

Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.

El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.

Gracias por todo.

Heridas de guerra

2009-09-14T23:57:00.001+02:00

así es como las llamo yo, pero tranquilos, que sólo son dos chichones y un arañazo en la mejilla, recordatorio de lo bien que se lo pasa en la guardería. Y es que por lo visto no para quieto. Hoy me he fijado y la profe tiene unas ojeras peores que las nuestras y me temo que el terremoto de Javier tiene algo que ver.

Bueno, igual exagero, porque el peque todavía no tiene demasiada autonomía, vamos que tiene un radio de alcance de unos 10 metros, pero más allá sabes que no se va a ir (a no ser que vea una televisión encendida, eso le puede hacer gatear kilómetros!!). Lo que sí es cierto es que tienes que estar con 100 ojos y vigilarlo más que a sus compañeros. Primero porque no tiene noción del peligro, y segundo porque no tiene noción del peligro. Bueno, y porque todavía es un poco inestable en sus movimientos. Aunque hay que reconocer que ya domina eso de andar agarrado a las manos y andar de lado por el sillón.

Hoy también hemos estado con la directora de la escuela de atención temprana y una terapeuta para la entrevista de entrada. Hemos tenido que contar otra vez toda la historia y me han sorprendido algunos detalles que he vuelto a recordar. En realidad me han sorprendido mis sentimientos al recordarlos. Una mezcla de indignación, resignación, tristeza y algo de rabia. Aunque también de esperanza al recordar cómo se controlaron las crisis, el tiempo que lleva sin ellas y lo que ha cambiado desde entonces.

Ha habido una pregunta que me ha gustado. Nos han preguntado qué esperamos de ellos. Es complicado. Supongo que lo que he contestado es lo que en realidad espero; que nos ayuden a conocer a Javier y a vislumbrar algo de su futuro (en realidad las palabras fueron otras, pero aquí tengo tiempo para pensar y me sale más bonito).

Esta semana le ha dado por coger las cosas y dejarlas caer, lo que creo que es una primera aproximación al juego importantísima. Por otro lado parece que balbucea menos que la semana pasada y quizá fije menos la mirada... zigzag, zigzag

Bueno, que al final no he dicho nada de la boda de su tía Ara. Perfecto todo y ella guapísima como no podía ser de otro modo. Ahora están disfrutando de Vietnam, cuando vuelvan le pido las fotos del guaperas de Javier todo vestidito de blanco.

Vuelta al cole

2009-09-03T20:05:00.001+02:00

Hoy a sido el primer día de Javier en su nueva guardería. En realidad sólo ha estado 3 horitas para ver cómo se aclimatan los peques, pero Javier no parece que haya tenido ningún problema.

La guardería es genial. Tienen un gimnasio (bueno, así lo llaman) que es una sala acolchada con un montón de bloques de colores, juguetes, rampas, pelotas... Vamos, el paraíso de cualquer mocosete. Javier ha disfrutado mucho inspecciónandolo y gateando.

Luego han estado en un arenero y, para nuestra sorpresa, a Javier por lo visto le ha encantado! Y sin llevarse a la boca medio arenero! Después de que en la playa no disfrutara nada de nada, pensábamos no pensábamos que le gustara, pero ya veis. Supongo que eso quiere decir que va superando sus problemas sensoriales.

Javier va a tener sólo 3 compis en clase, así que van a estar tranquilitos. Son dos nenas y un nene, todos de 14 meses. Javier les saca una cabeza! Todos dicen que es muy grande, pero hasta que no lo he visto con su "quinta" no me he dado cuenta de lo cierto que es. La profe me ha dicho que le llamaban bastante la atención e intentaba ir detrás de ellos, pero claro, un gateo al 50% no puede competir con estos bípedos incipientes! Le tocará espabilar rápido!

Así que muy contentos de saber que se lo va a pasar genial y seguros de que se va a notar en su evolución.

Mañana no irá porque ahora estamos de camino a Ciudad Real
, que mañana se casa si tía Ara!! Le vamos a poner super guapo, así que subiré unas fotos para que lo veáis

De vuelta a casa

2009-08-27T23:25:00.001+02:00

Se acabó el "descanso" veraniego. El entrecomillado se debe a que, a diferencia del año pasado, este año Javier no se ha estado quieto ni un momento y os podéis imaginar la energía necesaria para mover 12 kilos de arriba a abajo...

Lo último que había contado por aquí eran lo bien que nos habían ido las evaluaciones de fin de curso de Javier. También comentábamos que el EEG dormido salió bastante bien.

Desde entonces ya han pasado dos meses y hay muchas cosas que contar. Empezando por lo último, Javier gatea!! Sí señor! Y se pone de pié sólo en la cuna o agarrándose a un sofá... Antes de vacaciones nos habían dicho que antes de los 18 meses seguramente podría andar, pero cuando llegamos a Punta Umbría Javier apenas se mantenía unos segundos en posición de gateo y pensábamos que así iba a estar bastante tiempo. Pero en 10 días fue poquito a poquito aguantando cada día un poco más y cuando llegamos a Granada ya llegaba a gatear 6 ó 7 pasos seguidos. Aquí os dejo un vídeo, tranquilos, que al final no me come ;-)

Además está como loco por ponerse de pie y cada vez controla un poco mejor el tema de agarrarse y mantener un poco el equilibrio. Tenéis que ver la sonrisa que se le pone en la cara cuando consigue ponerse de pie!

Y esta es la parte buena... bueno, la parte muy buena! Lo que empaña un poco estos avances es que dejan un poco en evidencia el resto de habilidades que Javier va adquiriendo, pero a un ritmo más lento. No ha habido cambios demasiado notables, aunque sí que se puede decir que tiene más interés por tocar y coger las cosas, se ríe con los juegos del cucú y en la piscina, se lleva algo menos las cosas a la boca y manipula algo más...

Pero la impresión general es que no llega a conectar todavía del todo bien. No demuestra la curiosidad de los niños, no mantienen el interés demasiado tiempo en algo, no imita a los adultos... es como sí le faltaran justo las condiciones que le pueden hacer aprender (por imitación, por curiosidad o por interés) con lo que cualquier aprendizaje le cuesta bastante. De casi todos lo niños se dice que son cómo esponjas...

Así que ha sido un verano agridulce. Dulce por todos los avances que vemos y por lo bien que lo hemos pasado en algunos momentos en su alfombra de números o en la piscina. Amargo por que hace justo un año hacíamos planes muy distintos para este verano y ver que no puede participar junto a sus primos de estos planes es bastante doloroso por momentos. Así que, aunque la tentación de pensar que en Navidad hará tal o cual, o que el año que viene en verano estará así o asá, creo que lo mejor es dejar de hacer planes y disfrutar de lo que venga.

Y la semana que viene empieza la guardería!! Creemos que le va a venir fenomenal, porque con sus primos tenía momentos muy graciosos y creo que le motivaban bastante. Ya os iré contando por aquí.

Bueno, creo que hay más cosas que contar, pero lo dejo para un post posterior (valga la redundancia). Esta vez prometo no esperar tanto!!!

Las notas de junio

2009-07-16T21:00:00.000+02:00

Ayer estuvimos en Attem para que nos dieran las "notas" de Javier de este curso y tiene un "progresa adecuadamente" en casi todo. Cuando entró en Attem, hace poco más de 2 meses, le pusieron como objetivos conseguir hitos de desarrollo de un niño de entre 7 y 9 meses. Eran unos objetivos relativamente ambiciosos, porque el pequeñín, cuando llegó a Attem, estaría alrededor de un bebé de 3-4 meses en cuanto a su desarrollo; no fijaba la atención en nada más de 5-10 segundos, no cogía nada con las manos, a penas se mantenía sentado... Pero superjavier ha conseguido dar un buen empujón y avanzar en su desarrollo más o menos lo que le tocaba, que no es poco!

Su profe Lorena está muy contenta con cómo ha ido absorbiendo y aprendiendo y espera que este verano siga para adelante. Además del informe de Attem, la traumatóloga de Jordá también le hizo la evaluación del cambio desde que entró y también nos hizo notar el gran avance que se había producido.

Nosotros estamos con el día a día de Javier, fijándonos en lo que hace y deja de hacer y en todos los pequeños detalles de su comportamiento y a veces nos cuenta tener una visión con perspectiva, por lo que estos dos informes nos han dado bastante ánimo y esperanza. Por otro lado, somos conscientes de que queda mucho camino y que en algunos aspectos le va a costar bastante ir avanzando.

Otra cosa más. Hoy le hemos hecho otro EEG, pero esta vez dormido. Cuando se está dormido la onda cerebral cambia bastante y se hacen más evidentes los posibles focos epilépticos o alteraciones en el trazado, pero, aunque no nos han dado el informe definitivo, el doctor nos ha dicho que en principio no hay nada alarmante, lo que es una magnífica noticia también.

Este fin de semana a ver si conseguimos bajar a la playa para que disfrute de la arena!

Buenas perspectivas

2009-07-07T00:20:00.001+02:00

Este fin de semana ha sido movido, pero salimos de él mucho más contentos de lo que lo empezamos.

El sábado Javier fue la "estrella invitada" de una clase del máster de fisioterapia al que asiste su fisio Bea, de la Clínica Jordá. La profesora del máster es Lourdes Macías, toda una eminencia en fisioterapia infantil, así que no dudamos en aprovechar la ocasión de que le echara un ojo a Javier. En 3 minutos le bastó para decirnos que no tenía ningún problema articular ni en caderas ni en tobillos y que terminaría caminando por sí mismo. De todos modos y, como parte de la clase, le hicieron un bipedestador de yeso que, según Lourdes, acelerará el proceso de bipedestación, de modo que en unos meses (como mucho 6, dijo) Javier estará de pié.

Esta tarde teníamos visita con el Dr Campos y lo ha visto muy bien. Nos ha dicho que físicamente está fenomenal, que cree que antes de que cumpla 18 meses caminará (en sintonía con la Dra. Macías) y que su desarrollo está alrededor de un niño de 9 meses (seguramente algo menos, porque como padres tendemos a exagerar los logros de nuestro hijo y lo mismo hemos exagerado algo...). Lo más importante es que nos ha dicho que, después de 3 meses de haber dejado los corticoides sin crisis y a la vista de los electros, sería muy extraño que volvieran los espasmos, con lo que, según sus palabras exactas "podemos decir que se ha curado el Síndrome de West"

Toma!

No se si es lo mejor que podíamos haber oído nunca, pero se le aproxima!. Sabemos que aún hay alguna posibilidad de que reaparezca, pero nos agarraremos que sería algo muy raro y que lo normal es que sólo nos tengamos que preocupar del desarrollo de Javier, de su estimulación y de que poco a poco vaya recuperando terreno perdido

Una buena semana

2009-07-03T22:59:00.001+02:00

Como comentaba hace unos días, aa semana pasada notamos a Javier menos conectado y contento, pero afortunadamente parece que se le ha pasado (serían las muelas) y estos últimos días ha estado realmente bien. Se ríe mucho con las tonterías que le hacemos y se interesa mucho más por lo que le rodea, se tira a por los juguetes e incluso se queda de rodillas (apoyando las manos, claro) para jugar.

Además, le hicimos un electro ayer que vuelve a salir normalizado, con lo que se espantan por ahora algunos fantasmas que siempre quedan.

Pues eso, que sepáis que estamos pasando unos buenos días y que hay que disfrutarlos, hasta que le empiece a salir otra muela ;-)

Con la cuchara vacía está echo un hacha!

2009-06-29T21:59:00.000+02:00

Pero con la cuchara llena no hay manera...

Reunión de padres de la Fundación y Nutrición

2009-06-28T00:52:00.000+02:00

Como comenté en el último post, el sábado pasado fue la reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West y allí fuimos los tres. La semana anterior a la reunión fue regular, uno de esos periodos "valle" en los que el ánimo no está muy arriba y se ve todo negativo. Javier estaba bien, pero se me hacía muy evidente lo que le cuesta adquirir y mantener cualquier habilidad. Además, al bajar al jardín y ver otros niños, no puedes, aunque lo intentes, evitar hacer comparaciones y darte cuenta de que "Holanda" no es "Italia".

La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.

Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.

En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.

El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.

Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.

En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)

Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.

La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.

En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.

Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!

Alguna novedad

2009-06-15T00:04:00.001+02:00

Hace ya 15 días que no escribía y como me espera una semana complicada, como no lo haga ahora igual hay que esperar otras dos semanas...

Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición).

Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.

Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.

Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.

Disfrutando del césped

2009-05-31T21:13:00.000+02:00

Este fin de semana hemos aprovechado el calorcito y Javier ha probado el césped. Yo pensaba que lo iba a extrañar, pero todo lo contrario! Le ha encantado! (seguramente debido a que puede agarrarlo más fácilmente que a su alfombra de goma)

El caso es que el tío ha disfrutado agarrando verde aquí y allá y llevándoselo a la boca mientras nosotros lo intentábamos evitar... También aprovechamos para ponerlo a gatas y parece que ya va teniendo algo de fuerza en los brazos y llega a aguantar unos segundos...

Aquí os dejamos algunas fotitos para que veáis que sigue siendo el más guapo del lugar...

Tres opciones

2009-05-24T11:19:00.001+02:00

Bueno, llevo un tiempo sin actualizar, pero es que no ha habido nada reseñable que contar hasta ayer que por fin nos dijo el Dr Campos que podíamos quitarle el topamax. Así que ayer por la noche ya no se tomó las pastilla de 15 mg que venía tomando desde hace más de 6 meses. Ahora digamos que hay tres opciones.

La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.

La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.

La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".

Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.

En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.

Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos

Algunas fotos del cumple

2009-05-09T21:14:00.001+02:00

Como ya sabéis, la semana pasada celebramos el cumpleaños del pequeño Javier y cómo hace mucho que no ponía fotos, pues os dejo algunas recientes para que veáis cómo está de guapo (hay más fotos en el album online de picasa):

Aquí la familia y soplando las velas:

Además esta semana ha ido bastante bien, a pesar de que le está saliendo una muela y ha estado algo molesto, incluso con décimas de fiebre.

Sigue poco a poco mejorando la prensión y cada vez llega mejor a los juguetes que le muestras, también aguanta más boca a bajo y apoyado en los brazitos (aunque sigue sin gustarle) y está a punto de sentarse sólo. Sigue yendo muy lento y sigue teniendo mucho terreno que recuperar, pero al menos en las últimas semanas se ven avances más evidentes y eso siempre anima. A ver si en el siguiente post tenemos ya ha conseguido sentarse él solito!

Twitter y otras novedades!

2009-05-03T08:59:00.000+02:00

Ya que Javier es casi mayor de edad (al fin y al cabo sólo le quedan 17 años ya...) he decidido que ya era hora de que tuviera su propio twitter. http://www.twitter.com/javierantequera

Para quién no conozca twitter la manera más sencilla de explicarlo es que es como un microblog, es decir, como un blog pero con entradas muy cortas, hasta 140 caracteres. Mi idea es seguir utilizando el blog para poder explicar con más detalle lo que va pasando, con fotos y videos si es posible, mientras que en el twitter de Javier él irá contando diariamente sus pequeños logros.

Otra cosa, yo pensaba que al hacerte seguidor del blog se te enviaba un correo cada vez que publicaba algo, pero parece que no. Así que he puesto a la izquierda una caja para que os podáis suscribir por email. También he puesto la opción de suscribirse con un lector de noticias como google reader, si tenéis alguna duda me decís.

En cuanto a cómo conocer las actualizaciones del twitter, hay varias opciones, aunque lo más sencillo es que os suscribáis a su rss con el propio firefox o explorer (sólo tenéis que pulsar en el enlace y seguir las instrucciones)

Un año de vida!!

2009-05-02T10:42:00.000+02:00

¡¡Javier cumple su primer año!! y no se puede decir que no haya sido un año "completito", pero aquí está el pequeño gran milagro de 11 kilos (y pico) construyendo poco a poco su parcela en el mundo.

Hoy se ha levantado contento, como suele hacerlo últimamente. Ahora dormirá una siesta, como suele hacer normalmente, y luego disfrutaremos de la fiesta que le han preparado sus "fans incondicionales". Sin saber los detalles, sé que va a tener un gran cumpleaños.

Y no es para menos, ¡hay mucho que celebrar! Lo principal es que ya lleva más de 3 meses sin espasmos y ya hace más de mes y medio que dejamos los corticoides atrás. Desde entonces Javier ha tenido una evolución lenta, pero bastante sensible si se mira hacia atrás. Lo más notable es que está mucho más conectado con su entorno, más receptivo a la gente y a los estímulos, lo que se traduce en que tiene más interacción con la gente y, poco a poco, también con lo que le rodea.

En las últimas 2-3 semanas quizá sea en las que Javier ha tenido avances más evidentes. Ha vuelto a controlar el volteo, aguanta más tiempo y mejor boca a bajo y ha mejorado en los apoyos. Le encanta salir a la calle en el carro, se echa hacia alante, se agarra a la barra, se mira los pies... está mucho más activo. También ha empezado a dirigir las manos a las cosas. Agarra el bibe con las dos manos y se lleva cosas a la boca de manera consciente.

Hay varios posible motivos para esta mejoría, uno es que llevamos ya dos semanas de estimulación en Attem, aunque en realidad los ejercicios que le hacen son básicamente los que llevamos 3 meses haciéndole en casa (aunque un profesional siempre te aporta). El otro es que hemos bajado el topamax a sólo 15 mg y es posible que haya mejorado con eso su tono muscular.

En cualquier caso, que estamos encantados de poder celebrar un cumpleaños tan feliz. Que vamos a darle una fiesta enorme. Lo único que me preocupa ahora mismo es que con todos los achuchones y besos que le van a dar en estos dos días no dejen nada para sus padres...

desnudito es blanco el sol

2009-04-20T21:46:00.001+02:00

No sé si es la canción más bonita del mundo, pero a nosotros nos lo parece. Una obra maestra de su tío Joni. Gracias hermanito!!!

Editado: Por petición popular, aquí dejo la letra:

Vino mayo y despertó

Desnudito es blanco el sol

Hay dos en el hospital

Con su mundo a regalar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

No dejó de sonreír

Nunca al menos para mí

Cómo iba él a pensar

Que hay dos más para luchar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

Que cabecita la tuya

A base de besos se cura

Aunque en zig-zag, pero un buen fin de semana

2009-04-19T21:40:00.001+02:00

Hemos tenido un buen fin de semana con Javier, aunque, cómo ya nos avisaron, la impresión de ir hacia adelante y hacia atrás es poderosa.

El sábado por la mañana estuvo bastante cansado en general y con pocas ganas de hacer ejercicios o estar sentado. Los apoyos laterales peor que de costumbre y sin ganas de agarrar sus juguetes o mantenerse sentado. Yo estoy por achacarlo al Topamax, sobre todo después de haber leido que efectos secundarios comunes son fatiga y efectos negativos sobre el habla y el aspecto cognitivo. Tenemos unas ganas de quitárselo ya... el jueves vemos a Barbero y el viernes tenemos EEG y llamaremos a Campos, si todo va normalmente el msmo viernes seguirem¡oso la bajada y de aquí a 2-3 semanas estará fuera...

De todos modos, por la tarde fuimos a comer a casa de sus tíos-abuelos y estuvo más contento y, sobre todo, más atento. La idea era aprovechar que teníamos canguros para ir a cenar fuera, pero a Elena le sentó algo mal la comida, así que tuvimos que conformarnos con aprovechar para dormir una noche de tirón (que no es poco!)

Hoy domingo sí que ha tenido un buen día. Ha estado todo el día muy atento y contento, riéndose cada poco con cosquillas o cada vez que alguien le decía alguna tontería. Sentado también ha aguantado mejor y hemos notado también mejor control con las manos. Se ha quitado y vuelto a poner el chupete él sólo dos o tres veces y ha agarrado varias veces los juguetes que le mostrábamos, todo un logro!. Otra cosa que hemos notado es que estaba más protestón cuando algo le molestaba, como por ejemplo cuando se quedaba sólo en su manta o cuando quería el chupete. Creo que es bastante bueno, porque indica interacción.

Así que así vamos, unos días un poquito para atrás y otros días un poquito para adelante. A ver si tiene una racha buena y el martes en estimulación se porta como el campeón que es.

Mañana intentaremos aprovechar el día de fiesta de Valencia si hace bueno y dar una vuelta por la sierra, a ver si conocemos alguno de los pueblos de la zona. A ver como le sienta a Javier, seguro que fenomenal.

Una agenda completa

2009-04-15T21:39:00.001+02:00

Han pasado ya dos semanas desde el último post en el que comentaba la visita al Dr Campos y es que hemos estado ocupadillos.

Lo primero ha sido organizar las sesiones de Terapia Ocupacional y hemos tenido bastante suerte. Finalmente tuvimos una entrevista con la psicóloga del centro ATTEM y nos concertó dos sesiones semanales de terapia con Javier (martes y jueves) a partir de la semana que viene. Además, ayer estuvimos en la traumatóloga de La Fe y nos concertó también una cita más o menos semanal con la terapeuta del hospital, con lo que tendremos las 3 sesiones a la semana que nos recomendó Campos.

Julia, su fisio, estuvo por allí y lo vió mucho mejor, es un encanto de mujer y se preocupa por Javier como pocos. La pena es que tiene una pequeña operación y estará de baja un tiempo, así que hasta el 11 de mayo no tenemos más sesiones de fisioterapia (y será con su sustituto)

Además, hemos tenido un par de fines de semana inusuales. Nos fuimos de boda a Madrid y Javier se quedó con sus abuelos y tios abuelos en Massarojos. Estuvo bien eso de desconectar un fin de semana entero, lo pasamos fenomenal, aunque también tuvimos nuestra morriña, sobre todo Elena, que nos se había despegado de Javier más de un par de horas seguidas ;-)

Luego estuvimos de Semana Santa en Ciudad Real con sus otros abuelos. Nosotros aprovechamos también para salir un poco y los abuelos para disfrutar de nieto.

Javier ha estado muy bien estas dos semanas, la verdad es que, sobre todo desde Semana Santa, hemos notado una mejoría sensible en cómo fija la atención, sobre todo en las personas que le hablan. Ha aumentado también su curiosidad, aunque no lo suficiente para agarrar cosas conscientemente, pero poco a poco trabajaremos ese punto, aunque parece lo más lento. El otro día le pusieron una galleta en la mano y sí que se quedó el tío chupando y mordiendo...

En el plan físico está mucho mejor, aguanta mejor boca a bajo, y hace mejor los apoyos con las manos. También tiene mucha más movilidad y estabilidad cuando está sentado y, como controla más, creo que disfruta más y está bastante más contento. A ver si grabo un vídeo y lo subo para que lo disfrutéis.

Cuanto tengamos las primeras impresiones de la terapeuta ya las iré colocando por aquí.

Vuelta de Madrid

2009-04-01T23:18:00.001+02:00

El lunes fuimos a ver al Dr Campos con Javier. Quería ver cómo estaba el gordito después del tratamiento y planificar las próximas semanas.

En general lo vio mucho mejor. Lo más positivo es que nos confirmó que el EEG está bien y nos dijo que en el plano físico estaba muy bien y que con toda seguridad Javier va a poder andar. También empezaremos la semana que viene a quitar el Topamax poco a poco, a ver si Javier lo va notando.

En cuanto a su estado madurativo, parece que está aún delicado, aunque ha mejorado mucho en la atención, se ríe mucho y parlotea bastante (el lunes aprendió a hacer pedorretas y está todo el día con la lengua fuera, jeje). Una vez nos los explicó, todo tiene más sentido. Parece que Javier tiene tendencia a aislarse y desconectar del entorno cuando algo no le gusta y eso afecta a su capacidad de captar estímulos y avanzar. Un ejemplo es su querencia por meterse las manos en la boca todo el rato. Por lo visto, este gesto que yo creía que significaba que mejora en el control de sus manos, Javier lo utiliza como una especie de "escudo". Comiéndose las manos satisface sus instintos primarios y desconecta del resto, así que es algo a evitar completamente.

También nos dijo que no nos debe preocupar si llora mientras le hacemos algunos ejercicios, ya que eso indica interacción con él. Lo curioso es que hace unos días nuestra pediatra de cabecera nos dijo todo lo contrario, que en cuanto llorara había que parar... si es que, si no sabes de que hablas mejor callarte, ¿no? Pues no, parece que algunos médicos tienen que estar demostrando continuamente que saben de todo. En fin...

El caso es que ahora nos toca mucha estimulación. Campos nos dijo que 3 veces por semana de terapia ocupacional además de la fisioterapia, pero por ahora todos los centros están con lista de espera y sólo podemos ir una vez cada 10 días a la Fe. Así que toca trabajar en casa hasta encontrar sitio.

Sesión con Julia

2009-03-24T22:20:00.000+01:00

Esta mañana hemos estado en el fisio con Javier después de más de 2 meses. Ya sabéis que con los corticoides no convenía mucho sacarlo de casa y menos meterlo en un hospital...

Cuando nos llama Julia para entrar, va el enano y se queda profundamente dormido, vamos, que ha sido imposible despertarlo y hemos tenido que esperarnos 20 minutillos a que se le pasara el sueño profundo y que abriera el ojo. Lo importante es que al final Julia ha podido estar un rato con él.

Lo ha encontrado más atento y desde luego más contento, pero sigue teniendo problemas con los apoyos, ponerse boca a bajo y con los brazitos principalmente, así que nos toca trabajar duro con él. Algunas de las cosas que hacía antes de los corticoides (como voltearse o apoyarse) parece haberlas perdido, aunque puede que sea debido a que ha perdido bastante tono muscular. Julia nos ha dicho que es muy probable, ya que con el peso que ha cogido y la hinchazón no estará muy cómodo el pobre. Por cierto, 11,6 Kg y 78 cm de chaval!! Está hecho un ceporrete!!

Ha habido un ejercicio que parece haberle gustado. Le ha puesto encima de una pelota gigante, primero boca a bajo y luego sentado y parece que ha reaccionado bastante bien, así que le ha comprado Elena una pelota de fitness y a darle duro.

Más cosas que han pasado desde el último post, pues visitamos al Dr Barbero, que lo vió bastante mejor y nos dio una pauta de bajada del topamax, aunque nos dijo que hasta dentro de un mes o así no lo tocáramos. El lunes tenemos cita con el Dr Campos y puede que nos adelante la bajada. Espero que sea así, porque sigo pensando que está tomando demasiados medicamentos y puede que la hipotonía también venga por ahí.

Ah, y llevamos ya más de 8 semanas sin espasmos! Además ya llevamos dos semanas sin corticoides y está muy contento y activo, además de que duerme mejor y la podemos hacer vida normal con él... estos dos meses y pico con los corticoides se nos han hecho eternos, espero que no volvamos a tener que pasar por ellos, crucemos los dedos!! ;-)

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

2009-03-09T21:10:00.000+01:00

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

Estas 11 palabras son las que nos hemos encontrado hoy en en informe del EEG!!

Una imagen:

La verdad es que los ojos de un profano sólo aprecian cierta mejoría, pero parece que no es sólo "cierta" mejoría, sino que Javier ha recuperado un EEG normalizado!!!

Por otro lado, en dos días le damos su última dosis de hidrocortisona. Hasta ayer no habíamos notado demasiado cambio, pero parece que anoche durmió algo más y hoy ha dormido 3 siestas y esto le ha sentado fenomenal. Ha estado bastante contento y risueño... A ver si esta semana seguimos mejorando!

"Bienvenidos a Holanda"

2009-03-04T17:23:00.000+01:00

Una madre en un foro preguntaba al resto cómo soportaban ellos la difícil situación sin desmoronarse. Uno de los padres le remitió a este precioso texto

He obtenido esta traducción del blog "A través de la infancia":

(Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Las vacunas y sus efectos no deseables

2009-03-03T21:34:00.000+01:00

En el primer post de este blog ya adelanté que tenía algunas cosas que decir sobre las vacunas y su supuesta "inocuidad". Esta semana he oído una noticia que me ha recordado este tema.

Como sabéis no concemos la causa primera del SW de Javier, pero desde la primera vez que leí en un foro a alguien que preguntaba por la relación entre el West y las vacunas no he podido quitarme la idea de la cabeza.

En los foros de afectados por el tema hay muchos, pero muchos casos de padres que relacionan con mejores o peores argumentos el inicio de los espasmos con algún tipo de vacuna.

Lo cierto es que no hay nada demostrado y me extrañaría que se lanzara a la opinión pública la cuestión de si son realmente seguras la vacunas o no. A nivel general, el efecto positivo de las vacunas en la sociedad seguramente compense los efectos negativos que individualmente puedan producirse. Pero cuando te das cuenta de la gravedad de estos efectos te preguntas si realmente no merecería la pena un estudio más profundo, por ejemplo para identificar antecedentes que puedan hacer a un niño más propenso a sufrir estos efectos.

Hay un par de enlaces que he encontrado interesantes sobre este tema (en inglés)

El primero es una historia de las vacunas. Decididamente es un poco sesgada y sólo presenta hitos históricos que soportan la teoría de que las vacunas pueden ser terriblemente peligrosas, pero no deja de ser un registro de eventos reales.

El segundo enlace es una asociación americana que informa de los efectos de las vacunas. Impresiona darse cuenta de la cantidad de afectados.

No creo que vaya a prescindir de darle las vacunas a Javier, no creo que le vayan a hacer más daño, pero sí que estoy convencido de la necesidad de seguir investigando la manera de reducir al mínimo los efectos secundarios, potencialmente tan devastadores.

cinco semanas, ya queda menos!

2009-03-03T21:20:00.000+01:00

Este sábado Javier hizo cinco semanas sin espasmos. Es curioso como reemplazamos casi sin querer una preocupación por otra. Ahora mismo mi mayor preocupación es que Javier haga progresos en su desarrollo psicomotor, que la verdad está bastante atascado desde hace unas semanas. Confíamos en que sea la hidrocortisona que aún tiene en su organismo y lo poco que duerme (sí, sigue sin dormir apenas), pero no puedo dejar de pensar en que sigue teniendo problemas para fijar la atención y que debería estar mucho más avanzado de lo que está.

Por otro lado, siendo realista, Javier ha seguido poco a poco avanzando y tiene momentos muy buenos, como esta tarde, que ha estado muy activo y risueño. También nos da esperanza pensar en casos como el de Charlie, un niño con síndrome de west del foro de www.infantilespasms.com que a los 9 meses estaba más o menos como Javier, pero tras finalizar con el tratamiento de ACTH tuvo una recuperación espectacular y a los 18 meses tiene un desarrollo acorde a su edad. Es ilusionante, aunque hay que tener los pies en el suelo e intentar ir paso a paso, sin obsesionarse con lo que es y con lo que debería ser, pero a veces es muy complicado.

Esta semana estamos dándole los corticoides en días alternos y ya sólo le quedan tres dosis, el jueves, domingo y miércoles. Estamos deseando que termine con este tratamiento, pero me sorprendo a veces pensando que al menos durante estos días, y a pesar de todo, no me preocupaba de la vuelta de los espasmos. Sin embargo me temo que a partir de ahora voy a tener que aprender a vivir con esta preocupación.

Este lunes le hacemos un EEG y lo cierto es que tengo algo de miedo de que no haya mejorado respecto al último... en unos días lo sabremos.

vuelve a reirse

2009-02-21T15:16:00.001+01:00

aunque está hinchadito, parece que no se le ha olvidado reir!

Hoy va algo mejor

2009-02-18T14:09:00.001+01:00

Parece que hoy Javier ha dormido un poco mejor (y nosotros también, claro). El caso es que le sienta fenomenal dormir. Por la mañana está más activo y sonriente. A ver si poco a poco se va notando la reducción de corticoides y vuelve a ser persona, aunque con la poca dosis que le hemos bajado me temo que nos va a llevar tiempo. Por otro lado mejor ir poco a poco.

Ya van 3 semanas

2009-02-15T12:21:00.001+01:00

Pues sí, ya hace 3 semanas sin espasmos. Ahora nos lo empezamos a creer un poco, aunque al haber iniciado ayer la bajada de la hidrocortisona volvemos a estar más pendientes y alertas ante cualquier cosa rara. Aunque en realidad sería raro que volvieran antes de 3-4 meses.

Hoy hemos vuelto a pasar una noche movidita, aunque al menos nos ha servido a Javier y a mí para ver como Rudy hacía un mate espectacular (aunque los jueces no lo vieran así). El caso es que desde las 4 hasta las 6 con los ojos como platos y haciendo esos ruidos de Chewaka. Luego a las 9 desayuno y hasta ahora.

Javier sigue en su línea. Va mejorando un poco el control con las manos, pero sin embargo ha perdido la habilidad de girar en el suelo y en general se le ve más cansado y menos contento. Es como si hubiera perdido tono muscular, puede que por que no duerme, aunque creo que los corticoides también tienen este efecto. Lo peor es la sensación de que aprende una cosa y olvida otra, aunque supongo que el tono muscular será más sencillo de recuperar que la prensión de objetos. Vamos, que estamos deseando que se le vaya del organismo para saber en realidad cómo está el chiquitín, que con tanto medicamento y tanto efecto secundario no sabes qué es normal y qué no.

Comenzamos a bajar la hc

2009-02-12T23:09:00.001+01:00

Ayer estuvimos hablando con el Dr Barbero y el Dr Campos y ya tenemos plan de bajada de la hidrocortisona. Empezaremos este sábado pasando de los 90mg/día actuales a 60. Estos los mantendremos durante una semana, luego una semana más con 40mg/día, la misma dosis pero en días alternos durante la tercera semana para terminar durante la cuarta.

Pensábamos (o esperábamos) que iba a ser más un proceso más rápido, pero lo mejor es no tener prisas ahora e ir con tranquilidad. Lo que más me procupa es mantener a Javier demasiado tiempo con los corticoides por cómo pueden afectar sus defensas y su tensión, pero entiendo que al ir bajando la dosis estos problemas irán reduciéndose.

Por lo demás seguimos igual, él sigue durmiendo poco y nosotros con ojeras, pero por lo menos vemos cómo sigue haciendo pequeños avances cada día

Pasito a pasito...

2009-02-10T00:25:00.001+01:00

Este fin de semana Javier ha hecho dos semanas sin espasmos!! Es increíble cómo te cambia el ánimo de un día para otro. Algún padre comentaba que el West es cómo una montaña rusa con subidas y bajadas, momentos buenos y malos... y qué razón tiene.

Hace un mes éramos bastante pesimistas. Habíamos gastado un "cartucho" más probando de nuevo Sabrilex y Topamax conjuntamente y no había habido suerte, así que nos enfrentamos a los corticoides como una última y algo arriesgada opción en la que no quería o no podía confiar demasiado. Pero afortunadamente a los dos días vimos una clara mejoría y cuando Javier comenzó a sonreir y a mantenerse sentado nuestra moral estaba muy alta.

Hace una semana, a pesar de llevar una semana sin espasmos, Javier comenzó a notar los efectos secundarios de la hidrocortisona. Dormía menos, gritaba más y se mostraba menos activo y contento.

Sin embargo este fin de semana ha vuelto a darnos una sorpresa cuando comenzó a lanzar sus manos hacia un juguete. Primero tímidamente, cómo sin querer, pero cuando lo hizo 3 ó 4 veces ya empezó a dejar de ser una casualidad. Hoy ha seguido mejorando un poco y parece que controla algo más a dónde dirige la mano. Es cómo si empezara a recordar lo que hacía 5 meses atrás cuando todo esto comenzó.

Por otro lado ha dejado de girar en el suelo, pero tengo la impresión que no es que se le haya olvidado, sino que ahora no es lo que le interesa. En estimulación nos dijeron que el aprendizaje de los niños es en zigzag: aprenden algo y olvidan un poco para luego volver a recuperarlo. Supongo que en Javier estos zigzags serán más pronunciados, pero lo importante es que vaya para delante.

En fín, que seguimos enfrentándonos a una larga montaña rusa, pero pasitos como este, tan triviales en un niño común, son increíblemente importantes y estamos muy agradecidos por ellos.

Sobre la medicación

2009-02-07T10:46:00.001+01:00

La medicación en síndromes y enfermedades raras es complicada porque hay poca "población estadística" para los estudios. La medicación en niños y bebés es complicada porque cualquiera deja a su hijo para que participe en un estudio experimental. Así que imaginaos lo que pasa con la medicación del síndrome de West.

Para resumir: prueba y error.

De todos modos, entrando en detalle, sí que hay algunas líneas generales de actuación y, aunque no soy para nada un experto, voy a resumir lo que sé.

Los medicamentos más utilizados en el síndrome son el ácido valproico (o Depakine), la vigabatrina (o Sabrilex) y los corticoides, principalmente el ACTH.

El ácido valproico es un antiepiléptico de uso generalizado que da muy buen resultado en epilepsias típicas y que es razonablemente seguro para el niño, por lo que se suele probar en primera instancia). Tiene cierto éxito con el West, pero a dosis muy elevadas, sobre 5-10 veces la dosis normal) por lo que muchos neuropediatras no están muy por la labor y son demasiado prudentes. Es curioso cómo se descubrió que a dosis altas era efectivo: una enfermera se equivocó al transcribir la dosis y le añadió un cero!

En Javier lo hemos probado (de hecho lo sigue tomando), pero no llegamos a dosis demasiado altas. Ahora mismo está en unos 50 mg/kg/dia, que no está mal, pero no es excesivo.

La vigabatrina sí que es un antiepiléptico pero específico para el West. Tiene una buena tasa de éxito, sobre todo en niños con esclerosis tuberosa (ahí llega casi al 100%!) pero también tienen que ser dosis relativamente altas, hasta 150 mg/kg/día. Normalemente se avisa de que puede provocar problemas en la visión si se toma durante mucho tiempo, pero parece que este problema no es tan común.

A Javier tampoco le ha funcionado muy bien, de hecho no notamos prácticamente efectos salvo quizá los 2-3 primeros días que pareció más despierto. Llegamos al máximo (150 mg/kg/dia) y ahora está tomando unos 100 mg/kg/dia.

Los corticoides o derivados es el medicamento que mejor funciona y sería de primera elección sin dudar si no fuera por los efectos secundarios (hipertensión, retención de líquidos, alteración del sueño, irritabilidad y debilitación del sistema inmunológico, ahí es nada!). El más utilizado es el ACTH. Lo que ocurre con el ACTH es que el natural es extremadamente cado (un tratamiento puede costar 150.000$!!!) y sólo es posible en USA. En Europa la versión natural no se puede conseguir y hay una artificial mucho más barata (sobre 10 €) pero que parece que produce más efectos secundarios. Afortunadamente hay otras alternativas que parece que funcionan de modo similar; la prednisona y la hidrocortisona. Ambas funcionan bien y tienen efectos secundarios parecidos al ACTH, pero la hidrocortisona es natural, por lo que algunos neuropediatras (como el Dr. Campos) la prefieren.

La hidrocortisona ha funcionado genial con Javier (por ahora). Le cortó los espasmos a los dos días y con una dosis "media" (10 mg/kg/dia), se puede llegar hasta el doble, pero afortunadamente no ha hecho falta. Los efectos secundarios ya los podéis leer en el blog: irritable, gritón, duerme poco y se ha hinchado algo, pero nada preocupante por ahora.

Además de éstas, existen otras opciones y combinaciones (Topamax, Keppra, y más). Nosotros sólo hemos probado el Topamax, pero a dosis no muy altas. En combinación con el Depakine no funcionó muy bien, pero combinado con el Sabrilex sí que pareció funcionar mejor, aunque no lo suficiente.

Por cierto, hay otras líneas de acción como la vitamina B6, la dieta ketógena o incluso la acupuntura... ya hablaré de ellas.

Evoluciona el EEG!!

2009-02-05T12:25:00.000+01:00

El diagnóstico y seguimiento del Síndrome de West se basa principalmente en la observación clínica y en el electroencefalograma (EEG). La observación clínica es la que hace un seguimiento de los espasmos, duración de las crisis, número de salvas al día, etc. El EEG típico en el West muestra una alteración de la actividad cerebral denominada "hipsarritmia" que básicamente significa que las ondas cerebrales alternan distintas frecuencias y voltajes muy diferentes sin ningún tipo de patrón o ritmo (técnicamente significa arritmia muy elevada).

El viernes pasado (30 de enero) le hicimos a Javier el primer EEG desde que comenzó con la hidrocortisona y el resultado es una mejoría espectacular y, lo que es mejor, el Dr. Campos nos ha confirmado que la hipsarritmia ha desaparecido!! Aún no es un EEG normal, pero espero que pronto se llegue a ello.

Para hacer una idea, esta es la imagen del EEG de finales de diciembre, como veréis el caos es total:

Y esta es una imagen del EEG de finales de enero:

Espero que pronto pueda actualizar este post con un EEG totalmente normalizado!!

Irritabilidad

2009-02-03T21:27:00.000+01:00

Así nos describieron el posible efecto secundario de la hidrocortisona, pero ¿qué significa irritabilidad en un bebé de 9 meses? pues eso no te lo dejan tan claro, pero poco a poco nos vamos dando cuenta...

Durante los primeros días del tratamiento no notamos nada extraño, salvo que Javier sonreía más y se mostraba más inquieto, poco a poco notamos como dormía menos horas (aunque nada preocupante) y como tenía el sueño más ligero y hacía "ruiditos" mientras dormía, como quejidos o gruñiditos.

Pero a la semana se despierta una noche a las 5 de la mañana y no se vuelve a dormir y, lo que es peor, a las 7 se pone a llorar desconsoladamente y se pasa así toda la mañana... empezamos a entender qué es la "irritabilidad".

Desde ese día ha tenido algún día mejor y otro peor, pero en general duerme muy, muy poco (unas 5 horas por la noche y 1-2 horas durante el día) y llora o se queja prácticamente todo el tiempo que está despierto... tampoco ayuda el hambre voraz que le da el medicamento o que le estén saliendo los dientes de arriba, pero bueno, llevamos una semana y media con los esteriodes y espero que sea el ecuador del tratamiento y pronto esté mejor el pobrecito...

Un comienzo a mitad

2009-02-01T09:40:00.000+01:00

Hace meses que quería comenzar este blog, quizá desde que supe que iba a ser padre, quizá desde que nació Javier, seguro que desde que supe que tenía síndrome de West. Los motivos son variados y van desde la pura válvula de escape personal a dejar un diario que Javier pueda leer en unos años, pasando por mantener un registro de las ideas y ocurrencias sobre él que se nos puedan pasar por la cabeza.

Javier nació el 2 de mayo de 2008 y fue el niño más guapo del hospital (y probablemente de toda Valencia!). Nació sin problemas y creció fuerte y sin un resfriado hasta mediados de septiembre. Justo después de las vacunas (algún día comentaré sobre esto) comenzó a hacer un movimiento raro con los ojos hacia arriba que en pocos días se convirtieron en uns espasmos en los que llevaba la cabeza y extremidades hacia el tronco... no era nada normal.

Tras una visita fallida al pediatra con vídeo incluido ("son gases" nos dijo!) y una búsqueda en internet que no recomiendo a nadie, decidimos ir a urgencias, donde nos confirmaron el diagnóstico de Síndrome de West. Desde entonces hemos estado probando distintos tratamientos y dosis hasta que hace unos 10 días comenzamos con hidrocortisona y gracias a Dios parece estar funcionando.

Javier lleva 8 días sin espasmos y ha recuperado la sonrisa. Es capaz de mantenerse sentado y mantiene un buen tono motor, pero tiene un retraso cognitivo considerable. Llevamos casi 5 meses con el reloj parado que se nos han hecho eternos. Acabamos de dar un gran paso adelante, pero nos queda todo un viaje que espero ir relatando aquí.