Como comenté en el último post, el sábado pasado fue la reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West y allí fuimos los tres. La semana anterior a la reunión fue regular, uno de esos periodos "valle" en los que el ánimo no está muy arriba y se ve todo negativo. Javier estaba bien, pero se me hacía muy evidente lo que le cuesta adquirir y mantener cualquier habilidad. Además, al bajar al jardín y ver otros niños, no puedes, aunque lo intentes, evitar hacer comparaciones y darte cuenta de que "Holanda" no es "Italia".
La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.
Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.
En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.
El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.
Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.
En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)
Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.
La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.
En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.
Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!
domingo, 28 de junio de 2009
lunes, 15 de junio de 2009
Alguna novedad
Hace ya 15 días que no escribía y como me espera una semana complicada, como no lo haga ahora igual hay que esperar otras dos semanas...
Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición).
Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.
Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.
Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.
Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición).
Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.
Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.
Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.
domingo, 31 de mayo de 2009
Disfrutando del césped
Este fin de semana hemos aprovechado el calorcito y Javier ha probado el césped. Yo pensaba que lo iba a extrañar, pero todo lo contrario! Le ha encantado! (seguramente debido a que puede agarrarl
o más fácilmente que a su alfombra de goma)
El caso es que el tío ha disfrutado agarrando verde aquí y allá y llevándoselo a la boca mientras nosotros lo intentábamos evitar... También aprovechamos para ponerlo a gatas y parece que ya va teniendo algo de fuerza en los brazos y llega a aguantar unos segundos...
Aquí os dejamos algunas fotitos para que veáis que sigue siendo el más guapo del lugar...
o más fácilmente que a su alfombra de goma)El caso es que el tío ha disfrutado agarrando verde aquí y allá y llevándoselo a la boca mientras nosotros lo intentábamos evitar... También aprovechamos para ponerlo a gatas y parece que ya va teniendo algo de fuerza en los brazos y llega a aguantar unos segundos...
Aquí os dejamos algunas fotitos para que veáis que sigue siendo el más guapo del lugar...
domingo, 24 de mayo de 2009
Tres opciones
Bueno, llevo un tiempo sin actualizar, pero es que no ha habido nada reseñable que contar hasta ayer que por fin nos dijo el Dr Campos que podíamos quitarle el topamax. Así que ayer por la noche ya no se tomó las pastilla de 15 mg que venía tomando desde hace más de 6 meses. Ahora digamos que hay tres opciones.
La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.
La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.
La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".
Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.
En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.
Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos
La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.
La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.
La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".
Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.
En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.
Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos
sábado, 9 de mayo de 2009
Algunas fotos del cumple
Como ya sabéis, la semana pasada celebramos el cumpleaños del pequeño Javier y cómo hace mucho que no ponía fotos, pues os dejo algunas recientes para que veáis cómo está de guapo (hay más fotos en el album online de picasa):
Aquí la familia y soplando las velas:
Además esta semana ha ido bastante bien, a pesar de que le está saliendo una muela y ha estado algo molesto, incluso con décimas de fiebre.
Sigue poco a poco mejorando la prensión y cada vez llega mejor a los juguetes que le muestras, también aguanta más boca a bajo y apoyado en los brazitos (aunque sigue sin gustarle) y está a punto de sentarse sólo. Sigue yendo muy lento y sigue teniendo mucho terreno que recuperar, pero al menos en las últimas semanas se ven avances más evidentes y eso siempre anima. A ver si en el siguiente post tenemos ya ha conseguido sentarse él solito!
Aquí la familia y soplando las velas:
Además esta semana ha ido bastante bien, a pesar de que le está saliendo una muela y ha estado algo molesto, incluso con décimas de fiebre.
Sigue poco a poco mejorando la prensión y cada vez llega mejor a los juguetes que le muestras, también aguanta más boca a bajo y apoyado en los brazitos (aunque sigue sin gustarle) y está a punto de sentarse sólo. Sigue yendo muy lento y sigue teniendo mucho terreno que recuperar, pero al menos en las últimas semanas se ven avances más evidentes y eso siempre anima. A ver si en el siguiente post tenemos ya ha conseguido sentarse él solito!
domingo, 3 de mayo de 2009
Twitter y otras novedades!
Ya que Javier es casi mayor de edad (al fin y al cabo sólo le quedan 17 años ya...) he decidido que ya era hora de que tuviera su propio twitter. http://www.twitter.com/javierantequera
Para quién no conozca twitter la manera más sencilla de explicarlo es que es como un microblog, es decir, como un blog pero con entradas muy cortas, hasta 140 caracteres. Mi idea es seguir utilizando el blog para poder explicar con más detalle lo que va pasando, con fotos y videos si es posible, mientras que en el twitter de Javier él irá contando diariamente sus pequeños logros.
Otra cosa, yo pensaba que al hacerte seguidor del blog se te enviaba un correo cada vez que publicaba algo, pero parece que no. Así que he puesto a la izquierda una caja para que os podáis suscribir por email. También he puesto la opción de suscribirse con un lector de noticias como google reader, si tenéis alguna duda me decís.
En cuanto a cómo conocer las actualizaciones del twitter, hay varias opciones, aunque lo más sencillo es que os suscribáis a su rss con el propio firefox o explorer (sólo tenéis que pulsar en el enlace y seguir las instrucciones)
Para quién no conozca twitter la manera más sencilla de explicarlo es que es como un microblog, es decir, como un blog pero con entradas muy cortas, hasta 140 caracteres. Mi idea es seguir utilizando el blog para poder explicar con más detalle lo que va pasando, con fotos y videos si es posible, mientras que en el twitter de Javier él irá contando diariamente sus pequeños logros.
Otra cosa, yo pensaba que al hacerte seguidor del blog se te enviaba un correo cada vez que publicaba algo, pero parece que no. Así que he puesto a la izquierda una caja para que os podáis suscribir por email. También he puesto la opción de suscribirse con un lector de noticias como google reader, si tenéis alguna duda me decís.
En cuanto a cómo conocer las actualizaciones del twitter, hay varias opciones, aunque lo más sencillo es que os suscribáis a su rss con el propio firefox o explorer (sólo tenéis que pulsar en el enlace y seguir las instrucciones)
sábado, 2 de mayo de 2009
Un año de vida!!
¡¡Javier cumple su primer año!! y no se puede decir que no haya sido un año "completito", pero aquí está el pequeño gran milagro de 11 kilos (y pico) construyendo poco a poco su parcela en el mundo.
Hoy se ha levantado contento, como suele hacerlo últimamente. Ahora dormirá una siesta, como suele hacer normalmente, y luego disfrutaremos de la fiesta que le han preparado sus "fans incondicionales". Sin saber los detalles, sé que va a tener un gran cumpleaños.
Y no es para menos, ¡hay mucho que celebrar! Lo principal es que ya lleva más de 3 meses sin espasmos y ya hace más de mes y medio que dejamos los corticoides atrás. Desde entonces Javier ha tenido una evolución lenta, pero bastante sensible si se mira hacia atrás. Lo más notable es que está mucho más conectado con su entorno, más receptivo a la gente y a los estímulos, lo que se traduce en que tiene más interacción con la gente y, poco a poco, también con lo que le rodea.
En las últimas 2-3 semanas quizá sea en las que Javier ha tenido avances más evidentes. Ha vuelto a controlar el volteo, aguanta más tiempo y mejor boca a bajo y ha mejorado en los apoyos. Le encanta salir a la calle en el carro, se echa hacia alante, se agarra a la barra, se mira los pies... está mucho más activo. También ha empezado a dirigir las manos a las cosas. Agarra el bibe con las dos manos y se lleva cosas a la boca de manera consciente.
Hay varios posible motivos para esta mejoría, uno es que llevamos ya dos semanas de estimulación en Attem, aunque en realidad los ejercicios que le hacen son básicamente los que llevamos 3 meses haciéndole en casa (aunque un profesional siempre te aporta). El otro es que hemos bajado el topamax a sólo 15 mg y es posible que haya mejorado con eso su tono muscular.
En cualquier caso, que estamos encantados de poder celebrar un cumpleaños tan feliz. Que vamos a darle una fiesta enorme. Lo único que me preocupa ahora mismo es que con todos los achuchones y besos que le van a dar en estos dos días no dejen nada para sus padres...
Hoy se ha levantado contento, como suele hacerlo últimamente. Ahora dormirá una siesta, como suele hacer normalmente, y luego disfrutaremos de la fiesta que le han preparado sus "fans incondicionales". Sin saber los detalles, sé que va a tener un gran cumpleaños.
Y no es para menos, ¡hay mucho que celebrar! Lo principal es que ya lleva más de 3 meses sin espasmos y ya hace más de mes y medio que dejamos los corticoides atrás. Desde entonces Javier ha tenido una evolución lenta, pero bastante sensible si se mira hacia atrás. Lo más notable es que está mucho más conectado con su entorno, más receptivo a la gente y a los estímulos, lo que se traduce en que tiene más interacción con la gente y, poco a poco, también con lo que le rodea.
En las últimas 2-3 semanas quizá sea en las que Javier ha tenido avances más evidentes. Ha vuelto a controlar el volteo, aguanta más tiempo y mejor boca a bajo y ha mejorado en los apoyos. Le encanta salir a la calle en el carro, se echa hacia alante, se agarra a la barra, se mira los pies... está mucho más activo. También ha empezado a dirigir las manos a las cosas. Agarra el bibe con las dos manos y se lleva cosas a la boca de manera consciente.
Hay varios posible motivos para esta mejoría, uno es que llevamos ya dos semanas de estimulación en Attem, aunque en realidad los ejercicios que le hacen son básicamente los que llevamos 3 meses haciéndole en casa (aunque un profesional siempre te aporta). El otro es que hemos bajado el topamax a sólo 15 mg y es posible que haya mejorado con eso su tono muscular.
En cualquier caso, que estamos encantados de poder celebrar un cumpleaños tan feliz. Que vamos a darle una fiesta enorme. Lo único que me preocupa ahora mismo es que con todos los achuchones y besos que le van a dar en estos dos días no dejen nada para sus padres...
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