De vuelta a casa

Se acabó el "descanso" veraniego. El entrecomillado se debe a que, a diferencia del año pasado, este año Javier no se ha estado quieto ni un momento y os podéis imaginar la energía necesaria para mover 12 kilos de arriba a abajo...

Lo último que había contado por aquí eran lo bien que nos habían ido las evaluaciones de fin de curso de Javier. También comentábamos que el EEG dormido salió bastante bien.

Desde entonces ya han pasado dos meses y hay muchas cosas que contar. Empezando por lo último, Javier gatea!! Sí señor! Y se pone de pié sólo en la cuna o agarrándose a un sofá... Antes de vacaciones nos habían dicho que antes de los 18 meses seguramente podría andar, pero cuando llegamos a Punta Umbría Javier apenas se mantenía unos segundos en posición de gateo y pensábamos que así iba a estar bastante tiempo. Pero en 10 días fue poquito a poquito aguantando cada día un poco más y cuando llegamos a Granada ya llegaba a gatear 6 ó 7 pasos seguidos. Aquí os dejo un vídeo, tranquilos, que al final no me come ;-)

Además está como loco por ponerse de pie y cada vez controla un poco mejor el tema de agarrarse y mantener un poco el equilibrio. Tenéis que ver la sonrisa que se le pone en la cara cuando consigue ponerse de pie!

Y esta es la parte buena... bueno, la parte muy buena! Lo que empaña un poco estos avances es que dejan un poco en evidencia el resto de habilidades que Javier va adquiriendo, pero a un ritmo más lento. No ha habido cambios demasiado notables, aunque sí que se puede decir que tiene más interés por tocar y coger las cosas, se ríe con los juegos del cucú y en la piscina, se lleva algo menos las cosas a la boca y manipula algo más...

Pero la impresión general es que no llega a conectar todavía del todo bien. No demuestra la curiosidad de los niños, no mantienen el interés demasiado tiempo en algo, no imita a los adultos... es como sí le faltaran justo las condiciones que le pueden hacer aprender (por imitación, por curiosidad o por interés) con lo que cualquier aprendizaje le cuesta bastante. De casi todos lo niños se dice que son cómo esponjas...

Así que ha sido un verano agridulce. Dulce por todos los avances que vemos y por lo bien que lo hemos pasado en algunos momentos en su alfombra de números o en la piscina. Amargo por que hace justo un año hacíamos planes muy distintos para este verano y ver que no puede participar junto a sus primos de estos planes es bastante doloroso por momentos. Así que, aunque la tentación de pensar que en Navidad hará tal o cual, o que el año que viene en verano estará así o asá, creo que lo mejor es dejar de hacer planes y disfrutar de lo que venga.

Y la semana que viene empieza la guardería!! Creemos que le va a venir fenomenal, porque con sus primos tenía momentos muy graciosos y creo que le motivaban bastante. Ya os iré contando por aquí.

Bueno, creo que hay más cosas que contar, pero lo dejo para un post posterior (valga la redundancia). Esta vez prometo no esperar tanto!!!

Las notas de junio

Ayer estuvimos en Attem para que nos dieran las "notas" de Javier de este curso y tiene un "progresa adecuadamente" en casi todo. Cuando entró en Attem, hace poco más de 2 meses, le pusieron como objetivos conseguir hitos de desarrollo de un niño de entre 7 y 9 meses. Eran unos objetivos relativamente ambiciosos, porque el pequeñín, cuando llegó a Attem, estaría alrededor de un bebé de 3-4 meses en cuanto a su desarrollo; no fijaba la atención en nada más de 5-10 segundos, no cogía nada con las manos, a penas se mantenía sentado... Pero superjavier ha conseguido dar un buen empujón y avanzar en su desarrollo más o menos lo que le tocaba, que no es poco!

Su profe Lorena está muy contenta con cómo ha ido absorbiendo y aprendiendo y espera que este verano siga para adelante. Además del informe de Attem, la traumatóloga de Jordá también le hizo la evaluación del cambio desde que entró y también nos hizo notar el gran avance que se había producido.

Nosotros estamos con el día a día de Javier, fijándonos en lo que hace y deja de hacer y en todos los pequeños detalles de su comportamiento y a veces nos cuenta tener una visión con perspectiva, por lo que estos dos informes nos han dado bastante ánimo y esperanza. Por otro lado, somos conscientes de que queda mucho camino y que en algunos aspectos le va a costar bastante ir avanzando.

Otra cosa más. Hoy le hemos hecho otro EEG, pero esta vez dormido. Cuando se está dormido la onda cerebral cambia bastante y se hacen más evidentes los posibles focos epilépticos o alteraciones en el trazado, pero, aunque no nos han dado el informe definitivo, el doctor nos ha dicho que en principio no hay nada alarmante, lo que es una magnífica noticia también.

Este fin de semana a ver si conseguimos bajar a la playa para que disfrute de la arena!

Buenas perspectivas

Este fin de semana ha sido movido, pero salimos de él mucho más contentos de lo que lo empezamos.

El sábado Javier fue la "estrella invitada" de una clase del máster de fisioterapia al que asiste su fisio Bea, de la Clínica Jordá. La profesora del máster es Lourdes Macías, toda una eminencia en fisioterapia infantil, así que no dudamos en aprovechar la ocasión de que le echara un ojo a Javier. En 3 minutos le bastó para decirnos que no tenía ningún problema articular ni en caderas ni en tobillos y que terminaría caminando por sí mismo. De todos modos y, como parte de la clase, le hicieron un bipedestador de yeso que, según Lourdes, acelerará el proceso de bipedestación, de modo que en unos meses (como mucho 6, dijo) Javier estará de pié.

Esta tarde teníamos visita con el Dr Campos y lo ha visto muy bien. Nos ha dicho que físicamente está fenomenal, que cree que antes de que cumpla 18 meses caminará (en sintonía con la Dra. Macías) y que su desarrollo está alrededor de un niño de 9 meses (seguramente algo menos, porque como padres tendemos a exagerar los logros de nuestro hijo y lo mismo hemos exagerado algo...). Lo más importante es que nos ha dicho que, después de 3 meses de haber dejado los corticoides sin crisis y a la vista de los electros, sería muy extraño que volvieran los espasmos, con lo que, según sus palabras exactas "podemos decir que se ha curado el Síndrome de West"

Toma!

No se si es lo mejor que podíamos haber oído nunca, pero se le aproxima!. Sabemos que aún hay alguna posibilidad de que reaparezca, pero nos agarraremos que sería algo muy raro y que lo normal es que sólo nos tengamos que preocupar del desarrollo de Javier, de su estimulación y de que poco a poco vaya recuperando terreno perdido

Una buena semana

Como comentaba hace unos días, aa semana pasada notamos a Javier menos conectado y contento, pero afortunadamente parece que se le ha pasado (serían las muelas) y estos últimos días ha estado realmente bien. Se ríe mucho con las tonterías que le hacemos y se interesa mucho más por lo que le rodea, se tira a por los juguetes e incluso se queda de rodillas (apoyando las manos, claro) para jugar.

Además, le hicimos un electro ayer que vuelve a salir normalizado, con lo que se espantan por ahora algunos fantasmas que siempre quedan.

Pues eso, que sepáis que estamos pasando unos buenos días y que hay que disfrutarlos, hasta que le empiece a salir otra muela ;-)

Con la cuchara vacía está echo un hacha!

Pero con la cuchara llena no hay manera...

Reunión de padres de la Fundación y Nutrición

Como comenté en el último post, el sábado pasado fue la reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West y allí fuimos los tres. La semana anterior a la reunión fue regular, uno de esos periodos "valle" en los que el ánimo no está muy arriba y se ve todo negativo. Javier estaba bien, pero se me hacía muy evidente lo que le cuesta adquirir y mantener cualquier habilidad. Además, al bajar al jardín y ver otros niños, no puedes, aunque lo intentes, evitar hacer comparaciones y darte cuenta de que "Holanda" no es "Italia".

La perspectiva de la reunión en este estado anímico daba un poco de respeto. No sabíamos qué íbamos a encontrar ni cómo nos iba a afectar, pero tengo que decir que fue una muy buena experiencia. Había muchas familias con niños (y no tan niños) afectados de muy diferente manera, pero en todos veías una fortaleza que te daba esperanza. Nosotros éramos de los que menos tiempo habíamos tratado con el problema y pudimos aprender mucho del resto de padres.

Javier estuvo encantado todo el fin de semana, pero en la piscina, con la hidroterapia, alucinó. No quería salirse del agua y los terapeutas nos dijeron que lo veían fenomenal. El resto del día también estuvo muy contento y conectado y no hicieron más que echarles piropos.

En la reunión, además de explicarnos algunos ejercicios de hidroterapia para hacerlos este verano, estuvo Vanesa González, de fisiobronquial, que estuvo haciendo teoría y práctica sobre la fisioterapia bronquial para la limpieza de mucosidad de los bronquios... Es espectacular cómo con masaje (algo violento en apariencia, hay que decir) es capaz de sacar vasos de mucosidad de un pequeño. En los niños con problemas neurológicos esto suele ser un problema que puede ser muy grave y es una muy buena noticia saber que se puede tratar de manera muy efectiva sin necesidad de fármacos.

El resto del fin de semana Javier siguió muy contento y activo, para alegría de abuelos, tíos y hasta del primo Pablo, que pudo sentir en sus carnes la capacidad de tracción capilar que ha desarrollado Javierito, jejej.

Esta semana la verdad es que he estado de trabajo hasta arriba y he podido disfrutar poco de Javier, pero bueno, sigue más o menos igual. En el lado de los avances, parece que va a tardar poco más en gatear. Ya se pone el sólo casi en posición y ha logrado avanzar las manos un par de veces. También está muy pesado con ponerse de pie y, a la mínima oportunidad, pone las piernas rígidas para que lo levantes. En la piscina hoy ha sido graciosísimo ver cómo iba haciendo el amago de caminar levantando los pies alternativamente... y es que eso de que le quiten gravedad, como que le ayuda.

En el lado de los "no avances", me da la impresión de que sigue sin lograr conectar del todo. De hecho está algo más "pasota" que el fin de semana pasado, aunque puede ser que esté más cansado. También estamos teniendo problemas para que coma los purés y verduras. Ha decidido que no tiene ninguna necesidad de hacerlo mientras existan los biberones, yogures y quesitos, así que cuesta la vida darle de comer a mediodía. Hoy sin embargo hemos probado a licuarlo y dárselo en bibe y parece que ha colado. Por increíble que parezca, ha llorado cuando le he quitado el biberón de pescado con judías verdes (hay que ver cómo suena!!)

Por cierto, hablando de nutrición, el miércoles fuimos a ver a un nutricionista que nos recomendó la terapeuta de Javier en La Fé. Nos dijo que había ayudado bastante al niño de unos compañeros médicos, así que fuimos a ver que nos contaba. La charla fue larga y no voy a aburriros, pero el resumen es que, según la escuela que él sigue, los azúcares, refinados, lácteos, cereales y legumbres son alimentos relativamente nuevos a los que nuestra genética aún no se ha acostumbrado, lo que en ocasiones provoca problemas alérgicos o inmunes que incluso pueden provocar problemas neurológicos. El ser humano está "diseñado" para comer carne, pescado, verdura, fruta, marisco, frutos secos o tubérculos. Nos propuso que intentáramos eliminar de la dieta de Javier, durante un mes, lácteos, cereales y azúcares y, si vemos evolución, ir reincorporándolo poco a poco. También nos dijo que convenía suplementar con omega3 (DHA), que sí que sabía yo que ayuda al funcionamiento del cerebro.

La verdad que lo de los lácteos ya lo había oído en más de una ocasión y tiene mucho sentido. El ser humano es el único animal que toma leche después de su fase de lactancia (además de tomar la leche de otro animal que en principio está preparada para que un ternero engorde hasta los 200 Kg en un mes). Lo de los azúcares me lo podía imaginar, pero lo de las legumbres y cereales nos chocó un poco.

En cualquier caso el problema es que para Javier el bibe, el quesito y el yogur son sus manjares preferidos y va a ser complicado quitarlos si no come del resto, aunque, por otro lado, no creo que se vaya a morir de hambre y tiene reservas con esos 12 kilazos que pesa. Bueno, aún tenemos que decidir qué hacer.

Pues nada, ha sido un post completito, pero es que había bastantes cosas que contar. Gracias por haber llegado al final!!

Alguna novedad

Hace ya 15 días que no escribía y como me espera una semana complicada, como no lo haga ahora igual hay que esperar otras dos semanas...

Javier sigue su lento camino. Estas semanas ha estado algo más desconectado y protestón, seguramente por culpa de un par de muelas que no terminan de salirle. De todos modos sí que hay cosas nuevas, como por ejemplo que ya consigue sentarse él solito varias veces, aunque a veces se queda algo enganchado. También está más receptivo al juego. Busca más los juguetes, los intenta perseguir y se ríe mucho cuando juegas con él. Por otro lado su sedestación sigue siendo algo inestable y no consigue levantar bien la cabeza cuando está boca a bajo (que por cierto, no hay manera de que aguante en esa posición). 

Resumiendo, es muy complicado valorar su desarrollo en términos absolutos, así que nos tendremos que conformar con que, en relación a sus últimos meses, sí que se ha producido un buen cambio.

Hablando de otras cosas, el sábado que viene tenemos una reunión de padres de la Fundación del Síndrome de West en Madrid. Nos van a dar una charla sobre ejercicios de hidroterapia para este verano que puede que nos vengan muy bien.. por cierto, ya le hemos dado un par de baños a Javier en la piscina y, aunque al principio parece no gustarle mucho, al final creo que llega a disfrutarlo. A ver qué tal la experiencia, pero tenemos bastantes ganas de conocer en persona a algunas de las familias con las que tratamos en el foro.

Bueno, a ver si pronto tenemos más cosas que contar por aquí.