Expectativas

Hace un par de semanas Javier nos hizo un buen regalo del día del padre. De un día para otro se puso a balbucear y vocalizar. "Yayá", "tatá" incluso algún "pa". En el puente de diciembre fue la primera vez que lo hizo de manera constante, pero dejó de hacerlo durante más de 3 meses hasta el otro día.

Es una sensación extraña. Por un lado estás super feliz y te imaginas sin querer que en unos meses dirá sus primeras palabras. Pero por otro lado ya has visto como poco a poco perdía esa habilidad, te pasas las horas intentando que lo repita y te ves rezando para que cuando se despierte de la siesta no se le haya olvidado. Y el caso es que, poco a poco, te das cuenta de que lo balbucea menos y menos, hasta que un par de días después vuelve a su "ajá" y a sus grititos. Esto te deja hecho polvo y ves todo más gris, a Javier más desconectado, llorón, menos colaborador y menos atento...

Más de una vez hablo de la montaña rusa en la que estamos montados, pero no sé si llego a transmitir lo que puede significar, para bien o para mal, cualquier pequeño detalle. Y es que estoy bastante cansado de estas marejadas emocionales. En realidad, si se analiza fríamente, el comportamiento de Javier tampoco es tan diferente. Sigue habiendo avances de los que alegrarse y siguen faltando cosas que deberían estar ahí. Entonces, ¿por qué afecta tanto? ¿por qué esta diferencia de ánimo de un día para otro?

Hace unos meses, cuando mi hermano Joni estaba empezando a ilusionar con su música, me llamó un viernes super emocionado porque le habían ofrecido telonear a The Sunday Drivers. Era un pelotazo y Joni estaba todo nervioso. Dos días después le llamaron para cancelarlo porque al final se traían a sus teloneros. Entonces me dijo Joni "¿sabes lo que más me fastidia? que hoy estoy mucho más jodido que el viernes y sin embargo estoy exactamente en la misma situación".

Pues eso, el problema no está en cómo me afectan los problemas de Javier o los avances que no llegan, en realidad pude que esté en que maximizo los avances que llegan.

La mente humana, o al menos la mía, es de naturaleza optimista y cada vez que se produce uno de estos avances sensibles en Javier (abrir una puerta, levantarse del suelo, reírse con un juguete, hacer el amago de decir adiós con la mano... ) tiendo a pensar que es el comienzo de La Recuperación, la definitiva, la que va a hacer que Javier sea un niño como los demás. Pero la realidad es tozuda. Tengo que empezar a aprender a gestionar correctamente mis expectativas y esto pasa por hacer una foto realista del escenario más probable y aceptarlo. Aceptar que Javier tendrá problemas para comunicarse y tratar con otros niños, que probablemente no sea un gran atleta y, sobre todo, aceptar que no habrá un cambio mágico de un día para otro, que el proceso es largo y cansado.

Pero, ¿sabéis qué? esos pequeños lenguetazos que a modo de besos da Javier recargan las pilas a tope y hacen todo muuuucho más fácil ;-)

De fallas

Hoy, aprovechando la tregua de la lluvia y que teníamos visita, hemos ido al centro a empaparnos de ambiente prefallero y a comer un bien arroz. Javier ha estado en su primera mascletá, bueno, la primera en realidad fue dentro de la tripa de elena hace 2 años y parece que le ha marcado carácter. Le hemos comprado unas bombetas pensando que no les iba a hacer ni caso y mirad:

La mitad no le han explotado, pero luego le ha ido cogiendo el tranquillo...

Un cambio significativo

Este viernes teníamos consulta con el Dr. Campos. Elena esta vez no ha podido venir, porque lo que nos faltaba es que Ana naciera en Cuenca de camino a Madrid... no es que tenga nada en contra de los de Cuenca, pero iba a ser una molestia innecesaria para las familias el desplazarse y eso. En Valencia ya lo tenemos más controlado. Y para no ir sólo con Javier se vino mi madre ha hacernos compañía (y de paso se acercaba luego por el concierto del pequeño Amatria en Cats...)

Mis expectativas en esta visita eran básicamente dos; que nos diera el plan de bajada para quitar el Sabrilex y que evaluara la evolución de Javier y nos dijera si hay algo preocupante, como la ausencia de lenguaje o el lento proceso para aprender cosas nuevas...

Ya hacía más de 4 meses desde la última consulta en la que decidió comenzar a bajar el Sabrilex y estos 4 meses de bajada me han parecido larguísimos, así que yo esperaba algo más rápido, pero no. Vamos a estar 5 meses con 250 mg - 250 mg y en Julio, si todo va bien, otros 5 meses con 125 mg - 125 mg. Y de ahí creo que ya se eliminará. Vamos, que casi un año más con Sabrilex. Es un poco frustrante porque el mismo Campos me dijo que quiere quitar el Sabrilex porque puede ralentizar el desarrollo, pero como confío en él tampoco voy a cuestionar sus decisiones.

En cuanto a la evaluación de Javier, la visita nos dejó mucho mejor sabor de boca. Javier estuvo como suele estar últimamente, muy curioso, intentando subirse a todo y bastante inquieto. Pero lo que Campos notó es que estaba más receptivo, evitaba menos el contacto físico y estaba más pendiente... en sus palabras: "tiene un comportamiento mucho más normalizado". Es cierto que en estos 4 meses Javier ha comenzado a hacer cosas muy significativas, como llorar cuando le regañas, entender un par de órdenes y palabras ("al baño!", "a la calle!", "y la pelota?"...), te busca cuando está cansado y te levanta los brazos... Esto según Campos es un salto significativo, otra vez en sus palabras "uno de esos cambios en los que piensas ahora sí". No dijo lo que sí que pasaba ahora, pero entiendo que quiere decir que tenemos todavía muchas puertas abiertas por delante.

Bueno, sé que prometí no tardar demasiado en escribir, pero de verdad que he tenido unas semanas sin un respiro... ahora parece que se calman un poco las cosas (hasta que nazca Ana, que ahí nos vamos a enterar...) pero intentaré mantener actualizado este diario.

Una manita arriba y abajo

Hace unos días que se ve a Javier cada vez más contento y risueño. Cada vez controla más sus andares y se le ve disfrutar más con sus juguetes. Ya se pone de pie desde el suelo sin apoyos y con lo juguetes hace algo más que metérselos en la boca. También parece más atento y con más interés... como si absorbiera más lo que le rodea.

Siguen siendo avances sutiles, pero parece que algo más constantes y hoy ha empezado a decir adiós con la manita!! En realidad es más bien un movimiento arriba y abajo de todo el brazo, pero responde claramente a la intención de responder cuando le decimos "adiós"... Ahora sólo hay que esperar que vaya consolidando y ampliando esta habilidad, pero el avance es importantísimo, porque significa por un lado que entiende lo que le decimos y, para mí lo más importante, es la primera vez que imita de alguna manera un gesto de un adulto y esto sí que es crucial para que pueda seguir avanzando.

Por otro lado, llevamos una semana de médicos. El lunes fuimos a ver al Dr. Mulas y se volvió a portar estupendamente con nosotros. Le hizo un EEG a Javier que salió muy bien según sus palabras (aunque en el informe aparecen palabros que no logro interpretar) y a Javier le vio bastante bien respecto a hace 6 meses, aunque nos volvió a recordar que es un proceso lento, que no esperemos un gran cambio al quitarle la medicación ni tengamos prisa en quitársela y que, en definitiva, no se puede hacer aún un diagnóstico sobre el futuro. En un primer momento esto me cayó un poco mal, pero luego he pensado que, en realidad, nos ha dejado las puertas abiertas a cualquier posibilidad.

Hoy Elena ha llevado a Javier al oculista para controlar que la vigabatrina no le estaba afectando y también ha salido todo bien.

Y el martes estuvimos en "diagnóstico por imagen". Os presento a Ana:

columpios y toboganes

Este fin de semana hemos ido al parque con Javier aprovechando el sol que brillaba en Valencia (aunque en esta época y en esta ciudad, das la vuelta a una esquina y pasas de 15º a 4º, con el consiguiente resfriado). Éste encantado, claro, hay pocas cosas que le gusten más que salir a la calle y si encima es al parque con columpios, pues mucho mejor.

Y es que acaba de descubrir los columpios y es una gozada ver cómo disfruta, sobre todo en el tobogán, aunque en el columpio también le encanta montarse y, sobre todo, mirar como se balancea el niño de su lado. Lo que me sorprende es lo bien que se agarra a las cadenas, lo que me sorprende un poco menos es su tendencia a bajarse en marcha o a cruzarse en el camino del columpio de al lado sin el menor sentido del peligro ;-)

Aquí tenéis un vídeo de escasa calidad, pero que os dará una idea de lo que supone para nosotros verlo disfrutar así:

Por cierto, Javier ha conseguido lo que probablemente el 90% de los estudiantes masculinos de universidad nunca han conseguido a pesar de haber soñado con ello, y es que un grupo de estudiantes femeninas de psicología se paren en mitad del hall y digan "¿¿Javier??, ¿¿es Javier??, ¡¡sí!!, ¡¡es Javier!!, ¡¡es que es el más guapo!! ¿a qué es el más guapo?!!" Y es que estuvimos el viernes en una reunión de padres del centro de estimulación en la Universidad Católica de Valencia y pasaron unas estudiantes que han estado haciendo prácticas con Javier y, claro, eso deja huella.

un año sin crisis

Parece casi mentira que haya pasado un año desde la última crisis de Javier. Hace un año y un día Javier se encogió y se extendió rítmicamente, igual que le veíamos hacer varias veces al día durante 4 meses, pero esa vez fue la última. Durante las horas, días, semanas e incluso meses siguientes seguíamos esperando que en cualquier momento empezara el siguiente espasmo; afortunadamente nunca ha llegado.

Vuelvo a tener esa extraña impresión contradictoria de que ha pasado muchísimo tiempo pero en realidad fue ayer, pero en este año han pasado muchas cosas, algunas de las cuales he ido contando en este blog. El cambio más importante respecto a entonces quizá sea que hemos pasado de una preocupación sobre lo más inmediato, que era controlar las crisis, a una preocupación más a medio plazo, que es conseguir que Javier desarrolle todo el potencial que almacena en su pequeña cabecita.

Si intento recordar cómo creía yo que iba a transcurrir este último año me encuentro con un vacío que puede significar dos cosas, o bien tengo muy mala memoria (que la tengo) o bien hace un año ni siquiera quería plantearme nada a un año vista.

Ahora sí que me resulta inevitable pensar en cómo transcurrirán los próximos meses y qué esperar para Javier, aunque no creo que sea un ejercicio conveniente. Sólo diré que me conformo con que el año que viene pueda celebrar este segundo aniversario, que Javier esté sin medicación o en vías de estarlo y, por qué no, que haya aprendido a decir "papá" y "mamá".

vuelta al trabajo

Cómo veis, parece que cada vez tardo más en actualizar el blog. Hay diferentes motivos (excusas) para esta tardanza, algunos de los que más me repito es que no tengo tiempo, que llego muy cansado a casa o que no tengo mucho que contar. Otros más elaborados tienen que ver con la idea de que la mayoría de los que me leéis sois familia y os íbamos a ver en vacaciones, ya os lo cuento en persona. También uso mucho uno que dice "no tengo la moral por las nubes, mejor esperar a estar algo más animado". El caso es que se me acaban los "motivos" y creo que debo ponerme al día, que sí que hay cosas que contar.
Lo peor de retrasarse tanto es que se acumulan las cosas que contar, pero no quiero ser pesado así que voy a intentar hacer un resumen de esos que me enseñaron en el colegio:

* La última vez que escribí sobre Javier estaba dando sus primeros pasos. Ahora ya lo tiene casi dominado, aunque sigue pareciendo algo borracho al andar y todavía quiere ir más rápido de lo que sus reflejos y su equilibrio le permite.
* Consecuencia del punto anterior: llevamos más de un mes detrás de Javier para evitar que ponga la casa patas arriba o termine con más moratones de los que ya lleva...
* Hace un mes parecía que también se iba a lanzar a balbucear alguna sílaba más allá del "yayaya", pero parece que aprender a andar lo tiene muy ocupado y ha vuelto a los grititos agudos y a los sonidos guturales. Espero que cuando vaya dominando lo de andar vuelva a donde lo dejó.
* Por otro lado ha ampliado el vocabulario que logra entender. Ha pasado de sólo conocer a "mamá" a conocer el "agua", los "peces" de la ducha, las "abejitas" de su trona y creo que la "pelota". Es posible que alguna más, aunque disimula bien cuando quiere, sobre todo con el "no". Si a un niño hay que decirle 20 veces "no" para que empiece a dejar de intentar tirar la tele al suelo yo tengo la sensación de que va a ser una tarea infinita
* Definitivamente parece que su sistema inmunológico se ha normalizado. Antes era un superniño que no cogía un resfriado ni unas décimas de fiebre, pero en este último mes y medio ha cogido laringitis, otitis, un resfriado y ahora atasco intestinal... y los mocos que no paran; vamos, lo que viene siendo un niño de 20 meses en enero.
* También ha ampliado su espectro de juegos. Ya no sólo es tirar algo al suelo y perseguirlo, también ha aprendido a utilizar los botones de un par de juguetes que lanzan pelotitas y ha golpear su xilófono. Lo mejor es que de vez en cuando decide seguirnos el juego del escondite; él se ríe un montón y nosotros disfrutamos como pocas veces.

Bueno, pues no ha sido tan duro como creía. Para despedirme os dejo una foto de estas navidades cuando le pusimos su atuendo de gala y os dejo también la promesa de intentar ser más constante en mis comunicados, palabra.



Por cierto, feliz 2010 a todos.