Palabros

Como decía ayer, todos los nuevos palabros que he aprendido en los últimos 2 años y medio merecían un post propio:

síndrome de West, hipsarritmia, espasmos infantiles (suena hasta inofensivo), sintomático, criptogénico, idiopático, neurofibromatosis, síndrome de cromosoma X frágil, síndrome de Angelman, síndrome de Lennox-gastaut, foco epiléptico, hipoxia, MRI, EEG, PET, atención temprana, neuropediatra, antiepilético, antiepiléptico de 2º generación, depakine, ácido valproico, vigabatrina, sabrilex, toparimato, topamax, acth, prednisona, cortisona, hidrocortisona, kepra, homeopatía, flores de bach, osteopatía, método doman, método padovan, audioterapia, bipedestador, psicomotricidad, área motora gruesa y fina, terapia de movimientos rítmicos, terapia sena, método peto, equinoterapia, delfinoterapia, hidroterapia, reflujo, estimulador de nervio vago, SPE, dictamen de escolarización, "recursos de apoyo escolar", pedagogo terapéutico, sistema propioceptivo, hiposensibilidad, hipersensibilidad, TDAH, nootrópico, hipercinesia, trastorno del espectro autista, tiaprizal, risperdal, neurogénesis...

y seguro que se me olvidan muchas.

(3 posts en 3 días, estoy irreconocible!)

Coles

Hoy hemos estado en el SPE (Servicio Pedagógico Escolar) para entregar a la asistente social los informes de Javier necesarios para que elaboren un dictamen de escolarización. "SPE", "asistente social", "dictamen de escolarización"... da gusto el vocabulario que estoy aprendiendo últimamente. De hecho esto se merecería un post aparte.

El caso es que, después de andar más perdidos que los de la serie, más o menos ya tenemos claro el proceso para que Javier vaya al colegio en septiembre. Lo que no tenemos claro es si tendremos algún poder de decisión en el colegio al que irá. Resumiendo mucho el proceso es el siguiente:

• Los padres o la escuela infantil solicita un informe para solicitar el dictamen.
• El SPE que toque recibe la solicitud, piden informes a los padres, ven al niño y le hacen un dictamen en el que indican los "recursos" que necesita el niño. En Valencia los recursos son cuatro: pedagogo terapéutico o PT, logopeda, fisioterapeuta y educador (éste es para ayudar al niño a comer, cambiarle, ayudarle a moverse, etc)
• En paralelo los padres solicitan plaza en los centros que consideren
• El informe llega a inspección y se decide el centro que tiene los recursos y que cuadra con las circunstancias familiares. (Se supone que tienen en cuenta la solicitud de centro de los padres)
• El niño entra en el centro por resolución administrativa (después de todo, el porrón de puntos que tiene Javier por su condición no vale de mucho).

Al final, dependerá mucho de los recursos que le asignen a Javier. Lo más probable es que le asignen logopeda y PT. Nosotros estamos seguros que necesitaría un educador porque es muy complicado que llegue a comer sólo o controle esfínteres, pero hay muy, muy pocos educadores y no es probable que se lo asignen. Si al final lo hacen lo enviarán a uno de los pocos centros que lo tengan y no tendremos que pensar mucho. Si no se lo asignan, en principio cualquier colegio público los tiene. Así que ahora nos toca visitar los 3 ó 4 colegios que creemos que pueden cuadrar, hacer la lista y esperar.

Y ahora empiezas a visualizar lo que puede ser el colegio para Javier y asusta un poco. En la guardería hasta ahora estaba cuidado, protegido y controlado. El cambio debe ser brutal para cualquier niño. Para Javier no me imagino lo que será. Pero por otro lado es lo que le toca y es dónde mejor puede estar. Sólo esperamos tener suerte y tino y que al colegio al que al final vaya sea lo que él necesita.

Y cambiando de tercio un poco, hace tiempo que no pongo ninguna foto y hay algunas muy buenas. Esta del pasado carnaval me gusta especialmente:

Una menos

Este fin de semana Javier ha tomado la que esperamos que sea su última dosis de Sabrilex. Sólo queda ya el Depakine. Y el nootropil. Y el Risperdal... Pero una menos es una menos.

Para las ganas con las que esperaba este momento, lo cierto es que no estoy demasiado emocionado ahora mismo. Supongo que hace unos meses aún creía que la medicación tenía parte de culpa en que Javier no despegara, pero la bajada ha sido tan lenta y la última dosis que tomaba era tan baja que si ha habido algún efecto de la supresión del Sabrilex en el desarrollo de Javier, ha sido tan sutil que no me he dado cuenta.

Por otro lado hemos pasado unas semanas regulares. Primero Javier se ponía insoportable para irse a dormir a no ser que te quedaras con él hasta que se dormía. Como empezaba a ser algo exagerado decidimos hacer el "duérmete niño", y funcionó. La primera noche estuvo más de una hora con unos llantos y gritos que hasta la vecina de 3 pisos más abajo nos preguntó si el pobre estaba malito. La segunda noche el berrinche duró media hora y la tercera noche unos 10 minutos. A partir de entonces se duerme mejor (aunque sigue teniendo sus noches), pero cuando pensábamos que estaba medio resuelto, estuvo más de una semana despertándose entre las 5 y media y las 6 y media de la mañana. Una fiesta total. Además durante el día estaba echo polvo, agresivo, inquieto y, en general, insoportable.

Ahora duerme algo más, pero desde luego no vemos que mantenga la progresión que se suponía que tenía que producirle el Risperdal. De hecho pienso que ha ido algo para atrás y vuelve a estar algo agresivo, muy inquieto e hiperactivo y resulta complicadísimo que centre la atención.

En el lado positivo de estas semanas está que ha empezado a decir "mamá" con significado. Bueno, también dice "fafafa" para referirse a la jirafa. A ver si conseguimos que utilice otra vocal.

Y este es el "informe de progreso".

Mañana os cuento otras cosas.

Actualización

Sólo quería decir que he actualizado la rueda del desarrollo de Javier. Sé que estoy poco activo en el blog, intentaré remediarlo...

Estable

Creo que no he llegado a comentarlo en el blog, pero hace más o menos un mes paramos de dar a Javier Tiaprizal porque no notamos el "cambio significativo" que el Dr Campos nos dijo que deberíamos haber percibido. En su lugar nos recetó una dosis muy baja de Risperdal, un antipsicótico más "fuerte", por decirlo de una manera suave. No fue un buen momento, primero porque se caen las esperanzas de que algo ayudara a Javier y segundo por las expectativas de estar probando medicación tras medicación buscando algo tan abstracto como un "cambio significativo" en la conducta.

Pero hace tiempo decidimos que confiaríamos en el neurólogo de nuestro hijo así que comenzamos con Risperdal y han pasado algunas cosas interesantes:

• Durante las dos primeras semanas de guardería, mientras estábamos con tiaprizal, pedimos a la profesora de Javier que nos comentara si apreciaba mejoras en la conducta. Cada día nos comentaba más o menos lo de siempre: "el día ha ido bien", "a veces es un poco pegón", "ha estado contento"...
• Entre medicaciones Javier estuvo más o menos una semana sin tomar nada. El cambio fue radical. Lo notamos en casa más nervioso y agresivo y en la guardería también nos lo hicieron notar. Esto nos hizo pensar que igual el Tiaprizal sí estaba funcionando. De todos modos seguimos el "plan" previsto.
• A las dos semanas de empezar con Risperdal ya notamos un bajón en la agresividad, sobre todo los tirones de pelo, arañazos y mordiscos indiscriminados. Y en la guardería no sólo han notado este cambio, si no que también han conseguido cosas como que coja un lápiz y pinte, que llevaban intentado meses... Su profesora está verdaderamente contenta porque puede trabajar con él mucho mejor.

Y esta es la parte buena. La parte menos buena es que aún sigue sin socializar con otros niños, sigue sin conectar del todo con los que le rodean, su atención es bastante dispersa y tiene accesos de rabia y de agresividad, sobre todo cuando está cansado o frustrado. Tampoco me ilusiona la idea de que dependamos de una medicación para que Javier pueda avanzar... ¿cuánto tiempo estará medicado? ¿qué efectos a largo plazo podemos esperar? Esta semana tenemos que hablar con Campos y espero que nos ayude a aclarar algunas dudas.

Bueno, por lo pronto vamos a empezar a mirar terapias adicionales como Padovan (gracias Maite) o equinoterapia, ya que le encantan los caballos (al menos en foto...). Queríamos esperar a ver cómo funcionaba la medicación por si sola para no mezclar cosas y no tener claro qué funciona y qué no. Ahora veo que le puede venir fenomenal cualquier apoyo de este tipo.

Ya os cuento.

Dos años sin crisis

Hace dos años que Javier no tiene crisis y cuando echo la vista atrás e intento recordar los meses de octubre 08 a enero 09 me parece todo difuso e irreal. Casi tengo que suponer que fueron los peores días de mi vida, porque lo cierto es que no los recuerdo como tal. Me queda más bien un recuerdo de búsqueda y de esperanza. De búsqueda de una solución, de una medicina que controlara las crisis y de una esperanza casi absoluta de que se acabarían pronto y que todo volvería a ser como tocaba, tarde o temprano.

He estado revisando lo que escribí en el blog hace casi un año, de hecho he revisado un poco la tendencia de este blog y me he dado cuenta de que he ido pasando de hablar de lo que le pasa a Javier a hablar de lo que me pasa a mi. Supongo que tiene que ver con el cambio de perspectiva con el que afronto la situación. Hace un año confiaba en que hoy Javier no tomaría medicación y habría comenzado a hablar. La realidad es bastante distinta; no sólo no ha dejado la medicación antiepiléptica, si no que ha empezado a tomar medicación para la conducta y no veo muy probable que se elimine a corto plazo. Y tampoco dice "papá" ni "mamá".

Es cierto que hay cosas positivas como el que apenas le queda un mes de seguir tomando vigabatrina y su intención comunicativa es evidente y es probable que empiece a hablar en 5 ó 6 meses. Pero desde luego no es el escenario que tenía en la cabeza hace un año. Supongo que estoy empezando a aceptar lo que nos ha tocado. No es que pierda la esperanza, pero sí que voy reduciendo mis expectativas.

En cualquier caso sigo dando gracias porque hace dos años tuvimos una suerte con la que sueñan todos los días muchos padres. Con lo que sé hoy todavía valoro más lo que tenemos y lo que Javier nos ofrece todos los días. Y seguiré esforzándome para que dentro de un año tenga muchas más cosas que contar en el blog. Cosas sobre Javier, que ya os debe estar aburriendo tanto rollo ;-)

Buenas intenciones

Empecé este post el día 31 de diciembre. El segundo intento fue el 3 de enero y ahora espero poder acabarlo y publicarlo 15 días después. Trata de las buenas intenciones que me planteo para este 2011 que acaba de empezad (aunque como tarde un poco más en acabarlo igual las dejo para 2012...)

Quitando las típicas de hacer más deporte, comer sano y plantar un árbol, aquí van mis buenas intenciones:

• Disfrutar más de Javier. Aunque Javier no llegue a disfrutar de la vida como otros niños y yo no logre conectar con él como me gustaría. Aunque haya días (pocos) en los que apenas se le vea sonreír. Aunque sea muy complicado comunicarse con él y eso le cause frustración y se vuelva agresivo... Porque cada sonrisa suya vale un mundo y porque cada momento de conexión es precioso tengo que aprovechar cada uno de ellos.
• Disfrutar más de Ana. Los primeros 8 meses de vida de Ana me han parecido un suspiro. Apenas hemos tenido tiempo para ella y parece que su instinto de supervivencia la ha vuelto más avispada de lo normal. Ahora está realmente graciosa y cada día nos sorprende con algo nuevo, aunque cada nueva habilidad que adquiere en unos pocos días me deja el resabor amargo de saber que a Javier le costó meses. Pero ese piojillo necesita que estemos ahí para ella lo mismo que Javier y tampoco puedo dejar que ninguna amargura me impida disfrutar de esta maravillosa etapa.
• Poner en orden mis prioridades. Los meses anteriores a navidades fueron demasiado intensos en lo laboral y me vi sumido en una espiral de tareas pendientes que me arruinaba los pocos periodos de tranquilidad que tenía. Pero lo peor es que lo utilizaba como excusa para no planificarme y para no acometer las tareas que sabía que tenía que hacer. (esto explica en parte que no escribiera en el blog en más de un mes). Desde luego mis prioridades las tengo claras, pero a veces no es fácil dedicar tiempo a algunas actividades. Por muy buenos avances que haga, es muy doloroso ponerte a "trabajar" con Javier y ver que hay cosas en las que parece imposible que avance... machaca moral y psicológicamente y muchas veces cedes a la impaciencia, la frustración o simplemente desistes. Pero tengo que organizarme y sacar fuerzas de donde pueda.
• No comparar. Es inevitable que intente ver reflejado a Javier en otros niños. Es inevitable que compare la velocidad de desarrollo de Ana con la de su hermano. Es inevitable que intente imaginar cómo sería la vida con Javier si fuera un niño "normal" de dos años y medio. Inevitable y doloroso. Evitar esto que he dicho inevitable es las más difícil de las intenciones, pero tengo que intentarlo para poder tener una oportunidad en las tres anteriores.

Ahí es nada...

Como Ana ya está haciendo ruido y se acaban de terminar mis 15 minutos de respiro, lo dejo aquí, aunque quería contaros cómo ha ido el tema de la medicación de Javier, cómo han ido las navidades, cómo ha ido la vuelta al cole... muchas, muchas cosas. Debería ponerme como buena intención para este año escribir más en el blog, pero tampoco hay que pasarse, ¿no?