Tiene 3

Desde hoy cuando alguien nos pregunte "¿cuántos años tiene el peque?" responderé "tiene 3". Normalmente, desde hace un par de meses, habría estado contestando "casi 3", pero siempre he contestado "tiene 2". Hasta hoy.

Y es que me hubiera gustado poder parar el contador ahí, en "tiene 2" hasta que Javier entendiera qué es un "cumpleaños", y pudiera cantar "cumpleaños feliz" y soplar las velas, y elegir la tarta, y emocionarse con los regalos y dar las gracias por ellos, y salir corriendo a estrenarlos con sus primos y amigos...

Pero el reloj no para y su velocidad no es la de Javier. Cada día acumula un poquito más de retraso en sus manecillas, de manera muy sutil, de modo que al principio casi ni lo notas, pero de repente un día te das cuenta que ha retrasado horas, días, semanas y meses. Y ese día es muy jodido.

Pero una vez lo asumes es más fácil vivir con ello; debe ser más fácil. Porque también hay momentos buenos en los que disfrutas de Javier tal y como es.

Feliz cumpleaños, Javier.

Coles (II)

Esta semana nos han leído el informe que el SPE remitirá a Educación. Luz y Charo, psicóloga y logopeda del SPE, estuvieron con nosotros hace un par de semanas, escuchando la historia de Javier, revisando los informes que les facilitamos y evaluando a Javier en persona. Tengo que decir que nos sorprendieron ambas muy gratamente, en todos los sentidos. Son unas mujeres muy profesionales pero al mismo tiempo muy cercanas y muy involucradas en lo que hacen.

El resumen del informe es que Javier necesita ir a un centro que disponga de los recursos de logopeda, terapeuta y educador. Como dije hace unas semanas, lo del educador es importantísimo para Javier, pero la escasez de recursos de este tipo hace que sea complicado que te lo asignen. Afortunadamente el SPE lo han visto muy necesario para ayudarle a estar en clase, con los cambios de pañal y en las comidas... A parte del control de esfínteres que dudamos que llegue a adquirirlo este año, Javier se enfrentará en septiembre a un entorno totalmente nuevo en el que se le presupone una serie de habilidades y aptitudes que está lejos de conseguir, como por ejemplo aguantar sentado en la silla más de 20 minutos, escuchar un cuento con el resto de la clase o realizar tareas colaborativas con otros compañeros. Por eso el educador es tan importante, para apoyarle en clase y ayudarle a conseguir determinados hábitos.

Otra derivada de que le asignen un educador es que sólo hay un centro en nuestra zona que lo tenga por lo que es casi seguro que le toque allí. Es un centro que nos han recomendado, cerca de mi oficina y que creemos que le vendrá muy bien. Así que en mayo haremos la preinscripción y con esto termina nuestra búsqueda de colegio. No hay que pensar más.

Ahora sólo queda que Educación esté de acuerdo con el informe del SPE, considere adecuados los recursos y nos asigne plaza en el colegio que queremos. Si no se cumple alguno de estos supuestos tendremos que pensar un poco más.

Palabros

Como decía ayer, todos los nuevos palabros que he aprendido en los últimos 2 años y medio merecían un post propio:

síndrome de West, hipsarritmia, espasmos infantiles (suena hasta inofensivo), sintomático, criptogénico, idiopático, neurofibromatosis, síndrome de cromosoma X frágil, síndrome de Angelman, síndrome de Lennox-gastaut, foco epiléptico, hipoxia, MRI, EEG, PET, atención temprana, neuropediatra, antiepilético, antiepiléptico de 2º generación, depakine, ácido valproico, vigabatrina, sabrilex, toparimato, topamax, acth, prednisona, cortisona, hidrocortisona, kepra, homeopatía, flores de bach, osteopatía, método doman, método padovan, audioterapia, bipedestador, psicomotricidad, área motora gruesa y fina, terapia de movimientos rítmicos, terapia sena, método peto, equinoterapia, delfinoterapia, hidroterapia, reflujo, estimulador de nervio vago, SPE, dictamen de escolarización, "recursos de apoyo escolar", pedagogo terapéutico, sistema propioceptivo, hiposensibilidad, hipersensibilidad, TDAH, nootrópico, hipercinesia, trastorno del espectro autista, tiaprizal, risperdal, neurogénesis...

y seguro que se me olvidan muchas.

(3 posts en 3 días, estoy irreconocible!)

Coles

Hoy hemos estado en el SPE (Servicio Pedagógico Escolar) para entregar a la asistente social los informes de Javier necesarios para que elaboren un dictamen de escolarización. "SPE", "asistente social", "dictamen de escolarización"... da gusto el vocabulario que estoy aprendiendo últimamente. De hecho esto se merecería un post aparte.

El caso es que, después de andar más perdidos que los de la serie, más o menos ya tenemos claro el proceso para que Javier vaya al colegio en septiembre. Lo que no tenemos claro es si tendremos algún poder de decisión en el colegio al que irá. Resumiendo mucho el proceso es el siguiente:

• Los padres o la escuela infantil solicita un informe para solicitar el dictamen.
• El SPE que toque recibe la solicitud, piden informes a los padres, ven al niño y le hacen un dictamen en el que indican los "recursos" que necesita el niño. En Valencia los recursos son cuatro: pedagogo terapéutico o PT, logopeda, fisioterapeuta y educador (éste es para ayudar al niño a comer, cambiarle, ayudarle a moverse, etc)
• En paralelo los padres solicitan plaza en los centros que consideren
• El informe llega a inspección y se decide el centro que tiene los recursos y que cuadra con las circunstancias familiares. (Se supone que tienen en cuenta la solicitud de centro de los padres)
• El niño entra en el centro por resolución administrativa (después de todo, el porrón de puntos que tiene Javier por su condición no vale de mucho).

Al final, dependerá mucho de los recursos que le asignen a Javier. Lo más probable es que le asignen logopeda y PT. Nosotros estamos seguros que necesitaría un educador porque es muy complicado que llegue a comer sólo o controle esfínteres, pero hay muy, muy pocos educadores y no es probable que se lo asignen. Si al final lo hacen lo enviarán a uno de los pocos centros que lo tengan y no tendremos que pensar mucho. Si no se lo asignan, en principio cualquier colegio público los tiene. Así que ahora nos toca visitar los 3 ó 4 colegios que creemos que pueden cuadrar, hacer la lista y esperar.

Y ahora empiezas a visualizar lo que puede ser el colegio para Javier y asusta un poco. En la guardería hasta ahora estaba cuidado, protegido y controlado. El cambio debe ser brutal para cualquier niño. Para Javier no me imagino lo que será. Pero por otro lado es lo que le toca y es dónde mejor puede estar. Sólo esperamos tener suerte y tino y que al colegio al que al final vaya sea lo que él necesita.

Y cambiando de tercio un poco, hace tiempo que no pongo ninguna foto y hay algunas muy buenas. Esta del pasado carnaval me gusta especialmente:

Una menos

Este fin de semana Javier ha tomado la que esperamos que sea su última dosis de Sabrilex. Sólo queda ya el Depakine. Y el nootropil. Y el Risperdal... Pero una menos es una menos.

Para las ganas con las que esperaba este momento, lo cierto es que no estoy demasiado emocionado ahora mismo. Supongo que hace unos meses aún creía que la medicación tenía parte de culpa en que Javier no despegara, pero la bajada ha sido tan lenta y la última dosis que tomaba era tan baja que si ha habido algún efecto de la supresión del Sabrilex en el desarrollo de Javier, ha sido tan sutil que no me he dado cuenta.

Por otro lado hemos pasado unas semanas regulares. Primero Javier se ponía insoportable para irse a dormir a no ser que te quedaras con él hasta que se dormía. Como empezaba a ser algo exagerado decidimos hacer el "duérmete niño", y funcionó. La primera noche estuvo más de una hora con unos llantos y gritos que hasta la vecina de 3 pisos más abajo nos preguntó si el pobre estaba malito. La segunda noche el berrinche duró media hora y la tercera noche unos 10 minutos. A partir de entonces se duerme mejor (aunque sigue teniendo sus noches), pero cuando pensábamos que estaba medio resuelto, estuvo más de una semana despertándose entre las 5 y media y las 6 y media de la mañana. Una fiesta total. Además durante el día estaba echo polvo, agresivo, inquieto y, en general, insoportable.

Ahora duerme algo más, pero desde luego no vemos que mantenga la progresión que se suponía que tenía que producirle el Risperdal. De hecho pienso que ha ido algo para atrás y vuelve a estar algo agresivo, muy inquieto e hiperactivo y resulta complicadísimo que centre la atención.

En el lado positivo de estas semanas está que ha empezado a decir "mamá" con significado. Bueno, también dice "fafafa" para referirse a la jirafa. A ver si conseguimos que utilice otra vocal.

Y este es el "informe de progreso".

Mañana os cuento otras cosas.

Actualización

Sólo quería decir que he actualizado la rueda del desarrollo de Javier. Sé que estoy poco activo en el blog, intentaré remediarlo...

Estable

Creo que no he llegado a comentarlo en el blog, pero hace más o menos un mes paramos de dar a Javier Tiaprizal porque no notamos el "cambio significativo" que el Dr Campos nos dijo que deberíamos haber percibido. En su lugar nos recetó una dosis muy baja de Risperdal, un antipsicótico más "fuerte", por decirlo de una manera suave. No fue un buen momento, primero porque se caen las esperanzas de que algo ayudara a Javier y segundo por las expectativas de estar probando medicación tras medicación buscando algo tan abstracto como un "cambio significativo" en la conducta.

Pero hace tiempo decidimos que confiaríamos en el neurólogo de nuestro hijo así que comenzamos con Risperdal y han pasado algunas cosas interesantes:

• Durante las dos primeras semanas de guardería, mientras estábamos con tiaprizal, pedimos a la profesora de Javier que nos comentara si apreciaba mejoras en la conducta. Cada día nos comentaba más o menos lo de siempre: "el día ha ido bien", "a veces es un poco pegón", "ha estado contento"...
• Entre medicaciones Javier estuvo más o menos una semana sin tomar nada. El cambio fue radical. Lo notamos en casa más nervioso y agresivo y en la guardería también nos lo hicieron notar. Esto nos hizo pensar que igual el Tiaprizal sí estaba funcionando. De todos modos seguimos el "plan" previsto.
• A las dos semanas de empezar con Risperdal ya notamos un bajón en la agresividad, sobre todo los tirones de pelo, arañazos y mordiscos indiscriminados. Y en la guardería no sólo han notado este cambio, si no que también han conseguido cosas como que coja un lápiz y pinte, que llevaban intentado meses... Su profesora está verdaderamente contenta porque puede trabajar con él mucho mejor.

Y esta es la parte buena. La parte menos buena es que aún sigue sin socializar con otros niños, sigue sin conectar del todo con los que le rodean, su atención es bastante dispersa y tiene accesos de rabia y de agresividad, sobre todo cuando está cansado o frustrado. Tampoco me ilusiona la idea de que dependamos de una medicación para que Javier pueda avanzar... ¿cuánto tiempo estará medicado? ¿qué efectos a largo plazo podemos esperar? Esta semana tenemos que hablar con Campos y espero que nos ayude a aclarar algunas dudas.

Bueno, por lo pronto vamos a empezar a mirar terapias adicionales como Padovan (gracias Maite) o equinoterapia, ya que le encantan los caballos (al menos en foto...). Queríamos esperar a ver cómo funcionaba la medicación por si sola para no mezclar cosas y no tener claro qué funciona y qué no. Ahora veo que le puede venir fenomenal cualquier apoyo de este tipo.

Ya os cuento.