Caminos

No estoy seguro de si ya he hablado aquí de Blogzilly. Hace ya casi una eternidad, cuando aún buceaba entre foros y blogs acerca del síndrome de west buscando respuestas, esperanza y soluciones, me topé con la historia de Bennett. Bueno, en realidad me topé con la historia del padre de Bennett.

Bennett es unos 6 meses mayor que Javier y tenía unos 15 meses cuando le diagnosticaron el síndrome de West. Poco después su padre empezó a escribir en el foro  de infantilespasms.com y en seguida me enganchó lo directo y acertado que era al expresar cómo se sentía y lo cerca que me sentía de su historia. No son historias totalmente pararelas, sinceramente creo que en la balanza que te regalan con el diagnóstico, Bennett tiene más peso en el lado malo que Javier. Pero hay un mínimo común denominador en todos los miembros del "club" y casi siempre me he sentido identificado con lo que el padre de Bennett expresa en su blog.

Muchas veces he sentido envidia de no poder expresarme igual de bien que él.

Hace poco publicó este post http://blogzilly.blogspot.com/2011/09/paths.html que al que entienda inglés le recomiendo leer. Bueno, recomiendo leer la mayor parte del blog, porque escribe francamente bien.

La verdad es que últimamente estoy muy tentado de cambiar el nombre al blog. O de crear un nuevo. Porque ya hace tiempo que creo que ha dejado de ser un blog sobre Javier y se parece más a mi válvula de escape personal, con lo que entiendo que empiece a perder el interés para los que os gustaría saber de los avances de Javier, ver sus fotos o sus vídeos, comentar sus terapias y sus efectos... en fin, algo de más utilidad que la que tiene ahora.

Bueno, en cualquier caso pronto os contaré cómo va el peque. (Me da la impresión de que casi todos mis últimos posts los acabo prometiendo escribir más...)

Actualización de la rueda

He actualizado la rueda del desarrollo de Javier después de los últimos 6 meses. Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Aquí podéis consultar la progresión entera Rueda la rueda

También he hecho la rueda de Ana. Hay "sutiles" diferencias como veréis ;-)

Futuros

Una de las primeras cosas que oyes cuando entras en el "club" es que no existe la bola de cristal. Y ya te digo yo si la echas de menos, sobre todo al principio, cuando la incertidumbre te rodea como una niebla espesa y las preguntas no dejan de surgir.

Poco a poco te vas acostumbrando a ese futuro borroso y poco definido y aprendes a convivir con miles de preguntas a medida que algunas pocas obtienen respuesta; "es sólo cuestión de paciencia", te dices.

Entonces tienes otro niño (o niña) de esos que llaman "normales" y mientras crece, de manera inconsciente se va formando una imagen de su futuro. Ves a otros niños mayores e imaginas al tuyo en esa situación... ¿tendrá el pelo largo? ¿le gustará el fútbol? ¿saltará a la comba o preferirá la goma? ¿cómo será su mejor amiga? ¿le gustarán más la letras que las ciencias? Y las respuestas a esas preguntas, o más bien, las respuestas que te gustaría que esas preguntas tuvieran conforman esa foto.

El problema con Javier es que no te cruzas todos los días por la calle con esos atisbos de lo que puede ser su mañana. Bueno, para ser sincero de vez en cuando sí que ves algo en la tele o ves pasar a alguien por la calle y no puedes evitar poner a Javier en esa situación. Pero casi automáticamente lo descartas porque "no existe la bola de cristal" y "cada niño especial es un mundo".  El futuro no está escrito. Para algunos.

Un verano "seco"

Se acabaron las vacaciones, bueno, para mí que mañana vuelvo a trabajar. Los dos enanos todavía tienen una semana y pico antes de empezar el cole. Aunque con lo enmadrados/empadrados que están no sé yo si estos días sin vernos a todas horas lo van a llevar bien.

Antes de que me arrastre la rutina y vuelva a poder utilizarla de nuevo de excusa para no actualizar el blog me siento obligado a contar algo del verano y algunas novedades con Javier, que las hay.

La principal novedad en el desarrollo de Javier es que estamos quitando el pañal a Javier. Hace poco más de un mes, aprovechando que su hermana estaba con los abuelos y podíamos estar más pendientes, empezamos a hacer la prueba de quitarle el pañal. Con muy buen criterio, Elena retiró todas las alfombras de la casa y comenzamos el experimento llevándolo al baño cada 15 minutos y dándole todas las alegrías y algún lacasito cuando hacía pipi en su sitio. El ya sabía hacer pis y caca en el váter, pero lo que veíamos muy complicado es que se diera cuenta de que tenía que aguantar hasta que le tocara sentarse...

Pues sorprendentemente, en más o menos 15 días lo ha conseguido y aguanta bastante bien. No hemos tenido en todo el mes más que 4 ó 5 accidentes sin contar los de la primera semana. Aun no lo pide y creo que eso va a costar bastante más, pero con estar más o menos pendiente de preguntarle de vez en cuando está controlado. Ahora a ver si cuando empiece el cole lo logra mantener!

Por lo demás no hay grandes cambios. Quizá puede que en la intención comunicativa, ya que intenta imitar algunos de los sonidos y palabras. Pero no tiene mucho éxito porque le cuesta un mundo salir de los 4 o 5 fonemas que puede pronunciar.

La parte menos buena de las vacaciones es que parece que algunas fobias que tenía Javier se han acentuado. De manera brutal la fobia que tiene a que le mojen la cabeza en la ducha. Antes lloraba un poco, como una molestia que tenía que soportar, pero en vacaciones ha sido puro terror, hasta el punto de que no quería bajar a la playa porque sabía que después venía la ducha. Espero que poco a poco y en su bañera con sus juguetes podamos poco a poco controlarlo y que no vaya a más...

En cuanto al resumen de las vacaciones, han sido todo lo tranquilas que pueden ser con un niño de 3 años hiperactivo y una niña de 1 año en pleno descubrimiento del mundo. Al menos hemos contado con la inestimable ayuda de abuelos y familiares. Al final hemos conseguido un complicado equilibrio entre mantener una cierta rutina con los niños y romper esta rutina para poder desconectar algo. Creo que Ana y Javier se lo han pasado muy bien y han disfrutado de nosotros casi lo mismo que nosotros de ellos.

Lo que pasa en primavera

La primavera ha acabado, han pasado muchas cosas desde el último post y por fin he vencido la pereza de ponerme a escribir en el blog. Pero no os quiero aburrir, así que vamos rapidito:

• Del 9 al 20 de mayo Javier estuvo recibiendo la terapia Sena o Audiotraining. 45 minutos al día escuchando sonido filtrado para mejorar su recepción auditiva. Lo más complicado era mantenerlo sentado todo ese tiempo, pero entre el teléfono de papá, los cantajuegos y algún que otro truco lo conseguimos. Nos avisaron que podía tener algún cambio de humor. Lo único que notamos es que se levantaba algo más temprano que de costumbre. Al final de la terapia se venía a nuestro cuarto a eso de las 6:15, cuando normalmente aguantaba hasta las 7 o 7:30..

• El 20 de mayo fuimos a ver a Campos. Como siempre vio a Javier un poco mejor y todas las pruebas están ok, así que confirmamos la retirada del Sabrilex. El depakine va a estar uno años más, pero nos ha quitado el nootropil. Lo más curioso es que nos dijo que probáramos a darle nescafe (sí, con cafeína) a Javier por las mañanas para que se tranquilice. Por lo visto en niños con TDAH los estimulantes tienen un efecto paradójico y consiguen centrarlos. Lo peor que podía pasar por probar era "que os acordéis de mí durante una semana" (Campos dixit). El caso es que parece irle bastante bien y en la guarde no han visto más excitado o nervioso, más bien lo contrario. Otro punto para Campos.

• El 21 de mayo nuestra vida cambió a mejor considerablemente. Aun no sabemos si fue el café (lo dudo), quitarle el nootropil (puede ser), el fin de la terapia Sena (muy probable) o que empezó el calor de pronto (cogido por los pelos), pero el caso es que ese día se despertó a las 7:30 y a partir del 22 de mayo ha estado despertándose casi siempre más tarde de las 8 de la mañana. Más de un día hemos tenido que despertarlo para ir al cole!!! El cambio en nuestra calidad de vida ha sido brutal y creo que a él también le ha venido genial descansar mejor.

• El 1 de junio volvimos a ver a la doctora Smeyer (ya me aprendí el nombre). Revisó la resonancia y todo normal y también nos dijo que había visto mucho mejor a Javier. Mucho más centrado... no sé, yo lo veía igual que la última vez, quizá un poco menos llorón. Pero está bien que te digan cosas así, no?

Y más o menos esto es todo. Bueno, Ana está hecha una pequeña delincuente y un día sí y otro también la envían a "detención" a la cuna por portarse mal en la guardería. También es una teatrera y aprovecha la mínima para pedir brazos con uno de esos llantos que parece que se muere. Pero está muy graciosa.

Javier también está bastante enmadrado/empadrado y cada día me muero de pena al verle la cara y el llanto cuando descubre que, hoy también, hay que ir al cole y no se puede quedar con papá... Ha pasado unos días regular en los que su profe estaba preocupada porque había ido un poco para atrás, pero parece que vuelve a ser el mismo niño obediente y adorable de siempre.

Un regalo para los que hayan llegado al final; video con final emotivo:

Nada que no supiéramos

El martes tuvimos nuestra primera visita al neuropediatra de la Seguridad Social. Creo que Elena pidió la cita hace como 7 u 8 meses (como para unas prisas), pero no es que hubiera urgencia, simplemente pensamos que es bueno tener un seguimiento en nuestro sistema público de salud. Por lo que pueda pasar.

La cita era a las 11 de la mañana y ambos intuíamos que:

• No iba a tocar esperar. Mucho.
• El neuropediatra no estaría más de 5 minutos con nosotros. Total, si ya lo lleva Campos para que más tiempo.
• Además es un servicio, con lo que en la próxima visita sería otro médico.
• Un par de horas (con suerte) tiradas a la basura.

Pues bien, sólo acertamos en que nos iba a tocar esperar. Tampoco mucho, sólo 1 hora. Pero la visita sí mereció la pena.

Nos atendió una doctora (de la que no recuerdo el nombre y me da ahora pereza buscarlo entre los papeles) joven y muy amable que se tomó su tiempo para escuchar la historia y revisar las pruebas de Javier. Después fue directa y nos dijo que se apreciaba un retraso moderado en Javier debido al daño cerebral que causó la epilepsia durante los cuatro meses que se tardó en controlar. Esto no le pareció demasiado tiempo y de hecho le pareció extraño que haya causado tanto daño, así que nos ha solicitado una nueva resonancia y el test genético del X frágil para descartar problemas futuros. Porque también nos dijo que el retraso que acumula Javier es difícilmente recuperable y que no va a ser un niño "normal".

Nada que no supiéramos.

Pero por extraño que parezca, después de arrastrar mi alma por el suelo durante unas horas tras la visita, me sentí mejor. Me sentí liberado porque alguien me confirmara lo que no quería aceptar. Javier no va a ser "normal" por mucho que yo lo desee y lo intente. Y ya está. Es así. Basta de frustración porque no repite un sonido, o porque no imita o porque no atiende o porque grita o porque no habla. Javier va a su ritmo y ya lo hará. Estoy seguro que lo hará cuando esté preparado. Y seguiremos buscando las mejores terapias y dedicándole todo el tiempo que necesite, pero sin la sensación de urgencia extrema que últimamente me invadía y que hacía de cada momento con Javier un momento doloroso. Urgencia por conseguir algo que sabía imposible pero no quería ver.

Ahora voy a ser capaz de disfrutar de todo algo más. De Javier y de Ana, de los ratos con ellos, de terapia o de juego o de llantos y lloros. No de un día para otro; no todos los días ni todos los momentos, pero poco a poco.

Tiene 3

Desde hoy cuando alguien nos pregunte "¿cuántos años tiene el peque?" responderé "tiene 3". Normalmente, desde hace un par de meses, habría estado contestando "casi 3", pero siempre he contestado "tiene 2". Hasta hoy.

Y es que me hubiera gustado poder parar el contador ahí, en "tiene 2" hasta que Javier entendiera qué es un "cumpleaños", y pudiera cantar "cumpleaños feliz" y soplar las velas, y elegir la tarta, y emocionarse con los regalos y dar las gracias por ellos, y salir corriendo a estrenarlos con sus primos y amigos...

Pero el reloj no para y su velocidad no es la de Javier. Cada día acumula un poquito más de retraso en sus manecillas, de manera muy sutil, de modo que al principio casi ni lo notas, pero de repente un día te das cuenta que ha retrasado horas, días, semanas y meses. Y ese día es muy jodido.

Pero una vez lo asumes es más fácil vivir con ello; debe ser más fácil. Porque también hay momentos buenos en los que disfrutas de Javier tal y como es.

Feliz cumpleaños, Javier.