3 años sin crisis

3 años desde la última crisis. Parece todo tan lejano, parece todo tan extraño, que me cuesta recordar que hace 3 años y un mes estábamos rezando cada noche porque los espasmos pararan. Pero alguien ahí arriba nos escuchó y los espasmos pararon. Y, aunque durante mucho tiempo seguía vigilando de reojo la posibilidad de que volviera el monstruo de la epilepsia, la realidad es que no volvió. Y parece improbable que vuelva.

Y Javier sigue su camino y últimamente ha cambiado la tendencia. Si en diciembre sólo veía el problema de atención, ahora veo una mayor capacidad de comunicación, mayor intención y mucho mejor interacción con nosotros. 

Las dos semanas de navidad que pasamos fuera de casa, especialmente la primera en Granada, le sentaron muy bien a Javier. En Granada duerme mejor, atiende mejor y está más feliz en general. No es la primera vez que lo notamos y empiezo a pensar que hay algún tipo de agente "exógeno" como la diferencia de altura, el ambiente más seco o el aire más puro. Pero lo más probable es que se deba simplemente a que le viene bien el cambio de aires, estar más tiempo con sus padres, sus abuelos, primos... 

Donde más se ha notado el avance es en el lenguaje. Antes de Navidad apenas utilizaba una vocal que no fuera la "a" y no salía de las consonantes "p", "f" o "m". Tampoco era capaz de mezclar dos consonantes o dos vocales diferentes en una palabra. Así "jirafa" era "fafafa" y "patata" era "tatata". Ahora está empezando a cogerle el truco a mezclar sonidos y además le encanta que le entiendas, lo que le motiva a seguir. Ahora es capaz de decir de modo casi inteligible cosas como "agua", "Ana", "pipí" y muchas otras menos inteligibles a primera vista pero que le sirven para comunicarse como "tateta" (galleta), "taticha" (salchicha), "toche" (coche), "abiba" (arriba), "ajaaar" (bajar), "teto" (cuento), "titar" (quitar), "fu-e-te" (fuente), "titina" (Cristina o piscina), "defí" (delfín)... y bastantes más que se incorporan poco a poco a su vocabulario. 

Y lo que es más importante; ha empezado a imitar sonidos, palabras y gestos de manera más frecuente.

Así que ahí está; en medio de uno de esos acelerones en su desarrollo que tiene cada cierto tiempo y que suponen un cambio radical en las sensaciones que nos deja cada día. Y es que no todos os podéis imaginar lo que significa para nosotros terminar el día recordando cómo se ha quedado Javier en la cama cantando la canción de "bajo el mar" de la Sirenita. Aunque en su caso se pareciera más a "tatooomaaaaa", "tatooomaaaa"...  

 

Revisiones semestrales

La semana pasada fue bastante movida en temas de médicos. Para aprovechar las pruebas genéticas y el EEG que había pedido la Dra Smeyer, aprovechamos para poner la visita a Campos y también coincidió con la visita a la traumatóloga después de más de un año... así que aquí va el relato de los hechos:

• Viernes 2 de diciembre. 11:00. Visita a neuropediatría de La Fe. La Dra Smeyer no podía estar, pero queríamos tener los resultados de las pruebas. Afortunadamente todo bien, el EEG normal, la resonancia normal y la prueba de X frágil normal. Esto último era lo que más me preocupaba, aunque tampoco me quitaba el sueño porque sabía que la posibilidad era remota. Así que seguimos sin saber qué pasó por la cabecita de Javier hace más de 3 años para que todo su cerebro se pusiera en modo "fuegos artificiales"

• Viernes 2 de diciembre. 8:00. Visita a Campos en Madrid. Después de un viaje en coche extrañamente tranquilo, tuvimos la consulta con Campos. Como de costumbre la visita fue muy agradable y siempre salimos con la sensación de que ha merecido la pena. En esta ocasión casi todo se centró en la hiperactividad, la impulsividad/agresividad y la falta de atención. El problema es que hasta los 5-6 años no se permite utilizar la medicación específica, por lo que las opciones que quedan son pocas: el Risperdal (que no parece estar funcionando y hemos bajado un poco), la cafeína (hemos aumentado la dosis, ahora se toma un café por la mañana y otro por la tarde que a mi me dejarían con los ojos como platos todo el día) y el Variargil (que tenemos en cola como última alternativa porque no parece ser muy efectivo). 

• Miércoles 7 de diciembre. 10:00. Visita a traumatología de La Fe. Hacía más de un año que no veía a Javier. Nos preocupaba el estancamiento en la motricidad gruesa, ya que todavía no salta ni corre y sigue estando torpe. También da la impresión de que no tiene fuerza suficiente en las extremidades. La doctora me dijo que Javier no tiene problemas físicos ni hipotonía, pero que la falta de atención y de intención hace que su desarrollo en este punto sea también más lento. Parece que el TDAH es el malo, malo, maloso de la película.

• Viernes 9 de diciembre. 12:00. Visita a neuropediatría en La Fe con la Dra Smeyer. Vio a Javier bastante mejor, con más intención comunicativa (coincide con Campos) y con capacidad de concentrarse en lo que le gusta (dejarle el móvil para que vea fotos es la única manera de tenerlo tranquilo en las consultas). El problema es el de siempre: no mantiene la atención y se distrae con demasiada facilidad. ¿Alternativas? no más de las que nos propone Campos. A nivel de terapia tampoco me sabe recomendar nada concreto... 

Así que ahí seguimos. La verdad es que a nivel de comunicación sí que parece tener más intención y conforme aumenta su capacidad de hacerse entender se le ve más motivado, aunque por ahora habla un lenguaje que sólo su madre y su padre entienden... a veces. Pero la falta de atención y la hiperactividad cada vez es más evidente. Seguramente, el saber que cuando quiere y presta atención es capaz de aprender a buen ritmo,  hace que la imposibilidad de que se concentre más de 5 segundos en nada sea extremadamente frustrante. Porque no es un niño desobediente que no quiera hacer los deberes y al que puedas regañar. Pero bueno, seguimos buscando alternativas y terapias; seguimos intentando motivarle y hacer ejercicios con él; seguimos disfrutando sus pequeños pasitos adelante.

Amigos

Prometí que en el siguiente post contaría algo sobre como va Javier, pero creo sólo voy a cumplir mi promesa a medias. Podría comentar cómo parece que se ve algún avance en los fonemas que Javier es capaz de pronunciar y cómo algunas palabras casi se parecen a la real, pero creo que entraré más en detalle otro día. Podría también hablar de la impresión que tengo de que cada vez está más hiperactivo (no menos) y cada vez aguanta menos centrado en hacer algo (no más). Pero hoy voy a hablaros de que sigue sin tener amigos.

Cómo se hace un amigo no es algo que te plantees normalmente, se supone algo natural y sencillo: conoces a alguien, congenias, compartís tiempo juntos y poco más... Pero, como las mayoría de las cosas que parecen evidentes, cuando las ves desde otro punto de vista, se revelan mucho más complicadas. En el caso de los niños todo empieza con la curiosidad de lo que hacen los otros, las ganas de imitarlos o coger sus juguetes. Luego, cuando el niño domina el juego simbólico, empiezan a hacer partícipes a otros niños del juego. Compiten, se pegan, siguen jugando, se invitan al cumpleaños... Es decir, hacer un amigo implica juego simbólico, comunicación, imitación, empatía... como mínimo.

Javier no tiene amigos. Bueno, tampoco es tan grave; su hermana Ana tampoco tiene amigos, por ahora. Pero veo bastante lejos que Javier consiga hacer algún amigo porque apenas ha empezado a desarrollar las habilidades que son necesarias. Además tiene un handicap añadido que es su impulsividad y poco control, que lo vuelve agresivo y hace complicado que un niño aguante el "tirón", nunca mejor dicho.

Yo achaco a la falta de control  que cuando pase un niño a su lado le tire de el pelo, le muerda o le pegue un pellizco. Entiendo que no lo hace conscientemente, bueno, que no es consciente de que hace daño y no se cómo evitarlo. Hasta ahora el risperdal había funcionado muy bien, pero desde final del verano su agresividad ha ido en una escalada ascendente y cada vez es más complicado compartir espacio con otros niños. De manera natural evitamos estar en un parque concurrido por el temor de no poder llegar a tiempo y que el mordisco o el tirón de pelo haga daño de verdad... y eso no hace precisamente fácil que se relacione.

Y luego viene la segunda derivada. La mayoría de nuestros vecinos o compañeros de trabajo acaban teniendo algún tipo de relación con los padres de los amigos de sus hijos. Es una manera de socializar y despejar la mente; ya que tienes que salir a que se desfoguen las pequeños bichos, por lo menos charlas e incluso te tomas una caña. Nosotros lo tenemos complicado. Primero porque estamos empezando a evitar los parques con niños y lugares comunes y, aunque no fuera así, porque no podemos alejarnos más de medio metro de Javier si hay niños de por medio. Así que también estamos de alguna manera empujados a un cierto ostracismo.

En realidad tampoco es tan raro, creo que la mayoría de padres saben que hasta los 2 años más o menos el niño es una prolongación de tu cuerpo que va adquiriendo consciencia y autonomía poco a poco pero que limita mucho tu capacidad de socializar. Pero en el momento más inesperado te ves tranquilamente sentado en un banco, leyendo el periódico mientras echas un vistazo de vez en cuando a la criatura mientras juega con sus amigos... Nosotros nos veremos en ese banco, no lo dudo, pero no estaría mal tener una idea de cuándo.

Caminos

No estoy seguro de si ya he hablado aquí de Blogzilly. Hace ya casi una eternidad, cuando aún buceaba entre foros y blogs acerca del síndrome de west buscando respuestas, esperanza y soluciones, me topé con la historia de Bennett. Bueno, en realidad me topé con la historia del padre de Bennett.

Bennett es unos 6 meses mayor que Javier y tenía unos 15 meses cuando le diagnosticaron el síndrome de West. Poco después su padre empezó a escribir en el foro  de infantilespasms.com y en seguida me enganchó lo directo y acertado que era al expresar cómo se sentía y lo cerca que me sentía de su historia. No son historias totalmente pararelas, sinceramente creo que en la balanza que te regalan con el diagnóstico, Bennett tiene más peso en el lado malo que Javier. Pero hay un mínimo común denominador en todos los miembros del "club" y casi siempre me he sentido identificado con lo que el padre de Bennett expresa en su blog.

Muchas veces he sentido envidia de no poder expresarme igual de bien que él.

Hace poco publicó este post http://blogzilly.blogspot.com/2011/09/paths.html que al que entienda inglés le recomiendo leer. Bueno, recomiendo leer la mayor parte del blog, porque escribe francamente bien.

La verdad es que últimamente estoy muy tentado de cambiar el nombre al blog. O de crear un nuevo. Porque ya hace tiempo que creo que ha dejado de ser un blog sobre Javier y se parece más a mi válvula de escape personal, con lo que entiendo que empiece a perder el interés para los que os gustaría saber de los avances de Javier, ver sus fotos o sus vídeos, comentar sus terapias y sus efectos... en fin, algo de más utilidad que la que tiene ahora.

Bueno, en cualquier caso pronto os contaré cómo va el peque. (Me da la impresión de que casi todos mis últimos posts los acabo prometiendo escribir más...)

Actualización de la rueda

He actualizado la rueda del desarrollo de Javier después de los últimos 6 meses. Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Aquí podéis consultar la progresión entera Rueda la rueda

También he hecho la rueda de Ana. Hay "sutiles" diferencias como veréis ;-)

Futuros

Una de las primeras cosas que oyes cuando entras en el "club" es que no existe la bola de cristal. Y ya te digo yo si la echas de menos, sobre todo al principio, cuando la incertidumbre te rodea como una niebla espesa y las preguntas no dejan de surgir.

Poco a poco te vas acostumbrando a ese futuro borroso y poco definido y aprendes a convivir con miles de preguntas a medida que algunas pocas obtienen respuesta; "es sólo cuestión de paciencia", te dices.

Entonces tienes otro niño (o niña) de esos que llaman "normales" y mientras crece, de manera inconsciente se va formando una imagen de su futuro. Ves a otros niños mayores e imaginas al tuyo en esa situación... ¿tendrá el pelo largo? ¿le gustará el fútbol? ¿saltará a la comba o preferirá la goma? ¿cómo será su mejor amiga? ¿le gustarán más la letras que las ciencias? Y las respuestas a esas preguntas, o más bien, las respuestas que te gustaría que esas preguntas tuvieran conforman esa foto.

El problema con Javier es que no te cruzas todos los días por la calle con esos atisbos de lo que puede ser su mañana. Bueno, para ser sincero de vez en cuando sí que ves algo en la tele o ves pasar a alguien por la calle y no puedes evitar poner a Javier en esa situación. Pero casi automáticamente lo descartas porque "no existe la bola de cristal" y "cada niño especial es un mundo".  El futuro no está escrito. Para algunos.

Un verano "seco"

Se acabaron las vacaciones, bueno, para mí que mañana vuelvo a trabajar. Los dos enanos todavía tienen una semana y pico antes de empezar el cole. Aunque con lo enmadrados/empadrados que están no sé yo si estos días sin vernos a todas horas lo van a llevar bien.

Antes de que me arrastre la rutina y vuelva a poder utilizarla de nuevo de excusa para no actualizar el blog me siento obligado a contar algo del verano y algunas novedades con Javier, que las hay.

La principal novedad en el desarrollo de Javier es que estamos quitando el pañal a Javier. Hace poco más de un mes, aprovechando que su hermana estaba con los abuelos y podíamos estar más pendientes, empezamos a hacer la prueba de quitarle el pañal. Con muy buen criterio, Elena retiró todas las alfombras de la casa y comenzamos el experimento llevándolo al baño cada 15 minutos y dándole todas las alegrías y algún lacasito cuando hacía pipi en su sitio. El ya sabía hacer pis y caca en el váter, pero lo que veíamos muy complicado es que se diera cuenta de que tenía que aguantar hasta que le tocara sentarse...

Pues sorprendentemente, en más o menos 15 días lo ha conseguido y aguanta bastante bien. No hemos tenido en todo el mes más que 4 ó 5 accidentes sin contar los de la primera semana. Aun no lo pide y creo que eso va a costar bastante más, pero con estar más o menos pendiente de preguntarle de vez en cuando está controlado. Ahora a ver si cuando empiece el cole lo logra mantener!

Por lo demás no hay grandes cambios. Quizá puede que en la intención comunicativa, ya que intenta imitar algunos de los sonidos y palabras. Pero no tiene mucho éxito porque le cuesta un mundo salir de los 4 o 5 fonemas que puede pronunciar.

La parte menos buena de las vacaciones es que parece que algunas fobias que tenía Javier se han acentuado. De manera brutal la fobia que tiene a que le mojen la cabeza en la ducha. Antes lloraba un poco, como una molestia que tenía que soportar, pero en vacaciones ha sido puro terror, hasta el punto de que no quería bajar a la playa porque sabía que después venía la ducha. Espero que poco a poco y en su bañera con sus juguetes podamos poco a poco controlarlo y que no vaya a más...

En cuanto al resumen de las vacaciones, han sido todo lo tranquilas que pueden ser con un niño de 3 años hiperactivo y una niña de 1 año en pleno descubrimiento del mundo. Al menos hemos contado con la inestimable ayuda de abuelos y familiares. Al final hemos conseguido un complicado equilibrio entre mantener una cierta rutina con los niños y romper esta rutina para poder desconectar algo. Creo que Ana y Javier se lo han pasado muy bien y han disfrutado de nosotros casi lo mismo que nosotros de ellos.