Disfrutando del césped

Este fin de semana hemos aprovechado el calorcito y Javier ha probado el césped. Yo pensaba que lo iba a extrañar, pero todo lo contrario! Le ha encantado! (seguramente debido a que puede agarrarlo más fácilmente que a su alfombra de goma)




El caso es que el tío ha disfrutado agarrando verde aquí y allá y llevándoselo a la boca mientras nosotros lo intentábamos evitar... También aprovechamos para ponerlo a gatas y parece que ya va teniendo algo de fuerza en los brazos y llega a aguantar unos segundos...

Aquí os dejamos algunas fotitos para que veáis que sigue siendo el más guapo del lugar...

Tres opciones

Bueno, llevo un tiempo sin actualizar, pero es que no ha habido nada reseñable que contar hasta ayer que por fin nos dijo el Dr Campos que podíamos quitarle el topamax. Así que ayer por la noche ya no se tomó las pastilla de 15 mg que venía tomando desde hace más de 6 meses. Ahora digamos que hay tres opciones.

La opción de la que nadie quiere oír es la que sugiere que la retirada del topamax puede hacer que las crisis vuelvan. Es una opción muy remota y que estoy prácticamente seguro que no se va a producir, pero está ahí. A nuestro favor está la evidencia de que el topamax nunca ayudó a controlar las crisis, ni sólo ni junto al sabrilex.

La opción con la que soñamos es la que se deriva de los efectos secundarios del topamax sobre el aspecto cognitivo y supone que al retirarlo veremos una gran mejoría en el desarrollo de Javier. El problema es que no hay consenso alrededor de qué efectos produce el topiramato. Algunos estudios sugieren que puede afectar de manera la coordinación visual-motora o la memoria, aunque lo que sí parece contrastado es el efecto negativo sobre la función del lenguaje. Por otro lado está la experiencia de otros padres y parece que al quitar el topamax sí que se nota mejoría, sobre todo en el habla.

La tercera opción es la más probable y es la opción de que todo siga más o menos igual. Ya hemos pasado en varias ocasiones por una situación parecida de esperanza en que algo cambie radicalmente (cuando iniciamos el topamax, cuando pusimos vigabatrina, cuando probamos el combinado de los dos, cuando quitamos los corticoides, cuando iniciamos la terapia...) En realidad, el único cambio radical que afortunadamente hemos tenido ha sido cuando iniciamos los corticoides, pero a partir de ahí todo ha sido muy lento y  progresivo. Y creo que seguirá siendo así. No confío en que veamos "saltos cuánticos".

Javier lleva 4 meses ya sin crisis y ha avanzado bastante, pero cada pequeño paso adelante lleva detrás horas y horas de trabajo. Es un poco desesperante pensar que hace 4 meses se mantuvo sentado sólo por primera vez y que aún mantiene regular el equilibrio y no sabe sentarse sólo. Hace 6 meses comenzó a rodar por el suelo y aún no quiere estar boca a bajo. Hace 5 meses comenzamos a trabajar con él la atención y aún no le interesan los juguetes para jugar, sólo para metérselos en la boca.

En la parte positiva hay que decir que se sienta más derecho y tiene más movilidad en esa posición, que boca a bajo ya consigue estirar los brazos y aguantar su peso aunque sea unos segundos y que cada vez maneja mejor sus manitas, aunque sólo sea para llevarse las cosas a la boca.

Pero lo único importante en realidad es que Javier es feliz. Se ríe por cuando te ve, se ríe sólo en la cuna, se ríe con las cosquillas... y esto nos completa los otros huecos

Algunas fotos del cumple

Como ya sabéis, la semana pasada celebramos el cumpleaños del pequeño Javier y cómo hace mucho que no ponía fotos, pues os dejo algunas recientes para que veáis cómo está de guapo (hay más fotos en el album online de picasa):



Aquí la familia y soplando las velas:





Además esta semana ha ido bastante bien, a pesar de que le está saliendo una muela y ha estado algo molesto, incluso con décimas de fiebre.

Sigue poco a poco mejorando la prensión y cada vez llega mejor a los juguetes que le muestras, también aguanta más boca a bajo y apoyado en los brazitos (aunque sigue sin gustarle) y está a punto de sentarse sólo. Sigue yendo muy lento y sigue teniendo mucho terreno que recuperar, pero al menos en las últimas semanas se ven avances más evidentes y eso siempre anima. A ver si en el siguiente post tenemos ya ha conseguido sentarse él solito!

Twitter y otras novedades!

Ya que Javier es casi mayor de edad (al fin y al cabo sólo le quedan 17 años ya...) he decidido que ya era hora de que tuviera su propio twitter. http://www.twitter.com/javierantequera

Para quién no conozca twitter la manera más sencilla de explicarlo es que es como un microblog, es decir, como un blog pero con entradas muy cortas, hasta 140 caracteres. Mi idea es seguir utilizando el blog para poder explicar con más detalle lo que va pasando, con fotos y videos si es posible, mientras que en el twitter de Javier él irá contando diariamente sus pequeños logros.

Otra cosa, yo pensaba que al hacerte seguidor del blog se te enviaba un correo cada vez que publicaba algo, pero parece que no. Así que he puesto a la izquierda una caja para que os podáis suscribir por email. También he puesto la opción de suscribirse con un lector de noticias como google reader, si tenéis alguna duda me decís.

En cuanto a cómo conocer las actualizaciones del twitter, hay varias opciones, aunque lo más sencillo es que os suscribáis a su rss con el propio firefox o explorer (sólo tenéis que pulsar en el enlace y seguir las instrucciones)

Un año de vida!!

¡¡Javier cumple su primer año!! y no se puede decir que no haya sido un año "completito", pero aquí está el pequeño gran milagro de 11 kilos (y pico) construyendo poco a poco su parcela en el mundo.

Hoy se ha levantado contento, como suele hacerlo últimamente.  Ahora dormirá una siesta, como suele hacer normalmente, y luego disfrutaremos de la fiesta que le han preparado sus "fans incondicionales". Sin saber los detalles, sé que va a tener un gran cumpleaños.

Y no es para menos, ¡hay mucho que celebrar! Lo principal es que ya lleva más de 3 meses sin espasmos y ya hace más de mes y medio que dejamos los corticoides atrás. Desde entonces Javier ha tenido una evolución lenta, pero bastante sensible si se mira hacia atrás. Lo más notable es que está mucho más conectado con su entorno, más receptivo a la gente y a los estímulos, lo que se traduce en que tiene más interacción con la gente y, poco a poco, también con lo que le rodea.

En las últimas 2-3 semanas quizá sea en las que Javier ha tenido avances más evidentes. Ha vuelto a controlar el volteo, aguanta más tiempo y mejor boca a bajo y ha mejorado en los apoyos. Le encanta salir a la calle en el carro, se echa hacia alante, se agarra a la barra, se mira los pies... está mucho más activo. También ha empezado a dirigir las manos a las cosas. Agarra el bibe con las dos manos y se lleva cosas a la boca de manera consciente.

Hay varios posible motivos para esta mejoría, uno es que llevamos ya dos semanas de estimulación en Attem, aunque en realidad los ejercicios que le hacen son básicamente los que llevamos 3 meses haciéndole en casa (aunque un profesional siempre te aporta). El otro es que hemos bajado el topamax a sólo 15 mg y es posible que haya mejorado con eso su tono muscular.

En cualquier caso, que estamos encantados de poder celebrar un cumpleaños tan feliz. Que vamos a darle una fiesta enorme. Lo único que me preocupa ahora mismo es que con todos los achuchones y besos que le van a dar en estos dos días no dejen nada para sus padres...

desnudito es blanco el sol

No sé si es la canción más bonita del mundo, pero a nosotros nos lo parece. Una obra maestra de su tío Joni. Gracias hermanito!!!




Editado: Por petición popular, aquí dejo la letra:

Vino mayo y despertó

Desnudito es blanco el sol

Hay dos en el hospital

Con su mundo a regalar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

No dejó de sonreír

Nunca al menos para mí

Cómo iba él a pensar

Que hay dos más para luchar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

Que cabecita la tuya

A base de besos se cura

Aunque en zig-zag, pero un buen fin de semana

Hemos tenido un buen fin de semana con Javier, aunque, cómo ya nos avisaron, la impresión de ir hacia adelante y hacia atrás es poderosa.

El sábado por la mañana estuvo bastante cansado en general y con pocas ganas de hacer ejercicios o estar sentado. Los apoyos laterales peor que de costumbre y sin ganas de agarrar sus juguetes o mantenerse sentado. Yo estoy por achacarlo al Topamax, sobre todo después de haber leido que efectos secundarios comunes son fatiga y efectos negativos sobre el habla y el aspecto cognitivo. Tenemos unas ganas de quitárselo ya... el jueves vemos a Barbero y el viernes tenemos EEG y llamaremos a Campos, si todo va normalmente el msmo viernes seguirem¡oso la bajada y de aquí a 2-3 semanas estará fuera...

De todos modos, por la tarde fuimos a comer a casa de sus tíos-abuelos y estuvo más contento y, sobre todo, más atento. La idea era aprovechar que teníamos canguros para ir a cenar fuera, pero a Elena le sentó algo mal la comida, así que tuvimos que conformarnos con aprovechar para dormir una noche de tirón (que no es poco!)

Hoy domingo sí que ha tenido un buen día. Ha estado todo el día muy atento y contento, riéndose cada poco con cosquillas o cada vez que alguien le decía alguna tontería. Sentado también ha aguantado mejor y hemos notado también mejor control con las manos. Se ha quitado y vuelto a poner el chupete él sólo dos o tres veces y ha agarrado varias veces los juguetes que le mostrábamos, todo un logro!. Otra cosa que hemos notado es que estaba más protestón cuando algo le molestaba, como por ejemplo cuando se quedaba sólo en su manta o cuando quería el chupete. Creo que es bastante bueno, porque indica interacción.

Así que así vamos, unos días un poquito para atrás y otros días un poquito para adelante. A ver si tiene una racha buena y el martes en estimulación se porta como el campeón que es.

Mañana intentaremos aprovechar el día de fiesta de Valencia si hace bueno y dar una vuelta por la sierra, a ver si conocemos alguno de los pueblos de la zona. A ver como le sienta a Javier, seguro que fenomenal.