Sutilezas

Va, voy a intentar un post corto, aunque seguro que me enrollo como siempre.

Mañana tenemos consulta con Campos después de casi 4 meses. Normalmente estas visitas me ilusionaban bastante, bien porque íbamos a probar una nueva opción para controlar las crisis o bien porque íbamos a contar lo bien que le iba a Javier y los avances que iba haciendo. Y casi siempre salimos muy contentos. Esta vez sin embargo no sé. Como ya he dicho la percepción del tiempo es rara y ahora tengo la impresión de que ha pasado una vida desde al última visita y Javier sigue igual. Pero esto no es verdad.

Es cierto que hay cosas en las que apenas ha evolucionado, cosas bastante llamativas como el habla. En otros aspectos muy llamativos como el gateo o la bipedestación lleva un progreso enorme. Pero hay otras cosas más sutiles pero muy importantes que están ahí.

Ayer fuimos a hablar con las terapeutas de L'Alquería y nos dieron el informe de evaluación inicial de Javier de hace mes y medio. Lo importante es que desde ese informe hasta hoy Javier ha reducido su fase de exploración oral y ha empezado la exploración visual, ha aumentado el tiempo de atención en los objetos y las personas, ha adquirido la noción de permanencia de los objetos y ha empezado a reírse con las muecas de su madre...  Son habilidades de un niño de 6-8 meses pero necesarias para dar el siguiente paso adelante. Ahora nos queda trabajo y paciencia... bueno, más trabajo y más paciencia.

Pero cuando una sonrisa da mucha fuerza y últimamente Javier nos regala bastantes... y alguna que otra rabieta también, pero esto viene en el pack, ¿no?

"sobre ruedas"

al menos este sábado y es que hemos comprado una silla para la bici y un casco y el sábado por la tarde nos fuimos los dos a probarlo. La verdad es que el casco no le convence nada y cada dos por tres se lo iba quitando, pero al final creo que se resignó a llevarlo y lo aguantó hasta casa. Como no podía verle la cara tampoco se si disfrutó mucho o poco, pero al menos estaba tranquilo y creo que bastante entretenido. Espero que vaya disfrutándolo cada vez más y así, además de pasar un rato juntos hago algo de ejercicio, que falta me hace.

Cuando mejor lo pasó es cuando lo bajé de la bici al lado del Palau. Encontró un apoyo justo a su medida para dar unos pasitos y además, con la fuente de fondo y con lo que le gusta el agua estuvo encantado.

El viernes teníamos revisión con su traumatóloga del La Fé y, bueno, cada vez me gustan menos estas visitas. Después de hora y media de retraso, lo único que saco en claro es que le vendrían bien unas botas con cordones para que le sujete el tobillo. Lo peor es cuando nos preguntan por lo que hace o deja de hacer: No, no dice mamá, no balbucea, no manipula correctamente... En fin, perfecto para levantarte el ánimo. Además ni siquiera me dio muchas esperanzas con que ande pronto, "estos niños andan cuando andan"... menuda genialidad! Por cierto, estoy empezando a aborrecer eso de "estos niños...".

Pero la realidad es que Javier parece que está a punto de lanzarse a echar unos pasos, de hecho se "lanza" pero de cabeza y, afortunadamente, cuando estamos cerca y con los brazos a punto para recogerlo, si no, sus 2 chichones diarios serían 10 o 15... Aquí tenéis un vídeo en el parque.

Lo mejor es que parece que sigue teniendo momentos de conexión con nosotros, aunque no de continuo y a ratos vuelve a "su mundo", pero poco a poco creo que va dando pasos importantes en ese sentido.

Sigue la "normalidad"

Ayer Javier tuvo su revisión de los 18 meses y tenemos 12,7 kilos de preciosidad bastante sanota. También le pusieron medio kilo de vacunas. Todavía me entra un cierto tembleque con el tema de las vacunas, pero por ahora lo único que tenemos que temer es una ligera fiebre y un poco de reacción en el brazo.

Después de la revisión electro de control para la visita de la semana que viene al Dr. Campos y sigue "dentro de los límites de la normalidad para su edad". ¡Yipiyei!

Javier también sigue con su "normalidad". Empeñado en conseguir andar sin ayuda y cada vez controlando un poco más. También parece que está un poco más pendiente de nosotros por momentos. El otro día cuando llegué del trabajo estaba jugando en su cuarto y al verme paró de jugar, me miró un par de segundos como diciendo "este me suena" y se lanzó a gatear hacia mí para que lo cogiera. No es que lo repita mucho, sólo una vez con mi madre y alguna otra vez con Elena, pero por algo se empieza!

Pasito a pasito, vamos andando...

Buena noticia

Hoy nos han dado el resultado de la resonancia que le hicimos a Javier la semana pasada y parece que está todo normal, o al menos eso parece que dice en el informe. Esta resonancia se hace para ver si se han producido efectos "físicos" en el cerebro, como un desarrollo deficiente de la mielinización y todavía tenemos que enseñar los resultados a sus neurólogos, pero parece que no hay nada raro.

Pues eso, buenas noticias.

17 meses!

Esos son los que cumplió Javier hace un par de días. Iba a decir que el tiempo pasa volando, pero en realidad, cuando echo la vista atrás lo percibo de una manera realmente extraña, como si alguna cosas pasaran hace siglos y otras hace horas...

Bueno, este post va a ser menos poético y más prosáico, que hace 15 días que no comento cómo va Javier y el último post no era lo que se dice una fiesta, pero, como ya he dicho, esto es una montaña rusa y tocaba bajada. Hoy sin embargo parece que subimos y espero dejar un mejor sabor de boca.

Yendo al grano, en el plano motor Javier sigue fenomenal. Ya anda bastantes pasos seguidos agarrado sólo de un pulgar, se pone de pie usando una pared y se mantiene de pie sin apoyos unos 10 segundos. Además el gateo también lo domina mejor y ayer, por ejemplo, aprendió a subir un escalón en casa de sus tíos abuelos, y es que cuando se empecina con algo no hay obstáculo que valga.

Pero lo mejor es que parece que va teniendo más propósito en sus desplazamientos. Ayer estuvo persiguiendo una pelota por el pasillo arriba y abajo durante 10 minutos, lo que es un logro para su frágil atención. Y su radio de acción se ha ampliado de esos 10 metros de los que hablaba hace dos semanas.

En el aspecto social y cognitivo sigue a su ritmo. Sigue habiendo detalles que nos preocupan, como el pulgar que parece que no termina de sacar, la inevitable inercia de chupar todo (incluido el suelo), la falta de balbuceo... Pero en los últimos 2-3 días hemos empezado a notar cambios sutiles, pero muy positivos.

Poco a poco, muy poco a poco, parece que es más consciente de nosotros y de que puede interaccionar. En los últimos días tiene algunos momentos en los que "conecta" con nosotros (bueno, más con su madre, que para eso lo aguanta toda la tarde...). El sábado se estuvo partiendo de risa cuando Elena le daba sustos detrás de un cojín. Por las noches llora cuando le toca dormir. Ayer, mientras su tío Cristóbal le incordiaba, buscó a su madre pidiendo ayuda. Esta tarde se ha andado el pasillo para encontrar a su madre.. son logros realmente importantes! Llevamos 2 ó 3 días con al menos un momento de estos cada día. Si hay suerte la frecuencia irá aumentando.

En un libro libro sobre cuidados a niños con necesidades especiales que estoy leyendo se define una "escalera del desarrollo" con 6 escalones o hitos de base que el niño debe dominar. El primero es autocontrol e interés en lo que le rodea. El segundo es intimidad, o la capacidad del niño de relacionarse con sus padres de esa manera especial. Me gustaría creer que Javier tiene más o menos dominado el primer escalón (a pesar de problemas de atención) y que está empezando a dar sus primeros pasos en el segundo.

Sigue habiendo un mundo por delante y muchas bajadas y algunas subidas. El final de este viaje sólo lo sabremos al llegar, aunque poco a poco el paisaje nos va dando pistas. Algunas vistas no son muy atractivas, pero otras compensan con creces, así que mientras sigan apareciendo por la ventanilla seguiremos disfrutándolas.

Hace un año, más o menos

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba. Miró hacia arriba sin mirar a nada, miró un segundo y volvió la vista al biberón. Su madre dijo que no era normal, yo dije que seguro que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier miró hacia arriba y contrajo los brazos y las piernas. Varias veces seguidas espaciadas unos segundos. Elena dijo que no era normal, yo quería pensar que era un tick, que ya se le pasaría.

Hace un año, más o menos, Javier dejó de reír por la mañana mientras desayunábamos.

Hace un año más o menos fuimos al pediatra. "Gases o cólico del lactante". Le enseñamos un vídeo. "Gases o cólico del lactante". Le explicamos que perdía la fuerza en el tronco y cuello. "Gases o cólico del lactante". Si no estuviera cansado, estaría furioso.

Hace un año, más o menos, busqué las palabras para buscar en internet qué le pasaba a mi hijo. "Bebé", "contracción", "ojos arriba"... hasta que utilicé "espasmos". Hace un año, más o menos, vi un vídeo de una niña que hacía exactamente los mismos movimientos que Javier. Y leí su historia.

Hace un año, más o menos, lloré en el baño para que no me viera nadie. Lloré sin llorar para que no me oyera nadie. Y recé. Recé para que Javier no tuviera eso que llamaban Síndrome de West o Espasmos Infantiles, "mioclonia benigna de la infancia" sonaba mejor y casi se parecía.

Hace un año, más o menos, fuimos a urgencias con la intención no discutible de que le hicieran un electroencefalograma a Javier. Y se lo hicieron. Y mostró hypsarritmia. "Síndrome de West" nos confirmó su neuropediatra.

Hace un poquito más de un año era algo más ignorante y feliz que ahora. No sabía que era un EEG, no sabía que era la terapia ocupacional, no sabía que había fisioterapeutas de bebés, no sabía que hay niños y niños. No sabía que hay muchas maneras de ser padres. Maneras más incómodas, atípicas, solitarias, esperanzadas, desoladas, emocionadas, descolocadas.

Hace un año, más o menos, empezamos un viaje del que no sabemos el final pero del que vamos quemando etapas poco a poco. Hemos desperdiciado un mes precioso en la UCI pediátrica por culpa de la ignorancia compartida y el miedo irresponsable. Hemos encontrado compañeros de viaje con kilómetros de ventaja que nos iluminaron el camino. Hemos probado, hemos fallado y hemos acertado. Hemos aprendido a ser pacientes... a intentar ser pacientes.

El tiempo ahora va a otro ritmo y hoy, Javier tiene un par de meses más que hace un año, quizá cinco meses más que hace un año. Pero nos tiene a nosotros, y os tiene a vosotros.

Gracias por todo.

Heridas de guerra

así es como las llamo yo, pero tranquilos, que sólo son dos chichones y un arañazo en la mejilla, recordatorio de lo bien que se lo pasa en la guardería. Y es que por lo visto no para quieto. Hoy me he fijado y la profe tiene unas ojeras peores que las nuestras y me temo que el terremoto de Javier tiene algo que ver.

Bueno, igual exagero, porque el peque todavía no tiene demasiada autonomía, vamos que tiene un radio de alcance de unos 10 metros, pero más allá sabes que no se va a ir (a no ser que vea una televisión encendida, eso le puede hacer gatear kilómetros!!). Lo que sí es cierto es que tienes que estar con 100 ojos y vigilarlo más que a sus compañeros. Primero porque no tiene noción del peligro, y segundo porque no tiene noción del peligro. Bueno, y porque todavía es un poco inestable en sus movimientos. Aunque hay que reconocer que ya domina eso de andar agarrado a las manos y andar de lado por el sillón.

Hoy también hemos estado con la directora de la escuela de atención temprana y una terapeuta para la entrevista de entrada. Hemos tenido que contar otra vez toda la historia y me han sorprendido algunos detalles que he vuelto a recordar. En realidad me han sorprendido mis sentimientos al recordarlos. Una mezcla de indignación, resignación, tristeza y algo de rabia. Aunque también de esperanza al recordar cómo se controlaron las crisis, el tiempo que lleva sin ellas y lo que ha cambiado desde entonces.

Ha habido una pregunta que me ha gustado. Nos han preguntado qué esperamos de ellos. Es complicado. Supongo que lo que he contestado es lo que en realidad espero; que nos ayuden a conocer a Javier y a vislumbrar algo de su futuro (en realidad las palabras fueron otras, pero aquí tengo tiempo para pensar y me sale más bonito).

Esta semana le ha dado por coger las cosas y dejarlas caer, lo que creo que es una primera aproximación al juego importantísima. Por otro lado parece que balbucea menos que la semana pasada y quizá fije menos la mirada... zigzag, zigzag

Bueno, que al final no he dicho nada de la boda de su tía Ara. Perfecto todo y ella guapísima como no podía ser de otro modo. Ahora están disfrutando de Vietnam, cuando vuelvan le pido las fotos del guaperas de Javier todo vestidito de blanco.