Rueda la rueda

Javier ya tiene 2 años y lo cierto es que cada vez es más evidente el desfase en su desarrollo respecto a los niños de su edad. Conforme ellos se hacen "niños", Javier sigue siendo muy "bebé". De todos modos es complicado evaluar su evolución completa y correctamente. En general estoy convencido de que es muy positiva, pero también siento que hay cosas que no funcionan ni funcionarán del todo bien en su cabecita.

Alguna vez he intentado explicar que es eso que no funciona, pero es complicado. Algunas cosas son evidentes y fáciles de entender como la inexistencia del lenguaje, la incapacidad de imitar, la escasa atención... otras son más sutiles, como el desinterés por las personas, el que no termine de coordinar sus movimientos...

Ahora he decidido compartir con vosotros esta rueda del desarrollo. Se trata de un sistema para ir evaluando el desarrollo del niño. Está dividida en 5 apartados y cada círculo se corresponde a una edad (3 meses, 6 meses...). Los cuadrantes de color completo significa que el niño ha adquirido la habilidad. Si el cuadrante está rayado significa que aún no la domina, pero la consigue realizar. Si pulsáis en la imagen veréis la rueda ampliada y al pasar el ratón por cada cuadrante veréis la habilidad asociada. Entre paréntesis también he puesto la fecha en la que Javier adquirió o empezó a adquirir la habilidad.

Cada cierto tiempo iré actualizando el hilo con el estado de la rueda con las nuevas habilidades de Javier. ahora empiezo con la rueda tal y como estaba en julio de 2009 y tal y como está ahora. 10 meses debería ser tiempo suficiente para ver una evolución y claro que la hay, aunque como veréis un poco desnivelado...



(Actualización 06/09/2010)

La primera actualización de la rueda llega después de unos 4 meses y, sobre todo, después del verano, en el que Javier se ha aprovechado bien de sus padres...

(Actualización 09/03/2011)

Han pasado 6 meses y la evolución no es demasiado espectacular. Lo único que parece asentar las habilidades de comprensión, pero está bastante estancado en las otras áreas.

(Actualización 07/09/2011)

Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Cumpleaños feliz II

Ayer Javier comenzó su tercer año de vida y celebramos el cumpleaños de Javier en casa y en familia, con sus abuelos y primos. Tengo un montón de cosas apuntadas en mi libreta mental de borradores para el blog, pero entre unas cosas (Ana) y otras (Javier) no he tenido mucho tiempo de sentarme a escribir. Bueno, en realidad ya sabéis que es una excusa, porque tiempo para escribir 3 líneas sí que he tenido, pero las fuerzas son las que me han faltado. Como esta semana que empieza se presenta más o menos tranquila ya iré avanzando en mi lista de "pendientes". Por ahora sólo quería compartir con vosotros alguna foto del niño más guapo del mundo cumpliendo años.

(La cosa minúscula rosa del fondo es Ana)

Tenía mis dudas de si se iba a poner nervioso y lloroncete como últimamente está, pero se lo pasó fenomenal. Además nos hizo un par de regalos estupendos. Por un lado se puso a jugar con el mantel de la mesa al cucú-tras. Por otro lado ha vuelto a balbucear de nuevo e incluso dijo "papá" (bueno, en realidad dijo "baaapabadadadpadpapapa", pero creo que cuenta).

Ana

Ana ya está aquí! El 14 de abril nació la benjamina de la familia (ahora tenemos primogénito y benjamina, increíble!). Todo fue fenomenal, de hecho a las 11:30 estaba yo en la oficina aún, a las 12 entramos en el hospital pensando que habría que provocarlo, pero al final no hizo falta y a las 14:15 ya estaba la pequeña Ana sufriendo las inclemencias de la vida fuera de mamá...

Aquí os dejo una foto de esta preciosidad:

Expectativas

Hace un par de semanas Javier nos hizo un buen regalo del día del padre. De un día para otro se puso a balbucear y vocalizar. "Yayá", "tatá" incluso algún "pa". En el puente de diciembre fue la primera vez que lo hizo de manera constante, pero dejó de hacerlo durante más de 3 meses hasta el otro día.

Es una sensación extraña. Por un lado estás super feliz y te imaginas sin querer que en unos meses dirá sus primeras palabras. Pero por otro lado ya has visto como poco a poco perdía esa habilidad, te pasas las horas intentando que lo repita y te ves rezando para que cuando se despierte de la siesta no se le haya olvidado. Y el caso es que, poco a poco, te das cuenta de que lo balbucea menos y menos, hasta que un par de días después vuelve a su "ajá" y a sus grititos. Esto te deja hecho polvo y ves todo más gris, a Javier más desconectado, llorón, menos colaborador y menos atento...

Más de una vez hablo de la montaña rusa en la que estamos montados, pero no sé si llego a transmitir lo que puede significar, para bien o para mal, cualquier pequeño detalle. Y es que estoy bastante cansado de estas marejadas emocionales. En realidad, si se analiza fríamente, el comportamiento de Javier tampoco es tan diferente. Sigue habiendo avances de los que alegrarse y siguen faltando cosas que deberían estar ahí. Entonces, ¿por qué afecta tanto? ¿por qué esta diferencia de ánimo de un día para otro?

Hace unos meses, cuando mi hermano Joni estaba empezando a ilusionar con su música, me llamó un viernes super emocionado porque le habían ofrecido telonear a The Sunday Drivers. Era un pelotazo y Joni estaba todo nervioso. Dos días después le llamaron para cancelarlo porque al final se traían a sus teloneros. Entonces me dijo Joni "¿sabes lo que más me fastidia? que hoy estoy mucho más jodido que el viernes y sin embargo estoy exactamente en la misma situación".

Pues eso, el problema no está en cómo me afectan los problemas de Javier o los avances que no llegan, en realidad pude que esté en que maximizo los avances que llegan.

La mente humana, o al menos la mía, es de naturaleza optimista y cada vez que se produce uno de estos avances sensibles en Javier (abrir una puerta, levantarse del suelo, reírse con un juguete, hacer el amago de decir adiós con la mano... ) tiendo a pensar que es el comienzo de La Recuperación, la definitiva, la que va a hacer que Javier sea un niño como los demás. Pero la realidad es tozuda. Tengo que empezar a aprender a gestionar correctamente mis expectativas y esto pasa por hacer una foto realista del escenario más probable y aceptarlo. Aceptar que Javier tendrá problemas para comunicarse y tratar con otros niños, que probablemente no sea un gran atleta y, sobre todo, aceptar que no habrá un cambio mágico de un día para otro, que el proceso es largo y cansado.

Pero, ¿sabéis qué? esos pequeños lenguetazos que a modo de besos da Javier recargan las pilas a tope y hacen todo muuuucho más fácil ;-)

De fallas

Hoy, aprovechando la tregua de la lluvia y que teníamos visita, hemos ido al centro a empaparnos de ambiente prefallero y a comer un bien arroz. Javier ha estado en su primera mascletá, bueno, la primera en realidad fue dentro de la tripa de elena hace 2 años y parece que le ha marcado carácter. Le hemos comprado unas bombetas pensando que no les iba a hacer ni caso y mirad:

La mitad no le han explotado, pero luego le ha ido cogiendo el tranquillo...

Un cambio significativo

Este viernes teníamos consulta con el Dr. Campos. Elena esta vez no ha podido venir, porque lo que nos faltaba es que Ana naciera en Cuenca de camino a Madrid... no es que tenga nada en contra de los de Cuenca, pero iba a ser una molestia innecesaria para las familias el desplazarse y eso. En Valencia ya lo tenemos más controlado. Y para no ir sólo con Javier se vino mi madre ha hacernos compañía (y de paso se acercaba luego por el concierto del pequeño Amatria en Cats...)

Mis expectativas en esta visita eran básicamente dos; que nos diera el plan de bajada para quitar el Sabrilex y que evaluara la evolución de Javier y nos dijera si hay algo preocupante, como la ausencia de lenguaje o el lento proceso para aprender cosas nuevas...

Ya hacía más de 4 meses desde la última consulta en la que decidió comenzar a bajar el Sabrilex y estos 4 meses de bajada me han parecido larguísimos, así que yo esperaba algo más rápido, pero no. Vamos a estar 5 meses con 250 mg - 250 mg y en Julio, si todo va bien, otros 5 meses con 125 mg - 125 mg. Y de ahí creo que ya se eliminará. Vamos, que casi un año más con Sabrilex. Es un poco frustrante porque el mismo Campos me dijo que quiere quitar el Sabrilex porque puede ralentizar el desarrollo, pero como confío en él tampoco voy a cuestionar sus decisiones.

En cuanto a la evaluación de Javier, la visita nos dejó mucho mejor sabor de boca. Javier estuvo como suele estar últimamente, muy curioso, intentando subirse a todo y bastante inquieto. Pero lo que Campos notó es que estaba más receptivo, evitaba menos el contacto físico y estaba más pendiente... en sus palabras: "tiene un comportamiento mucho más normalizado". Es cierto que en estos 4 meses Javier ha comenzado a hacer cosas muy significativas, como llorar cuando le regañas, entender un par de órdenes y palabras ("al baño!", "a la calle!", "y la pelota?"...), te busca cuando está cansado y te levanta los brazos... Esto según Campos es un salto significativo, otra vez en sus palabras "uno de esos cambios en los que piensas ahora sí". No dijo lo que sí que pasaba ahora, pero entiendo que quiere decir que tenemos todavía muchas puertas abiertas por delante.

Bueno, sé que prometí no tardar demasiado en escribir, pero de verdad que he tenido unas semanas sin un respiro... ahora parece que se calman un poco las cosas (hasta que nazca Ana, que ahí nos vamos a enterar...) pero intentaré mantener actualizado este diario.

Una manita arriba y abajo

Hace unos días que se ve a Javier cada vez más contento y risueño. Cada vez controla más sus andares y se le ve disfrutar más con sus juguetes. Ya se pone de pie desde el suelo sin apoyos y con lo juguetes hace algo más que metérselos en la boca. También parece más atento y con más interés... como si absorbiera más lo que le rodea.

Siguen siendo avances sutiles, pero parece que algo más constantes y hoy ha empezado a decir adiós con la manita!! En realidad es más bien un movimiento arriba y abajo de todo el brazo, pero responde claramente a la intención de responder cuando le decimos "adiós"... Ahora sólo hay que esperar que vaya consolidando y ampliando esta habilidad, pero el avance es importantísimo, porque significa por un lado que entiende lo que le decimos y, para mí lo más importante, es la primera vez que imita de alguna manera un gesto de un adulto y esto sí que es crucial para que pueda seguir avanzando.

Por otro lado, llevamos una semana de médicos. El lunes fuimos a ver al Dr. Mulas y se volvió a portar estupendamente con nosotros. Le hizo un EEG a Javier que salió muy bien según sus palabras (aunque en el informe aparecen palabros que no logro interpretar) y a Javier le vio bastante bien respecto a hace 6 meses, aunque nos volvió a recordar que es un proceso lento, que no esperemos un gran cambio al quitarle la medicación ni tengamos prisa en quitársela y que, en definitiva, no se puede hacer aún un diagnóstico sobre el futuro. En un primer momento esto me cayó un poco mal, pero luego he pensado que, en realidad, nos ha dejado las puertas abiertas a cualquier posibilidad.

Hoy Elena ha llevado a Javier al oculista para controlar que la vigabatrina no le estaba afectando y también ha salido todo bien.

Y el martes estuvimos en "diagnóstico por imagen". Os presento a Ana: