Dos días para las vacaciones

Más de un mes sin contaros nada no tiene mucho perdón. Sobre todo cuando llevo casi 3 semanas sólo en casa ya que Elena está con los niños en Granada "descansando" en casa.

Por otro lado, con 3 semanas sin ver a Javier tampoco es que tenga muchas noticias que dar. La principal es que estuvimos con el Dr Campos de revisión. La consulta no fue tan positiva como la de febrero. En la revisión Javier no estuvo muy colaborativo y sí bastante inquieto, lo que preocupó a Campos. Básicamente nos vino a decir que muy probablemente tengamos que medicarlo cuando sea un poco mayor para mejorar su atención e interacción. Muy en línea de lo que nos había comentado el Dr Barbero unos días antes. Por ahora nos ha recetado una especie de vitamina muy inocua para mejorar sus funciones cerebrales altas. Se llama nootropil y por lo que me dice Elena por teléfono tampoco ha supuesto un cambio demasiado notable.

Pero bueno, por lo menos ya tenemos el plan de bajada de la vigabatrina. Serán otros 6 meses, así que si todo va bien en Navidad sólo le quedará el depakine (y el nootropil y lo que le vayan sumando...)

Pues 3 semanas han pasado rápido. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin ver a Javier desde que lo diagnosticaron y es una experiencia extraña. Estoy deseando verlo desde el primer día, pero el no verlo a diario es como si me hiciera percibir de manera distinta su "problema". Es como si fuera más pesimista respecto a su evolución. Supongo que se debe a que pesa mucho más en mi cabeza lo "malo" y que no tengo mi ración diaria de lo "bueno" (sus risas y juegos y sus pequeños avances) para compensar

Pero ya sólo me queda un par de días para volver a ver a los dos peques y para poder "disfrutar" de un verano tooooooooodo para ellos ;-)

T.E.A.

Trastorno del el Espectro Autista.

Ya estaba tardando, pero hoy por primera vez lo ha mencionado el neuropediatra. Más que un diagnóstico es una idea, más que nada por que el TEA es una especie de gran bolsa en la que se meten un buen número de trastornos con una serie de síntomas comunes pero que incluye extremos tan distantes como el TDAH, el Asperger o el autismo profundo. En el caso de Javier los síntomas que presenta aun pueden ser considerados retraso madurativo, aunque algunos ya empiezan a despuntar, como el retraso en el lenguaje, la ausencia de juego simbólico o la dificultad para mantener el contacto visual.

El caso es que, para variar, hoy la consulta de Barbero ha sido "interesante" en el sentido de que he escuchado "interesado" al doctor. No era nada que no sospechara, al fin y al cabo los síntomas son bastante evidentes. Ha sido más bien una especie de "ventana al futuro"; pequeña y translúcida, pero que nos deja entrever algo de lo que nos espera. Ahora más que nunca tenemos que estar pendientes de Javier, de estimular su interacción y de evitar que permanezca en su mundo interior.

Va a ser complicado. Nada más salir de la consulta al llegar a casa hemos tenido que dejarlo ver la tele un rato, cantajuegos, que le deja hipnotizado, para poder atender a Ana, cambiarnos... vamos, tener un rato. En un niño normal esto es un rato de diversión para él y de deshago para ti, pero con Javier no puedes tener a pepito grillo recordándote que le va fatal, que no le estás estimulando, que no interactúa... bastante agotador.

Pero bueno, es lo que toca y tampoco me voy a quejar demasiado porque un médico me recomiende jugar con mi hijo, ¿no?

Poniendo al día

Hoy me siento casi obligado a escribir, hace más de un mes que no cuento nada por aquí y mis millones de lectores seguro que se sienten solos y olvidados... Como de costumbre tengo una retahila de excusas para ofrecer a los que las quieran escuchar, además esta vez tengo un par buenas de veras. La primera es Ana, pero esta creo que ya la he usado, así que tendré que tirar de la segunda, que sí que es buena: estamos de mudanza! Se puede decir que hoy más o menos hemos terminado de trasladar todo de la antigua casa a la nueva. He sacado una conclusión de esto:

mudanza + hijo de 2 años (con o sin problemas de conducta) + bebé de mes y medio = UNA MUY MALA IDEA.

Pero es como se han dado las cosas y tampoco me puedo quejar demasiado que estamos muy contentos con nuestra nueva casa; que es exactamente igual que la anterior, pero es nuestra.

Además tengo que decir que los niños han puesto algo de su parte para hacer estas semanas más llevaderas.

Ana sigue siendo una petardilla y sigue llevando bastante mal eso de que se le caiga el chupete de la boca, pero en general nos deja un poquito más de tiempo. Además está cada vez más espabilada y más risueña, y esas medias sonrisas que echa son de 10.

Javier tampoco se ha portado mal del todo. ha tenido algunos días más pesadete porque le está saliendo una muela, pero por lo demás está hecho un campeón. Después de su cumpleaños dejó de balbucear, pero sí que me da la impresión que ha pegado un empujoncito adelante. Está más tranquilo, aguanta más tiempo con un sólo juguete, entiende más palabras y demuestra más atención... incluso duerme más por las noches y en las siestas. Lo mejor es que está bastante más interactivo con nosotros. Hoy, por ejemplo, en el parque se estaba intentando subir a un balancín mientras yo miraba a unos metros. Al segundo intento ha desistido y, mientras yo pensaba lo fácil que se da por vencido y lo complicado que es que aprenda a hacer algo sin insistir, va el tío, se me acerca, me coge la mano y me lleva al balancín para que le suba... y así nos tiene últimamente, de herramientas para lograr sus fines ;-)

Por cierto, el otro día estuvimos de reunión de seguimiento con su psicóloga y su terapeuta y parece que Javier tiene problemas en su sistema propioceptivo. Esto significa que tiene dificultades para situar correctamente su cuerpo en relación a su entorno a partir de los estímulos de tacto, equilibrio, etc. Esto explicaría en parte porque aún no domina lo de andar y porque le cuesta tanto avanzar con la motricidad fina. La terapia consiste en estimular más fuerte sus sensaciones con contacto físico más profundo, juegos de fuerza, movimientos... vamos, lo que viene siendo "hacer el bruto", así que encantados los dos!

Otra cosa curiosa; el año pasado Javier disfrutaba encantado en la piscina con su flotador, pues este año le ha cogido pánico al agua. Después de dos días hemos conseguido que ande unos segundos cogido de nuestra mano por la piscina pequeña, pero a la mínima le entra la llorera y se activa el modo monito trepador y se agarra a lo que puede... espero que sea algo pasajero, porque si no menudo verano nos espera.

Ale, pues ya está. Intentaré escribir antes, pero al menos nos veremos dentro de un mes, que tenemos consulta con Campos, a ver si podemos de una vez terminar con la Vigabatrina.

Rueda la rueda

Javier ya tiene 2 años y lo cierto es que cada vez es más evidente el desfase en su desarrollo respecto a los niños de su edad. Conforme ellos se hacen "niños", Javier sigue siendo muy "bebé". De todos modos es complicado evaluar su evolución completa y correctamente. En general estoy convencido de que es muy positiva, pero también siento que hay cosas que no funcionan ni funcionarán del todo bien en su cabecita.

Alguna vez he intentado explicar que es eso que no funciona, pero es complicado. Algunas cosas son evidentes y fáciles de entender como la inexistencia del lenguaje, la incapacidad de imitar, la escasa atención... otras son más sutiles, como el desinterés por las personas, el que no termine de coordinar sus movimientos...

Ahora he decidido compartir con vosotros esta rueda del desarrollo. Se trata de un sistema para ir evaluando el desarrollo del niño. Está dividida en 5 apartados y cada círculo se corresponde a una edad (3 meses, 6 meses...). Los cuadrantes de color completo significa que el niño ha adquirido la habilidad. Si el cuadrante está rayado significa que aún no la domina, pero la consigue realizar. Si pulsáis en la imagen veréis la rueda ampliada y al pasar el ratón por cada cuadrante veréis la habilidad asociada. Entre paréntesis también he puesto la fecha en la que Javier adquirió o empezó a adquirir la habilidad.

Cada cierto tiempo iré actualizando el hilo con el estado de la rueda con las nuevas habilidades de Javier. ahora empiezo con la rueda tal y como estaba en julio de 2009 y tal y como está ahora. 10 meses debería ser tiempo suficiente para ver una evolución y claro que la hay, aunque como veréis un poco desnivelado...



(Actualización 06/09/2010)

La primera actualización de la rueda llega después de unos 4 meses y, sobre todo, después del verano, en el que Javier se ha aprovechado bien de sus padres...

(Actualización 09/03/2011)

Han pasado 6 meses y la evolución no es demasiado espectacular. Lo único que parece asentar las habilidades de comprensión, pero está bastante estancado en las otras áreas.

(Actualización 07/09/2011)

Otros 6 meses. Parece que se ha estancado en el área motora gruesa mientras que adquiere poco a poco alguna habilidad más en las otras áreas.

Cumpleaños feliz II

Ayer Javier comenzó su tercer año de vida y celebramos el cumpleaños de Javier en casa y en familia, con sus abuelos y primos. Tengo un montón de cosas apuntadas en mi libreta mental de borradores para el blog, pero entre unas cosas (Ana) y otras (Javier) no he tenido mucho tiempo de sentarme a escribir. Bueno, en realidad ya sabéis que es una excusa, porque tiempo para escribir 3 líneas sí que he tenido, pero las fuerzas son las que me han faltado. Como esta semana que empieza se presenta más o menos tranquila ya iré avanzando en mi lista de "pendientes". Por ahora sólo quería compartir con vosotros alguna foto del niño más guapo del mundo cumpliendo años.

(La cosa minúscula rosa del fondo es Ana)

Tenía mis dudas de si se iba a poner nervioso y lloroncete como últimamente está, pero se lo pasó fenomenal. Además nos hizo un par de regalos estupendos. Por un lado se puso a jugar con el mantel de la mesa al cucú-tras. Por otro lado ha vuelto a balbucear de nuevo e incluso dijo "papá" (bueno, en realidad dijo "baaapabadadadpadpapapa", pero creo que cuenta).

Ana

Ana ya está aquí! El 14 de abril nació la benjamina de la familia (ahora tenemos primogénito y benjamina, increíble!). Todo fue fenomenal, de hecho a las 11:30 estaba yo en la oficina aún, a las 12 entramos en el hospital pensando que habría que provocarlo, pero al final no hizo falta y a las 14:15 ya estaba la pequeña Ana sufriendo las inclemencias de la vida fuera de mamá...

Aquí os dejo una foto de esta preciosidad:

Expectativas

Hace un par de semanas Javier nos hizo un buen regalo del día del padre. De un día para otro se puso a balbucear y vocalizar. "Yayá", "tatá" incluso algún "pa". En el puente de diciembre fue la primera vez que lo hizo de manera constante, pero dejó de hacerlo durante más de 3 meses hasta el otro día.

Es una sensación extraña. Por un lado estás super feliz y te imaginas sin querer que en unos meses dirá sus primeras palabras. Pero por otro lado ya has visto como poco a poco perdía esa habilidad, te pasas las horas intentando que lo repita y te ves rezando para que cuando se despierte de la siesta no se le haya olvidado. Y el caso es que, poco a poco, te das cuenta de que lo balbucea menos y menos, hasta que un par de días después vuelve a su "ajá" y a sus grititos. Esto te deja hecho polvo y ves todo más gris, a Javier más desconectado, llorón, menos colaborador y menos atento...

Más de una vez hablo de la montaña rusa en la que estamos montados, pero no sé si llego a transmitir lo que puede significar, para bien o para mal, cualquier pequeño detalle. Y es que estoy bastante cansado de estas marejadas emocionales. En realidad, si se analiza fríamente, el comportamiento de Javier tampoco es tan diferente. Sigue habiendo avances de los que alegrarse y siguen faltando cosas que deberían estar ahí. Entonces, ¿por qué afecta tanto? ¿por qué esta diferencia de ánimo de un día para otro?

Hace unos meses, cuando mi hermano Joni estaba empezando a ilusionar con su música, me llamó un viernes super emocionado porque le habían ofrecido telonear a The Sunday Drivers. Era un pelotazo y Joni estaba todo nervioso. Dos días después le llamaron para cancelarlo porque al final se traían a sus teloneros. Entonces me dijo Joni "¿sabes lo que más me fastidia? que hoy estoy mucho más jodido que el viernes y sin embargo estoy exactamente en la misma situación".

Pues eso, el problema no está en cómo me afectan los problemas de Javier o los avances que no llegan, en realidad pude que esté en que maximizo los avances que llegan.

La mente humana, o al menos la mía, es de naturaleza optimista y cada vez que se produce uno de estos avances sensibles en Javier (abrir una puerta, levantarse del suelo, reírse con un juguete, hacer el amago de decir adiós con la mano... ) tiendo a pensar que es el comienzo de La Recuperación, la definitiva, la que va a hacer que Javier sea un niño como los demás. Pero la realidad es tozuda. Tengo que empezar a aprender a gestionar correctamente mis expectativas y esto pasa por hacer una foto realista del escenario más probable y aceptarlo. Aceptar que Javier tendrá problemas para comunicarse y tratar con otros niños, que probablemente no sea un gran atleta y, sobre todo, aceptar que no habrá un cambio mágico de un día para otro, que el proceso es largo y cansado.

Pero, ¿sabéis qué? esos pequeños lenguetazos que a modo de besos da Javier recargan las pilas a tope y hacen todo muuuucho más fácil ;-)