Sobre el proyecto Foltra

Hace tiempo que quería hablar aquí de la fundación Foltra. De hecho esta entrada la empecé hace unos días, cuando acabé de ver el vídeo de una conferencia de Jesús Devesa en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Supongo que muchos habéis oído hablar de Foltra, pero pocos conoceréis el detalle. A mi me pasaba esto y la conferencia del Dr Devesa me ha servido para tener una idea mucho más clara de qué hacen y por qué lo hacen.

Es una charla larga, como una hora de exposición y otra más de turno de preguntas. Entiendo que eche para atrás, pero es en mi opinión merece la pena por varios motivos. El principal es que creo que puede que estemos delante de uno de los avances médicos más importantes de la historia, así como suena. No es menos cierto que hay mucho que demostrar y mucho por hacer, pero con que la mitad de lo que sugieren los resultados de Foltra se consoliden, estaríamos hablando de actuar en enfermedades hasta ahora incurables y tan devastadoras como la parálisis cerebral infantil, las lesiones medulares o las enfermedades neurodegenerativas...

De verdad os animo a que lo veáis, aunque sea poco a poco y por trocitos. También os animo a que os paséis por la página de foltra (http://www.proyectofoltra.org/) y leáis algunos de las noticias que publican.

Respecto a Javier, no estoy muy seguro de que este tratamiento pueda funcionar con él porque no sabemos si los problemas que arrastra se deben a un daño cerebral por culpa de las crisis epilépticas o bien se debe a un trastorno de base genética o metabólica. De todos modos, como no hay riesgo asociado, espero poder probarlo más pronto que tarde...

Bueno, aquí os dejo el enlace a la charla:

http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv

Sobre intención y capacidad

Hace un par de semanas Javier tuvo revisión con la logopeda. Yo no pude ir por diversos motivos entre los que está mi innata habilidad de poner dos citas solapadas en mi agenda, pero Elena me hizo un detallado informe.

Como no podía ser de otro modo, valoró muy positivamente la evolución de Javier desde la última vez. Es muy importante que empiece a señalar y a llamar nuestra atención con balbuceos. Esto entra dentro de la "intención"

La logopeda resumió muy bien lo que hace falta para que un niño empiece a hablar: intención de comunicarse y capacidad física de hablar. Javier ha estado desarrollando últimamente la intención y cada vez está más "chaspante" a su manera, con un continuo "bababa" y señalando cada vez más.

Lo que no tengo tan claro y cada vez me preocupa más es su capacidad. Tengo mucha confianza en que, una vez ha empezado a usar algún balbuceo irá poco a poco adquiriendo nuevos sonidos. Pero la realidad es que nunca ha utilizado más de 4 ó 5 sonidos diferentes y sólo es capaz de usar la vocal "a".

Así que últimamente estoy subido otra vez en mi particular montaña rusa, con momentos regulares cuando me fijo en estos detalles que siguen a momentos muy buenos cada vez que le veo reírse (por ejemplo con su hermana, a la que parece que empieza a hacer caso).

Javier llora

Pero eso es bueno.

Hace una semana empezó la guarde y, como ya conté por aquí, no hubo trauma ni lloros. Lo normal en Javier es la falta de la ansiedad por la separación. Yo soy perfectamente consciente de que esto es un síntoma más, pero me esforzaba en ver la parte positiva, incluso como si fuera una especie de mérito nuestro el que no montara un espectáculo cada vez que se quedaba en clase. Pero en realidad me daba envidia cada niño que entre amargos sollozos y lagrimones se agarraba a su padre como una lapa.

Pero este lunes, cuando estaba a punto de entrar en clase, Javier empieza a emitir una especie de quejido que poco a poco se convierte en lloro y, a lagrimones, se pone a pedirme con los ojitos que lo coja en brazos y lo saque de allí. Está mal decirlo, pero no pude evitar una sonrisa de oreja a oreja. Y así ha estado toda la semana cuando lo dejaba en el cole, aunque cada vez parece más acostumbrado y se le pasa antes.

Y esa es la buena noticia de la semana, bueno, eso y que hemos bajado de nuevo el sabrilex de 125-250 a 125-125. Esta debería ser la dosis hasta navidad y antes de quitárselo del todo.

Primer día de cole

Javier ha empezado hoy en la guarde después de todo el verano. Tenía bastante curiosidad por saber cómo iba a reaccionar al ver la escuela, sus profesoras y a los otros niños después de todo el verano.

En la entrada no ha reconocido de primeras a sus profes y las ha extrañado un poco, pero le ha podido la curiosidad y en cuanto ha visto la zona de juegos con los toboganes, coches y demás se ha lanzado a probarlo todo más contento que unas castañuelas.

Le ha gustado menos cuando nos hemos sentado todos a elegir "emblema", una imagen que representa a cada alumno. A los 30 segundos Javier ya estaba protestando por tenerlo sentado y "trabajando"... al final ha aguantado más o menos bien y ya tiene su "emblema", un sol, que era de lo más sencillo de recordar. Luego a decorarlo con colores (ahí la abuela le ha ayudado para que quedara de lo más resultón).

Lo más positivo es que no ha habido ningún percance con sus compañeros, porque la verdad es que tenía bastante miedo de que empezara ya desde hoy a "hacer amigos" con sus tirones de pelo, mordiscos y arañazos. A lo mejor es que ya se le está pasando!

Por cierto, he actualizado la rueda con los avances desde mayo.

Balance de las vacaciones

Ya ha pasado un mes... parece mentira. Y el caso es que por momentos se me han llegado a hacer muy largo, pero a unas pocas horas de empezar a trabajar recuerdo las vacaciones como un suspiro. Pero han pasado muchas cosas en este "suspiro".

Empezando por Ana, hay que decir que cada día está más guapa, más simpática, más buena y más espabilada. Y no es porque sea mi hija. De verdad ;-)

Siguiendo por los papis, las vacaciones se resumen básicamente en la muñeca y las rodillas de Elena a punto de ponerse de huelga y mi espalda dando avisos día sí y día también. Es lo que tiene tirar de un chaval de 16 kg que no para quieto.

Y Javier pues bastante bien en general. Creo que el estar con nosotros tanto tiempo ha venido muy bien a su interacción y ha avanzado bastante en algunos hitos importantes. En el lado menos bueno, se ha desatado su mal genio y cada dos por tres su frustración se torna en llantos, gritos, arañazos y algún mordisco.

Haré un informe como enseñan los manuales.

Datos objetivos:

Javier anda mejor de la mano, ya no va tan desbocado y atiende cuando le llamas un porcentaje más alto de las veces. Sube y baja escaleras con apoyo en la barandilla o la pared e incluso sin apoyo los escalones bajitos. Sigue balanceándose y moviendo los brazos cuando anda como si fuera borracho. Ha aprendido a nadar con manguitos y le encanta la libertad en la piscina o el mar. También le gusta montarse a "caballito" y busca mi espalda riendo para subirse cuando se la pongo a tiro. Entiende claramente unas 15 ó 20 palabras o expresiones y, a su manera, hace el sonido del perro, la abeja y el coche cuando se lo pides. Ha aprendido a aplaudir y lo hace de vez en cuando. Se queda embobado con los cantajuegos, pero los ve sin expresión, sin bailar o sin imitar sus movimientos. Da vueltas sobre si mismo si se lo pides. Sigue sin imitar claramente y sin señalar claramente lo que quiere, aunque está empezando a hacerlo tímidamente, sobre todo cuando se trata de comida. Comenzó de nuevo a decir "bababa" y lo perdió, pero ha vuelto y ahora lo hace de manera más intencionada. No dice ninguna otra sílaba ni asiente o niega con la cabeza. Cuando se enfada o se contraria muerde y pellizca. También lo hace cuando está emocionado. No hace mucho caso al "no" cuando está así. Está aprendiendo a acariciar suave a su hermana. Bebe bastante bien de un vaso y casi llega a pinchar con el tenedor la comida. Busca más a menudo el contacto visual, aunque muchas veces lo evita de manera evidente. Tiene más interés por los juguetes y muñecos pequeños, pero no mantiene la atención en ellos más de un par de minutos. Puede meter anillas en un eje y piezas en un cubo o botellas. Sigue sin manipular demasiado bien y mete el pulgar hacia adentro. No tiene juego figurativo. Se ríe casi siempre que ve a su padre o a su madre y nos busca y le gusta estar cerca de nosotros, casi siempre.

Opinión subjetiva:

Leyendo los avances que acabo de escribir hay que reconocer que hay una evolución muy buena en estos meses. Pero también soy más consciente de las limitaciones que tiene y de lo difícil que las vaya superando. Nos ha costado casi un año que logre dar palmas, sigue sin hablar y su atención sigue siendo muy deficiente. Uniendo esto a sus problemas de coordinación y planificación y a su incapacidad de imitar hace que su aprendizaje sea muy, muy lento. Sé que debería estar más que contento con que Javier siga dando pasitos hacia adelante, de hecho lo estoy y sé muy bien la suerte que tenemos dentro de la situación que nos ha tocado. Pero cada vez es más evidente que hay trozos de la infancia de Javier que nos hemos perdido y no se van a recuperar. Me he convertido en un mirón y no puedo evitar observar a cada niño que veo y comparar con Javier, analizando si la brecha que lo separa de un niño de su edad es de un año o año y medio; si se agranda o se reduce. Incluso Ana, con sus sonrisas, sus gorgojeos y su cabeza tiesa me recuerda lo que Javier no pudo vivir.

¡¡Toma opinión subjetiva!! Bueno, tengo que desahogarme en algún sitio y que mejor que internet, que no me "ve" nadie... De todos modos, ya he comentado que esto no es fácil, que tiene sus momentos buenos y sus momentos malos y lo cierto es que un mes con Javier "full time" es agotador psicológicamente. Por otro lado, también sabemos todos que esto no es fácil de aceptar y el proceso no es inmediato si no que tiene sus tiempos. En ello estamos.

Por cierto, una vela y muchas gracias a Fray Leopoldo, que sé que le han pedido mucho para que no se le olvidara a Javier el "bababa"... ;-)

Dos días para las vacaciones

Más de un mes sin contaros nada no tiene mucho perdón. Sobre todo cuando llevo casi 3 semanas sólo en casa ya que Elena está con los niños en Granada "descansando" en casa.

Por otro lado, con 3 semanas sin ver a Javier tampoco es que tenga muchas noticias que dar. La principal es que estuvimos con el Dr Campos de revisión. La consulta no fue tan positiva como la de febrero. En la revisión Javier no estuvo muy colaborativo y sí bastante inquieto, lo que preocupó a Campos. Básicamente nos vino a decir que muy probablemente tengamos que medicarlo cuando sea un poco mayor para mejorar su atención e interacción. Muy en línea de lo que nos había comentado el Dr Barbero unos días antes. Por ahora nos ha recetado una especie de vitamina muy inocua para mejorar sus funciones cerebrales altas. Se llama nootropil y por lo que me dice Elena por teléfono tampoco ha supuesto un cambio demasiado notable.

Pero bueno, por lo menos ya tenemos el plan de bajada de la vigabatrina. Serán otros 6 meses, así que si todo va bien en Navidad sólo le quedará el depakine (y el nootropil y lo que le vayan sumando...)

Pues 3 semanas han pasado rápido. Creo que nunca había pasado tanto tiempo sin ver a Javier desde que lo diagnosticaron y es una experiencia extraña. Estoy deseando verlo desde el primer día, pero el no verlo a diario es como si me hiciera percibir de manera distinta su "problema". Es como si fuera más pesimista respecto a su evolución. Supongo que se debe a que pesa mucho más en mi cabeza lo "malo" y que no tengo mi ración diaria de lo "bueno" (sus risas y juegos y sus pequeños avances) para compensar

Pero ya sólo me queda un par de días para volver a ver a los dos peques y para poder "disfrutar" de un verano tooooooooodo para ellos ;-)

T.E.A.

Trastorno del el Espectro Autista.

Ya estaba tardando, pero hoy por primera vez lo ha mencionado el neuropediatra. Más que un diagnóstico es una idea, más que nada por que el TEA es una especie de gran bolsa en la que se meten un buen número de trastornos con una serie de síntomas comunes pero que incluye extremos tan distantes como el TDAH, el Asperger o el autismo profundo. En el caso de Javier los síntomas que presenta aun pueden ser considerados retraso madurativo, aunque algunos ya empiezan a despuntar, como el retraso en el lenguaje, la ausencia de juego simbólico o la dificultad para mantener el contacto visual.

El caso es que, para variar, hoy la consulta de Barbero ha sido "interesante" en el sentido de que he escuchado "interesado" al doctor. No era nada que no sospechara, al fin y al cabo los síntomas son bastante evidentes. Ha sido más bien una especie de "ventana al futuro"; pequeña y translúcida, pero que nos deja entrever algo de lo que nos espera. Ahora más que nunca tenemos que estar pendientes de Javier, de estimular su interacción y de evitar que permanezca en su mundo interior.

Va a ser complicado. Nada más salir de la consulta al llegar a casa hemos tenido que dejarlo ver la tele un rato, cantajuegos, que le deja hipnotizado, para poder atender a Ana, cambiarnos... vamos, tener un rato. En un niño normal esto es un rato de diversión para él y de deshago para ti, pero con Javier no puedes tener a pepito grillo recordándote que le va fatal, que no le estás estimulando, que no interactúa... bastante agotador.

Pero bueno, es lo que toca y tampoco me voy a quejar demasiado porque un médico me recomiende jugar con mi hijo, ¿no?