Esta semana se ha producido una desgraciada
noticia en Granada. Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. No hay palabras de consuelo para estos padres, ni razones ni justificaciones. Sólo puedo imaginar lo que sienten.
Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el
probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.
Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice
un estudio que acaba de hacer público la
Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras:
casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente
"no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.
Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:
- Los pediatras de los centros de salud son la primera línea de opinión que van a recibir unos padres. Una visita al neuropediatra, derivada o no desde un pediatra, puede retrasarse un mes sin ningún problema.
- El síndrome de west, aun siendo una enfermedad rara, es la primera forma de epilepsia en bebés.
- Los síntomas del síndrome de west son suficientemente claros y evidentes como para no confundirlos con un cólico y, aunque así fuera, sus consecuencias son tan devastadoras y el diagnóstico precoz tan crítico, que no se debe dejar lugar a la duda.
No me puedo explicar que se produzca este desconocimiento generalizado, pero puedo intentar remediarlo en la medida de lo posible, desde el blog o desde donde sea, intentando que se sepa lo que le ocurre a Javier para que otros lo reconozcan si tuvieran la desgracia de toparse con ello.
Y cuento con vosotros también.
Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos