Esta semana se ha producido una desgraciada noticia en Granada. Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. No hay palabras de consuelo para estos padres, ni razones ni justificaciones. Sólo puedo imaginar lo que sienten.
Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.
Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.
Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:
Y cuento con vosotros también.
Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos
Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.
Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.
Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:
- Los pediatras de los centros de salud son la primera línea de opinión que van a recibir unos padres. Una visita al neuropediatra, derivada o no desde un pediatra, puede retrasarse un mes sin ningún problema.
- El síndrome de west, aun siendo una enfermedad rara, es la primera forma de epilepsia en bebés.
- Los síntomas del síndrome de west son suficientemente claros y evidentes como para no confundirlos con un cólico y, aunque así fuera, sus consecuencias son tan devastadoras y el diagnóstico precoz tan crítico, que no se debe dejar lugar a la duda.
Y cuento con vosotros también.
Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos
Hola, Pablo:
ResponderEliminarSí, el 44% de los pediatras se confundieron en la sintomatología que presentaban los niños con espasmos (S. West), creyendo ver cólicos del lactante, espasmos del sollozo e incluso terrores nocturnos -patologías benignas-. Eso explica el retraso en el diagnóstico correcto y en el comienzo del tratamiento apropiado, cuando en esta enfermedad -como en todas- el inicio del mismo es esencial para conseguir una mejor evolución en el pequeño enfermo, según se sabe.
En cuanto a las recomendaciones sobre la vacuna, éstas van (Dres. García Peñas y Legido) por promoverla. Es mucho mayor el riesgo de la no vacunación, no sólo por lo que se desprende de la noticia que transcribes, sino también por el hecho de que nuestros niños aguantan muy mal la fiebre (mi hijo tiene crisis pasando unas décimas de 37º y sin llegar a superar los 37'5º). Por tanto, una fiebre de 39º sería peligrosísima para él.