Sesión con Julia

Esta mañana hemos estado en el fisio con Javier después de más de 2 meses. Ya sabéis que con los corticoides no convenía mucho sacarlo de casa y menos meterlo en un hospital...

Cuando nos llama Julia para entrar, va el enano y se queda profundamente dormido, vamos, que ha sido imposible despertarlo y hemos tenido que esperarnos 20 minutillos a que se le pasara el sueño profundo y que abriera el ojo. Lo importante es que al final Julia ha podido estar un rato con él.

Lo ha encontrado más atento y desde luego más contento, pero sigue teniendo problemas con los apoyos, ponerse boca a bajo y con los brazitos principalmente, así que nos toca trabajar duro con él. Algunas de las cosas que hacía antes de los corticoides (como voltearse o apoyarse) parece haberlas perdido, aunque puede que sea debido a que ha perdido bastante tono muscular. Julia nos ha dicho que es muy probable, ya que con el peso que ha cogido y la hinchazón no estará muy cómodo el pobre. Por cierto, 11,6 Kg y 78 cm de chaval!! Está hecho un ceporrete!!

Ha habido un ejercicio que parece haberle gustado. Le ha puesto encima de una pelota gigante, primero boca a bajo y luego sentado y parece que ha reaccionado bastante bien, así que le ha comprado Elena una pelota de fitness y a darle duro.

Más cosas que han pasado desde el último post, pues visitamos al Dr Barbero, que lo vió bastante mejor y nos dio una pauta de bajada del topamax, aunque nos dijo que hasta dentro de un mes o así no lo tocáramos. El lunes tenemos cita con el Dr Campos y puede que nos adelante la bajada. Espero que sea así, porque sigo pensando que está tomando demasiados medicamentos y puede que la hipotonía también venga por ahí.

Ah, y llevamos ya más de 8 semanas sin espasmos! Además ya llevamos dos semanas sin corticoides y está muy contento y activo, además de que duerme mejor y la podemos hacer vida normal con él... estos dos meses y pico con los corticoides se nos han hecho eternos, espero que no volvamos a tener que pasar por ellos, crucemos los dedos!! ;-)