Una agenda completa

Han pasado ya dos semanas desde el último post en el que comentaba la visita al Dr Campos y es que hemos estado ocupadillos.

Lo primero ha sido organizar las sesiones de Terapia Ocupacional y hemos tenido bastante suerte. Finalmente tuvimos una entrevista con la psicóloga del centro ATTEM y nos concertó dos sesiones semanales de terapia con Javier (martes y jueves) a partir de la semana que viene. Además, ayer estuvimos en la traumatóloga de La Fe y nos concertó también una cita más o menos semanal con la terapeuta del hospital, con lo que tendremos las 3 sesiones a la semana que nos recomendó Campos.

Julia, su fisio, estuvo por allí y lo vió mucho mejor, es un encanto de mujer y se preocupa por Javier como pocos. La pena es que tiene una pequeña operación y estará de baja un tiempo, así que hasta el 11 de mayo no tenemos más sesiones de fisioterapia (y será con su sustituto)

Además, hemos tenido un par de fines de semana inusuales. Nos fuimos de boda a Madrid y Javier se quedó con sus abuelos y tios abuelos en Massarojos. Estuvo bien eso de desconectar un fin de semana entero, lo pasamos fenomenal, aunque también tuvimos nuestra morriña, sobre todo Elena, que nos se había despegado de Javier más de un par de horas seguidas ;-)

Luego estuvimos de Semana Santa en Ciudad Real con sus otros abuelos. Nosotros aprovechamos también para salir un poco y los abuelos para disfrutar de nieto.

Javier ha estado muy bien estas dos semanas, la verdad es que, sobre todo desde Semana Santa, hemos notado una mejoría sensible en cómo fija la atención, sobre todo en las personas que le hablan. Ha aumentado también su curiosidad, aunque no lo suficiente para agarrar cosas conscientemente, pero poco a poco trabajaremos ese punto, aunque parece lo más lento. El otro día le pusieron una galleta en la mano y sí que se quedó el tío chupando y mordiendo...

En el plan físico está mucho mejor, aguanta mejor boca a bajo, y hace mejor los apoyos con las manos. También tiene mucha más movilidad y estabilidad cuando está sentado y, como controla más, creo que disfruta más y está bastante más contento. A ver si grabo un vídeo y lo subo para que lo disfrutéis.

Cuanto tengamos las primeras impresiones de la terapeuta ya las iré colocando por aquí.

Vuelta de Madrid

El lunes fuimos a ver al Dr Campos con Javier. Quería ver cómo estaba el gordito después del tratamiento y planificar las próximas semanas.

En general lo vio mucho mejor. Lo más positivo es que nos confirmó que el EEG está bien y nos dijo que en el plano físico estaba muy bien y que con toda seguridad Javier va a poder andar. También empezaremos la semana que viene a quitar el Topamax poco a poco, a ver si Javier lo va notando.

En cuanto a su estado madurativo, parece que está aún delicado, aunque ha mejorado mucho en la atención, se ríe mucho y parlotea bastante (el lunes aprendió a hacer pedorretas y está todo el día con la lengua fuera, jeje). Una vez nos los explicó, todo tiene más sentido. Parece que Javier tiene tendencia a aislarse y desconectar del entorno cuando algo no le gusta y eso afecta a su capacidad de captar estímulos y avanzar. Un ejemplo es su querencia por meterse las manos en la boca todo el rato. Por lo visto, este gesto que yo creía que significaba que mejora en el control de sus manos, Javier lo utiliza como una especie de "escudo". Comiéndose las manos satisface sus instintos primarios y desconecta del resto, así que es algo a evitar completamente.

También nos dijo que no nos debe preocupar si llora mientras le hacemos algunos ejercicios, ya que eso indica interacción con él. Lo curioso es que hace unos días nuestra pediatra de cabecera nos dijo todo lo contrario, que en cuanto llorara había que parar... si es que, si no sabes de que hablas mejor callarte, ¿no? Pues no, parece que algunos médicos tienen que estar demostrando continuamente que saben de todo. En fin...

El caso es que ahora nos toca mucha estimulación. Campos nos dijo que 3 veces por semana de terapia ocupacional además de la fisioterapia, pero por ahora todos los centros están con lista de espera y sólo podemos ir una vez cada 10 días a la Fe. Así que toca trabajar en casa hasta encontrar sitio.

Sesión con Julia

Esta mañana hemos estado en el fisio con Javier después de más de 2 meses. Ya sabéis que con los corticoides no convenía mucho sacarlo de casa y menos meterlo en un hospital...

Cuando nos llama Julia para entrar, va el enano y se queda profundamente dormido, vamos, que ha sido imposible despertarlo y hemos tenido que esperarnos 20 minutillos a que se le pasara el sueño profundo y que abriera el ojo. Lo importante es que al final Julia ha podido estar un rato con él.

Lo ha encontrado más atento y desde luego más contento, pero sigue teniendo problemas con los apoyos, ponerse boca a bajo y con los brazitos principalmente, así que nos toca trabajar duro con él. Algunas de las cosas que hacía antes de los corticoides (como voltearse o apoyarse) parece haberlas perdido, aunque puede que sea debido a que ha perdido bastante tono muscular. Julia nos ha dicho que es muy probable, ya que con el peso que ha cogido y la hinchazón no estará muy cómodo el pobre. Por cierto, 11,6 Kg y 78 cm de chaval!! Está hecho un ceporrete!!

Ha habido un ejercicio que parece haberle gustado. Le ha puesto encima de una pelota gigante, primero boca a bajo y luego sentado y parece que ha reaccionado bastante bien, así que le ha comprado Elena una pelota de fitness y a darle duro.

Más cosas que han pasado desde el último post, pues visitamos al Dr Barbero, que lo vió bastante mejor y nos dio una pauta de bajada del topamax, aunque nos dijo que hasta dentro de un mes o así no lo tocáramos. El lunes tenemos cita con el Dr Campos y puede que nos adelante la bajada. Espero que sea así, porque sigo pensando que está tomando demasiados medicamentos y puede que la hipotonía también venga por ahí.

Ah, y llevamos ya más de 8 semanas sin espasmos! Además ya llevamos dos semanas sin corticoides y está muy contento y activo, además de que duerme mejor y la podemos hacer vida normal con él... estos dos meses y pico con los corticoides se nos han hecho eternos, espero que no volvamos a tener que pasar por ellos, crucemos los dedos!! ;-)

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

Estas 11 palabras son las que nos hemos encontrado hoy en en informe del EEG!!


Una imagen:



La verdad es que los ojos de un profano sólo aprecian cierta mejoría, pero parece que no es sólo "cierta" mejoría, sino que Javier ha recuperado un EEG normalizado!!!

Por otro lado, en dos días le damos su última dosis de hidrocortisona. Hasta ayer no habíamos notado demasiado cambio, pero parece que anoche durmió algo más y hoy ha dormido 3 siestas y esto le ha sentado fenomenal. Ha estado bastante contento y risueño... A ver si esta semana seguimos mejorando!

"Bienvenidos a Holanda"

Una madre en un foro preguntaba al resto cómo soportaban ellos la difícil situación sin desmoronarse. Uno de los padres le remitió a este precioso texto

He obtenido esta traducción del blog "A través de la infancia":

(Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.

Las vacunas y sus efectos no deseables

En el primer post de este blog ya adelanté que tenía algunas cosas que decir sobre las vacunas y su supuesta "inocuidad". Esta semana he oído una noticia que me ha recordado este tema.

Como sabéis no concemos la causa primera del SW de Javier, pero desde la primera vez que leí en un foro a alguien que preguntaba por la relación entre el West y las vacunas no he podido quitarme la idea de la cabeza.

En los foros de afectados por el tema hay muchos, pero muchos casos de padres que relacionan con mejores o peores argumentos el inicio de los espasmos con algún tipo de vacuna.

Lo cierto es que no hay nada demostrado y me extrañaría que se lanzara a la opinión pública la cuestión de si son realmente seguras la vacunas o no. A nivel general, el efecto positivo de las vacunas en la sociedad seguramente compense los efectos negativos que individualmente puedan producirse. Pero cuando te das cuenta de la gravedad de estos efectos te preguntas si realmente no merecería la pena un estudio más profundo, por ejemplo para identificar antecedentes que puedan hacer a un niño más propenso a sufrir estos efectos.

Hay un par de enlaces que he encontrado interesantes sobre este tema (en inglés)

El primero es una historia de las vacunas. Decididamente es un poco sesgada y sólo presenta hitos históricos que soportan la teoría de que las vacunas pueden ser terriblemente peligrosas, pero no deja de ser un registro de eventos reales.

El segundo enlace es una asociación americana que informa de los efectos de las vacunas. Impresiona darse cuenta de la cantidad de afectados.

No creo que vaya a prescindir de darle las vacunas a Javier, no creo que le vayan a hacer más daño, pero sí que estoy convencido de la necesidad de seguir investigando la manera de reducir al mínimo los efectos secundarios, potencialmente tan devastadores.

cinco semanas, ya queda menos!

Este sábado Javier hizo cinco semanas sin espasmos. Es curioso como reemplazamos casi sin querer una preocupación por otra. Ahora mismo mi mayor preocupación es que Javier haga progresos en su desarrollo psicomotor, que la verdad está bastante atascado desde hace unas semanas. Confíamos en que sea la hidrocortisona que aún tiene en su organismo y lo poco que duerme (sí, sigue sin dormir apenas), pero no puedo dejar de pensar en que sigue teniendo problemas para fijar la atención y que debería estar mucho más avanzado de lo que está.

Por otro lado, siendo realista, Javier ha seguido poco a poco avanzando y tiene momentos muy buenos, como esta tarde, que ha estado muy activo y risueño. También nos da esperanza pensar en casos como el de Charlie, un niño con síndrome de west del foro de www.infantilespasms.com que a los 9 meses estaba más o menos como Javier, pero tras finalizar con el tratamiento de ACTH tuvo una recuperación espectacular y a los 18 meses tiene un desarrollo acorde a su edad. Es ilusionante, aunque hay que tener los pies en el suelo e intentar ir paso a paso, sin obsesionarse con lo que es y con lo que debería ser, pero a veces es muy complicado.

Esta semana estamos dándole los corticoides en días alternos y ya sólo le quedan tres dosis, el jueves, domingo y miércoles. Estamos deseando que termine con este tratamiento, pero me sorprendo a veces pensando que al menos durante estos días, y a pesar de todo, no me preocupaba de la vuelta de los espasmos. Sin embargo me temo que a partir de ahora voy a tener que aprender a vivir con esta preocupación.

Este lunes le hacemos un EEG y lo cierto es que tengo algo de miedo de que no haya mejorado respecto al último... en unos días lo sabremos.