un año sin crisis

Parece casi mentira que haya pasado un año desde la última crisis de Javier. Hace un año y un día Javier se encogió y se extendió rítmicamente, igual que le veíamos hacer varias veces al día durante 4 meses, pero esa vez fue la última. Durante las horas, días, semanas e incluso meses siguientes seguíamos esperando que en cualquier momento empezara el siguiente espasmo; afortunadamente nunca ha llegado.

Vuelvo a tener esa extraña impresión contradictoria de que ha pasado muchísimo tiempo pero en realidad fue ayer, pero en este año han pasado muchas cosas, algunas de las cuales he ido contando en este blog. El cambio más importante respecto a entonces quizá sea que hemos pasado de una preocupación sobre lo más inmediato, que era controlar las crisis, a una preocupación más a medio plazo, que es conseguir que Javier desarrolle todo el potencial que almacena en su pequeña cabecita.

Si intento recordar cómo creía yo que iba a transcurrir este último año me encuentro con un vacío que puede significar dos cosas, o bien tengo muy mala memoria (que la tengo) o bien hace un año ni siquiera quería plantearme nada a un año vista.

Ahora sí que me resulta inevitable pensar en cómo transcurrirán los próximos meses y qué esperar para Javier, aunque no creo que sea un ejercicio conveniente. Sólo diré que me conformo con que el año que viene pueda celebrar este segundo aniversario, que Javier esté sin medicación o en vías de estarlo y, por qué no, que haya aprendido a decir "papá" y "mamá".

vuelta al trabajo

Cómo veis, parece que cada vez tardo más en actualizar el blog. Hay diferentes motivos (excusas) para esta tardanza, algunos de los que más me repito es que no tengo tiempo, que llego muy cansado a casa o que no tengo mucho que contar. Otros más elaborados tienen que ver con la idea de que la mayoría de los que me leéis sois familia y os íbamos a ver en vacaciones, ya os lo cuento en persona. También uso mucho uno que dice "no tengo la moral por las nubes, mejor esperar a estar algo más animado". El caso es que se me acaban los "motivos" y creo que debo ponerme al día, que sí que hay cosas que contar.
Lo peor de retrasarse tanto es que se acumulan las cosas que contar, pero no quiero ser pesado así que voy a intentar hacer un resumen de esos que me enseñaron en el colegio:

* La última vez que escribí sobre Javier estaba dando sus primeros pasos. Ahora ya lo tiene casi dominado, aunque sigue pareciendo algo borracho al andar y todavía quiere ir más rápido de lo que sus reflejos y su equilibrio le permite.
* Consecuencia del punto anterior: llevamos más de un mes detrás de Javier para evitar que ponga la casa patas arriba o termine con más moratones de los que ya lleva...
* Hace un mes parecía que también se iba a lanzar a balbucear alguna sílaba más allá del "yayaya", pero parece que aprender a andar lo tiene muy ocupado y ha vuelto a los grititos agudos y a los sonidos guturales. Espero que cuando vaya dominando lo de andar vuelva a donde lo dejó.
* Por otro lado ha ampliado el vocabulario que logra entender. Ha pasado de sólo conocer a "mamá" a conocer el "agua", los "peces" de la ducha, las "abejitas" de su trona y creo que la "pelota". Es posible que alguna más, aunque disimula bien cuando quiere, sobre todo con el "no". Si a un niño hay que decirle 20 veces "no" para que empiece a dejar de intentar tirar la tele al suelo yo tengo la sensación de que va a ser una tarea infinita
* Definitivamente parece que su sistema inmunológico se ha normalizado. Antes era un superniño que no cogía un resfriado ni unas décimas de fiebre, pero en este último mes y medio ha cogido laringitis, otitis, un resfriado y ahora atasco intestinal... y los mocos que no paran; vamos, lo que viene siendo un niño de 20 meses en enero.
* También ha ampliado su espectro de juegos. Ya no sólo es tirar algo al suelo y perseguirlo, también ha aprendido a utilizar los botones de un par de juguetes que lanzan pelotitas y ha golpear su xilófono. Lo mejor es que de vez en cuando decide seguirnos el juego del escondite; él se ríe un montón y nosotros disfrutamos como pocas veces.

Bueno, pues no ha sido tan duro como creía. Para despedirme os dejo una foto de estas navidades cuando le pusimos su atuendo de gala y os dejo también la promesa de intentar ser más constante en mis comunicados, palabra.



Por cierto, feliz 2010 a todos.

It's a girl!!

Algunos de los que leéis este blog ya sabíais que Javier va a dejar de ser hijo único en abril, si todo va bien. Algunos pocos ya sabíais que va a ser una hermanita.

Bueno, ahora todos lo sabéis, ;-)

Hoy hemos tenido la eco de las 20 semanas y está todo perfecto. Va a ser una niña grande por lo que parece, vamos, como Javier, y con que sea la mitad de guapa que su hermano ya pueden ir reservando la corona de miss mundo que no va a tener rival...

Supongo que partir de ahora en el blog también dejaré un hueco de vez en cuando para contaros como anda la mocosa.

Un paseo por el parque

Esta mañana, aprovechando los 20 grados de Valencia y que ya estamos todos casi recuperados, nos hemos ido al parque a dar un paseo. Javier se lo ha pasado pipa y es que la casa ya se le está quedando pequeña y no hay nada como espacio abierto para dar rienda suelta a sus inquietas piernas. Aquí os dejo un vídeo para que veáis lo poquito que le queda para echarse a andar. Tiene sus momentos "de monito borracho" para alante y para atrás, pero parece que ya le va cogiendo el truco a esto del equilibrio...

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Está hecho un roble

Hace como una semana Javier empezó a babear mucho y a estar bastante lloroncete y molesto. Ya sé que Javier babea de normal, pero esto era excesivo. ¿Conocéis las cataratas del Niágara? Bueno, pues ya os hacéis una idea. Había que cambiarle 2-3 veces al día porque empapaba hasta los calcetines.

Lo llevo al pediatra y nos dice que no tiene nada. Como un roble. Bueno, serán los dientes.

Al cabo de un día o dos de babeo empezó a ponerse afónico, hasta el punto de que no podía ni llorar ni hacer sus grititos ni nada. Además dormía peor, suponemos que por que le molestaría la garganta. Pero como no tenía fiebre pues no nos preocupamos demasiado.

Y la fiebre llegó ayer. Estuvo con 38 por la mañana y 39 por la tarde. Vino un médico a casa y nos dijo que posiblemente tenía laringitis y nos mandó a urgencias. Después de nuestras buenas 3 horas allí, diagnóstico confirmado. Un aerosol, Dalsy y unos corticoides en gotas.

Pero esta noche ha dormido como un tronco (de roble) y esta mañana apenas tenía fiebre. Y es que otra cosa no, pero parece que este niño tiene unos glóbulos blancos como mi puño. Bueno, aún no está del todo recuperado, y la verdad que las fiebres me dan pánico porque pueden significar crisis, pero creo que al final vamos a tardar más nosotros en recuperarnos, que tenemos picor de garganta desde hace unos días...

Por cierto, no sé si será porque la afonía no le dejaba gritar y no ha tenido más remedio, pero el caso es que ha empezado a balbucear algún sonido más como uno o dos "tata" y varios "yayaya"...

Casi mejor no saber ciertas cosas, pero si nadie lo hiciera...

Esta semana se ha producido una desgraciada noticia en Granada. Una niña de 10 meses, diagnosticada con Síndrome de West fallecía de una complicación respiratoria provocada por una infección de gripe A. No hay palabras de consuelo para estos padres, ni razones ni justificaciones. Sólo puedo imaginar lo que sienten.

Sobre este caso, la gripe A es la clave por lo que la noticia ha aparecido en varios medios, pero para mí, lo más relevante del caso no es si la gripe A es más o menos contagiosa o agresiva, ni si la causa es la saturación de los servicios médicos; para mí la clave es el probado desconocimiento sobre el síndrome de West que impera entre los médicos pediatras. Sólo así se explica que el pediatra no diese importancia al síndrome ni al tratamiento que llevaba la niña. Sólo así se explica que no supiera que la insuficiencia pulmonar, la neumonía crónica o la deficiencia inmunológica son características comunes de pacientes con el síndrome.

Pero lo del desconocimiento no sólo lo digo yo, lo dice un estudio que acaba de hacer público la Fundación Síndrome de West coincidiendo con el III Congreso Internacional Fundación Síndrome de West. Este estudio se basa en una encuesta que nos enviaron a todos los miembros y sus conclusiones son demoledoras: casi un 50% de los casos no se detectaron en la primera visita al pediatra por que éste simplemente "no se cree" lo que decimos los padres. Como confío en la buena voluntad de quien se dedica a la práctica médica y por tanto prefiero desestimar razones relacionadas con el orgullo y síndrome de superioridad, sólo me queda pensar que se debe a un desconocimiento global del síndrome y sus síntomas.

Esto podría ser comprensible si no se diesen estas circunstancias:

1. Los pediatras de los centros de salud son la primera línea de opinión que van a recibir unos padres. Una visita al neuropediatra, derivada o no desde un pediatra, puede retrasarse un mes sin ningún problema.
   
2. El síndrome de west, aun siendo una enfermedad rara, es la primera forma de epilepsia en bebés.
3. Los síntomas del síndrome de west son suficientemente claros y evidentes como para no confundirlos con un cólico y, aunque así fuera, sus consecuencias son tan devastadoras y el diagnóstico precoz tan crítico, que no se debe dejar lugar a la duda.

No me puedo explicar que se produzca este desconocimiento generalizado, pero puedo intentar remediarlo en la medida de lo posible, desde el blog o desde donde sea, intentando que se sepa lo que le ocurre a Javier para que otros lo reconozcan si tuvieran la desgracia de toparse con ello.

Y cuento con vosotros también.

Por cierto, tengo que destacar que la Fundación hace un trabajo extraordinario en este sentido, organizando eventos como el reciente congreso con un contenido altamente interesante para los profesionales y con ponentes de primerísimo nivel. Aprovecho para agradecer a todos su dedicación, especialmente a Nuria y Julio, que se han trabajado un evento de primera categoría a costa de su tiempo y esfuerzo. Desgraciadamente no puede asistir y sólo pude ver parte del congreso online, pero estoy deseando que publiquen los contenidos para poder disfrutarlos

18 meses y contando

Hoy cumple Javier 18 meses y ha decidido celebrarlo dando un recital desde las 6:30 de la mañana. Y es que desde que volvimos ayer de Madrid está que sólo quiere estar de pie y andando. O puede que eche de menos a su primo Pablo; o a Lola, la perra de su tía Ara a la que casi pega un par de bocados.

Un fin de semana bastante completo el que hemos tenido. El viernes recogimos al peque de su fiesta de Halloween y salimos pitando para llegar a las 8:00, justitos, justitos a la consulta de Campos. Estuvo mirando los últimos EEG y la resonancia y vio todo normal. A Javier también lo vio muy bien, aunque el enano se había desatado después de 3 horas en coche y estaba tan nervioso y hacía tanto ruido que apenas podíamos oír al doctor. Lógicamente Campos nos dijo que se le veía hiperexcitado y que hay que intentar controlarlo para que consiga centrarse más ya que de lo contrario tiene más complicado el aprendizaje. Vamos, básicamente lo mismo que nos dijo su fisioterapeuta.

Lo bueno es que nos dijo que la Vigabatrina puede potenciar esta hiperexcitación y nos ha dado una pauta de bajada. Es una pauta muy lenta. Desde ayer y durante dos meses reducimos 1/4 la dosis diaria. Durante otros dos meses bajamos 1/8 más y tras otros 2 meses bajaremos la dosis a la mitad de la actual... vamos, que hasta dentro de un año no lo eliminaremos por completo parece. Sólo espero que con la bajada Javier empiece a sentirse mejor.

En cualquier caso, el fin de semana ha estado bastante más conectado e interactivo. Cada vez se ríe más con nosotros y cada vez está más llorón y protestón. Es cómo si acabara de entrar en la fase del bebé de 6 o 7 meses que se da cuenta de lo que quiere y de lo que le molesta. Hubo un detalle el sábado bastante curioso; estábamos jugando en el salón de mis cuñados después del baño cuando se abrió la puerta de entrada y entró Pablo con sus padres. Javier se quedó quieto mirando de dónde venía el ruido de las llaves al abrir la puerta y, cuando vio a su primo, en lugar de reirse y gatear hacia él como esperábamos, se puso a llorar y empezó a gatear hacia nosotros entre llantos. Es algo muy raro para un niño de 18 meses, pero creo que es una reacción más o menos normal en un bebé de 7-8 meses.

Y ahí estamos, disfrutando como tontos con las tonterías que le hacen gracia y aguantando sus rabietas cuando se cansa de estar sentado o cuando lo metemos en la cama. Y esperando que consolide estos pasitos que va dando para que le sirvan de apoyo a nuevos logros.