Sumando al cocktail

Bueno, pues ya hace una semana desde la visita a Campos y aún no había contado aquí cómo había ido... y es que últimamente parece que los días vuelan y no da tiempo a nada. Pero más vale tarde que nunca, ¿no?

Decía hace una semana que básicamente mis expectativas se reducían a que le quitara el Sabrilex a Javier. No pedía mucho, ¿verdad?, pero esta debe ser la retirada de un medicamento más larga de la historia, aunque por lo menos ya tenemos una fecha definitiva si todo va bien. Nos quedan dos meses con 100mg-100mg al día y otros dos meses con 100mg. Así que para el cumpleaños de Ana tendremos una medicina menos en el botiquín.

Pero aún así vamos a tener que ir pensando en comprarnos un botiquín más grande porque cada vez que vamos a ver a Campos tenemos un nuevo elemento en el cocktail diario de jarabes y sobres que toma Javier. La última vez nos recetó Nootropil para mejorar la atención, esta vez nos llevamos Tiaprizal. Es un antisicótico suave y, aunque suene muy mal, el objetivo es que le ayude con la hiperactividad y con los comportamientos agresivos (como los arañazos y pellizcos) y obsesivos (como la fijación por los detalles geométricos).

Bienvenida sea esta nueva medicina siempre que le vaya bien, porque últimamente Javier ha vuelto a pellizcar y morder a quién tenga cerca, a veces por rabia o frustración y otras veces sin motivo aparente. Según Campos no tiene efectos secundarios y en un par de meses deberíamos notar un cambio significativo, si no fuera así lo quitaríamos. Desde luego en esta primera semana no hemos notado que deje de arañar...

Otra cosa importante de la visita es que valoró positivamente los intentos de comunicación de Javier. Nos dijo que el lenguaje será lo último en llegar, pero que cree que en unos 6 meses tendrá lenguaje efectivo... teniendo en cuenta que por ahora Campos nunca se ha equivocado en sus predicciones sobre el control de las crisis o sobre cuándo empezaría a andar, os podéis imaginar lo que significa. Aunque en realidad debería haberle preguntado lo que significa "lenguaje efectivo" ¿lenguaje oral, lenguaje por señas, lenguaje por gritos?... en unos meses veremos.

Decía que no hemos notado por ahora cambio en el comportamiento agresivo de Javier, y es verdad, pero sí que he notado un cambio en su comportamiento social, básicamente hacia nosotros. Puede que se deba a que ha estado un poco resfriado, pero el caso es que está notablemente más pendiente de nosotros, para bien y para mal. Para bien es cuando nos busca para que lo cojamos o juguemos con él, o para enseñarnos cualquier algo que le ha gustado, o para acurrucarse viendo la tele. Para mal es cuando se pilla una rabieta porque no le hacemos caso o le dejamos solo. Probablemente no se deba al Tiaprizal, ya que venía notándolo de antes, pero en cualquier caso es algo muy positivo, aunque ahora tengamos que lidiar de vez en cuando con llantos desconsolados en estéreo (y os aseguro que con 7 meses Ana no tiene nada que envidiar en pulmones a su hermano...)

Semana de médicos.

Ayer por la tarde Javier tuvo un Electro. Parece que se portó fenomenal y sólo intentó quitarse el gorro un par de veces. Mañana tendremos los resultados.

Hoy ha tocado pinchazo para ver niveles de depakine y oftalmólogo. Esto último me preocupaba un poco, la verdad, pero también parece que ha salido todo muy bien.

El viernes visita con Campos. No sé definir muy bien qué expectativas tengo para esta visita. La última fue un poco decepcionante ya que después de que en febrero nos hablara de "un cambio significativo", en julio nos preparó para un posible diagnóstico de autismo. Está claro que desde julio hay un cambio evidente, pero ¿será suficiente para hacerse notar y generar algún comentario esperanzador?. El viernes veremos

Lo que sí espero con ganas es que definitivamente acabemos con el Sabrilex. Si todas las pruebas están bien no debería retrasarse más. No es que crea que le pueda afectar demasiado al desarrollo, hace unos meses sí que quería creer que la medicación le podía estar afectando; ahora no. Pero una droga menos es una droga menos y bastante ha tenido ya Javierillo.

La que parece que hace dopping es Anita. Con 7 meses está gateando más rápido de lo que físicamente puede y desde hace un par de semanas que se pone de pie sola en la cuna, el parque o cualquier otro apoyo. En navidades la veo andando.

Y aquí os dejo una foto de los dos. Mientras que Ana idolatra a Javier, éste suele pasar de su hermana, aunque de vez en cuando le echa unas sonrisas e incluso se acerca a darle un "besolengüetazo" de los suyos:

Sobre el proyecto Foltra

Hace tiempo que quería hablar aquí de la fundación Foltra. De hecho esta entrada la empecé hace unos días, cuando acabé de ver el vídeo de una conferencia de Jesús Devesa en la Universidad Pablo Olavide de Sevilla. Supongo que muchos habéis oído hablar de Foltra, pero pocos conoceréis el detalle. A mi me pasaba esto y la conferencia del Dr Devesa me ha servido para tener una idea mucho más clara de qué hacen y por qué lo hacen.

Es una charla larga, como una hora de exposición y otra más de turno de preguntas. Entiendo que eche para atrás, pero es en mi opinión merece la pena por varios motivos. El principal es que creo que puede que estemos delante de uno de los avances médicos más importantes de la historia, así como suena. No es menos cierto que hay mucho que demostrar y mucho por hacer, pero con que la mitad de lo que sugieren los resultados de Foltra se consoliden, estaríamos hablando de actuar en enfermedades hasta ahora incurables y tan devastadoras como la parálisis cerebral infantil, las lesiones medulares o las enfermedades neurodegenerativas...

De verdad os animo a que lo veáis, aunque sea poco a poco y por trocitos. También os animo a que os paséis por la página de foltra (http://www.proyectofoltra.org/) y leáis algunos de las noticias que publican.

Respecto a Javier, no estoy muy seguro de que este tratamiento pueda funcionar con él porque no sabemos si los problemas que arrastra se deben a un daño cerebral por culpa de las crisis epilépticas o bien se debe a un trastorno de base genética o metabólica. De todos modos, como no hay riesgo asociado, espero poder probarlo más pronto que tarde...

Bueno, aquí os dejo el enlace a la charla:

http://upomedia.upo.es/institucionales/proyecto_foltra.wmv

Sobre intención y capacidad

Hace un par de semanas Javier tuvo revisión con la logopeda. Yo no pude ir por diversos motivos entre los que está mi innata habilidad de poner dos citas solapadas en mi agenda, pero Elena me hizo un detallado informe.

Como no podía ser de otro modo, valoró muy positivamente la evolución de Javier desde la última vez. Es muy importante que empiece a señalar y a llamar nuestra atención con balbuceos. Esto entra dentro de la "intención"

La logopeda resumió muy bien lo que hace falta para que un niño empiece a hablar: intención de comunicarse y capacidad física de hablar. Javier ha estado desarrollando últimamente la intención y cada vez está más "chaspante" a su manera, con un continuo "bababa" y señalando cada vez más.

Lo que no tengo tan claro y cada vez me preocupa más es su capacidad. Tengo mucha confianza en que, una vez ha empezado a usar algún balbuceo irá poco a poco adquiriendo nuevos sonidos. Pero la realidad es que nunca ha utilizado más de 4 ó 5 sonidos diferentes y sólo es capaz de usar la vocal "a".

Así que últimamente estoy subido otra vez en mi particular montaña rusa, con momentos regulares cuando me fijo en estos detalles que siguen a momentos muy buenos cada vez que le veo reírse (por ejemplo con su hermana, a la que parece que empieza a hacer caso).

Javier llora

Pero eso es bueno.

Hace una semana empezó la guarde y, como ya conté por aquí, no hubo trauma ni lloros. Lo normal en Javier es la falta de la ansiedad por la separación. Yo soy perfectamente consciente de que esto es un síntoma más, pero me esforzaba en ver la parte positiva, incluso como si fuera una especie de mérito nuestro el que no montara un espectáculo cada vez que se quedaba en clase. Pero en realidad me daba envidia cada niño que entre amargos sollozos y lagrimones se agarraba a su padre como una lapa.

Pero este lunes, cuando estaba a punto de entrar en clase, Javier empieza a emitir una especie de quejido que poco a poco se convierte en lloro y, a lagrimones, se pone a pedirme con los ojitos que lo coja en brazos y lo saque de allí. Está mal decirlo, pero no pude evitar una sonrisa de oreja a oreja. Y así ha estado toda la semana cuando lo dejaba en el cole, aunque cada vez parece más acostumbrado y se le pasa antes.

Y esa es la buena noticia de la semana, bueno, eso y que hemos bajado de nuevo el sabrilex de 125-250 a 125-125. Esta debería ser la dosis hasta navidad y antes de quitárselo del todo.

Primer día de cole

Javier ha empezado hoy en la guarde después de todo el verano. Tenía bastante curiosidad por saber cómo iba a reaccionar al ver la escuela, sus profesoras y a los otros niños después de todo el verano.

En la entrada no ha reconocido de primeras a sus profes y las ha extrañado un poco, pero le ha podido la curiosidad y en cuanto ha visto la zona de juegos con los toboganes, coches y demás se ha lanzado a probarlo todo más contento que unas castañuelas.

Le ha gustado menos cuando nos hemos sentado todos a elegir "emblema", una imagen que representa a cada alumno. A los 30 segundos Javier ya estaba protestando por tenerlo sentado y "trabajando"... al final ha aguantado más o menos bien y ya tiene su "emblema", un sol, que era de lo más sencillo de recordar. Luego a decorarlo con colores (ahí la abuela le ha ayudado para que quedara de lo más resultón).

Lo más positivo es que no ha habido ningún percance con sus compañeros, porque la verdad es que tenía bastante miedo de que empezara ya desde hoy a "hacer amigos" con sus tirones de pelo, mordiscos y arañazos. A lo mejor es que ya se le está pasando!

Por cierto, he actualizado la rueda con los avances desde mayo.

Balance de las vacaciones

Ya ha pasado un mes... parece mentira. Y el caso es que por momentos se me han llegado a hacer muy largo, pero a unas pocas horas de empezar a trabajar recuerdo las vacaciones como un suspiro. Pero han pasado muchas cosas en este "suspiro".

Empezando por Ana, hay que decir que cada día está más guapa, más simpática, más buena y más espabilada. Y no es porque sea mi hija. De verdad ;-)

Siguiendo por los papis, las vacaciones se resumen básicamente en la muñeca y las rodillas de Elena a punto de ponerse de huelga y mi espalda dando avisos día sí y día también. Es lo que tiene tirar de un chaval de 16 kg que no para quieto.

Y Javier pues bastante bien en general. Creo que el estar con nosotros tanto tiempo ha venido muy bien a su interacción y ha avanzado bastante en algunos hitos importantes. En el lado menos bueno, se ha desatado su mal genio y cada dos por tres su frustración se torna en llantos, gritos, arañazos y algún mordisco.

Haré un informe como enseñan los manuales.

Datos objetivos:

Javier anda mejor de la mano, ya no va tan desbocado y atiende cuando le llamas un porcentaje más alto de las veces. Sube y baja escaleras con apoyo en la barandilla o la pared e incluso sin apoyo los escalones bajitos. Sigue balanceándose y moviendo los brazos cuando anda como si fuera borracho. Ha aprendido a nadar con manguitos y le encanta la libertad en la piscina o el mar. También le gusta montarse a "caballito" y busca mi espalda riendo para subirse cuando se la pongo a tiro. Entiende claramente unas 15 ó 20 palabras o expresiones y, a su manera, hace el sonido del perro, la abeja y el coche cuando se lo pides. Ha aprendido a aplaudir y lo hace de vez en cuando. Se queda embobado con los cantajuegos, pero los ve sin expresión, sin bailar o sin imitar sus movimientos. Da vueltas sobre si mismo si se lo pides. Sigue sin imitar claramente y sin señalar claramente lo que quiere, aunque está empezando a hacerlo tímidamente, sobre todo cuando se trata de comida. Comenzó de nuevo a decir "bababa" y lo perdió, pero ha vuelto y ahora lo hace de manera más intencionada. No dice ninguna otra sílaba ni asiente o niega con la cabeza. Cuando se enfada o se contraria muerde y pellizca. También lo hace cuando está emocionado. No hace mucho caso al "no" cuando está así. Está aprendiendo a acariciar suave a su hermana. Bebe bastante bien de un vaso y casi llega a pinchar con el tenedor la comida. Busca más a menudo el contacto visual, aunque muchas veces lo evita de manera evidente. Tiene más interés por los juguetes y muñecos pequeños, pero no mantiene la atención en ellos más de un par de minutos. Puede meter anillas en un eje y piezas en un cubo o botellas. Sigue sin manipular demasiado bien y mete el pulgar hacia adentro. No tiene juego figurativo. Se ríe casi siempre que ve a su padre o a su madre y nos busca y le gusta estar cerca de nosotros, casi siempre.

Opinión subjetiva:

Leyendo los avances que acabo de escribir hay que reconocer que hay una evolución muy buena en estos meses. Pero también soy más consciente de las limitaciones que tiene y de lo difícil que las vaya superando. Nos ha costado casi un año que logre dar palmas, sigue sin hablar y su atención sigue siendo muy deficiente. Uniendo esto a sus problemas de coordinación y planificación y a su incapacidad de imitar hace que su aprendizaje sea muy, muy lento. Sé que debería estar más que contento con que Javier siga dando pasitos hacia adelante, de hecho lo estoy y sé muy bien la suerte que tenemos dentro de la situación que nos ha tocado. Pero cada vez es más evidente que hay trozos de la infancia de Javier que nos hemos perdido y no se van a recuperar. Me he convertido en un mirón y no puedo evitar observar a cada niño que veo y comparar con Javier, analizando si la brecha que lo separa de un niño de su edad es de un año o año y medio; si se agranda o se reduce. Incluso Ana, con sus sonrisas, sus gorgojeos y su cabeza tiesa me recuerda lo que Javier no pudo vivir.

¡¡Toma opinión subjetiva!! Bueno, tengo que desahogarme en algún sitio y que mejor que internet, que no me "ve" nadie... De todos modos, ya he comentado que esto no es fácil, que tiene sus momentos buenos y sus momentos malos y lo cierto es que un mes con Javier "full time" es agotador psicológicamente. Por otro lado, también sabemos todos que esto no es fácil de aceptar y el proceso no es inmediato si no que tiene sus tiempos. En ello estamos.

Por cierto, una vela y muchas gracias a Fray Leopoldo, que sé que le han pedido mucho para que no se le olvidara a Javier el "bababa"... ;-)