desnudito es blanco el sol

No sé si es la canción más bonita del mundo, pero a nosotros nos lo parece. Una obra maestra de su tío Joni. Gracias hermanito!!!




Editado: Por petición popular, aquí dejo la letra:

Vino mayo y despertó

Desnudito es blanco el sol

Hay dos en el hospital

Con su mundo a regalar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

No dejó de sonreír

Nunca al menos para mí

Cómo iba él a pensar

Que hay dos más para luchar

No te preocupes por nada

Hoy van a salirte las alas

Que cabecita la tuya

A base de besos se cura

Aunque en zig-zag, pero un buen fin de semana

Hemos tenido un buen fin de semana con Javier, aunque, cómo ya nos avisaron, la impresión de ir hacia adelante y hacia atrás es poderosa.

El sábado por la mañana estuvo bastante cansado en general y con pocas ganas de hacer ejercicios o estar sentado. Los apoyos laterales peor que de costumbre y sin ganas de agarrar sus juguetes o mantenerse sentado. Yo estoy por achacarlo al Topamax, sobre todo después de haber leido que efectos secundarios comunes son fatiga y efectos negativos sobre el habla y el aspecto cognitivo. Tenemos unas ganas de quitárselo ya... el jueves vemos a Barbero y el viernes tenemos EEG y llamaremos a Campos, si todo va normalmente el msmo viernes seguirem¡oso la bajada y de aquí a 2-3 semanas estará fuera...

De todos modos, por la tarde fuimos a comer a casa de sus tíos-abuelos y estuvo más contento y, sobre todo, más atento. La idea era aprovechar que teníamos canguros para ir a cenar fuera, pero a Elena le sentó algo mal la comida, así que tuvimos que conformarnos con aprovechar para dormir una noche de tirón (que no es poco!)

Hoy domingo sí que ha tenido un buen día. Ha estado todo el día muy atento y contento, riéndose cada poco con cosquillas o cada vez que alguien le decía alguna tontería. Sentado también ha aguantado mejor y hemos notado también mejor control con las manos. Se ha quitado y vuelto a poner el chupete él sólo dos o tres veces y ha agarrado varias veces los juguetes que le mostrábamos, todo un logro!. Otra cosa que hemos notado es que estaba más protestón cuando algo le molestaba, como por ejemplo cuando se quedaba sólo en su manta o cuando quería el chupete. Creo que es bastante bueno, porque indica interacción.

Así que así vamos, unos días un poquito para atrás y otros días un poquito para adelante. A ver si tiene una racha buena y el martes en estimulación se porta como el campeón que es.

Mañana intentaremos aprovechar el día de fiesta de Valencia si hace bueno y dar una vuelta por la sierra, a ver si conocemos alguno de los pueblos de la zona. A ver como le sienta a Javier, seguro que fenomenal.

Una agenda completa

Han pasado ya dos semanas desde el último post en el que comentaba la visita al Dr Campos y es que hemos estado ocupadillos.

Lo primero ha sido organizar las sesiones de Terapia Ocupacional y hemos tenido bastante suerte. Finalmente tuvimos una entrevista con la psicóloga del centro ATTEM y nos concertó dos sesiones semanales de terapia con Javier (martes y jueves) a partir de la semana que viene. Además, ayer estuvimos en la traumatóloga de La Fe y nos concertó también una cita más o menos semanal con la terapeuta del hospital, con lo que tendremos las 3 sesiones a la semana que nos recomendó Campos.

Julia, su fisio, estuvo por allí y lo vió mucho mejor, es un encanto de mujer y se preocupa por Javier como pocos. La pena es que tiene una pequeña operación y estará de baja un tiempo, así que hasta el 11 de mayo no tenemos más sesiones de fisioterapia (y será con su sustituto)

Además, hemos tenido un par de fines de semana inusuales. Nos fuimos de boda a Madrid y Javier se quedó con sus abuelos y tios abuelos en Massarojos. Estuvo bien eso de desconectar un fin de semana entero, lo pasamos fenomenal, aunque también tuvimos nuestra morriña, sobre todo Elena, que nos se había despegado de Javier más de un par de horas seguidas ;-)

Luego estuvimos de Semana Santa en Ciudad Real con sus otros abuelos. Nosotros aprovechamos también para salir un poco y los abuelos para disfrutar de nieto.

Javier ha estado muy bien estas dos semanas, la verdad es que, sobre todo desde Semana Santa, hemos notado una mejoría sensible en cómo fija la atención, sobre todo en las personas que le hablan. Ha aumentado también su curiosidad, aunque no lo suficiente para agarrar cosas conscientemente, pero poco a poco trabajaremos ese punto, aunque parece lo más lento. El otro día le pusieron una galleta en la mano y sí que se quedó el tío chupando y mordiendo...

En el plan físico está mucho mejor, aguanta mejor boca a bajo, y hace mejor los apoyos con las manos. También tiene mucha más movilidad y estabilidad cuando está sentado y, como controla más, creo que disfruta más y está bastante más contento. A ver si grabo un vídeo y lo subo para que lo disfrutéis.

Cuanto tengamos las primeras impresiones de la terapeuta ya las iré colocando por aquí.

Vuelta de Madrid

El lunes fuimos a ver al Dr Campos con Javier. Quería ver cómo estaba el gordito después del tratamiento y planificar las próximas semanas.

En general lo vio mucho mejor. Lo más positivo es que nos confirmó que el EEG está bien y nos dijo que en el plano físico estaba muy bien y que con toda seguridad Javier va a poder andar. También empezaremos la semana que viene a quitar el Topamax poco a poco, a ver si Javier lo va notando.

En cuanto a su estado madurativo, parece que está aún delicado, aunque ha mejorado mucho en la atención, se ríe mucho y parlotea bastante (el lunes aprendió a hacer pedorretas y está todo el día con la lengua fuera, jeje). Una vez nos los explicó, todo tiene más sentido. Parece que Javier tiene tendencia a aislarse y desconectar del entorno cuando algo no le gusta y eso afecta a su capacidad de captar estímulos y avanzar. Un ejemplo es su querencia por meterse las manos en la boca todo el rato. Por lo visto, este gesto que yo creía que significaba que mejora en el control de sus manos, Javier lo utiliza como una especie de "escudo". Comiéndose las manos satisface sus instintos primarios y desconecta del resto, así que es algo a evitar completamente.

También nos dijo que no nos debe preocupar si llora mientras le hacemos algunos ejercicios, ya que eso indica interacción con él. Lo curioso es que hace unos días nuestra pediatra de cabecera nos dijo todo lo contrario, que en cuanto llorara había que parar... si es que, si no sabes de que hablas mejor callarte, ¿no? Pues no, parece que algunos médicos tienen que estar demostrando continuamente que saben de todo. En fin...

El caso es que ahora nos toca mucha estimulación. Campos nos dijo que 3 veces por semana de terapia ocupacional además de la fisioterapia, pero por ahora todos los centros están con lista de espera y sólo podemos ir una vez cada 10 días a la Fe. Así que toca trabajar en casa hasta encontrar sitio.

Sesión con Julia

Esta mañana hemos estado en el fisio con Javier después de más de 2 meses. Ya sabéis que con los corticoides no convenía mucho sacarlo de casa y menos meterlo en un hospital...

Cuando nos llama Julia para entrar, va el enano y se queda profundamente dormido, vamos, que ha sido imposible despertarlo y hemos tenido que esperarnos 20 minutillos a que se le pasara el sueño profundo y que abriera el ojo. Lo importante es que al final Julia ha podido estar un rato con él.

Lo ha encontrado más atento y desde luego más contento, pero sigue teniendo problemas con los apoyos, ponerse boca a bajo y con los brazitos principalmente, así que nos toca trabajar duro con él. Algunas de las cosas que hacía antes de los corticoides (como voltearse o apoyarse) parece haberlas perdido, aunque puede que sea debido a que ha perdido bastante tono muscular. Julia nos ha dicho que es muy probable, ya que con el peso que ha cogido y la hinchazón no estará muy cómodo el pobre. Por cierto, 11,6 Kg y 78 cm de chaval!! Está hecho un ceporrete!!

Ha habido un ejercicio que parece haberle gustado. Le ha puesto encima de una pelota gigante, primero boca a bajo y luego sentado y parece que ha reaccionado bastante bien, así que le ha comprado Elena una pelota de fitness y a darle duro.

Más cosas que han pasado desde el último post, pues visitamos al Dr Barbero, que lo vió bastante mejor y nos dio una pauta de bajada del topamax, aunque nos dijo que hasta dentro de un mes o así no lo tocáramos. El lunes tenemos cita con el Dr Campos y puede que nos adelante la bajada. Espero que sea así, porque sigo pensando que está tomando demasiados medicamentos y puede que la hipotonía también venga por ahí.

Ah, y llevamos ya más de 8 semanas sin espasmos! Además ya llevamos dos semanas sin corticoides y está muy contento y activo, además de que duerme mejor y la podemos hacer vida normal con él... estos dos meses y pico con los corticoides se nos han hecho eternos, espero que no volvamos a tener que pasar por ellos, crucemos los dedos!! ;-)

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

"Trazado dentro de los límites de la normalidad para su edad"

Estas 11 palabras son las que nos hemos encontrado hoy en en informe del EEG!!


Una imagen:



La verdad es que los ojos de un profano sólo aprecian cierta mejoría, pero parece que no es sólo "cierta" mejoría, sino que Javier ha recuperado un EEG normalizado!!!

Por otro lado, en dos días le damos su última dosis de hidrocortisona. Hasta ayer no habíamos notado demasiado cambio, pero parece que anoche durmió algo más y hoy ha dormido 3 siestas y esto le ha sentado fenomenal. Ha estado bastante contento y risueño... A ver si esta semana seguimos mejorando!

"Bienvenidos a Holanda"

Una madre en un foro preguntaba al resto cómo soportaban ellos la difícil situación sin desmoronarse. Uno de los padres le remitió a este precioso texto

He obtenido esta traducción del blog "A través de la infancia":

(Por Emily Pearl Kingsley)

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así...

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido a Holanda".

- ¿Holanda? - dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás "Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado."

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda.